Близкие отношения с вич инфицированными

Живые истории

«В этом нет никакой жалости». Как живут пары, где один из партнеров ВИЧ-положительный

В Петербурге, согласно данным комитета здравоохранения, зарегистрировано более 45 тысяч людей, живущих с ВИЧ.

По оценкам специалистов, 48 % ВИЧ-положительных мужчин и 38 % женщин состоят в дискордантных отношениях с людьми без ВИЧ. При этом если ВИЧ-положительный партнер в такой паре принимает специальную терапию, то риска передачи инфекции практически нет.

«Бумага» поговорила с людьми из дискордантных пар — о лекарствах, страхах, детях и о том, как болезнь сказалась на их отношениях.

Вместе с «Бумагой» мы запустили проект в поддержку нового сервиса помощи «В твоих силах жить». В предыдущем материале читайте интервью с исследователем ВИЧ-отрицателей о том, почему люди не верят в вирус и чем опасны их сообщества.

О проекте

Фонд «Гуманитарное действие» запустил проект «В твоих силах жить», чтобы показать людям, живущим с ВИЧ, что терапия дает шанс жить так же долго, как и без этого заболевания. На сайте можно прочесть обнадеживающие истории людей с ВИЧ, факты об антиретровирусной терапии и получить помощь равных консультантов — людей, которые тоже столкнулись с ВИЧ и знают, как с этим справиться, — в онлайн-формате.

ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен

— С мужем я познакомилась в группе анонимных наркопотребителей. О его статусе я узнала сразу же, еще до того, как мы начали встречаться. Мы просто тусили в одной компании, и там это было не зазорно: все прекрасно понимали, что может произойти, если употреблять наркотики.

Для меня это не было препятствием для отношений — до этого я уже встречалась с ВИЧ-положительным человеком, моя старшая дочка от него. Мы жили в одном доме, с 13 лет были вместе. О своем диагнозе он узнал в 18 лет, когда его призвали в армию.

Забеременела я, зная о его статусе. Мне было 17 лет. Тогда [в начале 2000-х годов] информации о ВИЧ почти не было, а у меня полностью отсутствовал страх, инстинкт самосохранения и понимание этой болезни. Мое поведение было достаточно рисковым, сейчас я понимаю это. Но дочка родилась здоровой.

С нынешним мужем мы встречались полгода, после чего решили пожениться. И с тех пор вместе 10 лет. О своем статусе он узнал в 2010 году, но терапию принимает только год. Когда мы начинали жить вместе, я не знала, что есть такие вещи, как клеточка СД-4 (вид лимфоцитов, которые при ВИЧ инфицируются в первую очередь — прим.), которую надо отслеживать, вирусная нагрузка (показатель количества вирусных частиц в 1 миллилитре крови — прим.). Узнав, начала смотреть анализы мужа, и в какой-то момент увидела, что вирусная нагрузка повышается.

Но мужу это было неинтересно. Он не то, чтобы диссидентом был: понимал, что у него есть заболевание, но не считал нужным принимать терапию. Сдавал раз в год анализы и всё. Начав работать в сфере снижения вреда, (Екатерина — специалистка по медико-социальному сопровождению в фонде «Гуманитарное действие». В эту сферу она попала три года назад после работы волонтером на акции «Россия, тестируйся!» — прим.), я взяла его к себе на сопровождение как социальный работник.

Я за руку отвела мужа к инфекционисту. Сказала, что теперь всё понимаю и мне страшно с ним спать. Инфекционист при мне рассказал ему о важности терапии, причем разговор был достаточно жестким — но, видимо, так и надо было. Муж вышел из кабинета и такой: «Ну да, надо начать».

Терапию подбирали сложно. Из-за первой схемы он пожелтел: сначала белки глаз, потом лицо, тело. Вторая тоже не подошла: от нее у него была ужасная диарея, вплоть до того, что он не мог уехать на работу. Муж психовал, но третья схема зашла очень хорошо, от нее никаких побочек. Сейчас он достаточно ответственно подходит к приему терапии.

У нас две общие дочки, 9 и 7 лет. Обе девочки здоровые. Ко второй беременности я подошла ответственно: пошла к врачу, по ее рекомендации поехала в СПИД-центр, встала там на учет как «контакт». Со мной поговорил эпидемиолог, но страха во мне тогда никакого не возникло.

Когда мы планировали третьего ребенка, мыслей о том, что надо принимать терапию, тоже еще не было. И почему-то тогда и в СПИД-центре мужу никто ни слова не сказал об этом. Хотя он не скрывал, что у него есть отрицательная жена, что у нас дети. Но, надо сказать, тогда и с лекарствами всё было намного хуже.

Сейчас я не принимаю решения за мужа: сделала свою работу и отошла, дальше его ответственность. У меня нет к нему никакой жалости. Если я начну испытывать жалость к нему или своим подопечным, ничего не получится. Я могу только поделиться своими знаниями в этой сфере, а выбор всегда за ними.

ВИЧ-положителен, партнер ВИЧ-отрицателен. Имя героя изменено

— Я переехал в Петербург из Беларуси три года назад в поисках актерской жизни — у меня театральное образование. Познакомился здесь с молодым человеком, и мы практически сразу начали встречаться. Мы вместе уже примерно 2,5 года.

О своем статусе я узнал недавно, где-то в середине августа. У меня неделю держалась очень высокая температура. Пришел врач, назначил мне какие-то таблетки, которые не помогли. В итоге мы вызвали скорую, и меня забрали в инфекционную больницу имени Боткина. А там, как я уже потом узнал, обязательно берут анализ на ВИЧ.

Так как у меня сначала подозревали ковид, я лежал в отдельном боксе, где было два выхода — сразу на улицу и в общий коридор, куда нам было запрещено. Почувствовав себя лучше, я стал просить врачей, чтобы меня выписали. В один из дней пришла врач и вывела меня в этот общий коридор. Я сразу же почувствовал, что что-то не так, ведь мне туда было нельзя.

С врачом мне повезло: для только что узнавшего о положительном ВИЧ-статусе человека очень важно, чтобы его правильно подвели к сообщению об этом. Врач как-то очень деликатно объяснила мне, что сейчас они ждут результат последнего анализа и подозревают у меня ВИЧ. А еще сказала такие хорошие слова, что к ним разных людей привозят, а я адекватный и нормальный человек, и им очень жаль, когда происходит такое.

Я был в ужасной растерянности: как такое вообще может произойти с тобой? Я совершенно не был к этому готов. Я слежу за своим здоровьем, занимаюсь защищенным сексом. Оказалось, это не спасает. Довериться какому-то одному человеку один раз и заняться с ним сексом без презерватива оказалось для меня губительно.

Врач мне посоветовала ничего не сообщать близким, пока нет последнего анализа. Потому что, как мне объяснили, иногда бывает ложноположительный результат. Когда я приехал домой из больницы, мой партнер радовался, что меня выписали, а у меня был такой тяжелый груз на душе.

Врач позвонила на следующий день. Я поехал в больницу, где мне сообщили, что результат подтвердился. По пути туда я позвонил своему партнеру. Хотел, конечно, рассказать дома — но понял, что не могу больше ждать. Это было просто ударом, я чувствовал себя очень одиноким и попросил его побыть со мной. Он приехал, и мы вместе уже ездили в СПИД-центр, где я сдавал анализы на вирусную нагрузку. Он меня очень сильно поддержал.

В первую минуту, когда я рассказал всё своему молодому человеку, мне казалось: как же я могу быть ним, ведь я подвергаю его риску? Уточню, тогда я особенно не знал, как протекает ВИЧ с приемом терапии. Молодой человек назвал меня дураком. Сказал: ты тот же Женя, я так же тебя люблю и не собираюсь бросать из-за того, что у тебя ВИЧ. Причем, насколько я видел, он даже был готов к тому, что у него болезнь тоже есть. К счастью, у него отрицательный статус.

Когда пришли результаты анализов, у меня оказалась запредельная вирусная нагрузка. И мне сразу же выписали лекарства. Потом мой молодой человек нашел проект «В твоих силах жить», и его сотрудница Алена помогла мне начать терапию.

С партнером мы сейчас существуем практически как единый организм. И если я забываю на 10 минут принять терапию, он об этом помнит на каком-то подсознательном уровне. Когда мы работаем допоздна, в час ночи он мне звонит: «ты выпил терапию?» В этом нет никакой жалости. Мы к этому относимся, как к какой-то особенности, которая появилась в нашей паре, и мы должны вместе это преодолеть.

Мне повезло, что рядом оказались надежные люди, которые меня очень сильно поддержали. Хотя, честно говоря, я до сих пор не осознаю, что болен: получая результаты анализов, надеюсь, что произошла ошибка и мне скажут, что я здоров. Но никуда от этого не деться.

ВИЧ-положительная, партнер ВИЧ-отрицателен

— Когда мне было 18 лет, я попала в Боткинскую больницу с отравлением. Они обязаны проверять на ВИЧ, и мой тест оказался положительным. Не скажу, что особенно испугалась или удивилась — скорее, отнеслась несерьезно. И когда меня перевели в отделение, где лечат ВИЧ и его последствия, я выписалась на следующий день. Видимо, показалось что мне там нечего делать.

В 24 года я забеременела. Меня тогда положили на сохранение в Боткина и объяснили, что надо начать принимать АРВ-терапию (антиретровирусная терапия — лекарства, которые блокируют размножение вируса в организме и снижают риск его передачи — прим.), чтобы вирус не передался ребенку. Тогда я и начала принимать лекарства. До этого мне казалось, что всё пройдет бесследно.

Дочка родилась здоровой. В Боткина мне выписали препараты, которые надо было ей давать в первые полгода, полтора года держали на учете в СПИД-центре. После этого дали бумагу о том, что ей инфекция не передалась.

Свой статус я никогда особо не скрывала. У меня было понимание, что это не так страшно для окружающих, и я легко говорила с ними об этом. Конечно, не все к этому так относятся. Как-то мачеха приехала на мой день рождения с одноразовыми стаканчиками. Это, конечно, очень унижает.

Мой нынешний партнер знал о моем статусе до того, как у нас начались отношения. Мы познакомились через общих знакомых — он жил в соседнем дворе — и просто очень много болтали. Обсуждали ВИЧ, проблему диссидентства, я рассказывала о своей дочери, о терапии.

Когда у нас завязались близкие отношения, я подробнее рассказала ему про ВИЧ, показала информацию в интернете, чтобы он мог сам что-то почитать в разных источниках и опирался не только на мои слова. Потом отвела к моему врачу, который объяснил ему точку зрения ВОЗ и вообще разные точки зрения, привел статистику и рекомендации. Он отреагировал нормально.

Мы вместе уже два года. Сейчас я жду второго ребенка. По беременности мне нужно было сдавать кровь на ВИЧ и ему тоже — обследование родителей должно быть в карте. И когда мы сдавали кровь, то ни капли не сомневались, что у него будет отрицательный результат.

С врачами, которые ведут мою беременность, мне повезло. Девушка, которая делает УЗИ, посмотрела фильм Дудя, и очень много меня расспрашивала [о моем статусе], ей прямо интересно было. Но я сижу в некоторых чатах в WhatsApp, и у очень многих девочек в других регионах проблемы с этим — вплоть до того, что врачи уговаривают их не рожать.

Не могу сказать, что наши отношения с партнером как-то изменились из-за моего сообщения о ВИЧ. Может быть, только то, что я его зауважала за адекватное отношение.

Ранее «Бумага» публиковала список мест, где в Петербурге можно провериться на ВИЧ. А также интервью о том, как знакомятся и создают семьи ВИЧ-положительные петербуржцы.

Текст: Ольга Кузина / «Бумага»

Иллюстрации: Анна Кулакова / «Бумага»

Источник

С двух сторон«Максим сказал, что бросить человека из-за ВИЧ — малодушно»: Как живёт пара с разным ВИЧ-статусом

Современная терапия позволяет ВИЧ-положительному человеку свести к нулю возможность заразить партнёра. Постепенно уходят в прошлое сайты знакомств для создания ВИЧ+ семьи, создаются пары, в которых партнёры обладают разным ВИЧ-статусом. В России нет точной статистики таких союзов, известно только, что их количество неизменно растёт вместе с просвещением по теме ВИЧ. Мы пообщались с Алиной и Максимом (имена героев изменены по их просьбе), чтобы понять, чем живут, о чём говорят и с какими проблемами сталкиваются люди в таких семьях.

текст: Анна Боклер

Сдавать тест на ВИЧ я пошла по примеру Ханны из сериала «Girls». В одном из эпизодов её преследует страх инфицироваться, Ханна гуглит вероятность этого и в конце концов записывается на приём к врачу. За просмотром ситкома я вдруг вспоминаю, что после незащищённого полового акта в 2011 году перенесла тяжелейшую фолликулярную ангину. Конечно, когда у тебя болит горло настолько, что валяешься месяц в постели, глотая антибиотики, ты не думаешь про ВИЧ. Но я предположила, что так могла проходить острая фаза после заражения. Таким образом в 2013 году узнала, что ВИЧ-положительна. Спасибо любимому сериалу и шестому чувству, что не сильно позже. Я, конечно, пробовала подобрать ещё какую-то версию заражения, но зацепок больше не было, кроме одной сомнительной — татуировка. В итоге написала тому парню.

Он ответил очень просто: «Да, я знал, и что? Ты ведь никогда не спрашивала. Я вообще инфицирован уже десять лет и нормально живу без таблеток».

Я очень долго пыталась понять, что вообще у человека было в голове, чтобы так поступить. Он ведь не был упоротым ВИЧ-диссидентом со своей пусть нелепой, но всё же аргументацией. Я бы даже поняла, если бы это был простой человеческий страх быть отвергнутым и испытать унижение, но ведь и это не его история — он был достаточно уверенным в себе. Речь шла только про безразличие и мудачество. Более того, он заразил нескольких партнёрок. Конечно, у меня была сильная вспышка гнева, хотелось, чтоб человек просто сдох, но, с другой стороны, что ты можешь придумать в такой ситуации, когда всё уже случилось. Я тогда мало знала про ВИЧ и не знала про уголовную статью за намеренное заражение. Но сейчас мне кажется, что я бы в любом случае не пошла в суд. Не потому что не хотела призвать человека к ответственности, а просто потому, что это почти недоказуемый момент. Я не настолько верю в систему правосудия, чтобы всерьёз полагать, что они будут разбираться с конкретным случаем и добиваться справедливости. К тому же не было желания слушать обвинения в свой адрес: а почему сама не подумала о презервативах?

Стоит отдать должное этому человеку — незадолго до своей смерти он написал мне письмо, просил прощения за заражение ВИЧ. В тексте действительно ощущалась рефлексия. Наверное, это всё-таки был один из самых страшных поступков в его жизни — было видно, что он долго не мог понять, как извиниться. Кстати, он погиб во время какой-то потасовки с ментами. То есть, когда писал письмо, мог разве что предчувствовать смерть, но никак не знать, что это последний шанс поговорить.

В течение двух лет, когда я не знала о статусе, у меня было двое партнёров — девушка и парень (с ним мы состояли в отношениях на момент получения положительного теста). Я сразу сообщила обоим. Девушка, с ней мы расстались не в лучших отношениях, лаконично поблагодарила за предупреждение. Через полгода написала, что у неё на руках окончательный результат — отрицательный. А тогдашний партнёр очень стрессовал от этой темы, был уверен, что заразился. Я толком не могла его утешить, испытывала двойственное чувство: с одной стороны, я могла его заразить и ощущала вину, но, с другой стороны, мы оба по-хорошему должны были пойти и сдать анализы, прежде чем перестать предохраняться. В общем, наши отношения не перешагнули через ВИЧ. А парень, кстати, оказался не инфицирован. Я счастлива, что в итоге никого не заразила. Видимо, огромное значение имело то, что вирусная нагрузка была минимальной в первые два года.

В общем, наши отношения не перешагнули через ВИЧ. А парень, кстати, оказался не инфицирован. Я счастлива, что по итогу никого не заразила

С Максом мы познакомились на вечеринке. Продолжили общаться и через несколько месяцев всё шло к отношениям, а я на тот момент уже не понаслышке знала о спидофобии, поэтому оттягивала каминг-аут, хотя, конечно, это никому не играло на руку.

Однажды, прямо во время обеда с друзьями в одном кафе на Покровке, меня накрыла такая тревога, что я решила — пора. Ушла в уборную и набрала Максима. Помню такой диалог: «У тебя что-то срочное? Я на работе». — «Ну, никто не умрёт, если мы отложим разговор, просто важно кое-что сказать тебе сейчас. У меня ВИЧ». — «Я понял. Мне нужно сейчас пойти продолжить работать. Давай поговорим вечером. Не думай, что я сейчас положу трубку и ретируюсь. Естественно, мне нужно время как-то это всё отрефлексировать».

Потом всё развивалось неплохо. Максим сказал, что бросить человека только из-за ВИЧ — малодушно, а малодушие страшнее, чем жизнь с ВИЧ-положительным партнёром. Проблема была в другом. Когда я узнала про статус, думала, что всё, что связано со словом нормально, кончено. И вела какое-то время достаточно разрушительный образ жизни. Я не принимала терапию, у меня были алкогольная и наркотическая зависимости, две попытки суицида.

Правда, я пробовала начать терапию: таблетки выдавались при определённой вирусной нагрузке. В моём организме было на несколько CD4-клеток больше. Таблетки не полагались. Я говорила: «Ну, понимаете, я же могу в следующий раз не выспаться, подумать о чём-то стрессовом, и анализ даст нужный результат». На это отвечали: «Да, а сейчас ничем не можем помочь». В общем, тогда ничего не получилось с лечением, и я продолжала ходить по сомнительным тусовкам.

Макса больше отпугивало это. Несколько раз у нас был разговор: «Я от тебя сбегаю не потому, что у тебя ВИЧ, — я сбегаю, потому что ты с вечера ставишь в холодильник пиво на утро. О каких нормальных отношениях может идти речь при таком раскладе?»

Мы несколько раз расставались и сходились. После второй попытки суицида я провела пару недель в психиатрической больнице, без алкоголя, на нормальном питании, наладила режим сна. Я вышла, поняла, что так в принципе тоже можно жить: протрезветь, ходить к психиатру, а не пытаться заглушить депрессию веществами, принимать АРВ-терапию (антиретровирусную терапию. — Прим. ред.), нормально питаться, заниматься спортом, сохранить отношения с Максом.

Я наконец-то поехала становиться на учёт, прошла там бюрократический ад, стала принимать терапию. Максиму было важно увидеть эти изменения — вот уже пять лет мы в отношениях и два года назад поженились. Наши родные о моём статусе не знают. Я родом из маленькой провинции, где живут люди с зашоренными представлениями о моём заболевании, не было желания окружать свою семью сплетнями. Родственникам Максима, мне кажется, просто нет необходимости говорить, лишний раз заставлять переживать. ВИЧ — это вообще не та тема, с которой я начинаю разговор с людьми. Намеренно никому не рассказываю, но, конечно, в тусовке некоторые знают: было такое, что друг отказывается делать мне татуировку, а потом приходит и говорит: «Прости мне моё средневековье, теперь я всё почитал, узнал, давай набью».

Конечно, меня в какой-то степени меня ранит спидофобия, но я понимаю, что это неизбежный момент в условиях низкого уровня просвещения людей. Мне иногда передают какие-то спидофобские высказывания — типа, посмотри, что он сказал, какой ужас. Но я отношусь очень спокойно. Думаю, надо сначала пожить с ВИЧ или с ВИЧ-инфицированным партнёром, чтобы быть уверенным, что ты свободен от спидофобии, но, скорее всего, психика преподнесёт тебе что-то такое, чего совсем от неё не ждёшь. Я, например, в начале совместной жизни заливала кипятком тарелки, из которых ела, отказывалась принимать с Максимом ванну. Видимо, меня так покорежило осознание, что могла заразить двоих людей.

У Макса если и были какие-то страхи, то он их не выказывал. Наоборот, он мне, как ребёнку, объяснял: «Как ты себе представляешь, что вирус выбегает из твоей вагины и подбегает к ранкам на моём теле?» Мне становилось легче. Окончательно страхи ушли через год терапии — два анализа показали у меня неопределяемую вирусную нагрузку.

Максим сказал, что бросить человека только из-за ВИЧ — малодушно, а малодушие страшнее, чем жизнь с ВИЧ-положительным партнёром

Важно, заметить, что после открытия статуса ни с кем, кроме бывшего партнёра, у нас не прервались отношения. Те немногие люди из окружения, которые знают о моём ВИЧ, достаточно образованны, чтобы загоняться. Однако я понимаю, что если бы сделала публичный пост в социальных сетях о своём диагнозе, то там, возможно, было бы много неприятного, хотя, может быть, и не было бы. В любом случае проверить я пока не готова.

Конечно, как носитель ВИЧ я сталкиваюсь с разными стереотипами от людей (в моей родной деревне может проскользнуть мысль, что для ВИЧ-положительных нужен лепрозорий) и негативными моментами в системе здравоохранения. Например, когда ты приходишь в СПИД-центр, первым делом слышишь не о том, что всё будет хорошо, с этим можно нормально жить и при должной терапии вообще ничего не изменится, а о том, что существует 122-я статья Уголовного кодекса. Сразу после этого надо поставить подпись под записью, что ты уведомлена о своём статусе. В случае чего эта бумага будет использоваться в суде. Надеюсь, так не у всех, но я после первого похода в СПИД-центр выходила с ощущением, что я без пяти минут преступница. Я изучила большое количество уголовных дел по 122-й статье — меня поразило, что почти никогда не учитывается, был ли человек на терапии на момент полового акта. Ведь если да, то это совсем другие риски, и говорить о намеренном заражении становится сложнее. Ещё может произойти ситуация, что тебя хватают и держат, ты инстинктивно кусаешь человека, чтобы освободиться, и попадаешь под статью. А это тоже минимальный риск заражения. Это всё очень спорный вопрос для меня: с одной стороны, меня саму заразил человек, которому были безразличны последствия и ответственность, а с другой стороны, на тебе как будто уже навсегда крест и повышенный риск пойти под суд. При современном уровне терапии, мне кажется, эту статью было бы разумнее отменить. Депортация мигрантов с ВИЧ тоже кажется мне отголоском Средневековья, когда не знали, что делать с эпидемиями и допускали любые средства, не учитывая возможность гуманно относиться к людям.

Сейчас мне кажется, что в бытовом плане между мной и Максимом нет никакой разницы. У нас примерно одинаковое состояние здоровья, одинаковые возможности. Хотя помню одну ситуацию. Мы летали в Чечню, у Максима там были дела по работе. Изначально планировали на неделю, а остались на полтора месяца. Спасло то, что я всегда беру с собой препараты с большим запасом. А ещё, конечно, жутко боялась досмотра в аэропорту: у меня не было с собой справки от врача и я не знала, как, в случае чего, объяснить наличие такого количества банок с таблетками. Думаю, ещё у нас с мужем разная необходимость забивать голову дополнительной информацией. Я достаточно тревожна по жизни, поэтому, конечно, держу много всего в голове: что, выходя из дома, надо брать побольше таблеток и справку от врача, что терапия может перестать работать и придётся подбирать другую, что будет сильная побочка.

Хотя побочка, на самом деле, в любом случае есть. Например, у меня сильно вымывается кальций, отчего я очень боюсь гололёда, недавно был сложный перелом руки, немного нарушаются когнитивные функции, память. Но это всё нормальная плата за то, чтобы не умереть.

Мы планируем завести ребёнка. Я обязательно найду инфекциониста и гинеколога с успешным опытом ведения беременности ВИЧ-положительных. Мне знакомо много историй, когда при родах естественным путём заражения не происходило, но я хочу избежать всех рисков: рожать только при помощи кесарева сечения и, конечно же, не кормить грудью.

Дома мы, конечно, не зациклены на теме ВИЧ, но иногда что-то читаем, смотрим вместе. Делимся новостями, если узнаём что-то интересное. Недавно Макс мне говорит: «Я такую историю услышал, про мужество, хочу тебе рассказать, но там про ВИЧ тоже, боюсь, что ты распереживаешься». Я говорю: «Ну ладно уже, расскажи». Он рассказал мне про Василия Алексаняна, юриста из компании Ходорковского, которого уже больного СПИДом никак не могли выпустить из тюрьмы. Конечно, у меня сразу случилась паническая атака.

Мы не говорим про ВИЧ в трагическом ключе, мне ближе шутить: часто в разговоре называю себя «спид****ком». Максим называет это дискриминацией огромной группы людей и просит так не говорить. Конечно, юмор — это самозащита, когда какой-то человек, не разбирающийся в ВИЧ, назовёт меня так, я смогу посмеяться и сказать: «Да, я «спид****к» и знаю об этом».

Когда мы только начали встречаться с Алиной, общий знакомый сказал мне, что, возможно, у моей партнёрки ВИЧ. Буквально через несколько дней я узнал о статусе от Алины. Конечно, мне потребовался некоторый тайм-аут после этой информации. Я не был совсем дремучим в теме ВИЧ до встречи с Алиной, но многого не знал. Я предполагал, что партнёрство с ВИЧ-положительным человеком возможно, что есть препараты, снижающие до минимума вирусную нагрузку, но наверняка всего этого не знал. Потребовалось время изучить тему.

Конечно, в какой-то момент стоял вопрос о продолжении отношений, по-другому вряд ли вообще бывает. Первые мысли — рядом с тобой опасность, и можно успеть устраниться от этой опасности. Потом начинаешь рассуждать. Есть человек, которому ты симпатизируешь очень сильно. И ты понимаешь, что у вас всё взаимно и для начала отношений всё вообще очень хорошо. Сказать человеку нет просто по причине его диагноза в тот момент, когда он, может быть, максимально нуждается в твоей помощи, — это само по себе неправильно. Ты просто оттолкнёшься от того, кто тебе очень нравится, а на самом деле вопрос вполне решаемый. Понятно, не решаемый в плане избавления от диагноза, но по крайней мере есть возможность свести все риски к минимуму. И ВИЧ вовсе не означает кошмарную семейную жизнь. Я хотел строить отношения с Алиной и хотел сохранить к себе уважение.

Фобии, конечно, были. Как у меня, так и у жены. Фобия — очень иррациональная вещь, ты можешь послушать профессоров, двадцать человек со схожим опытом, перечитать все брошюры, но это не значит, что тебя сразу отпустит. Фобия слабеет и изживается со временем, другого рецепта, мне кажется, нет.

Со стороны Алины было даже больше опасений: она очень переживала, если оставляла в ванной свой бритвенный станок и я мог им воспользоваться. В целом старалась перестраховываться по всяким таким мелочам.

Когда мы начали жить вместе, Алина ещё не принимала терапию. Вокруг этого было много переживаний. Она очень боялась начинать, боялась побочных действий, я боялся за неё. Было такое напряжённое время. Мы понимали, что терапию в любом случае придётся начинать. Алина приняла это решение, получила препараты. Первые два месяца были тяжёлыми: организм перестраивается, это сказывается на эмоциональном фоне. У меня не самые простые воспоминания о том периоде.

Первые мысли — рядом с тобой опасность, и можно успеть устраниться от этой опасности. Потом начинаешь рассуждать

Не могу сказать, что тема ВИЧ для нас в фокусе. Это просто факт, и за его пределами идёт обычная жизнь. Вся важная информация о жизни не ВИЧ с ВИЧ умещается в пределах одной небольшой брошюры, я это изучил в начале отношений. Это интересная тема, мне понравился фильм Дудя, но это точно не та информация, о которой я хочу думать с утра до вечера. Специально книги и фильмы по теме не ищу, если случайно встречается что-то интересное — могу посмотреть.

Мне кажется, мы с Алиной полностью равноправные и равноценные люди, какой-то разницы я лично не замечаю.

Наверное, есть какие-то моменты, связанные с тем, что Алина принимает терапию. Но так как это просто факт, который дублируется изо дня в день, то не задумываешься об этом как об отличии между нами.

Бывает, мы шутим о ВИЧ дома, но мне никогда не приходилось слышать стереотипов о ВИЧ в нашу сторону. Возможно, всё дело в тактике — не посвящать лишний раз тех, кто не посвящён. Если кто и знает, то это те люди, кому не придёт в голову осуждать. Вполне возможно, что я получу много негативной реакции, если расскажу всем знакомым о ВИЧ-статусе Алины, с другой стороны, мне и не придёт в голову этого делать.

Я вообще не считаю, что ВИЧ — стержень наших отношений, что мы должны что-то тщательно скрывать или, наоборот, рассказывать людям об этом как о нашей особенности, заниматься просвещением. У нас просто обычная жизнь, и всё. О ВИЧ-статусе Алины не знают наши семьи и многие друзья, не говоря уже о знакомых и коллегах. Но я не считаю, что мы скрываем — просто не рассказываем. Действительно, у меня же никто не спрашивает: «Ты ВИЧ-положителен, а Алина?» Мне не кажется, что надо заниматься правдорубством и пытаться донести каждому, что вот у нас такая семья и живётся нам нормально, даже здорово. Не потому что это стыдно и мне сложно будет ответить на нападки, а потому что я не думаю, что какой-то человек всё это действительно поймёт, пока не столкнётся с темой самостоятельно.

Я делаю экспресс-тест на ВИЧ раз в год, как рекомендуют всем. Излишнего беспокойства по поводу того, что могу заразиться, не испытываю. Если бы у меня было что-то похожее на острую фазу после заражения — тогда, конечно, я сразу побежал бы за тестом, без вопросов. Алина на терапии, и её вирусная нагрузка минимальна. Мы не чувствуем каких-то ограничений в быту и семейной жизни. В ближайшие годы мы с Алиной планируем завести ребёнка. Если я и испытываю какие-то страхи по этому поводу, то он