Я живу в деревне у меня вич

С начала 2019 года реабилитационный центр «Поколение» тестирует на ВИЧ жителей отдаленных территорий Тюменской области. За это время инфекцию обнаружили у двенадцати из 438 человек, среди которых оказались и пенсионеры. Корреспондент СПИД.ЦЕНТРа выяснила, откуда в глухих деревнях ВИЧ и как на диагноз реагируют люди старшего возраста.

Лариса узнала, что у нее ВИЧ, четыре года назад — готовилась к плановой операции и проходила полное обследование. Сейчас ей 52. Женщина не называет свое настоящее имя и небольшой город в Тюменской области, в котором живет, — боится, что вычислят бывшие коллеги.

«Когда мне сообщили, что результат положительный, я испытала такой шок, что не могу это даже передать. Думала: „Какое позорище“. Я не знаю слов, чтобы цензурно описать этот кошмар. Ощущение, будто остается жить два-три дня и смерть буквально ходит за плечами», — вспоминает она.

Ее инфицировал сожитель. По словам Ларисы, мужчина знал о своем ВИЧ-статусе и даже стоял на учете в центре СПИД, однако никому об этом не говорил и не принимал терапию.

Сама Лариса больше 20 лет работала в силовых структурах, но после того, как узнала о диагнозе, пришлось уходить с работы. Говорит, что люди с ВИЧ «не могут работать на аттестованной должности». Уволилась, вышла на пенсию досрочно, по выслуге лет.

В ст. 17 Федерального закона № 38 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека» говорится, что увольнение с работы, отказ в приеме и ограничение других трудовых прав на основании наличия ВИЧ-инфекции не допускаются.

Коллегам и родственникам она боится говорить о болезни до сих пор: «Представляете, что это вообще такое — рассказать о ВИЧ? Я не сумасшедшая. У нас раком болеть не стыдно, диабетом — не стыдно, а ВИЧ — я и сама так думала, пока не заболела, — считается диагнозом наркоманов или проституток. Люди, которые меня недостаточно хорошо знают, могут подумать что угодно — это очень неприятно».

После обнаружения ВИЧ у Ларисы была затяжная депрессия — спасли домашние животные. «Я понимала, что если что-то с собой сделаю, они останутся одни, никто не сможет даже покормить их. Если бы на момент обнаружения ВИЧ я жила одна, случился бы суицид. Несколько месяцев я лежала и ревела, а вставала только для того, чтобы приготовить животным еду и выгулять их», — рассказывает она.

Через некоторое время ее отправили к психологу в центр СПИД, помогли группы поддержки для ВИЧ-положительных людей: стало легче, когда поняла и увидела «других людей в такой же ситуации», в том числе старшего возраста.

Положительный результат экспресс-тестирования на ВИЧ.

По ее словам, одна из главных проблем, с которой сталкиваются пожилые люди с ВИЧ, — проблема одиночества и социальной изоляции. «Мои ровесники, которые выросли в Советском Союзе, связывают ВИЧ с аморальным образом жизни. Они не понимают, что вирус могут обнаружить и у тех, кто вел нормальный образ, как я, — сетует Лариса. — По моим наблюдениям, молодым людям проще справляться с этим. У них меньше стереотипов, они понимают, что заразиться можно случайно. Я знаю девушек, которые, не скрывая свой статус, вышли замуж и даже родили детей, стоя на учете в центре СПИД. Для людей нашего возраста я ничего похожего не представляю».

Сейчас, когда женщине стало немного легче воспринимать болезнь, она начала искать новую работу. Для нее потеря социального статуса, связанного с прежней работой, — еще одна большая личная проблема. «Я и не предполагала, что когда-нибудь придется снять погоны. Но теперь, видимо, остаток жизни придется быть поломойкой или продавщицей булочек. Честно говоря, считать, что мне вообще повезло остаться в живых и радоваться, пока не получается. Мысль о том, что лучше бы я сдохла, никуда, к сожалению, не делась».

Презервативы — дорогое удовольствие

Идея открыть пункт тестирования, альтернативный Тюменскому областному центру СПИД, появилась в реабилитационном центре «Поколение» еще в 2017 году. По словам директора центра Натальи Устюжаниной, многие люди не обращались в государственное медучреждение из-за страха и стереотипов: например, боялись, что если найдут ВИЧ, то сразу внесут в базу инфицированных, а о диагнозе сообщат работодателю.

Еще одна проблема — большие расстояния. Жителям отдаленных районов зачастую трудно попасть в город. «Тюменскую область считают столицей деревень — у нас населенные пункты расположены на территории огромной протяженности. Встал вопрос: что делать с теми, кто не может приехать в областной центр?» — вспоминает Устюжанина.

Фельдшерско-акушерский пункт в селе Гилево, Тюменская область.Перед тестированием каждый человек подписывает документ об информированном согласии на процедуру. 

Решение — тестировать людей на местах, то есть самим врачам приезжать в отдаленные регионы. На этот проект областной департамент здравоохранения выделял «Поколению» в течение двух лет по одному миллиону двести пятьдесят тысяч рублей.

Сперва решили выезжать в самые пораженные эпидемией районы — Тобольский и Нижнетавдинский, — чтобы на местах убеждать людей провериться и лечиться, если анализ оказывался положительным. Через три месяца стало понятно, что тестировать надо и в других районах. В конце 2018 года центр получил президентский грант на три миллиона двести пятьдесят тысяч рублей и продолжил проект до конца ноября 2019 года.

Чтобы протестировать людей в далеких деревнях и селах, сотрудники центра договариваются с районными больницами, если нужна машина — с «Яндекс.Такси». Но на общественном транспорте или машине можно доехать далеко не до всех населенных пунктов: в некоторые только по зимнику, до других надо добираться на пароме.

Команда мобильного пункта состоит из психолога (проводит до- и послетестовое консультирование), медицинского работника (берет анализы), активистов (помогают искать людей). Сами анализы берут в фельдшерско-акушерских пунктах. «Как правило, ФАП — очень маленькое здание из двух кабинетов — кабинета приема врача и процедурного. Там мы и организуем прием: в процедурном — тестируем, в кабинете врача — консультирование», — рассказывает Устюжанина.

В качестве привлечения используют презервативы: сперва люди берут неохотно, стесняются, но когда слух расходится по всей деревне, приходят снова и снова. «Говорят, что это надо для какой-нибудь бабы Маши: якобы она приходила, но постеснялась брать. Мы, конечно, даем. Нам объясняют, что для них это очень дорогое удовольствие».

Тем, кто прошел тестирование, иногда раздают чистые шприцы. По словам директора центра, жители берут их, чтобы делать уколы не только себе, но и домашним животным — особенно часто шприцы просят бабушки и женщины. Плюс раздают стандартные информационные буклеты: что такое ВИЧ, как говорить о нем детям и так далее.

Тюмень — транзитная зона

По данным областного центра СПИД, Тюменская область занимает девятое место в России по количеству ВИЧ-положительных людей. На начало апреля 2019 года в регионе было зарегистрировано более 23,7 тысяч случаев ВИЧ-инфекции, а показатель пораженности составил 1,2 % населения области. По словам Устюжаниной, сейчас период стабилизации — когда количество инфицированных людей не снижается, но и значительно не растет.

Пораженность в отдаленных регионах еще выше: в среднем ВИЧ обнаруживают у двух процентов протестированных, или у каждого пятидесятого.

Глава «Поколения» связывает ситуацию с ВИЧ в регионе с тем, что через Тюменскую область проходят пути наркотрафика: «Тюмень — как транзитная площадка между Курганом, который находится рядом с Казахстаном, и севером. Через область проходит достаточно большой наркотрафик, что и провоцирует распространение ВИЧ-инфекции».

На фото слева: мужчина бесплатно получил презервативы, которые в отдаленных регионах крайне востребованы, за пройденное тестирование. 
На фото справа: объявление о тестировании в фельдшерско-акушерском пункте в селе Алымка, Тюменская область.

Однако, по ее словам, в деревнях чаще всего люди инфицируются половым путем. «Ситуация в небольших населенных пунктах связана с ограниченностью территории. Например, люди вместе выпивают, происходят незащищенные половые контакты, а затем инфекция распространяется среди других жителей небольшого поселения», — разъясняет Наталья.

Большинству жителей области (44 %), у которых ВИЧ выявили в 2019 году, от 30 до 39 лет, но примерно каждый десятый случай (11 %) приходился на тех, кто старше 50.

Устюжанина говорит, что в отдаленных населенных пунктах невысокий процент ВИЧ-положительных людей старшего возраста, в среднем четверо пенсионеров на тысячу. Но чаще всего они инфицировались уже в пожилом возрасте: они рассказывали, что обследовались в разное время перед операциями и другими процедурами, и результаты всегда были отрицательными.

«Особенность в том, что пожилым людям эмоционально сложнее принимать болезнь, — говорит Наталья. — Молодые психологически проще реагируют, когда узнают о диагнозе. От пенсионеров же мы иногда слышим: „Зачем мне нужна терапия — жить все равно осталось не так долго“».

Страх осуждения

Когда пожилые люди узнают, что у них ВИЧ, то испытывают сильнейший страх: бóльшая часть жизнь уже прожита, сформированы крепкие социальные связи — они боятся, что теперь могут все потерять, говорит психолог Юлия Деревенчук. Она работала в удаленных населенных пунктах по программе центра «Поколение» и консультировала людей перед тестированием и после.

«Узнать диагноз для женщины в шестьдесят лет — это крах, — объясняет психолог. — Она боится, что от нее все отвернутся, вплоть до детей. Одна женщина говорила, что ей стыдно признаться дочери: она перечеркивает все годы воспитания и начинает считать себя недостойной матерью только из-за того, что у нее обнаружили хроническое заболевание. Пенсионеры очень боятся, что дети могут запретить им общаться с внуками».

Почти каждый, кто узнает о диагнозе ВИЧ, боится огласки, в деревнях это все усугубляется: многие готовы специально ездить в городские больницы, чтобы про них не узнали местные врачи.

Литература по ВИЧ-инфекции, выпущенная в рамках президентского гранта. Сотрудники привозят с собой для раздачи клиентам и оставляют ее в фельдшерско-акушерских пунктах.

«Первое, о чем спрашивают пожилые люди, чьи результаты оказались положительными, — как сделать так, чтобы никто об этом не узнал, — продолжает Юлия. — Их не так сильно волнует, сколько и как они проживут, — страх огласки перекрывает все остальное. Я стараюсь снизить уровень тревожности: говорю, что наша беседа конфиденциальна, мы не сообщим о результатах ни родственникам, ни работодателям. Это немного успокаивает».

Проект закончится в ноябре 2019 года, за это время центр должен протестировать жителей 80 % населенных пунктов области. После этого, если найдут деньги, то планируют обучать специалистов фельдшерско-акушерских пунктов и кабинетов ранней диагностики рассказывать, как правильно консультировать и делать экспресс-анализы. В России на фоне генерализованной эпидемии, когда болезнь давно вышла за пределы ключевых (их еще называют уязвимыми) групп и добралась даже до самых захолустных поселений, крайне важно проверить как можно больше людей и начать немедленное лечение. Только так можно остановить эпидемию. Впрочем, до победы над ней еще очень далеко.