Где рожают вич инфицированные в минске
Содержание статьи
В Беларуси появилось оборудование, позволяющее носителям ВИЧ зачать здорового ребенка
Современная медицина позволяет ВИЧ-позитивной матери родить здорового ребенка в 98 случаях из 100. Однако медики советуют парам, в которых хотя бы один из партнеров инфицирован (ВИЧ, вирусом гепатитов С и В), безопасное зачатие.
Новое оборудование, позволяющее парам, затронутым инфекцией, зачать здорового ребенка — это лаборатория-бокс, где созданы условия для специальной обработки половых клеток, позволяющей удалить из них вирус.
Медики отмечают: ВИЧ-позитивная женщина может родить здорового ребенка при соблюдении двух условий — планирование и безопасное зачатие, а также профилактика передачи вируса от матери плоду специальными препаратами — антиретровирусной терапией.
Способ зачатия зависит от того, кто из будущих родителей имеет положительный ВИЧ-статус.
Очистку спермы от вируса и инсеминацию (введение «чистых» спрематозоидов в полость матки) проводят в Республиканском научно-практическом центре «Мать и Дитя».
— Сегодня пары, в которых мужчина ВИЧ-положительный, а женщина ВИЧ-отрицательная, после предварительного обследования могут пройти у нас процедуру очистки и инсеминации спермы. Сначала нужно записаться на консультацию специалиста, — рассказали в регистратуре Центра «Мать и Дитя».
Как показало европейское исследование, результаты которого опубликованы в журнале AIDS, процедура «очистки спермы» безопасна и эффективна для пар, которые хотят зачать ребенка, но будущий отец является ВИЧ-положительным.
В исследовании участвовали 1036 пар с разным ВИЧ-статусом. Все женщины, прошедшие искусственное оплодотворение «чистой» спермой, остались ВИЧ-отрицательными.
В рамках исследования было зафиксировано 533 беременности, закончившиеся 463 родами. Во всех случаях дети родились ВИЧ-отрицательными.
Белорусские медики утверждают, что при таком зачатии риск инфицирования плода менее 1%.
Парам, где у будущей мамы положительный ВИЧ-статус или где оба партнера ВИЧ-позитивные, медики также рекомендуют вспомогательную репродуктивную технологию — внутриматочную инсеминацию очищенными сперматозоидами.
Перед зачатием паре надлежит пройти тщательное обследование у лечащего врача (терапевта) и врача-инфекциониста, которые подробно оценят состояние здоровья каждого из партнеров, назначат при необходимости диагностические исследования и лечение сопутствующих заболеваний.
Лечащий врач совместно с врачом-инфекционистом определяют время начала и схему приема антиретровирусных препаратов, специальных лекарств для ВИЧ-положительных, определят способ зачатия, позволяющий уменьшить риск передачи инфекции ребенку и партнеру.
Расходные материалы для безопасного зачатия с помощью нового оборудования в Беларуси финансируются зарубежным донором — грантом Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Будущим родителям придется оплатить только работу персонала и расходы на лекарства по рецептам, что индивидуально для каждой пары.
Проведенное в 2009 году в Беларуси в рамках проекта «Улучшение доступа людей, живущих с ВИЧ/СПИД к информации и услугам по репродуктивному здоровью» исследование показало, что 40% ВИЧ-позитивных хотят иметь детей. И только 20% категорически против того, чтобы становиться родителями.
С чего начать?
Перед специальным обследованием паре, затронутой ВИЧ, следует записаться на консультацию к врачу по телефону 8-017-288-96-26.
Если после разговора с врачом остаются какие-то вопросы или до встречи с медработником вы хотели бы уточнить что-то анонимно и конфиденциально, обращайтесь на горячую линию «Позитивного движения» 8-801-100-18-18 (звонок бесплатный с городского телефона по всей Беларуси), 8-029-122-18-18 (Велком), 8-029-807-58-08 (МТС).
Справка «Завтра твоей страны»
По данным на 1 января 2013 года, с 1987 года от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 2214 детей, в том числе за 2012 год — 209. Диагноз «ВИЧ-инфекция» подтвержден 214 детям, рожденным от ВИЧ-инфицированных матерей (за 2012 г. — 16), из них 10 умерли. Всего в стране среди детей в возрастной группе от 0 до 14 лет зарегистрировано 229 случаев ВИЧ-инфекции.
Источник
Где рожают вич инфицированные в минске – ВИЧ и СПИД
Почему ВИЧ – больше не приговор, но все еще повод для общественного обсуждения? Почитайте статью Нины Шуляковой из журнала «Имена».
У Аси – пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану – шесть лет. Дочке Вере – три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию – особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, – говорит Ася. – Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»
Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.
То, что Ася согласилась с нами беседовать, – большая удача. До того как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ – это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.
«Я очень хорошая мама, – говорит Ася. – Абсолютно в этом уверена. Я флегматичная, меня нельзя вывести из себя, я не повышаю голос. Слушаю. Объясняю. И мне все это не трудно».
Ася себя не стыдится.
– Мы самые обычные, – говорит она. – Вот Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон – он на языке такой шершавый, щекочет, – смеется. – А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.
«Так и напишем: сама виновата»
О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю: как заразилась?
– Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали – сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел – сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.
Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.
– А я же медик, – говорит Ася. – Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-моё! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали, и, учась в меде, я видела их – 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все неактуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ – хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.
«По устаревшим, составленным еще в 90-е клиническим протоколам, беременным с ВИЧ в начале беременности рекомендуют аборт, а в конце – кесарево сечение, но при современной терапии при нулевой вирусной нагрузке в этом нет никакой необходимости, оба раза я рожала естественным путем. Оба ребенка здоровы», – говорит Ася.
Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте «Знакомства@Mail.Ru» по галочке «ВИЧ» на ее страничке — у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.
Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.
– Первый раз я, конечно, была зверь, – вспоминает Ася. – Хоть и рожала всего четыре часа – очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья – воспоминание о той улыбке мужа.
«Распорядок в семье такой: первым просыпается муж, готовит завтрак. Будит детей. Дети – меня. Я прихожу на кухню. Мы пьем чай. Он собирает старшего, уводит в садик, а я остаюсь с младшей. Делаем упражнения, развивающие занятия, к 11 ходим гулять. Возвращаемся, обедаем, я ее укладываю спать, занимаюсь уборкой. Она просыпается, играет, я вяжу. Потом снова гуляем, забираем Степку из сада, идем домой. Я готовлю ужин, дожидаемся папу, ужинаем, смотрим вместе кино и ложимся спать. Тихо, спокойно, размеренно».
– Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? – спрашиваю Асю.
– К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, – говорит она. – Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование – тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа – анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.
Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.
Для того чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.
13 лет назад Ася не рассказала о своем статусе родителям. «Узнать, что у меня ВИЧ, – это была бы трагедия для моей семьи, – говорит она. – Мне самой было херово, а еще и их успокаивать, виниться, каяться». Родители Аси до сих пор не знают о ее статусе. И детям о нем Ася тоже пока не говорит. Скажет тогда, когда каждому станет известно, что ВИЧ – это не страшно.
– Сложно было выработать привычку, – говорит Ася. – Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И, пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.
«Боюсь только мамочек в детском саду»
Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.
– Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ, – стыдно и страшно, – говорит Ася. – Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ – стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.
Для того чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.
Ася говорит, что страхи в наших головах:
– Не надо думать о том, что вот будет авария в маршрутке, и рядом будет ехать ВИЧ-инфицированный, открытые раны, моментальное заражение. Чтобы такое случилось, раны должны быть капец какие рваные и с венами наружу. Потому что только в венах отрицательное давление, и в них может что-то затечь. Из капилляра и из артерии все только вытекает.
– Страшно было лицо открывать? – спрашиваю. – Все-таки публичное пространство.
– Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их – боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.
У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, годам к шестидесяти, выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.
«Материнство, думаю, – это мое призвание, – говорит Ася. – С детьми каждая минута ценная. Потому что кто-то родной и любимый растет».
«Все проблемы от страха»
С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон – пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.
Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.
– Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, – рассказывает Николай Голобородько, доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. — В остальных случаях дети рождаются здоровыми – сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.
Николай Голобородько консультирует людей с ВИЧ и старается всячески ускорить процесс принятия ими диагноза.
Николай говорит, что часто именно страхи – та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.
– Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, – говорит Николай. – И, с одной стороны, профилактика – одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но, с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас – полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто – формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.
Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.
– Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает – процесс идет медленно.
В офисе «Позитивного движения» люди, которые сталкиваются с проблемой ВИЧ, могут получить консультацию врача, юриста, психолога, другого человека с положительным статусом. Сдать тест на ВИЧ. Или просто поболтать.
Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» – хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.
Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.
Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30–40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работают всего два врача и три медсестры.
Чем вы можете помочь
Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей – самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.
Чем «Позитивное движение» будет помогать
Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет провериться на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.
Фото: Александр Васюкович, Виктория Герасимова, «Имена».
Source: citydog.by
Источник
Принимай, что дают. Белорусы рассказывают, как лечат ВИЧ
С начала 2019 года общественные организации, занимающиеся профилактикой ВИЧ/СПИДа в Беларуси, работали в экстренном режиме из-за отсутствия финансирования. Деньги, на которые в Беларуси закупается значительная часть терапии для ВИЧ-позитивных людей, а также реализуются программы по сдерживанию распространения заболевания, предоставляет Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Эти средства подлежат обязательной регистрации. Только 19 марта Совмин одобрил пять проектов техпомощи, в числе которых наконец-то оказался грант на сдерживание эпидемии ВИЧ и туберкулеза. СПИД.ЦЕНТР републикует статью Юлии Шабловской, опубликованную в издании «Имена».
По данным на 1 ноября 2018 года, в Беларуси живут 20 678 ВИЧ-позитивных, которые знают о своем статусе. Из них 14 763 человека получают бесплатную антиретровирусную терапию (АРВ-терапия). В зависимости от приверженности к лечению, многим больным выдают сразу 3-месячный запас таблеток. Такой подход позволяет чувствовать себя свободно и жить полноценной жизнью без привязки к медучреждению. Но в нештатных условиях, в которых Беларусь находилась почти три месяца, запас терапии может выдаваться только на месяц или неделю вперед. По словам Ирины Статкевич, председателя БОО «Позитивное движение», подобное изменение в выдаче психологически угнетает ВИЧ-позитивного, а также свидетельствует о сбое в системе поддержания здоровья и безопасности нации.
«Имена» пообщались с двумя белорусами, которые получают АРВ-терапию. Они рассказали, как работает система лечения и почему иногда, чтобы выжить, нужно лечиться в другой стране.
Три месяца НГО работали в нештатном режиме. Социальные работники не получали зарплату, а мобильные анонимно-консультативные пункты курсировали по сокращенным маршрутам. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
Оксана, 48 лет. Минск, Беларусь
Оксана долгое время употребляла опиоидные наркотики, кристаллы и «скорость». Во время одного из приемов она укололась шприцем, который до этого использовал ВИЧ-позитивный. В тот вечер вместе с Оксаной ВИЧ заразились еще несколько человек.
— О своем диагнозе я узнала в 2015 году, когда легла в 17-е отделение РНПЦ психического здоровья в Новинках на «перекумар». После выписки я начинаю экстремально быстро худеть. Вызываю врача — мне ставят пневмонию и забирают на Кропоткина (Городская клиническая инфекционная больница — прим. авт.). Оттуда везут в тубдиспансер, где диагностируют онкологию. Я выписываюсь, опять «сажусь в сани» и попадаю в Новинки к Александру Гулю. Он был единственным наркологом-психиатром, который заподозрил у меня туберкулез, а не онкологию, — говорит Оксана.
Александра Гуля женщина называет своим ангелом-спасителем. Он до последнего бился за жизнь пациентки, не отправляя ее в реанимацию.
— Если в Новинках наркоман попадает в реанимацию, он оттуда не выходит. Есть такое негласное правило. Мы просто там умираем, за нами никто не смотрит. Поэтому Александр Павлович отправил меня в Институт пульмонологии и фтизиатрии, где мне сделали три пункции, откачали 1,5 литра жидкости из легких и наконец-то сбили температуру. В 2017 году сделали операцию. Все врачи знали, что я с ВИЧ, но они были насколько внимательны ко мне! Тогда я поняла: если победила болезнь, то смогу жить без наркотиков.
«У меня есть знакомые ВИЧ-инфицированные, которые находятся в употреблении, знают о своем статусе, но не принимают АРВ-терапию. Они в употреблении — им ничего не болит, им некогда болеть. Я же считаю, что терапия нужна. Да, это безусловное влияние на печень и организм в целом, но это продлевает жизнь», — говорит Оксана. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
После операции Оксана еще восемь месяцев пролежала в больнице, приняла 1800 таблеток и победила туберкулез. Ее сняли с учета, теперь у нее закрытая (незаразная — прим. авт.) форма заболевания и III группа инвалидности. Но борьба продолжалась. После огромного количества препаратов у Оксаны началась интоксикация — печень перестала справляться с АРВ-терапией, появилась «побочка».
«Я им объясняю, что „еду“. А они мне: “Куда ты едешь?“»
Однажды вечером Оксана выпивает АРВ-терапию и выходит покурить перед сном. Затягивается и понимает — она не в себе, все вокруг плывет. На следующий день начинаются галлюцинации, поднимается температура. Она едет на Кропоткина и просит сменить терапию из-за невыносимой «побочки». Врачи недоумевают: какая «побочка»? Терапия подходит всем, а Оксане нужно выспаться.
— Я им объясняю, что «еду» от лекарства. А они — «куда ты едешь?» — с возмущением говорит собеседница. Какое-то время она принимала половину от суточной дозы АРВ-терапии, чтобы печень не отказала вовсе. Это привело к повторному похудению и постоянной рвоте.
Сейчас Оксана работает в монастыре, но по своей натуре она торговый работник, который привык к постоянному общению и движению. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
— Прихожу к доктору, а у меня на карточке стоит БК+. Это пометка для пациентов с открытой формой туберкулеза, для которых терапию не меняют даже при «побочках»! — говорит Оксана. Лишь пройдя все анализы заново, предоставив выписку из тубдиспансера, она смогла добиться смены терапии. Этот процесс длился почти год. Все это время Оксана продолжала во вред себе принимать половину дозы АРВ-терапии и боролась с приступами паранойи, галлюцинациями и тошнотой.
Сейчас она получает терапию, которая полностью ей подходит. Анализы показывают, что вирусной нагрузки нет, количество клеток CD4 на кубический миллиметр крови — 1300. Это отличный показатель даже для здорового человека.
Случаи дискриминации ВИЧ-позитивных людей случаются из-за некорректного поведения врачей, считает Оксана. Ее знакомый также несколько лет боролся за смену терапии из-за тяжелой «побочки». Терапию мужчине сменили только после перенесенного инсульта. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
— Я консерватор, который доверяет медицине. Но, к сожалению, у нас очень мало специалистов, которые действительно хотят работать в системе здравоохранения и разбираться в том, что делают. А если ты требуешь от системы больше, то тебя перебрасывают от врача к врачу, заменяют диагнозы без твоего ведома, разглашают врачебную тайну. Я знаю, со мной так поступили в городской поликлинике Минска. У меня на карте большими красными буквами была сделана пометка «СО» — социально опасная. Медсестра, которая обслуживает наш подъезд, рассказала всем, что у меня туберкулез и ВИЧ. Сообщили даже в школу дочери, что мама — «больная». Сейчас эту запись заклеили, но я больше там не обслуживаюсь. Мне проще заплатить и сдать анализы там, где меня никто не знает и не осуждает, — говорит Оксана.
Михаил, 38 лет. Берлин, Германия
Михаил живет с ВИЧ с 2000 года. В 2002 году ему диагностировали гепатит С, а еще через несколько лет нашли гепатит D. Это очень активная форма гепатита, которая часто сопутствует гепатиту В и практически не поддается лечению. В то время никакой АРВ-терапии в Беларуси не было, ее Михаил получил только в 2011 году. А с гепатитом до 2013 года приходилось бороться Карсилом и Урсосаном — лекарствами, фактически бессильными перед гепатитом.
— Жестокой «побочки» у меня не было. Но с работы все же пришлось уволиться. Когда я принимал терапию, начиналось головокружение, нужно было сразу ложиться и засыпать. Я приноровился и считал, что это нормальная реакция организма. Результаты анализов ведь были в пределах нормы, — рассказывает Михаил.
По его словам, разница в подходе к лечению в Германии, где он живет уже четыре года, и в Беларуси заключается во взаимодействии между врачами. В Беларуси доктор, наблюдающий ВИЧ-положительного с гепатитом, зачастую отправляет своего пациента к инфекционисту, который ничего не понимает в лечении ВИЧ и не может согласовать лечение.
Гепатит С Михаилу диагностировали в 2002 году, в 2005 — гепатит D. Он считает, что эти заболевания были получены одновременно с ВИЧ во время употребления наркотиков. Фото: Юлия Шабловская, Имена
— У нас лечат препаратами, которые в Германии были актуальны 10-15 лет назад. Здесь, кстати, уже стали задумываться не только о лечении, но и о качестве жизни ВИЧ-инфицированного, о его старости. В Беларуси все еще гордятся наличием терапии и ее доступности. Никто не умирает от СПИДа, а какие у людей «побочки» — неважно, — говорит Михаил.
Берлин — это риск
Еще во время работы в «Позитивном движении» Михаил начал искать шанс на нормальную жизнь за границей. После нескольких тяжелых приступов и госпитализации его состояние резко ухудшалось. Никакого действенного лечения в Беларуси Михаилу не предлагали. Оставалась только ждать конца. Так в 2015 году нашлась организация Berliner AIDS Hilfe, которая уже много лет помогает ВИЧ-позитивным из Восточной Европы. Один из сотрудников организации Серджиу Гримальски предупредил Михаила, что шансов на 100 % помощь нет, но организация постарается сделать для белоруса все возможное.
по теме
Общество
Забить, чтобы забыть. Как женщины скрывают свои шрамы под татуировками
— Меня из аэропорта везут в офис, а потом — сразу же в больницу! А у меня с собой только паспорт, история болезни и мое очень тяжелое состояние. Я понимаю, что для системы здравоохранения такая ситуация — внештатная. Но организации настолько доверяют, что дают возможность спасти человеческую жизнь без лишних проволочек. В тот вечер обследование, которое бы в Беларуси длилось неделю, мне сделали за полчаса. Взяли анализы, сделали кардиограмму и фиброскан печени. А когда посмотрели выписку с терапией, то заулыбались — это была очень старая схема. Но самое веселое началось, когда доктора узнали, что гепатит я лечил Карсилом и Урсосаном, — вспоминает Михаил.
Пока он лежал в больнице, оформлением его документов занялась организация. Из Berliner AIDS Hilfe к Михаилу постоянно приезжала Екатерина Смирнова, которая отстаивала за белоруса все очереди в органах регистрации. Это был 2015 год, знаменитая бюрократическая система Германии давала сбой в работе из-за огромного наплыва беженцев.
— После больницы я исправно ходил по всем инстанциям, проходил все этапы последующей регистрации. Даже вставал в пять утра зимой, чтобы занять очередь за талоном на обучающие собрания. На одном из них я узнал, что есть небольшой жилищный фонд для людей, находящихся в тяжелых жизненных ситуациях, — матерей-одиночек, стариков, инвалидов, тяжелобольных. Я никогда не причислял себя к тяжелобольным, но все же показал документы. Так у меня появилось жилье, — улыбается Михаил.
В 2017 году Михаил и еще несколько небезразличных людей основали объединение БерЛУН. Фото: архив героя.
«В Беларуси я точно умру»
Единственная эффективная терапия против для гепатита D — интерфероновая. Однако она помогает только в 15—20 % случаев. После годового лечения в Берлине Михаил узнал, что входит в эти 20 %.
— Я до сих пор восстанавливаюсь. Врачи подобрали для меня максимально нетоксичные формы терапии против ВИЧ и гепатита. Но, к сожалению, ни одна из этих схем не зарегистрирована в Беларуси. То, что я сейчас принимаю, — Тивикай — закупается в Беларуси за деньги Глобального фонда и в основном используется в схемах детской терапии. Насколько я знаю, таких комплектов около 80, поэтому навряд ли я получу один из них, если вернусь домой. А если доктор переведет меня на Симтузу, то в Беларуси я точно умру. У нас этого препарата нет, а в условиях госфинансирования никто не будет закупать лекарство нового поколения. Они же дорогие, — вздыхает Михаил.
По данным «Позитивного движения», на 2018 год Тивикай в Беларуси используется примерно в 1% схем лечения. Дороговизна этого препарата не позволяет использовать его более широко, в том числе включать в схемы первого ряда как это происходит во многих развитых странах.
«В Минске повсюду казарменная чистота, которую поддерживают исключительно казарменными методами. А Берлин — живой город, он дышит», — говорит Михаил. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
Уезжать из Берлина он пока что не собирается. Говорит, что чувствует себя нужным здесь. В 2017 году он и еще несколько зависимых (в том числе и бывших) объединились в сообщество БерЛУН (людей, употребляющих наркотики). По словам белоруса, мигранты из этой Восточной Европы — самые проблемные мигранты в Германии. Они составляют большинство бездомных, часто живут без регистрации и страховки.
— Все мы проходим через одни и те же стадии: регистрация, поиски жилья, оформление страховки. Это очень простые вещи, но нужно делать их правильно и своевременно. В БерЛУН мы помогаем друг другу. Теперь уже я хожу с ребятами к врачу, перевожу, общаюсь с юристом. Всего у нас 15 активистов, но постоянно приходят новые люди: кто-то выходит из тюрьмы и обращается к нам, кто-то узнает от знакомых и просит помочь. Поэтому мы планируем в скором будущем зарегистрировать организацию как официальное объединение. В постсоветских странах есть убеждение, что зависимых обязательно нужно лечить и перевоспитывать. Здесь такого нет. Мне здесь жизнь спасли, теперь моя очередь отдавать долг, — улыбается Михаил.
***
По словам Ирины Статкевич, председателя БОО «Позитивное движение», на последнем заседании Странового координационного комитета по взаимодействию с Глобальным фондом для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией представители Министерства здравоохранения заявили, что ситуация в Беларуси стабильная, а запасов АРВ-терапии должно хватить до июня 2019 года. Также Минздрав сообщил, что обладает готовым планом действий в ситуации несостоявшегося аукциона по закупке лекарств на 2019.
Анализ крови на ВИЧ-инфекцию в Беларуси можно сдать бесплатно и анонимно в любом медицинском учреждении при условии наличия там процедурного кабинета. Экспресс-тесты по слюне для уязвимых групп населения доступны в мобильных анонимно-консультативных пунктах БОО «Позитивное движение». При желании экспресс-тесты также можно купить в аптеке. Фото: Юлия Шабловская, Имена.
— На данный момент Минздрав должен оперативно найти поставщика, чтобы РУП «Белфармация» смогла осуществить закупку терапии с учетом гранта Глобального фонда. Сколько конкретно денег планируется потратить на лекарства, министерство не сообщает. При закупке из одного источника цены являются предметом закрытых договоренностей поставщика с заказчиком, — говорит Ирина Статкевич.
Проблема с регистрацией гранта Глобального фонда продемонстрировала, что государство все еще не готово взять на себя ответственность за качество жизни ВИЧ-позитивных людей. В то время как в странах Западной Европы и США существует множество схем терапии, белорусы обречены принимать лишь те лекарства, которые купит государство. С одной стороны, это хорошо — пациент получает препараты бесплатно. Но с другой стороны, исчезает альтернатива в лечении.
***
Проект «Имена» существует на деньги читателей. Поддержать его можно по этой ссылке.
Источник