Дети рожденные с вич инфекцией сколько живут
Содержание статьи
Cпециалист по лечению ВИЧ: больные дети могут прожить долгую жизнь
ВИЧ часто воспринимают как болезнь наркоманов и проституток. Но, увы, эта инфекция встречается и у детей. И часто такие дети страдают не только от самой болезни, но и от того, что в обществе их не принимают и боятся. Насколько оправданны такие страхи?
Наш эксперт — главный внештатный специалист Минздрава России по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, руководитель НПЦ профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава РФ, профессор Евгений Воронин.
Мама плюс
Александра Чижова, «АиФ-Здоровье»: Евгений Евгеньевич, каким образом ребёнок может заразиться ВИЧ?
Евгений Воронин: У детей основной путь передачи вируса — от инфицированной матери во время родов и кормления грудью. У подростков появляются и другие риски — они могут заразиться ВИЧ половым путём либо при употреблении инъекционных наркотиков.
— Много ли в нашей стране детей с ВИЧ-инфекцией?
— На сегодняшний день в России зарегистрировано около 10 тысяч детей с ВИЧ. Но количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей становится всё меньше, в первую очередь за счёт перинатальной профилактики передачи ВИЧ от матери ребёнку. Если в 2015 году 3% детей, рождённых от ВИЧ-положительных женщин, оказывались носителями вируса, то сегодня количество таких малышей составляет менее 2%.
— То есть женщина с ВИЧ может родить здорового ребёнка?
— Конечно. Если женщина получает антиретровирусную профилактику во время беременности, шансы родить здорового ребёнка составляют около 99%. Поэтому ВИЧ-положительной маме необходимо как можно раньше встать на учёт по беременности. Своевременно начатый приём препаратов позволяет максимально снизить вирусную нагрузку к моменту родов. При достижении неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ от матери ребёнку не передаётся.
Детям, рождённым от ВИЧ-инфицированных матерей, рекомендуется искусственное вскармливание.
Такие же, как все
— Если у ребёнка обнаружен вирус, какое будущее его ждёт?
— Около года назад мы проводили «круглый стол» с ВИЧ-инфицированными подростками. Тогда один 12-летний мальчик сказал замечательную фразу: «Мы такие же дети, как все. Только мы принимаем таблетки, а остальные — нет». И это абсолютно верно: при адекватном и своевременно начатом лечении ВИЧ-положительные дети могут прожить такую же по продолжительности и качеству жизнь, как и здоровые. Они могут вести активный образ жизни — заниматься спортом, ходить в школу, а в будущем — заводить семьи и рожать здоровых детей. Ведь современные антиретровирусные препараты позволяют добиться нулевой вирусной нагрузки (то есть вирус просто не определяется в крови), и в этом случае ВИЧ-положительный человек перестаёт быть источником инфицирования для окружающих даже при половом контакте.
— Как вести себя родителям ребёнка с ВИЧ? Нужно ли защищать такого малыша от инфекций? Стоит ли делать прививки?
— Если лечение ВИЧ-положительного ребёнка начато вовремя, его иммунная система развивается так же, как у здоровых детей. Поэтому в большинстве случаев ВИЧ-инфицированным детям можно делать прививки по Национальному календарю. Единственное исключение — вакцина БЦЖ, которая противопоказана детям с ВИЧ. Что касается детских инфекций и простуд, то болеют такие дети не чаще и не тяжелее, чем дети без ВИЧ.
— Многие родители здоровых детей боятся, что их ребёнок может заразиться от инфицированного малыша. Ведь в школах и детских садах дети нередко дерутся до крови, кусают друг друга, пользуются одной и той же посудой. Можно ли заразиться при таких контактах?
— На сегодняшний день в мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ бытовым путём. Причём наблюдения ведутся ещё с тех пор, когда не существовало антиретровирусной терапии и у большинства носителей ВИЧ вирусная нагрузка была очень высокой.
Теоретически вероятность заражения ВИЧ-инфекцией при укусе существует, но она крайне мала — менее одного случая на 10 тысяч укусов. На сегодняшний день нет ни одного такого доказанного случая.
Сохранить секрет
— Обязаны ли родители ребёнка с ВИЧ сообщать диагноз при поступлении в школу или детский сад?
— Нет, не обязаны. И, на мой взгляд, лучше этого не делать — ведь реакция администрации школы и одноклассников может быть самой разной. А главная задача родителей — защитить ребёнка. К тому же в разглашении диагноза нет никакого смысла — ребёнок с ВИЧ полностью безопасен для окружающих, его иммунитет работает так же, как у здоровых детей, поэтому такие дети не нуждаются в особых условиях обучения.
— Но всё же утечки информации о диагнозе иногда случаются, и, хотя по закону сад или школа не могут не принять ребёнка с ВИЧ, на практике бывает иначе. Что делать родителям в случае отказа?
— Можно обратиться к уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ. Например, наш центр тесно взаимодействует с этой службой, которая очень активно отстаивает права ВИЧ-инфицированных детей и их родителей.
— А в каком возрасте сам ребёнок должен узнать, что он болен?
— По мнению большинства психологов, оптимальное время — 9-10 лет. В этом возрасте дети уже способны хранить секреты. Впрочем, подходы к этому вопросу могут быть разные. Например, в Великобритании инфицированные дети обычно знают о своём заболевании уже в 5-6 лет и активно участвуют в обсуждении лечения на приёме у врача. И это хорошо, ведь самые большие проблемы поджидают таких детей в подростковом возрасте, когда меняется мировоззрение ребёнка. Подростки часто отказываются пить противовирусные препараты: ежедневные лекарства напоминают им об их диагнозе, который подростки часто не принимают. Поэтому к 12 годам ребёнок должен хорошо понимать, как работает его иммунитет и к каким последствиям может привести отказ от лечения. Другое дело, что в нашей стране общество ещё не в полной мере готово принимать детей с ВИЧ, поэтому слишком рано полученная информация может привести к тому, что ребёнок поделится ею с приятелями, а это может привести к непредсказуемым последствиям.
— Что вы посоветуете родителям подростков, которые не хотят лечиться?
— Это действительно большая проблема. Ведь во всём мире смертность от ВИЧ снижается во всех возрастных группах, кроме подростков. У подростков она растёт именно из-за того, что они не хотят принимать свой диагноз и отказываются от лекарств. Поэтому очень важно заслужить доверие тинейджера. Это задача родителей и врача. Можно привлечь психолога. Например, в нашем центре с подростками работает мультидисциплинарная команда, включающая психолога, психотерапевта, врача-инфекциониста. Опыт работы такой команды показал её высокую эффективность.
Смотрите также:
- Ученые: впервые удалось излечить ребенка, зараженного при рождении ВИЧ →
- Главный фтизиопедиатр Минздрава РФ: «Туберкулёза у детей стало меньше» →
- Бесстрашное счастье. Как ВИЧ-инфицированные дети находят новые семьи →
Источник
Дети с ВИЧ живут в России долго, но не всегда счастливо
О том, каковы шансы у ребенка, которому перелили кровь ВИЧ-положительного донора не заразиться, как сегодня чаще всего передается ВИЧ детям и чем отличаются дети, инфицированные сегодня, от тех, кого заразили в больницах в конце 1980-х, «Доктор Питер» спросил у главного врача Республиканской инфекционной клинической больницы, д.м.н. Евгения Воронина:
— Чтобы вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) внедрился в клетки-мишени, требуется около 8 часов. Ребенку, которому перелили кровь донора с ВИЧ в ДГБ №5, начали противовирусную терапию уже через 4 часа после переливания крови. У него есть все шансы не заразиться.
Дело в том, что если раньше для выявления ВИЧ использовался иммуноферментный анализ (ИФА), с помощью которого по количеству антител к ВИЧ ставился диагноз и определялась вирусная нагрузка на организм, то сейчас с помощью молекулярного анализа (ПЦР) мы получаем результаты намного быстрее, поскольку обнаруживается сам вирус или его частицы. В случае если через две недели после теоретически возможного заражения вирус в крови не обнаружен, значит, есть 98-процентный шанс, что ребенок не заражен. Однако чтобы получить 100-процентную уверенность в этом, нужно выполнить еще одно исследование — через месяц после контакта с ВИЧ-инфицированной кровью.
Благодаря этому исследованию теперь мы можем определить наличие вируса у ребенка, рожденного инфицированной матерью не через 18 месяцев после родов, как прежде, а через три. В России сегодня передача ВИЧ от матери к ребенку — основной путь заражения детей.
(Сколько в России женщин, живущих с ВИЧ, читайте здесь)
Об инфицировании детей в больницах Петербурга я не знаю, но в стране единичные случаи заражения в больницах по-прежнему есть. Чаще всего это происходит, когда кровь берется у кадрового донора, к которому клиника обращается в случае срочной потребности в крови. Эти доноры, как правило, обследованы, но существует, как известно, период «окна», во время которого вирус стандартным методом не определяется (поэтому кровь «разовых» доноров держат в течение полугода на карантине). В крупной детской больнице несколько лет назад при переливании крови заразили пациента, использовав кровь, промаркированную как «сомнительную». Для врача такая маркировка должна означать то же, что и инфицированная кровь, но ее использовали в критической ситуации.
Если говорить о ситуации с ВИЧ-инфицированными детьми, то в России с их лечением все складывается гораздо лучше, чем с лечением взрослых. Все 6 тысяч ВИЧ-положительных детей и подростков получают терапию в соответствии с европейскими стандартами. Намного хуже — с их социальной адаптацией, особенно учитывая, что большинство ВИЧ-инфицированных мам готовы заботиться о ребенке, заниматься его лечением, но совсем не готовы заниматься собой и от противовирусной терапии отказываются, обрекая в будущем своих детей на сиротство.
А уже сейчас каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок — отказной, каждого третьего ребенка воспитывают родственники. В обществе к ним отношение настороженное, если не сказать — враждебное. Несмотря на то, что в бытовых условиях человек, получающий противовирусную терапию, никак не может заразить окружающих — у него вирусная нагрузка снижена до минимума. И вопреки расхожему мнению заразиться от того, что рядом кто-то чихнул, он не может — вирус в организме подавлен препаратами. Ребенок с ВИЧ может жить, как все — заниматься танцами, любительским спортом и отличается от других только тем, что должен постоянно принимать таблетки.
(Почему ВИЧ-инфицированные женщины не могут усыновить ВИЧ-инфицированных детей, читайте здесь)
Для тех, кто инфицирован сегодня, ВИЧ по-прежнему — плохой диагноз, но он уже не звучит, как приговор. Так его воспринимали те, кто заразился этим вирусом до 1997 года, когда в России не было лекарств для продления жизни. Но даже из 270 детей, которых инфицировали ВИЧ в конце 1980-х в больницах Элисты и Вологограда, до 1996 года дожили 140. Потом кто-то из них выпал из поля зрения нашей больницы, но и сегодня многие по-прежнему наблюдаются у нас. Все 12 девочек, которые у нас наблюдаются, родили здоровых детей, а у одной уже двое. Их мамы не были уверены в том, что выживут их дети, а дождались внуков.
Этим детям сегодня по 24-25 лет, не у всех, конечно, все в жизни гладко. Страшная аббревиатура СПИД в то время означала 3-5 лет жизни. И матери этих детей думали не об образовании и о будущем, а о том, как их защитить. В результате, многие выросли плохо адаптированными к жизни, не имеют образования, а значит, и работы. У сегодняших детей с ВИЧ есть все условия для того, чтобы не только жить долго, но и получить равные возможности для образования и получения профессии. Главное, чтобы общество по неграмотности своей, не отворачивалось от них.
Уже сейчас ежегодный прирост людей с ВИЧ составляет 10%. Каждая 100-я беременная женщина имеет ВИЧ-положительный статус.
© ДокторПитер
Источник
Как живут дети с ВИЧ «Хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто»
1 декабря — всемирный день борьбы со СПИДом. Вокруг этого заболевания существует множество мифов и стигм. В частности считается, что инфекция распространяется только среди определенных слоев населения. Хотя в зоне риска находятся все, и даже дети, о чем говорится совсем мало. Тем временем на начало 2020 года в России зарегистрировано пости 11 500 детей c ВИЧ. The Village поговорил с тремя подростками, которые живут с вирусом иммунодефицита человека, — о том, как они узнали о своем диагнозе, как справляются с ним и как он влияет на их детство и будущее.
17 лет
Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него передалась ей. С отцом я не общаюсь
Мне было где-то 3-4 года, не помню точно, когда мама сообщила, что хочет со мной поговорить на важную тему. И она начала рассказывать, что есть ВИЧ, что это такое, откуда он взялся у меня. Мама добавила, что со мной все хорошо, я буду здорова.
Отдельные моменты она объясняла на картинках. Мне так было понятнее. Например, она нарисовала, как передается ВИЧ. Есть три способа: от матери к ребенку, половым путем и через кровь. Я сразу все поняла. Ну что такое половым путем только не поняла.
Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него перешло ей. С отцом я не общаюсь. Родители сразу разошлись, и это не связано с болезнью.
Мне не было тяжело расти с диагнозом. Мама старалась меня оберегать от негативных моментов. Никто не знает, что со мной, только мама, ну и люди из групп поддержки. Я не обсуждаю это с подружками, друзьями, одноклассниками. Потому что мама изначально сказала, что об этом лучше всем подряд не говорить. А друзей таких прям близких у меня нет, кому хотелось бы рассказать.
У меня есть парень. Я познакомилась с ним на одном из таких слетов. У него тоже ВИЧ. Поэтому нам безопасно встречаться.
Более глубокое осознание, что такое ВИЧ, пришло в 2017 году (в 14 лет). Я была на слете, который собирала Света Изамбаева в Сочи. У нее тоже есть ВИЧ-инфекция, и поэтому она старается помогать людям с положительным статусом. Собственно, она устроила слет для всех детей, которых затрагивает эта тема. На слете нам рассказывали о том, что такое ВИЧ, что происходит в организме при инфекции. Вокруг были такие же ребята с болезнью, и от этого становилось легче.
Мне надо сдавать анализы один раз в три месяца. Я лечусь бесплатно по ОМС. Моя мама вместе со мной ведет такой же образ жизни.
Я вполне спокойно отношусь к своей болезни… Возможно, я буду работать в благотворительном фонде
Раньше мне нужно было пить таблетки два раза в день где-то по три штуки. Это вызывало огромные неудобства: тебе нужно подстраиваться и либо не забывать брать их с собой, либо всегда быть дома в нужное время. Если пропустить раз, то ничего страшного не будет, но если пропускать постоянно, то иммунитет будет очень сильно падать.
В прошлом году я начала пить всего одну таблетку раз в день, и от этого стало намного легче. Теперь изобрели новую схему, совместив три таблетки в одной. В остальном ничего особенного. Так же, как и всем, нужны умеренные физические нагрузки, здоровое питание и соблюдение режима сна.
В свободное от учебы время занимаюсь спортом — йогой либо физическими нагрузками посерьезнее. Я просто тренируюсь дома. Делаю это для поддержки здоровья и просто потому, что мне нравится. Я довольно спортивная с детства.
Я вполне спокойно отношусь к своей болезни. Благодаря диагнозу у появилось желание помогать людям в такой же ситуации либо с другими болезнями. Возможно, я буду работать в благотворительном фонде.
15 лет
13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит
Я всю жизнь хотел попасть в ФСБ или Вымпел-Альфа. А три года назад я узнал о том, что у меня положительный ВИЧ-статус, и понял, что не получится. Я был разочарован, но для меня это не стало трагедией. Время идет, может быть, поменяются правила или разработают лекарство от ВИЧ.
Мне нравится изучать историю и политику. Я занимаюсь страйкболом и боевым самбо. В страйкболе у меня высокий уровень: я занимаю должность командира в отряде из 120 человек. Вообще милитаризм меня интересует с 12 лет. Еще в детстве я по энциклопедии изучал технические характеристики разных танков и самолетов. У меня всегда было много военных игрушек и автоматов.
Однако из-за ВИЧ я не годен в армию. На это есть причины: например, человека с ВИЧ неудобно обеспечивать таблетками. Да и вдруг такому человеку оторвет руку, у него пойдет кровь, и он заразит медика.
13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит. В итоге мне стало настолько плохо, что пришлось вызывать скорую. Поставили двухстороннюю пневмонию. Я лежал в больнице месяц и только вылечился, как сразу же снова подхватил пневмонию. После этого мама решила, что мне нужно сдать тест на ВИЧ. У моей мамы есть ВИЧ, но я родился здоровым. Возможно, инфекция передалась через грудное молоко.
Меня отвели в поликлинику по лечению ВИЧ. Психолог объяснил мне все про болезнь. Я не ударился в панику, не ощутил обиду. Я внимательно выслушал и понял, что если хочу жить, то должен пить таблетки. Конечно, было обидно и грустно, но не сильно.
Если болезнь есть — значит, надо ее подавлять. Я начал пить таблетки, и мне стало лучше. Правда, из-за этих таблеток у человека могут вылезти разные болячки, которые раньше не беспокоили. Так, я снова заболел, у меня нашли двусторонний туберкулез и отправили на два месяца в больницу. Спустя два месяца врач сказал, что туберкулез не ушел, и мне придется еще полгода провести в больнице.
После выписки я начал раз в месяц ходить на встречи группы поддержки детей с ВИЧ, где познакомился с классными ребятами. Раньше я думал, что таких детей мало. А там я узнал, что дети с ВИЧ есть всех возрастов.
На встречах мы обсуждаем темы, связанные с ВИЧ: как предотвращать распространение, как справляться с негативом и так далее. Последние два года я стараюсь не пропускать ни одну встречу нашей группы.
Я почти не думаю про ВИЧ. Сейчас я каждый день пью пять таблеток — это совсем не много. Помнить о таблетках несложно — будильник напоминает. Поэтому я ни разу не пропускал прием.
У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни
В том, что я заболел, нет ничьей вины или ошибки. Потому что о своем диагнозе мама узнала, когда мне было уже два года. Если она не знала, как я могу ее винить? Она заразила меня ненамеренно. Надо просто принять и жить с этим.
В школе никто не знает о моем диагнозе, и я не собираюсь о нем рассказывать. Зачем? Если бы я всем рассказал, был бы ажиотаж, некоторые родители детей запаниковали бы, называли бы меня прокаженным. Но когда всплывает тема ВИЧ в школе, я вижу, что одноклассники подкованы в ней.
У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни. Рассказать хочу, когда уже закончим школу и будем планировать свадьбу, детей.
Сейчас я готовлю ее: периодически закидываю цитатки про болезнь или просто задаю вопросы про ВИЧ. У нее нет предубеждений, и ее реакция будет нормальной.
На встречах нам рассказали, что при половом акте партнер обязательно должен знать твой статус. Даже если ты принимаешь терапию и имеешь нулевую вирусную нагрузку. Поэтому мне в любом случае нужно будет рассказать.
Я не считаю себя особенным, ВИЧ- это просто болячка. У ВИЧ есть плюсы. После того, как я узнал об инфекции, я стал ответственнее относиться к своему здоровью. К примеру, здоровый человек может на обычную простуду сказать: «Само пройдет», а человек с ВИЧ обязательно пойдет ко врачу. Еще людям с ВИЧ государство выдает определенную сумму денег для поддержания жизни и на покупку лекарств. Мы откладываем эти деньги на мою будущую учебу.
14 лет
Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство
Я не люблю разговаривать с родителями про ВИЧ. Мне становится неприятно, волнуюсь, хочется плакать. Они не объясняли, откуда у меня ВИЧ.
В январе этого года мы с папой поехали к психологу. Она мне рассказала, почему я всю жизнь пью лекарства и сдаю анализы. До этого я не знала, что такое ВИЧ, и думала, что все люди на планете болеют, как я. Оказалось, это моя особенность.
Честно говоря, моя жизнь никак не изменилась с тех пор, у меня нет никаких ограничений. О ВИЧ я никому из друзей не рассказывала, потому что боюсь, что они не будут со мной общаться. Думаю, они бы не поняли, что такое ВИЧ.
Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство.
Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно
Я чувствую себя комфортно со знакомыми с ВИЧ, с ними мне проще общаться. Они как раз рассказывали, что сталкивались с негативными отношением к себе. Например, с ними не хотели общаться, потому что думали, что ВИЧ передается при чихании и со слюной. Таким людям я бы посоветовала сходить к психологу или в СПИД-центр. В интернете лучше не читать про ВИЧ, потому что там слишком много ненужной информации.
Если искать плюсы в ВИЧ — это мой недавний выезд в лагерь для детей с ВИЧ, где я познакомилась со многими психологами, которым я теперь могу задать вопрос в любое время. Спрашиваю, что делать, если проблемы в семье (например, как решить небольшую ссору с мамой), и что нужно знать будущему психологу.
Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно: надо не бояться, пить всегда лекарства и побольше общаться с психологами. В будущем я тоже хочу стать психологом, чтобы помогать людям справляться с проблемами. Для меня ВИЧ — это просто болезнь, с которой надо жить.
Изображения: Topvectors — stock.adobe.com
Источник