Что будет если бросить пить терапию при вич
Содержание статьи
Исследование: Как прерывание терапии может привести к «функциональному излечению» ВИЧ-инфекции
Одна из стратегий развития антиретровирусной терапии – длительная ремиссия после прерывания приёма таблеток. Под словом «ремиссия» в данном случае подразумевается подавление вирусной нагрузки без приёма АРТ.
Доктор медицины Джонатан Ли рассказал изданию Infectious Disease Advisor о том, что у большинства пациентов вирусная нагрузка остаётся на неопределяемом уровне несколько недель после прерывания, но у небольшого числа людей – гораздо дольше. Учёные пока не знают всех факторов, которые влияют на этот процесс.
Но известно, что прерывание АРТ влечёт за собой ряд опасностей – присоединение вторичных инфекций в связи с размножением вируса, мутация вируса и последующая выработка лекарственной устойчивости, а также рост риска передачи ВИЧ партнёру. Тем не менее, существуют клинические испытания по прерыванию терапии – одним из них руководит доктор Ли. Оно направлено на выявление биомаркеров (вещества-индикаторы, указывающие на то или иное состояние организма), которые могут «предсказать» рост вирусной нагрузки.
Исследование называется ACTG A5345 или IMAP (Intensely monitored antiretroviral pause). Оно предполагает прерывание антиретровирусной терапии в тщательно контролируемых условиях, которые включают очень серьёзный клинический и лабораторный мониторинг.
«Чтобы определить потенциальные биомаркеры, мы проведем ряд анализов крови для изучения как вируса, так и иммунной системы пациента. Кроме того, мы будем оценивать корреляцию раннего начала АРТ и возможности ремиссии ВИЧ-инфекции, а также влияние кратковременных пауз в АРТ на резервуары (латентные клетки) вируса и иммунную активацию».
Доктор Джонатан Ли, доцент Гарвардской медицинской школы
По словам доктора Ли, ожидается, что лишь очень небольшое число участников сможет контролировать вирус без лечения. Как только ВИЧ в крови пациента поднимется выше определяемого уровня, АРТ немедленно возобновят и состояние пациента будет находиться под тщательным контролем.
Пока не существует теста, который может предсказать возобновление вирусной активности после приостановки терапии. Кроме того, неизвестно, почему у большинства людей этот процесс происходит довольно быстно, но у некоторых вирус остаётся «подавленным» в течение длительного периода времени. Исследование может дать ответы на эти вопросы.
Безусловно, участники ACTG A5345 идут на определённые риски. По словам Ли, пациенты чаще всего заявляют, что идут на исследование из-за альтруизма, желания «отдохнуть от лекарств, но сделать это наиболее безопасным способом», а также из стремления стать частью команды, которая, возможно, найдёт новый способ борьбы с ВИЧ.
«Одна из основных целей – поиск «функционального излечения ВИЧ-инфекции» (отказ от АРТ без возобновления активности вируса). Оно поможет миллионам людей во всем мире, которые не имеют доступа к терапии. Безопасная и эффективная стратегия ремиссии ВИЧ-инфекции может повысить здоровье людей и снизить расходы на лечение. Кроме того, возможность не принимать лекарства – это избавление от побочных эффектов и уменьшение самостигматизации ВИЧ-положительных людей».
Знание об индикаторах возобновления активности вируса – первый шаг к разработке стратегии долгосрочной ремиссии. Образцы крови и данные, собранные в исследовании, будут доступны учёным со всего мира, которые работают над «функциональным излечением» ВИЧ-инфекции.
Доктор Ли добавил, что исследование проходит под особым контролем и ни один из его участников не подвергнется рискам, которые можно избежать.
Учёные полагают, что результат исследования может значительно ускорить привлечение спонсоров и ускорение прогресса борьбы с эпидемией заболевания.
Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке
Источник
Личный опыт«Это секта»: Как я был ВИЧ-диссидентом
и бросил лечение
ольга лукинская
Мы не раз рассказывали о массовых антинаучных движениях — гомеопатии, антипрививочном движении и ВИЧ-диссидентстве. Кажется, что современному человеку не придёт в голову отказаться от лечения с доказанной эффективностью, которое может спасти жизнь — и тем не менее в новостях то и дело сообщается о гибели детей, родители которых сознательно их не лечили. Мы поговорили с Вадимом К. о том, как живёт человек с ВИЧ-инфекцией, что представляет собой лечение и почему так легко угодить в сети ВИЧ-диссидентов.
Вадим К.
37 лет, Минск
— С 1997 по 2012 годы я употреблял наркотики. Поначалу ходил в университет, как-то участвовал в обычной жизни, но потом стал типичным наркозависимым — кроме наркотиков других интересов у меня не было. Просыпался, искал дозу, употреблял, искал следующую. В 2001 году я лёг в больницу с желтухой — сначала сказали, что это гепатит А, потом оказалось, что у меня ещё и инфекция вирусом гепатита С. Тогда же мне провели анализ на ВИЧ, и результат был положительным. Меня вызвали и попросили пересдать кровь, чтобы подтвердить результат.
У меня даже не было этой фазы отрицания — ну, может быть, в первый день я ещё успел подумать, что врачи ошиблись. А дальше как-то интуитивно я знал, что буду одним из немногих ВИЧ-положительных в нашем городе — тогда я жил в городке с населением порядка ста тысяч, и по официальным данным ВИЧ был человек у десяти. Так и вышло, результат подтвердился. Заразился я, скорее всего, когда делил шприц с человеком, у которого позже тоже нашли ВИЧ. Был один случай незащищённого секса с девушкой, которая впоследствии оказалась ВИЧ-положительной, то есть небольшая вероятность передачи половым путём тоже была — но всё-таки, скорее всего, это произошло через кровь.
Наверное, это отдаёт безумием — но когда употребляешь наркотики, жить не очень хочется. У меня не было шока или слёз — была даже радость, что я через какое-то время умру. Да и вообще, моё внимание было посвящено другому — как достать, как употребить. Это тоннельное мышление, типичное для наркоманов. При этом я боялся, что об инфекции узнают другие. Я сообщил только маме и папе — и очень им благодарен. С их стороны не было никакой брезгливости вроде отдельных полотенец, а папа говорил, чтобы я не волновался, потому что существует лечение. Родители поговорили с врачами, и меня поставили на учёт в Минске, а не в маленьком городе, чтобы не пошли слухи. После этого про меня благополучно забыли, а я не напоминал — не ездил каждые полгода на анализы и вообще ничего для своего здоровья не делал.
На несколько лет диагноз будто бы забылся. Никто мой страх не подпитывал, не заставлял лечиться. Опять же, я почти всё время пребывал в изменённом наркотиками сознании. В 2007 году случилось чудо — я почти не употреблял наркотики, хотя и много пил, и даже год прожил с девушкой. У меня стало резко ухудшаться здоровье: ужасная слабость была постоянно, сразу после пробуждения. Любые ранки, царапины, ушибы не проходили по месяцу-полтора, кровь не останавливалась. Я мог во сне отлежать руку так, что на ней появлялся синяк, который потом тоже очень долго не проходил. Тогда я испугался, перестал бояться огласки, пошёл к инфекционисту и честно всё рассказал.
Меня направили на обследование — оказалось, что в крови около 180 клеток и высокая вирусная нагрузка, точных цифр не скажу, я плохо помню это время (вирусная нагрузка и число лимфоцитов CD4+ — это два параметра, по которым определяется состояние пациента с ВИЧ-инфекцией и эффективность терапии — Прим. ред.).
Мне назначили терапию, и я стал её принимать. Никаких побочных эффектов не было — возможно, алкоголь и наркотики их притупляли, но примерно через месяц мне стало явно лучше, царапины стали нормально заживать, а слабость ушла. Я тогда не слышал о ВИЧ-диссидентах — я и о самом ВИЧ ничего толком не знал, думал, что с инфекцией лет через пять умирают, и был поражён, что мне стало настолько лучше.
В 2012 году я лёг в реабилитационный центр и бросил наркотики. Ещё до этого я где-то наткнулся на видео о том, что ВИЧ не существует, кажется, это был фильм «Дом из чисел» или что-то ещё. Я не придал ему особого внимания, но в памяти что-то отложилось. Я хорошо помню, что 20 марта 2012 года я последний раз принимал психоактивные вещества — как раз недавно у меня было пять лет трезвости. Примерно через полгода после этого, осенью, продолжая принимать антиретровирусную терапию, я снова наткнулся на информацию о том, что ВИЧ — выдумка. Тогда я вступил в одну из ВИЧ-диссидентских групп «ВКонтакте», начал разговаривать с людьми, рассказывать свою историю. Мне объясняли, что плохо было просто из-за наркотиков, уговаривали, что лекарства меня убьют, приводили в качестве аргументов мнение какого-то врача и документальные фильмы — и убедили меня.
Я сам не понимаю, почему ни с того ни с сего поверил им — ведь лекарства помогали. Видимо, отчасти потому, что они много пишут об опасности лекарств — хотя я знал, что они небезобидны (как любые другие), но меня убедили в том, что эти лекарства меня просто уничтожат. В ВИЧ-диссидентских группах используется принцип секты — ты больше ни о чём не думаешь, начинаешь этим жить, да ещё и учишь других, встречаешь и благословляешь новичков. Ты будто находишься в братстве, вместе с людьми, которые знают что-то особенное, чего не знают другие. Всё это преподносится как духовное развитие. Тебя поощряют, говорят: «Ты молодец, ты уже готов сделать важный шаг — бросить терапию». В итоге в декабре 2012 года я принял решение бросить лечение — и «соратники» поздравили меня с новой жизнью.
Как учили в группе, я ничего не сказал врачу, а когда получил очередную упаковку таблеток, просто их выбросил. Примерно через месяц вернулись все симптомы, которые были перед лечением — слабость, синяки, кровоточивость, — но в группе мне говорили, что это организм очищается от яда лекарств. Месяца через три пришло время делать анализы — и я шёл с уверенностью, что всё будет отлично, я просто удостоверюсь, что никакого ВИЧ нет. Реальность оказалась гораздо грустнее — резко выросла вирусная нагрузка, а число лимфоцитов упало. Доктор даже не спрашивал меня, пью ли я лекарства, — просто сказал: «Лечиться или нет — твоё личное дело, но в моей практике все, кто отказывается от терапии, умирают».
Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.
После этого я стал как-то реальнее видеть, что в этих группах происходит, вспомнил, что за эти несколько месяцев многие исчезли — одни начали лечиться и были заблокированы, другие не лечились и умерли. Через какое-то время бывший админ этой группы, с которым я иногда продолжал общаться по скайпу, рассказал, что стал плохо себя чувствовать, обратился в СПИД-центр и начал лечиться — его тоже забанили. Более того, в этих группах уничтожают посты бывших диссидентов, то есть отрицают наше существование вообще.
Это замкнутое пространство, где подчищают всю неугодную информацию, в том числе сообщения о смерти детей. Конечно, врачей там тоже обесценивают — повторяют, что каждый врач знает, что ВИЧ не существует, но продолжает убивать своих пациентов лекарствами.
Я вступил в контрборьбу, зарегистрировался в группе «ВИЧ — не миф» и других подобных. К сожалению, везде есть крайности — и в итоге я решил оставаться в стороне. Я не люблю ничего доказывать и убеждать других. Иногда люди пишут мне напрямую с просьбой помочь, поговорить — тогда я рассказываю им свою историю. Некоторые меняют точку зрения, начинают терапию, потом пишут мне об этом — я очень радуюсь, если кто-то сделал правильный выбор. Многие стыдятся того, что они заблуждались, очень переживают из-за этого, но я думаю, главное — что в итоге. Если человек выбрал терапию, даже запоздало, — это хорошо.
Моё лечение сейчас — это одна таблетка в день, она содержит три активных компонента. Препарат всегда с собой, потому что пить его желательно в одно и то же время — но никаких трудностей с этим нет. Я могу спокойно улететь в отпуск, взяв с собой нужное число таблеток. Побочных эффектов нет — думаю, и со схемой терапии мне повезло, и ВИЧ-диссиденты, рассказывающие о них, сильно утрируют. Инфекцию вирусом гепатита С я тоже вылечил. Иногда я болею, как и обычные люди, — пару раз в год простужаюсь. Стараюсь заниматься профилактикой — ничего особенного, просто, например, тепло одеваюсь, слежу за личной гигиеной.
Я помню, что несу ответственность и за здоровье других людей — например, храню свои маникюрные ножницы в отдельном ящике, чтобы жена случайно ими не воспользовалась. Презервативы — это само собой, по умолчанию. Будущей жене я рассказал о своём статусе ещё на первом свидании. Потом она говорила, что была удивлена честностью и тем, что я улыбался, радовался жизни с таким диагнозом — ей ещё больше захотелось меня узнать. Сейчас вирусная нагрузка не определяется, и от меня очень сложно заразиться, но всё равно лучше предохраняться. Я хотел бы иметь детей, но последнее слово, конечно, должно быть за моей женой — она рискует заразиться, и у меня нет морального права настаивать.
Круг общения изменился, но это связано не с ВИЧ-инфекцией, а с наркотиками. Ещё в 2007 году, когда я открыл статус своей тогдашней компании, от меня никто не отвернулся. В нынешней трезвой жизни тоже не было такого, чтобы кто-то перестал со мной общаться. Не знает о моём статусе, например, тёща — а вот сын жены от первого брака знает. Где бы я ни работал, проблем не возникало. Например, до этой зимы я был консультантом в реабилитационном центре, прошёл полную медкомиссию — но никаких ограничений не было, потому что работа не включала контакт с кровью. Со стороны врачей тоже никогда не было осуждения или брезгливости — то ли это мне повезло, то ли другие преувеличивают.
Я думаю, предвзятость и страхи — от неинформированности. В поликлиниках до сих пор висят плакаты конца восьмидесятых о том, что ВИЧ — чума ХХ века, а на самом деле это уже давно заболевание, с которым можно жить долго и продуктивно. Конечно, правдивая информация должна быть максимально доступной и понятной. Возможно, кому-то хочется занять более удобную для себя сторону и сделать вид, что вируса не существует — но это иллюзия. И если взрослый человек вправе сам решать, лечиться ему или нет, то за отказ от лечения детей, как мне кажется, нужно вводить уголовную ответственность.
Изображения: lesichkadesign — stock.adobe.com, kaidash — stock.adobe.com (1, 2)
Источник
Пропуск терапии против ВИЧ
2701 просмотр
13 июня 2020
Зравствуйте,скажите пожалуйста мне,как мне быть,если мне придется пропустить терапию против ВИЧ целую неделю,так же начинать продолжать то же самое или просить заменить?вдруг будет резистентность?что мне делать?
Хронические болезни: панкреотит,эрозивный гастрит.
На сервисе СпросиВрача доступна консультация инфекциониста онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!
Терапевт
Здравствуйте, можете продолжать пить так как пили, страшного ничего нет. Но пропускать не желательно, так как препараты блокируют размножение вируса.
Екатерина, 13 июня 2020
Клиент
Татьяна, Спасибо Вам за ответ.
Уролог
Здравствуйте. Какая причина пропуска лечения? Лучше лечение не прерывать.
Екатерина, 13 июня 2020
Клиент
Галина, Здравствуйте,причина кароновируса,не могу уехать дамой,пока жду результатов анализа.
Инфекционист, Гепатолог
Здравствуйте. Продолжать так же, но лучше этого не допускать.
Екатерина, 13 июня 2020
Клиент
Павел, Здравствуйте,спасибо за ответ.
Инфекционист
Здравствуйте! Вам надо будет продолжать тоже лечение, но прерывать и пропускать дни не стоит! После перерыва возможен всплеск вирусемии.
Екатерина, 15 июня 2020
Клиент
Инфекционист
Здравствуйте. Пропуск препаратов ВИЧ приводит к возникновению вирусов-мутантов ВИЧ, которые устойчивы к АРВ-препаратам. Если вам пришлось пропустить прием препаратов в целую неделю, то решение вопроса о том оставлять вам эту схему или менять на другую будет зависит от тех, препаратов, которые вы в настоящее время получаете, также от вашей вирусной нагрузки. Если в вашей текущей схеме имеются препараты, на которые резистентность вырабатывается крайне редко (бустированный ингибитор протеазы или долутегравир), то вам лучше оставить текущую схему. В ином случае, в идеале, следует пройти тест на генотипирование вируса, где определяется резистентность ВИЧ к разным препаратам. Но если такой возможности нет, то лучше изменить схему на более эффективную и желательно, чтобы в этой схеме были минимум два новых препарата.
Екатерина, 15 июня 2020
Клиент
Руслан, Здравствуйте,я принимаю регаст,ламивудин,тенофофвир,
CD-1306,ВН-менее 58.Можно эти же продолжать пить?
Инфекционист
Здравствуйте. При пропусках на эфавиренз часто вырабатываются резистентные мутации. В идеале в таких случаях должны делать тесты генотипирование вируса. Но такая возможность есть не во всех центрах. Если есть возможность можно менять эфавиренз на препарат с высокой устойчивостью к мутациям, например на долутегравир (тивикай) или дарунавир/ритонавир или атазанавир/ритонавир или лопинавир/ритонавир.
Екатерина, 16 июня 2020
Клиент
Руслан, а Эфавиренс это какой из моих перечисленных препаратов?а если мне откажут в обмене?
Инфекционист
Екатерина. Торговое название эфавиренза — регаст.
Екатерина, 17 июня 2020
Клиент
Руслан, спасибо Вам,я решила вопрос,отправили посылкой.
Оцените, насколько были полезны ответы врачей
Проголосовало 9 человек,
средняя оценка 5
Вич
24 июля 2019
Михаил, Екатеринбург
Вопрос закрыт
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?
Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ — получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.
Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально — задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!
Источник
Идеальная схема: «Одна таблетка — наш Господь Бог»
СПИД.ЦЕНТР поговорил с людьми, живущими с ВИЧ, об их опыте приема антиретровирусной терапии и страхах перед таблетками.
фото: Сергей ЧумиковНика Иванова
живет с ВИЧ 17 лет, принимает АРВТ 6 лет
Изначально я начала принимать терапию по собственной инициативе. К тому моменту уже 11 лет жила с ВИЧ, и после отпуска в жаркой стране, видимо, упал иммунитет. Я сама решила, что надо начинать. Анализы на тот момент были средние: 400 или 500 CD4-клеток, вирусная нагрузка где-то 8000-9000 копий в мл.
Врач мой придерживалась позиции, что пока организм справляется — не стоит его ничем поддерживать.
Я легла на «Соколинку» (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом) с перигастритом, и там сама попросила врача о терапии, мне дали. До этого я 11 лет раз в полгода сдавала анализы, они были хорошие: 600-800 CD4-клеток, нагрузка максимальная — около 20 000 копий в мл. Первая схема была: Реатаз + Комбивир. Начинать АРВТ в больнице было легко — врачи регулярно напоминали.
Перед приемом самой первой схемы страхов никаких не было, но почти сразу же после начала приема первой АРВТ началась сыпь, врач предложил сменить схему. Дальше было много побочек: пропадал аппетит, появились головокружения, начала худеть. Много раз меняла схему по инициативе врача — она сама быстро и легко предлагала что-то новое. У нас были хорошие доверительные отношения, поэтому я соглашалась. Сейчас уже понимаю, что это было, наверное, не очень правильно, потому что сейчас ряд препаратов мне уже сложнее принимать.
«Вдруг у меня резистентный вирус, вдруг мне вообще ничего не подойдет?»
Опасения у меня появились потом, когда не подходила почти ни одна схема. Думала, что вдруг у меня резистентный вирус, вдруг мне вообще ничего не подойдет?
В 2015 году у меня была схема: Олитид + Вирокомб, и я заметила по одежде, что сильно похудела, примерно на 9 кг, причем похудели руки и ноги, начало западать лицо. Я сама почитала в интернете, пообщалась с друзьями активистами [из ВИЧ-сервисных организаций] и поняла, что это — побочка. Это — липодистрофия. И я приняла решение бросить принимать терапию. В этот момент и был самый большой страх: советовалась с родными, близкими — бросать или нет. Но интуитивно почувствовала, прислушалась к себе, что надо, так будет лучше. Я уже весила 43-44 кг, носила размер XS, не было сил ходить на работу. Сказала врачу, она не реагировала на мои жалобы, и пришлось ее сменить.
Сейчас я нашла хорошего врача и благодарна ему, что он подобрал мне хорошую схему. Нужно не бояться менять врачей, разговаривать с ними.
по теме
Лечение
FDA одобрил два новых препарата для терапии ВИЧ
Когда бросила АРВТ, ходила к врачу не инфекционисту, она мне колола курсы витаминов, чтобы меня как-то подержать, оказалось, что она раньше работала в каком-то СПИД-центре и разбиралась в этом.
Через полтора года, когда забеременела, конечно, вопроса не стояло насчет терапии. Снова начала. Не хотела подвергать ребенка опасности и принимала самую большую схему из 10 таблеток: пять — утром, пять — вечером. Но она мне лучше всего подошла.
Я благодарна дочке и беременности, если бы не они, наверное, не решилась бы еще раз принимать АРВТ. Особенно после похудения, когда очень долго восстанавливалась.
Включая аналоговые препараты, я сейчас уже принимаю 7 схему: 4 таблетки, выпиваю их один раз в день на ночь: Ритонавир + Презиста + Амивирен.
Так как я уже много разных схем перепробовала, то для меня осталось их не так много. Если придется менять, то будет сложновато. Нынешняя схема самая удобная потому, что эффективная, нет побочек и пить надо всего один раз в день.
У меня есть недоверие к российским препаратам, тот же завод, который производил Олитид и Вирокомб, я слышала, что несколько раз его закрывали и открывали. Но сейчас всех переводят на российские аналоги, наверное, надо как-то перестраиваться.
Сейчас есть новые препараты, например, одна таблетка — Эвиплера, я бы хотела ее попробовать, но врач говорит, что мне ее нельзя из-за хронических проблем с почками. Знаю, что уже сейчас где-то есть одна инъекция в месяц, это удобно, конечно. Хотелось бы, чтобы она дошла и до нас.
фото: Сергей Чумиков
Антон Ливень
живет с ВИЧ 5 лет, принимает АРВТ 4,5 года
Я начал принимать антиретровирусную терапию через полгода после того, как узнал о своем положительном статусе. Вопрос стоял жестко: у меня на тот момент было 93 CD4-клетки. За полгода до этого я узнаю про свой статус, иммунитет у меня на уровне 700 CD4-клеток, вирусная нагрузка совсем маленькая, где-то 2000-3000 копий вируса в мл. И мне врачи в Мурманске, я там тогда жил, говорят: «3-5 лет вы спокойно проживете». Через полгода где-то просыпаюсь от того, что у меня болит кожа, снимаю пижаму, а у меня герпес по всему телу ужасный. Еду к врачу, сдаю анализы, они меня спрашивают: «Где же вы были раньше? У вас 93 клетки». Но вы же сами сказали приходить через полгода, вот, пришел.
Мне очень повезло, что я узнал о своем статусе в период окна. Позвонили знакомые, сказали: «Помнишь, ты был на такой-то тусовке, был с тем-то, пойди проверься». Проверяюсь раз, попросили еще придти, второй — то же самое, на третий раз меня попросили пройти к психологу, а там: «Здравствуйте, у вас ВИЧ, подпишите документы».
У меня видимо какой-то особый штамм вируса, потому что он очень быстро ест иммунитет. Мне не рекомендовано бросать терапию — иначе буквально через несколько дней у меня снова будет определяемая вирусная нагрузка.
«Помнишь, ты был на такой-то тусовке с тем-то? Пойди проверься». Проверяюсь. «Здравствуйте, у вас ВИЧ, подпишите документы»
Когда только узнал про свой статус, полез в интернет все про это дело читать, наткнулся на форум из разряда, что ВИЧ не существует, это все заговор и т.д. Я к врачам и таблеткам отношусь спокойно, но первое время медлил с приемом, считал, что все само рассосется. Потом решился, мол, хоть попробую, если не сработает — прекращу и сдохну. А если совсем ничего не попробую, то будет обидно. Уже было страшно не принимать терапию.
Я взял больничный на месяц, стал пить таблетки и ждал каких-то галлюцинаций — мне хватило мозгов не просто таблетки выучить, но и прочитать в инструкции все возможные побочные эффекты. Это было достаточно печально, думал что у меня будет: тошнота, понос, Эбола, все, что угодно. Был готов от этих же таблеток и развалиться, но тем не менее принимал их. Мне становилось лучше. Когда в следующий раз пришел ко врачу, он сообщил, что иммунитет поднялся, нагрузка упала. Посоветовал не прекращать прием.
Схемы менял раза четыре. Первая мне не очень подошла — побочки, да и сейчас они остаются. Сейчас сижу на схеме: Амиверен + Невирапин + Олитид. Стараюсь по этому поводу не париться, не запоминаю названия. Но четко знаю, когда нужно пить таблетки, что вообще нужно их пить, что нужно следить за здоровьем.
по теме
Лечение
История одной таблетки
Первое время было страшно, потом перестал вникать, просто пьешь и все, сдаешь анализы, смотришь результаты. Со страхом боролся через не могу. Бывали моменты, из серии «да, гори оно все синем пламенем в ясную лунную ночь», ничего не хочу. Но находились друзья, стимулы, я даже ходил к психологу по этому вопросу. Я хочу жить: либо я пью таблетки и живу, либо не пью, но тогда меня упакуют в деревянный гробик.
Позитивный момент ВИЧ-положительного статуса в том, что раз в три месяца минимум можешь отслеживать свое здоровье и стабильно знаешь, что у тебя в крови, да и вообще свои показатели. Многие мои знакомые с положительным статусом очень осведомлены о своем здоровье и выглядят здоровее, чем люди с отрицательным статусом.
Каждый раз менял схему из-за побочек, один раз устроил бунт. У меня была работа в продажах, где нужно было стоять сутками, а у меня кружится голова, плохо. Мне врачи говорили, что из-за моего состояния здоровья, не могут подобрать другую схему: «Пейте, что дают». У меня ДЦП с детства, но нет инвалидности. И считается, что у меня поврежденная нервная система, поэтому большую часть таблеток мне просто нельзя, только абсолютно милые, нежные, которые дают беременным женщинам и детям.
Мне иногда накатывает, что четыре таблетки в сутки пить надо. Каждый раз их открывая, понимаешь, что у тебя ВИЧ, что пьешь их от ВИЧ. Первое время чувствуешь себя словно грязным, хочется залезть в ванную и отмыть себя железной губкой. Это дно.
Самая удобная схема — одна таблетка в день. Я где-то даже читал или слышал, что АРВТ можно получать внутривенно. Делаешь просто раз в какое-то время капельницу. И вот это круто!
фото: Сергей Чумиков
Андрей Норов
живет с ВИЧ 3 года, принимает АРВТ 2,5 года
Я пришел к врачу, он посмотрел мои показатели: иммунитет был на уровне 380-390 CD4-клеток, уже предел по меркам Москвы, а нагрузка была 15 000 копий в мл. Либо рано отловил, либо уже был спад пика. Никто не может точно сказать.
Мне предложили «подумать-посмотреть». Через три месяца CD4-клеток уже было 220. Врач сказал, что надо еще «посмотреть динамику». Меня к тому времени уже очень хорошо натаскали в теории, и я приехал с готовым заявлением в прокуратуру, где было написано, что меня отказываются лечить и, тем самым, причиняют вред здоровью. Показал ему бумагу, сказал, что если вы мне не выпишите препараты, то заявление сегодня же пойдет в прокуратуру. Мне тут же дали направление на обследование, неделю примерно проходил его, и через пару недель получил первые таблетки.
Получается, сам решил, что нужно принимать терапию. Врач на «Соколинке» общался нормально, но было видно, что он очень уставший — я захожу в кабинет, а за мной еще человек 30 в очереди. Причем времени было 12 часов дня, а работает он до 15 часов. У него физически нет времени посмотреть, как человек себя ведет, колошматит ли его.
«Первый месяц АРВТ было очень страшно, что я такой уникальный и терапия не сработает»
Когда готовился к приему терапии, мне подсказали хороший способ: примерно за месяц до АРВТ начинаешь пить витамины строго в одно и то же время, как терапию. Таким образом вырабатываешь рефлекс как у собаки Павлова. Ну и у меня был будильник на телефоне. Сейчас будильник уже выключен, а рефлекс остался, что в 12 часов дня надо принимать таблетки.
Первый месяц АРВТ было очень страшно, что я такой уникальный и терапия не сработает. Причем не было страха именно пить таблетки или побочек, а только, что пойду ко врачу, и выясниться, что препараты не работают. Это продолжалось около года. Никак не боролся, просто жил с этим. Каждое утро просыпался и думал: «А если они не работают?». Потом по анализам видел, что все нормально. Но это ежедневное «а если» очень сильно выматывает. Сейчас такого нет.
Сейчас я принимаю уже шестую схему. Стокрин не зашел, и я поменял его на Калетру, но режим быстрого перемещения по городу от туалета к туалету, который дает калетра, продолжался ровно месяц. Потом была комбинация: Реатаз + Ритонавир, от которого я был как желтый майский жук, потому что он сильно бьет по печени. Пятая: Реатаз + Абакавир, который, к счастью, мне зашел, но появился металлический привкус во рту, и мне уменьшили дозировку.
по теме
Мнение
Такая страшная резистентность
Конечно есть страх, что схема вылетит, что пойдет резистентность. Например, у меня во всех схемах есть лавимудин, я его переношу, а никаких побочных эффектов нет. Но все равно в подкорке сидит страх, который говорит, что все может быть очень плохо: «Давай-ка мы не будем ничего дурного творить, из серии, мол, ладно, выпью на час позже ничего страшного». Страх резистентности остался и сейчас, но не превалирует, а отодвинут на задний план. Его просто нужно принять как факт. Как страх темноты. Ты можешь бояться темноты очень сильно, но не сделаешь так, чтобы ночью светило солнце. Спать-то все равно придется в темноте. Нужно принять страх, чем больше мы его отталкиваем, тем больше боимся.
Схемы мне меняли не всегда из-за побочных эффектов, иногда я приходил и говорил: «Что-то мне не нравится, давайте поменяем». Врач всем видом показывал, что ему это не очень нравится, цокал, вздыхал, но я понимал, что это мое здоровье. И менял.
Идеальная схема — одна таблетка, это наш Господь Бог. Сейчас я пью шесть таблеток днем на работе. Вижу, что у коллег начинают возникать вопросы, но когда спрашивают, я уточняю, точно ли они хотят знать ответ — все отнекиваются. Когда у тебя несколько препаратов, раскиданных по разным упаковкам, гораздо проще что-то забыть. А так, выпил одну таблетку и свободен весь день. И еще жду не дождусь, когда запустят инъекции — ставишь укол раз в две недели, и все. Одну таблетку мне пока не дают. Пробовал просить, говорят: «У нас сейчас их нет».
фото: Наталья Заманская
Мария Годлевская
живет с ВИЧ 18 лет, принимает АРВТ 7,5 лет
Перед началом приема АРВТ показатели были: 1200 CD4-клеток и больше 200 000 копий мл. вирусной нагрузки. Иммунка у меня всегда была высокая, меньше 1000 CD4-клеток не падала, при этом были достаточные серьезные проблемы со здоровьем: опоясывающий лишай, герпес, кандидоз, постоянно что-то мучило.
В момент ухудшения состояния здоровья, но с высоким уровнем иммунитета, поняла, что в любом случае нужно идти ко врачам и добиваться лечения, вне зависимости от того, сколько у меня иммунных клеток. Поняла, что их падения я просто не дождусь.
Страхов перед приемом терапии у меня не было, я ждала показателей — тогда они еще были принципиально важны для назначения препаратов. Понимала, что от терапии зависит качество моей жизни.
по теме
Общество
ВИЧ по-чешски
Врачи знали, что я ответственный пациент. Пришла, сказала, что готова начинать лечение, давайте придумаем, как с моими нестандартными показателями добиться