Детские дома для детей с вич инфекцией
Содержание статьи
Обрести семью и настоящий дом. Как помогают ВИЧ-инфицированным детям в столичном ЦССВ «Соколенок»
Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок» на востоке столицы — специализированное учреждение, где живут дети-сироты, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. За девятнадцать лет через этот центр прошло 656 детей, из них 129 — с диагнозом «ВИЧ-инфицированный» и 513 — с диагнозом «неокончательный тест на ВИЧ». Большинство (84% детей) отданы на воспитание в замещающие семьи. Как устроен центр и какую поддержку получают дети-«плюсики», рассказываем в нашем репортаже.
Находится ЦССВ «Соколенок» на 1-м Лучевом просеке, неподалеку от городского парка «Сокольники» и национального парка «Лосиный остров». Место живописное, вдали от шумных трасс. Почти всю территорию центра в полтора гектара окружает березовая роща с местными белками и щебечущими воробьями и синицами. Для дошколят установлены несколько детских площадок с разноцветными трубами и горками.
«ОТ РОЖДЕНИЯ ДО ШКОЛЫ»
Сегодня в «Соколенке» живет 25 детей. Самому маленькому всего несколько месяцев от рождения, а старшему нет и четырех лет.
Четверо малышей — с установленным диагнозом «ВИЧ-инфекция». Остальные имеют статус «неокончательный тест на ВИЧ». Что это значит? Об особенностях этого диагноза рассказывает директор центра Виктор Крейдич, врач по образованию.
«Чаще всего заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери происходит не внутриутробно, а непосредственно во время рождения, по родовому пути. Экспресс-анализ на антитела почти всегда показывает их наличие. Но точно понять, материнские это антитела или организм ребенка вырабатывает их сам, сразу нельзя. В этом случае ребенку устанавливается диагноз «неокончательный тест на ВИЧ». Материнские антитела имеют свой срок жизни, и они постепенно разрушаются. При полном их исчезновении диагноз снимается. Но есть вероятность, что ВИЧ обнаружится на более позднем сроке. В этом случае ребенку устанавливается диагноз «ВИЧ-инфекция», — говорит Виктор Крейдич.
При поступлении в «Соколенок» ребенок проходит период адаптации. Малыш привыкает к новому режиму и воспитателям. Логопеды и дефектологи разрабатывают для него индивидуальную программу познавательного развития и коммуникативных навыков. Психолог анализирует психологическое состояние.
«Помимо ВИЧ-инфекции, у детей выявляются разные сопутствующие заболевания: и психиатрия, и разные степени ДЦП, и гепатит С. В основном это связано с тем, что родители вели асоциальный образ жизни и не следили за протеканием беременности. Не проводили соответствующее лечение для того, чтобы ребенок родился здоровым. Ведь в большинстве случаев при проведении антиретровирусной терапии вероятность рождения у ВИЧ-инфицированной женщины абсолютно здорового ребенка приближена к 100%», — поясняет директор.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Все дети стоят на учете в Московском городском центре профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД): с неокончательным тестом на ВИЧ наблюдаются до снятия диагноза, а ребята-«плюсики» — на постоянной основе. Там им назначается поддерживающая терапия и медикаменты в зависимости от возраста, веса и вирусной нагрузки.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
«Еще используем различные сказки на звукоподражание, так называемые сказки-шумелки. Я им читаю историю, дети прислушиваются к моей речи и с помощью разных инструментов и предметов озвучивают действия героев. Также мы работаем по общеобразовательной программе „От рождения до школы“ (под редакцией Вераксы). У нас есть диагностические карты, по которым мы определяем, кто может заниматься в группе, а кому нужен индивидуальный подход», — рассказывает учитель-дефектолог Татьяна Ларикова.
В ЦССВ есть своя студия «Детский Арт». Ребята используют нетрадиционные техники рисования: ватные палочки, ладошки, отпечатки стаканчиков и так далее. Также работает театральное направление, где дети разучивают стихи и готовят праздничные выступления.
Несколько раз в неделю соколят (ласковое название ребят) навещают волонтеры. Центр сотрудничает с БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам», общественными организациями «Сретение» и «Цивилизация юных» и др. Каждый волонтер закреплен за определенным малышом: он играет с ним, выводит на прогулку и так далее.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Взрослых детей в «Соколенке» нет — почти всех устраивают в замещающие семьи или возвращают к кровным родителям и родственникам. Лишь единицы переходят по возрасту в другие столичные ЦССВ. Это все возможно благодаря усилиям специалистов центра.
Семей, принявших на воспитание в том числе детей-«плюсиков», поддерживают специалисты Отдела сопровождения кровных и замещающих семей. Он состоит из школы приемных родителей и службы сопровождения для кровных (социальный патронат) и замещающих семей.
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
«Социальные педагоги и психологи проводят семейную терапию, помогают родителям подготовить ребенка к раскрытию ВИЧ-статуса. Работают с детьми, уже знающими о своем диагнозе. Совместно с Благотворительным фондом „Дети плюс“ также проводятся семинары для специалистов органов опеки и других организаций социальной защиты, выпускаются для взрослых и детей информационные буклеты о ВИЧ и СПИДе. Мы хотим, чтобы семьи, которые взяли на воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка, не оставались наедине с проблемами, связанными с его основным диагнозом, — без помощи и поддержки», — говорит и. о. заместителя директора Елена Шишова.
ЧИТАТЬ:
Как растут, реабилитируются и находят новые семьи воспитанники ЦССВ «Маяк»
«Ты не один»: Всемирный день сирот в ЦССВ «Сколковский»
Воздушная акробатика, жонглирование и эквилибр: как работают с детьми в ЦССВ имени Ю. В. Никулина
Целебная музыка, интерактивный проектор и «сенсорная» одежда: как реабилитируют детей с инвалидностью в ЦССВ «Кунцевский»
Ребята возвращаются домой. С 80-летним юбилеем ЦССВ «Лесной» поздравили его выпускники
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Источник
«Настенька прелесть, но у неё ВИЧ». Как живут инфицированные детдомовцы
Настенька рассказывает о себе интересные, необычные вещи. Общение с девятилетней третьеклассницей отличается от привычного разговора с девочкой-сиротой, ждущей своих приёмных родителей. Настя предлагает показать свой тайничок — среди веток, на толстом старом дереве. Оно растёт позади детского дома. Девочка легко забирается на ближайшую массивную ветку и что-то нашёптывает на ухо одному из гостей. Потом снимает с руки браслет из резиночек, который сама сплела, и протягивает ему в подарок. Легко спрыгивает с ветки и торопится назад, в группу. А ещё Настя очень любит рисовать. Девочка показывает удивительно правильное, логически обоснованное здание, в котором, как она представляет, на каждом этаже будут жить она, её родители, собака и кошка. Настенька — удивительный, потрясающий, глубокий, интересный ребёнок. Усыновители должны в очередь стоять, мечтая заполучить такую славную дочь. Но есть одно но. У Насти — ВИЧ.
Настенька участвует во всех конкурсах и побеждает. Фото: Из личного архива
«Мы долгое время держали в секрете информацию, что часть наших детей имеют этот диагноз, просто говорили, что есть дети с инвалидностью, — рассказывает директор учреждения Марина Ушакова. — А потом совершили, как я это называю по аналогии с другим решающим шагом, — «каминг-аут». Рассказали не только шефам, друзьям, но и другим о нашей большой тайне».
Детей с ВИЧ перестали бояться брать в семьи. Фото: Скриншот
Главное — толерантность
В этот детский дом я попала случайно. По просьбе благотворительного фонда, чтобы вместе с видеооператором приготовить видеоанкеты детей для потенциальных усыновителей. «Тут такое дело, — прошептал мне голос в телефонной трубке, — у нас есть своя съёмочная группа, но она отказалась ехать в этот детский дом, когда узнала, что там дети с ВИЧ».
Конечно, я согласилась. Никогда не вникала в особенности жизни людей и детей с этим диагнозом, но о том, что он не передаётся воздушно-капельным путём, знают все. А органы опеки и сотрудники детдома до сих пор расстроены и растеряны отказом моих коллег с телевидения. Насколько надо быть тёмным и непросвещённым, чтобы не приехать и тем самым лишить детей с диагнозом В23 (именно такой код классификации имеет ВИЧ) надежды попасть в семьи к любящим родителям.
Это и есть самая главная проблема, по словам директора детского дома, — воспитание толерантности по отношению к детям с ВИЧ-положительным диагнозом.
«Наше общество не готово к этой информации, — рассуждает Марина Ушакова. — Хотя вроде и поток большой, и просветительская работа, и волонтеры задействованы, и фонды благотворительные. Это всё на расстоянии. А когда сталкиваются вплотную, начинается ступор».
Ушакова приводит пример. На днях в одном из детских домов региона, не специализирующихся на этой категории болезни, появился воспитанник с ВИЧ. Взволнованные педагоги тотчас позвонили ей: «Как быть? Лето, столько комаров! Да он нас всех тут перезаражает». Если взрослые, умные, с высшим образованием, работающие не первый год с детьми, достаточно знающие о жизни люди не знают пути передачи ВИЧ-инфекции, о чём можно говорить?
Директор и сотрудники постоянно подчёркивают: ребёнку и с диагнозом, и без должно быть легко и комфортно жить в учреждении. Необходимо исключить целиком и полностью травлю, негативное отношение, обзывания со стороны сверстников, воспитателей и других взрослых. Марина показывает доклад, который готовила на крупный специализированный съезд в области борьбы со СПИДом — «Создание условий для успешной социальной адаптации, преодоления стигматизации и дискриминации воспитанников с ВИЧ-инфекцией в условиях детского дома». На десятках листов — формулировки того, что педагоги делают ежедневно, ежесекундно, чтобы таким детям, как Настя, жилось комфортно.
Ребёнку должно быть комфортно, независимо от ВИЧ-статуса, жить на Земле. Фото: Скриншот
Одни из первых
Первые дети были зачислены в учреждение в 2007 году. Именно тогда в стране впервые остро встала проблема устройства в интернатные учреждения детей-сирот, охваченных эпидемией ВИЧ-инфекции. Малыши подросли, и их дальнейшее пребывание в системе учреждений здравоохранения стало проблематичным. В Челябинской области на тот момент было 55 детдомов, но ВИЧ-положительные сироты нуждались в постоянном наблюдении в СПИД-центре, который находится в самом Челябинске. Нормативных указаний по уходу и организации помощи таким детям не было даже на федеральном уровне, и поэтому региональные власти решили объединить всех детей с таким диагнозом в одном детском доме, чтобы ребятам было проще получать необходимую терапию.
Первых четырёх ВИЧ-положительных детей в возрасте от 4 до 7 лет и 15-летнего подростка, инфицированного от внутривенного употребления наркотиков, разместили в отдельной группе, на создании которой настаивали и медики. Сейчас все дети с этим статусом живут в разных группах, вместе со здоровыми сверстниками. Последних в детском доме, кстати, в два раза больше.
В 2007 году на фоне активного муссирования в СМИ и умах обывателей фразы «СПИД — чума XX века» в сознании россиян любая информация о ВИЧ рассматривалась в контексте чего-то ужасного, маргинального и смертельного, а людей с положительным статусом воспринимали как касту отверженных и опасных для остальных. Чтобы развеять эти страхи, руководителю детского дома и представителям здравоохранения области пришлось поработать как с персоналом учреждения, так и с самими воспитанниками. В первую очередь, весь персонал детского дома подписал договор о неразглашении врачебной тайны. От нянечки до воспитателя — никто не имел права обсуждать диагноз детей с ВИЧ при других воспитанниках. А специально приглашённый для этого врач из СПИД-центра не только оказывал на месте консультации самим больным детям, но и разговаривал с взрослым персоналом о путях передачи ВИЧ, его опасности и мифах вокруг болезни.
Детских домов по стране сотни, но с ВИЧ-инфицированными воспитанниками немного. Фото: АиФ-Челябинск/ Фото Надежды Уваровой
«Кто не готов, до нас не доходит»
За всё время существования учреждения через него прошли 25 детей с этим заболеванием. В семьи из них попали 7 детей. Причём статистика красноречива: за период с 2007 по 2011 годы не было направлено под опеку или усыновление ни одного ребёнка со статусом ВИЧ. Только в 2014 усыновили троих, в прошлом году — двоих. Сегодня эти дети живут в любящих семьях и проходят пожизненную терапию.
«Случайных людей здесь нет, — говорит Марина Ушакова, — только те, кто взвесил все за и против, прошёл обучение, собеседования, медицинскую комиссию и в итоге принял в семью такого ребёнка. Кто не готов, до детдома даже не доходит. Например, потенциальный усыновитель увидел фотографию или видеоанкету миленького мальчика, старательно рисующего машинку или прыгающего через скакалку. Ребёнок понравился, человек начинает наводить справки в органах опеки, где с ним можно познакомиться. Узнаёт о диагнозе — и всё, сразу отказывается. В детдом он не приходит. Но есть исключения. Это те семь семей, что осчастливили «статусных» детей».
Это экспресс-тест на ВИЧ. Фото: Из личного архива
Кто, если не мы?
Марина Ушакова соглашается, что с такими детьми непросто, но уверена, их не надо бояться. «А разве со здоровыми легко? — задаёт вопрос директор детского дома. — Конечно, с теми, что больны, предстоит, помимо прочего, ещё постоянный приём лекарств, посещение больниц, СПИД-центра, сдача анализов. Некоторые принимают таблетки нехотя, это ведь дети. Кто из них любит пить лекарства? Даже просто во время простуды, чтобы заставить малыша или школьника принять сироп или таблетку, нужно потрудиться. А здесь — иной случай. Чтобы ребёнок вовремя принял лекарство и не выплюнул его, нужно контролировать. От этого реально зависит его жизнь».
А вообще, они такие же дети, как и здоровые, которые любят и хотят играть, заниматься спортом, веселиться, развиваться, участвовать в мероприятиях. Есть, конечно, некоторые ограничения. Допустим, все праздники в учреждении заканчиваются до 19 часов — после этого идёт приём лекарств. Детям не положены сильные физические нагрузки, однако одного больного мальчика, грезящего футболом, всё же устроили в секцию, и он занимается. Пусть он и не займёт призовых мест, не станет олимпийским чемпионом, но мечта ребёнка сбылась.
И ещё один вывод. Страшный, но напрашивающийся сам. А кто виноват в том, что эти дети носят страшный диагноз? Только мы, взрослые. Абсолютное большинство из них заразились перинатальным путём — во время родов от больной матери, не проходившей никакой профилактики во время беременности. Единицы подростков заразились во время укола, при употреблении внутривенных наркотиков, опять же при попустительстве или без надзора взрослых. Есть и заразившиеся половым путём. Знаете, как? Их изнасиловали ВИЧ-положительные взрослые.
Источник
По закону. Россиянам с ВИЧ разрешили усыновлять детей
Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.
Фото: depositphotos/Satura_
На законных основаниях
Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.
Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.
Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.
Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.
В мечтах о детях
Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка
Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.
На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.
Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.
Фото: Портал мэра и правительства Москвы
Реакция общества
Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. «Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться», – возмущается в одной из социальных сетей Елена.
Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. «Полстраны теперь будет инфицированных», – убежден Лев.
Двадцать первый век на дворе, у всех есть интернет с доступом к полезной информации, а у нас как в темные века считают, что ВИЧ и гепатит чуть ли не по воздуху передаются. Стыдно за людей.
Лайма
пользовательница интернета
Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным «жить долго и полноценно». И болезни в быту незаразны.
«Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?» – написал Радимир.
Все как у всех
Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что «в быту ВИЧ действительно не передается». «Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения», – уверен эксперт.
Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. «Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо», – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.
Даже если не принимать профилактических мероприятий, риск рождения больного ребенка у родителей с ВИЧ невелик: не более 35 процентов. Сегодня беременным инфицированным женщинам дают препараты, которые сводят риск рождения ребенка с ВИЧ к нулю. А сейчас создался парадокс. Рожать детей ВИЧ-положительным можно, а усыновлять – нет.
Вадим Покровский
директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом
Фото: depositphotos/VitalikRadko
Покровский считает, что в стране есть «психологический порог», через который еще предстоит перешагнуть. «Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться», – констатировал эксперт.
В свою очередь, депутат Госдумы от «Единой России», доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос «обсуждался на заседании комитета». Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.
Мы гарантируем, что ВИЧ-инфицированные не представляют угрозы для детей. Риска заражения в быту нет. Мне кажется, что ограничений в праве на усыновление для инфицированных граждан быть не должно. Им нужно позволить усыновлять детей из разного рода социальных приютов, интернатов.
При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.
По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. «Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет», – уверен парламентарий.
Правда и мифы о ВИЧ
Фото: depositphotos/zhykova
Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.
«Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим», – считает Покровский.
Он подчеркнул, что можно «с ВИЧ-инфицированными обниматься». Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.
«К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей», – заключил Покровский.
Источник