Я живу с мужчиной у которого вич
Содержание статьи
«Раньше делала тест на ВИЧ каждые полгода, а после рождения ребенка перестала бояться». Как живет семья, в которой у мужа ВИЧ, а жена и дочь — здоровы — Люди Onliner
«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», — спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей — психолог. Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен. Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?
Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…
Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.
«Тупик. Паровоз приехал — и стоит»
В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.
— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.
О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» — одним словом, полный набор ужасов.
— В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет. Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, — при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет. Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.
В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом — на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию — да. А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», — завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз. Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.
Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…
Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…
«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»
Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.
— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.
После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года — антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, — говорит мужчина сегодня, — у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»
И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.
«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»
— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.
История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.
— Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».
Она поговорила, пообщалась — и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый — когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих. Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор — предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется. Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.
Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке. Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация. Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.
— Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова — и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами — возможно.
«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»
— Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья — «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?
— Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ. И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж — нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся. Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»
Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.
Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.
И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.
Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?
Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может?..
Или все эти плакаты со смертями, «СПИД — чума XX века», шприцы, маковые головы — зачем все это? При чем здесь, например, девушка, которую случайно инфицировал парень? Да она никогда в жизни не видела наркотиков! Она сидит на остановке, у нее ВИЧ. Смотрит на плакат, ассоциирует себя с этими шприцами и думает, что если хоть кому-нибудь признается в своем диагнозе, то люди решат, что она наркоманка, а значит, сама виновата. Или сотни домохозяек, которые не выходили из дома? Муж съездил в командировку, потом передал ВИЧ. К какой группе наркозависимых она относится? А уж если ты действительно наркозависимый и заболел ВИЧ — все, оправдания тебе нет. В комментариях только одно: «голубые» или «зеленые», туда вам и дорога. И это вопрос зрелости общества. ВИЧ-позитивные люди становятся своего рода козлами отпущения, на которых можно сливать всю человеческую неудачу. А ведь пройдет еще 10—20 лет, и все про ВИЧ забудут. Это останется болезнью прошлого — вроде натуральной оспы, которую сегодня благодаря прививкам никто из врачей не видел.
«Подруги говорили, что я делаю большую ошибку»
Ирина с гордостью говорит: «Мы уже девять лет вместе с Лешей». Довольная женщина, счастливый брак. Но. Статус своего мужа Ира тщательно скрывает. Об этом не знает даже ее мать. Почему? Потому что принятие — это ни разу не достоинство нашего общества.
— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.
Прошло время, мы продолжали общаться. В какой-то момент я точно поняла: да, у нас начинаются отношения. И вот тогда мне стало страшно. Было два противоречивых чувства. С одной стороны, возникшая нежность, любовь, притяжение к Леше, а с другой, конечно, страх перед болезнью. Наверное, если бы я до этого столько лет не работала с темой ВИЧ, то не продолжила бы отношения. Ведь заразиться ВИЧ — это было одним из моих самых больших страхов. Сыграли свою роль агитация и борьба со СПИДом в 1980—1990-х, когда эпидемия только начала распространяться и повсюду висели плакаты «СПИД — чума XX века», смерть с косой. Наверное, это глубоко отложилось у меня в подсознании.
Я рассказала подругам о Лешином статусе, делилась с ними и видела ужас в их глазах. Они говорили: «Ира, ты что! Не надо!» Меня предостерегали, говорили, что я делаю большую ошибку.
Честно скажу вам, я не знаю, что сработало. Почему я сказала «да»? Почему пошла в отношения? Наверное, чувства перебороли страх, и я доверилась Леше. К тому же он работает в этой сфере, много знает, консультирует пациентов с ВИЧ.
Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.
— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.
«Я говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоей болезни»
— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!
— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?
— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.
В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.
Я думаю, что нашему обществу не хватает принятия. И не только в отношении ВИЧ-инфекции. У нас много особенных детей, людей с инвалидностью… Общество отвергает их. Люди рассуждают в таком духе: «В моей семье этого нет. Значит, таких людей вообще нет. Их не существует». Но мы есть!
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by
Источник
Участники дискордантных отношений — о лекарствах, страхах и поддержке
В Петербурге, согласно данным комитета здравоохранения, зарегистрировано более 45 тысяч людей, живущих с ВИЧ. По оценкам специалистов, 48 % ВИЧ-положительных мужчин и 38 % женщин состоят в дискордантных отношениях с людьми без ВИЧ. При этом если ВИЧ-положительный партнер в такой паре принимает специальную терапию, то риска передачи инфекции практически нет.
«Бумага» поговорила с людьми из дискордантных пар — о
лекарствах, страхах, детях и о том, как болезнь сказалась на их отношениях.
Вместе с благотворительным фондом «Гуманитарное действие» «Бумага» запустила спецпроект в поддержку нового сервиса помощи «В твоих силах жить». В предыдущем материале читайте интервью с исследователем ВИЧ-отрицателей о том, почему люди не верят в вирус и чем опасны их сообщества.
О проекте
Фонд «Гуманитарное действие» запустил проект «В твоих силах жить», чтобы показать людям, живущим с ВИЧ, что терапия дает шанс жить так же долго, как и без этого заболевания. На сайте можно прочесть обнадеживающие истории людей с ВИЧ, факты об антиретровирусной терапии и получить помощь равных консультантов — людей, которые тоже столкнулись с ВИЧ и знают, как с этим справиться, — в онлайн-формате.
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен
— С мужем я познакомилась в группе анонимных наркопотребителей. О его статусе я узнала сразу же, еще до того, как мы начали встречаться. Мы просто тусили в одной компании, и там это было не зазорно: все прекрасно понимали, что может произойти, если употреблять наркотики.
Для меня это не было препятствием для отношений — до этого я уже встречалась с ВИЧ-положительным человеком, моя старшая дочка от него. Мы жили в одном доме, с 13 лет были вместе. О своем диагнозе он узнал в 18 лет, когда его призвали в армию.
Забеременела я, зная о его статусе. Мне было 17 лет. Тогда [в начале 2000-х годов] информации о ВИЧ почти не было, а у меня полностью отсутствовал страх, инстинкт самосохранения и понимание этой болезни. Мое поведение было достаточно рисковым, сейчас я понимаю это. Но дочка родилась здоровой.
С нынешним мужем мы встречались полгода, после чего решили пожениться. И с тех пор вместе 10 лет. О своем статусе он узнал в 2010 году, но терапию принимает только год. Когда мы начинали жить вместе, я не знала, что есть такие вещи, как клеточка СД-4 (вид лимфоцитов, которые при ВИЧ инфицируются в первую очередь — прим. «Бумаги»), которую надо отслеживать, вирусная нагрузка (показатель количества вирусных частиц в 1 миллилитре крови — прим. «Бумаги»). Узнав, начала смотреть анализы мужа, и в какой-то момент увидела, что вирусная нагрузка повышается.
Но мужу это было неинтересно. Он не то, чтобы диссидентом был: понимал, что у него есть заболевание, но не считал нужным принимать терапию. Сдавал раз в год анализы и всё. Начав работать в сфере снижения вреда, (Екатерина — специалистка по медико-социальному сопровождению в фонде «Гуманитарное действие». В эту сферу она попала три года назад после работы волонтером на акции «Россия, тестируйся!» — прим. «Бумаги»), я взяла его к себе на сопровождение как социальный работник.
Иллюстрации: Анна Кулакова / «Бумага»
Я за руку отвела мужа к инфекционисту. Сказала, что теперь всё понимаю и мне страшно с ним спать. Инфекционист при мне рассказал ему о важности терапии, причем разговор был достаточно жестким — но, видимо, так и надо было. Муж вышел из кабинета и такой: «Ну да, надо начать».
Терапию подбирали сложно. Из-за первой схемы он пожелтел: сначала белки глаз, потом лицо, тело. Вторая тоже не подошла: от нее у него была ужасная диарея, вплоть до того, что он не мог уехать на работу. Муж психовал, но третья схема зашла очень хорошо, от нее никаких побочек. Сейчас он достаточно ответственно подходит к приему терапии.
У нас две общие дочки, 9 и 7 лет. Обе девочки здоровые. Ко второй беременности я подошла ответственно: пошла к врачу, по ее рекомендации поехала в СПИД-центр, встала там на учет как «контакт». Со мной поговорил эпидемиолог, но страха во мне тогда никакого не возникло.
Когда мы планировали третьего ребенка, мыслей о том, что надо принимать терапию, тоже еще не было. И почему-то тогда и в СПИД-центре мужу никто ни слова не сказал об этом. Хотя он не скрывал, что у него есть отрицательная жена, что у нас дети. Но, надо сказать, тогда и с лекарствами всё было намного хуже.
Сейчас я не принимаю решения за мужа: сделала свою работу и отошла, дальше его ответственность. У меня нет к нему никакой жалости. Если я начну испытывать жалость к нему или своим подопечным, ничего не получится. Я могу только поделиться своими знаниями в этой сфере, а выбор всегда за ними.
ВИЧ-положителен, партнер ВИЧ-отрицателен. Имя героя изменено
— Я переехал в Петербург из Беларуси три года назад в поисках актерской жизни — у меня театральное образование. Познакомился здесь с молодым человеком, и мы практически сразу начали встречаться. Мы вместе уже примерно 2,5 года.
О своем статусе я узнал недавно, где-то в середине августа. У меня неделю держалась очень высокая температура. Пришел врач, назначил мне какие-то таблетки, которые не помогли. В итоге мы вызвали скорую, и меня забрали в инфекционную больницу имени Боткина. А там, как я уже потом узнал, обязательно берут анализ на ВИЧ.
Так как у меня сначала подозревали ковид, я лежал в отдельном боксе, где было два выхода — сразу на улицу и в общий коридор, куда нам было запрещено. Почувствовав себя лучше, я стал просить врачей, чтобы меня выписали. В один из дней пришла врач и вывела меня в этот общий коридор. Я сразу же почувствовал, что что-то не так, ведь мне туда было нельзя.
С врачом мне повезло: для только что узнавшего о положительном ВИЧ-статусе человека очень важно, чтобы его правильно подвели к сообщению об этом. Врач как-то очень деликатно объяснила мне, что сейчас они ждут результат последнего анализа и подозревают у меня ВИЧ. А еще сказала такие хорошие слова, что к ним разных людей привозят, а я адекватный и нормальный человек, и им очень жаль, когда происходит такое.
Я был в ужасной растерянности: как такое вообще может произойти с тобой? Я совершенно не был к этому готов. Я слежу за своим здоровьем, занимаюсь защищенным сексом. Оказалось, это не спасает. Довериться какому-то одному человеку один раз и заняться с ним сексом без презерватива оказалось для меня губительно.
Врач мне посоветовала ничего не сообщать близким, пока нет последнего анализа. Потому что, как мне объяснили, иногда бывает ложноположительный результат. Когда я приехал домой из больницы, мой партнер радовался, что меня выписали, а у меня был такой тяжелый груз на душе.
Врач позвонила на следующий день. Я поехал в больницу, где мне сообщили, что результат подтвердился. По пути туда я позвонил своему партнеру. Хотел, конечно, рассказать дома — но понял, что не могу больше ждать. Это было просто ударом, я чувствовал себя очень одиноким и попросил его побыть со мной. Он приехал, и мы вместе уже ездили в СПИД-центр, где я сдавал анализы на вирусную нагрузку. Он меня очень сильно поддержал.
В первую минуту, когда я рассказал всё своему молодому человеку, мне казалось: как же я могу быть ним, ведь я подвергаю его риску? Уточню, тогда я особенно не знал, как протекает ВИЧ с приемом терапии. Молодой человек назвал меня дураком. Сказал: ты тот же Женя, я так же тебя люблю и не собираюсь бросать из-за того, что у тебя ВИЧ. Причем, насколько я видел, он даже был готов к тому, что у него болезнь тоже есть. К счастью, у него отрицательный статус.
Когда пришли результаты анализов, у меня оказалась запредельная вирусная нагрузка. И мне сразу же выписали лекарства. Потом мой молодой человек нашел проект «В твоих силах жить», и его сотрудница Алена помогла мне начать терапию.
С партнером мы сейчас существуем практически как единый организм. И если я забываю на 10 минут принять терапию, он об этом помнит на каком-то подсознательном уровне. Когда мы работаем допоздна, в час ночи он мне звонит: «ты выпил терапию?» В этом нет никакой жалости. Мы к этому относимся, как к какой-то особенности, которая появилась в нашей паре, и мы должны вместе это преодолеть.
Мне повезло, что рядом оказались надежные люди, которые меня очень сильно поддержали. Хотя, честно говоря, я до сих пор не осознаю, что болен: получая результаты анализов, надеюсь, что произошла ошибка и мне скажут, что я здоров. Но никуда от этого не деться.
ВИЧ-положительная, партнер ВИЧ-отрицателен
— Когда мне было 18 лет, я попала в Боткинскую больницу с отравлением. Они обязаны проверять на ВИЧ, и мой тест оказался положительным. Не скажу, что особенно испугалась или удивилась — скорее, отнеслась несерьезно. И когда меня перевели в отделение, где лечат ВИЧ и его последствия, я выписалась на следующий день. Видимо, показалось что мне там нечего делать.
В 24 года я забеременела. Меня тогда положили на сохранение в Боткина и объяснили, что надо начать принимать АРВ-терапию (антиретровирусная терапия — лекарства, которые блокируют размножение вируса в организме и снижают риск его передачи — прим. «Бумаги»), чтобы вирус не передался ребенку. Тогда я и начала принимать лекарства. До этого мне казалось, что всё пройдет бесследно.
Дочка родилась здоровой. В Боткина мне выписали препараты, которые надо было ей давать в первые полгода, полтора года держали на учете в СПИД-центре. После этого дали бумагу о том, что ей инфекция не передалась.
Свой статус я никогда особо не скрывала. У меня было понимание, что это не так страшно для окружающих, и я легко говорила с ними об этом. Конечно, не все к этому так относятся. Как-то мачеха приехала на мой день рождения с одноразовыми стаканчиками. Это, конечно, очень унижает.
Мой нынешний партнер знал о моем статусе до того, как у нас начались отношения. Мы познакомились через общих знакомых — он жил в соседнем дворе — и просто очень много болтали. Обсуждали ВИЧ, проблему диссидентства, я рассказывала о своей дочери, о терапии.
Когда у нас завязались близкие отношения, я подробнее рассказала ему про ВИЧ, показала информацию в интернете, чтобы он мог сам что-то почитать в разных источниках и опирался не только на мои слова. Потом отвела к моему врачу, который объяснил ему точку зрения ВОЗ и вообще разные точки зрения, привел статистику и рекомендации. Он отреагировал нормально.
Мы вместе уже два года. Сейчас я жду второго ребенка. По беременности мне нужно было сдавать кровь на ВИЧ и ему тоже — обследование родителей должно быть в карте. И когда мы сдавали кровь, то ни капли не сомневались, что у него будет отрицательный результат.
С врачами, которые ведут мою беременность, мне повезло. Девушка, которая делает УЗИ, посмотрела фильм Дудя, и очень много меня расспрашивала [о моем статусе], ей прямо интересно было. Но я сижу в некоторых чатах в WhatsApp, и у очень многих девочек в других регионах проблемы с этим — вплоть до того, что врачи уговаривают их не рожать.
Не могу сказать, что наши отношения с партнером как-то изменились из-за моего сообщения о ВИЧ. Может быть, только то, что я его зауважала за адекватное отношение.
Ранее «Бумага» публиковала список мест, где в Петербурге можно провериться на ВИЧ. А также интервью о том, как знакомятся и создают семьи ВИЧ-положительные петербуржцы.
Источник