Как жить с вич в самаре
Содержание статьи
«Мы живем и строим планы на будущее»: истории самарцев с ВИЧ-инфекцией
Алиса согласилась рассказать о своей болезни только на условиях анонимности
Фото: Роман Данилкин
Поделиться
ВИЧ — не самая популярная тема для разговора, ее не обсуждают за чашечкой кофе в обеденный перерыв с коллегами. Инфицированные не раскрывают свою тайну, они бережно охраняют ее от посторонних. Слезы, воспоминания о потерянном здоровье и разрушенные семьи: исправить это уже нельзя, но можно попытаться начать строить новую жизнь. Об этом во Всемирный день борьбы со СПИДом 63.RU поговорил с ВИЧ-инфицированными самарцами.
ВИЧ-инфицированные ложатся в больницу каждые полгода
Поделиться
Алиса: «Меня привезли к врачам полуживой»
Люди, живущие с ВИЧ, нередко жалеют о своей беспечности в прошлом
Поделиться
— О своем статусе я узнала в 2009 году. Я никогда не думала, что это может произойти со мной. Заразилась, когда употребляла наркотики. Я долго отказывалась принимать препараты, я сопротивлялась, не хотела признавать свой статус. Я читала о лечении ВИЧ в интернете и верила разным слухам. Боялась, что если я буду принимать терапию, то мое состояние станет еще хуже. Когда я в первый раз попала в больницу 3 года назад, я была в очень тяжелом состоянии. Я уже почти не могла ходить. Меня привезли полуживой, а ушла я отсюда своими ногами и в бодром состоянии. Я смогла выйти на работу.
Главное правило правильного врача: от улыбки станет мир светлее
Поделиться
— Сперва меня одолевали головные боли, я перенесла инсульт, начались проблемы с кровью — она не сворачивалась. До заболевания я была здоровым человеком. Даже в школе, когда я училась, у меня никогда не было даже температуры, иммунитет со всем справлялся. А вот после того, как я стала ВИЧ-инфицированной, проблемы дали о себе знать. Врачи не брались даже за лечение моих зубов, они элементарно не могли остановить кровь. О своем статусе я сразу рассказала семье. Меня поняли, приняли, от меня не отвернулись, меня поддержали, не дали упасть духом. Я им за это безмерно благодарна. Но мои коллеги, конечно, не знают. От них я это скрываю. Ведь не все люди понимают, что такое ВИЧ. Они начинают отстраняться и бояться. Хотя бояться нас не стоит.
Около 33 тысяч самарцев состоят на учете в СПИД-центре
Поделиться
Дома у меня нет никаких ограничений. Приходится только принимать таблетки, которые прописал доктор.
ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее заболевание. Вирус поражает клетки иммунной системы. Организм больного теряет возможность защищаться от инфекций и опухолевых заболеваний.
Марина: «Хочу выглядеть так же, как здоровые люди»
Говорить о своих ошибках тяжело, но это нужно сделать, чтобы их не повторять
Поделиться
— У меня были проблемы по женской линии, я сдала кровь и оказалось, что у меня положительный анализ на ВИЧ. Это было в 2010 году. Так получилось, что я заразилась половым путем.
На сегодняшний день в Самарской области более 35 тысяч человек имеют положительный ВИЧ-статус. 94% из них состоят на диспансерном учете.
Раз в три месяца я получаю медикаменты. Раз в полгода на две недели ложусь в стационар на лечение.
Я живу с ВИЧ-инфекцией как все нормальные люди. Я работаю и воспитываю 13-летнюю здоровую девочку. Мой ребенок пока не вникает в суть проблемы. Я хочу ей донести, что это очень опасная болезнь, но она пока маленькая, не понимает. О своем диагнозе я практически никому не рассказываю — только знакомым со схожими проблемами. Я не афиширую свою болезнь, не хожу и не кричу об этом. Когда человек не болеет, он смотрит на эту проблему другими глазами. Когда он сталкивается с болезнью, начинает понимать все тонкости и «прелести» этой жизни. Мы стараемся цепляться за жизнь. Сейчас я понимаю, что каждый день нужно посвящать своему здоровью.
Если бы я могла повернуть время вспять, я бы обязательно была осмотрительнее в интимной жизни. Когда я вижу здоровых людей, мне хочется выглядеть так же, как и они.
Алексей Спирин, главный врач Самарского областного клинического СПИД-центра: «Мои врачи плакали»
Поделиться
Так называемое СПИД-диссидентство — огромная проблема, которая мешает медикам эффективно бороться с распространением ВИЧ.
Диссиденты уверяют, что ВИЧ и СПИДа не существует — всё это выдумки врачей. Они отказываются принимать терапию и лечить своих детей. Последствия, к сожалению, бывают очень печальными.
Самарская область — первый регион в России, в котором инициировали судебные иски в адрес недобросовестных родителей, отрицающих опасность ВИЧ-инфекции. Мамы и папы, будучи инфицированными, отказывались от лечения своих детишек. На сегодняшний день в регионе от родителей с ВИЧ родилось 12 тысяч детей.
— Будучи беременной и ВИЧ-инфицированной, женщина категорически отказывалась от приема терапии, — вспоминает один из трагических случаев главврач Самарского СПИД-центра Алексей Спирин. — Мы неоднократно ее предупреждали. Все врачи, которые ее лечили, постоянно убеждали пациентку, что ей необходимо принимать препараты. Они объясняли, что риск передачи вируса ребёнку в подобной ситуации очень высок. Она отказывалась, думала, что ВИЧ-инфекции не существует и ничего не нужно делать. В результате, к сожалению, ребенок родился с диагнозом «ВИЧ». Врачи взяли ребенка на диспансерный учёт, но она отказывалась лечить и его. Ситуация — патовая. К сожалению, мать этого ребенка сейчас умерла, малыш находится на попечении бабушки. Бабушка вначале тоже отказывалась его лечить. У медперсонала было огромное разочарование. Мои врачи даже плакали. Они ведь знали, как не допустить этой ситуации, малыш мог родиться здоровым. Ребенок был очень тяжелый, но на сегодняшний день он получает специальное лечение, благодаря которому его состояние достаточно стабильное.
Источник
ЗОНА РИСКА
ДГ выяснил, какая на самом деле ситуация с ВИЧ в Самаре
15 ноября 2016, 10:21
4 375
Автор: Антон Черепок
.
,
14 ноября в самарском СПИД-центре на Ново-Садовой, 178А состоялась пресс-конференция с главным врачом центра Алексеем Васильевичем Спириным. Поводом стал ряд публикаций, в которых распространение ВИЧ-инфекции было объявлено настоящей эпидемией, что, в общем, недалеко от истины.
Вместе с персоналом СПИД-центра ДГ разбирался, насколько серьёзная ситуация с ВИЧ в Самарской области, что скрывается под статистическими данными и как жить людям, узнавшим свой положительный ВИЧ-статус.
Сколько же всего ВИЧ-инфицированных в Самарской области
Ситуацию в Самарской области действительно сложно назвать положительной, на распространение ВИЧ серьёзно влияют сразу несколько факторов. Однако медики настаивают, что подсчёты по общему количеству заболевших с первого зарегистрированного пациента некорректны.
Если считать подобным образом, то выйдет, что в Самарской области зарегистрировано более 65 000 ВИЧ-инфицированных. Однако почти половина из них либо мигрировала в другие регионы, либо регистрировалась в разных медицинских учреждениях, что приводило к удвоению статистики. Кроме того, за все годы наблюдения умерло 12 процентов ВИЧ-инфицированных, но они всё равно остаются в статистических данных.
Только с 2012 года, после того как оповещение о проблеме приняло систематический характер, прояснилась ситуация по стране, но до сих пор нет единой базы данных. Например, только в 2013 году в Самарской области был создан единый реестр ВИЧ-инфицированных, проживающих в регионе.
До 2013 года один и тот же инфицированный мог встать на учёт и в Екатеринбурге, и, приехав в Самару, тоже встать на учёт в местном медицинском учреждении.
Количество выявленных ВИЧ-инфицированных среди мигрантов доходит до 1,5%.
Сегодня в самарском СПИД-центре на учёте состоит около 600 иногородних граждан, и они тоже входят в статистику Самарской области.
Что касается мигрантов из других стран, то многие жители ближнего зарубежья впервые обращались за медицинской помощью только в России, и количество выявленных ВИЧ-инфицированных среди мигрантов доходит до 1,5%. Однако, как только выявляется ВИЧ-инфекция, миграционная служба принимает меры для депортации инфицированных.
— Если посмотреть на пути распространения ВИЧ-инфекции, на наиболее заражённые регионы, то они совпадают с путями распространения наркотрафика в нашей стране, — рассказывает Алексей Спирин. — Ежегодно мы регистрировали 3 500 ВИЧ-инфицированных, сейчас выявляем чуть меньше, при этом тестирование ежегодно растёт. Из них на противовирусной терапии находятся 47%, самый высокий процент в РФ. Сегодня уже каждый пятый житель нашей области прошёл тестирование на ВИЧ. Конечно же, в идеале — это полный охват этим тестированием, чтобы не только люди из группы риска приходили к нам, а абсолютно каждый, кто проживает на территории Самарской области, побывал в нашем СПИД-центре или других лечебных учреждениях и проходил тестирование на ВИЧ.
Итак, по данным официальной статистики на 1 ноября этого года, Самара находится на 13-м месте по первичной заболеваемости ВИЧ-инфекцией. Это значит, что в нашем регионе ВИЧ-инфекция достаточно широко распространена. На сегодняшний день 35 тысяч ВИЧ-инфицированных проживают в Самарской области, то есть 1,1 процента жителей. Больше всего инфицированных в Тольятти и Жигулёвске — около 2%. Чуть меньше в Новокуйбышевске и ещё меньше в Самаре.
Практически на каждом профилактическом мероприятии, где проводится массовое тестирование, выявляются 1-2 инфицированных среди 50-60 человек, которых затем приглашают в СПИД-центр на подтверждение диагноза. Анализ показывает и примерные сроки, когда человек мог заразиться. Когда выявляется ВИЧ-инфекция, медики проводят эпидемиологическое расследование, чтобы выявить всю цепочку заражения и взять под контроль.
Насколько это серьёзно?
Ситуация очень тревожная. Тем не менее в последние годы принимается комплекс мер, благодаря которым выявление вируса вышло на качественно новый уровень. Это не только информирование населения через СМИ, но и подвижки в законодательстве — 2 октября этого года было подписано распоряжение правительства РФ hо противодействию распространению ВИЧ-инфекции на территории Российской Федерации, а с 1 января 2017 года в России вводится обязательный анализ на ВИЧ во время диспансеризации, что должно улучшить выявление ВИЧ-инфицированных. Кроме того, центры по борьбе с этим заболеванием получили достаточное финансирование.
По словам главного врача СПИД-центра Алексея Спирина, благодаря переходу на отечественные препараты стоимость курса антивирусной терапии снизилась с 800 тысяч в 2013 году до 31 000 рублей в 2015-м. Это позволило увеличить охват ВИЧ-инфицированных, и сегодня более 13 000 человек получают лечение. В 2012 году в центре на Льва Толстого, 142 работали всего 4 врача-инфекциониста. Сегодня работают уже 39 человек, включая узких специалистов.
30% тех, у кого вирус выявляют сегодня, — это заразившиеся в конце 1990-х — начале 2000-х.
Благодаря тому, что самарский СПИД-центр оснащён всем необходимым оборудованием и персоналом, его руководство считает, что ВИЧ-инфекция в регионе взята под контроль, однако существует целая масса проблем, которая от медиков не зависит — необходимо, чтобы граждане сами осознавали свою ответственность.
Сегодня 60% посетителей СПИД-центра — это не ВИЧ-инфицированные, а желающие узнать свой статус. 30% тех, у кого вирус выявляют сегодня, — это заразившиеся в конце 1990-х — начале 2000-х, просто люди не обследовались по разным причинам. Сейчас это можно сделать бесплатно и анонимно в СПИД-центре и любой районной поликлинике.
Зачастую вирус выявляется у людей, которые никогда не задумывались о своём ВИЧ-статусе, только когда они попадают в больницу, например, при подготовке к операции. Чтобы этого избежать и не подвергать опасности передачи ВИЧ другим, нужно регулярно, хотя бы раз в год, проходить тестирование.
— Чем раньше мы обнаружим ВИЧ-инфекцию у конкретного человека, тем дольше он проживёт и тем меньше вреда он нанесёт окружающим. Потому что он, не зная о том, что он ВИЧ-инфицированный, распространяет её. Зная, он всё равно предпримет меры. Мы его научим, обучим и возьмём под контроль состояние его иммунитета. Пациент номер один до сих пор жив.
Ещё одним позитивным фактором открытия современного СПИД-центра стало уменьшение вирусной нагрузки у многих пациентов до неопределяемого уровня, то есть количество вируса в крови настолько минимально, что, по сути дела, он уже не передастся, — говорит Алексей Спирин.
Количество беременных, инфицированных ВИЧ, достигает 1,8%.
Один из путей передачи ВИЧ — от матери к плоду. Статистика неутешительна: количество беременных, инфицированных ВИЧ, достигает 1,8%. Но, несмотря на такой процент, медикам удаётся практически нивелировать передачу инфекции плоду. По крайней мере, такие случаи единичны.
В прошлом году в Самарской области родилось более 600 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, и только в трёх случаях произошло заражение. В двух случаях матери отказались от приёма противовирусных препаратов, начитавшись диссидентской литературы, одна приехала в Самарскую область уже на поздней стадии, когда возможность предотвратить передачу вируса плоду была сведена к нулю.
ВИЧ-диссиденты
К сожалению, ВИЧ-диссидентство стало серьёзной проблемой. Например, одна из ВИЧ-инфицированных мам, заразивших своего ребёнка, уже умерла, но бабушка, являясь официальным опекуном, запрещает врачам лечить ребёнка.
— О чём мы всегда говорим ВИЧ-диссидентам — о том, что у вас есть 5-10 лет для того, чтобы изменить решение с ВИЧ-негативного на ВИЧ-позитивное. Потому что иначе у вас только этот период останется для жизни. Средний возраст ВИЧ-инфицированного сегодня совпадает с биологическим возрастом ухода из жизни. Естественно, при условии контроля со стороны врачей, — говорит Алексей Спирин.
Медики пытаются добиться изменений в законодательстве, чтобы защитить будущих детей от передачи вируса от инфицированных мам, обязав их принимать противовирусные препараты. Противники таких мер приводят аргумент, что это нарушает права человека, однако пока нет никакой законодательной возможности остановить распространение инфекции от матери к плоду. Без приёма препаратов риск передачи ВИЧ будущему ребёнку составляет 40%.
Подробнее о ВИЧ-диссидентах читайте в специальном материале ДГ
Кто в зоне риска?
В Самарской области действительно сложная эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции, и пока регион находится в верхней половине поражённых регионов. Тем не менее в Самарской области, единственном регионе в РФ, отмечается отрицательный прирост по ВИЧ. Однако врачи смотрят на это со сдержанным оптимизмом и опасаются, что такие данные могут вызвать у населения излишнюю эйфорию.
Сегодня 55% заражений передаются половым путём.
Известно, что вирус иммунодефицита человека передаётся только тремя путями — половым путём, через кровь (использование одних шприцев при употреблении наркотиков или переливании крови) и от инфицированной матери плоду во время беременности.
ВИЧ неизлечим — это пожизненная инфекция, и на сегодняшний день она вышла из привычной группы риска, когда заражение происходило в среде употребляющих наркотики. Сегодня 55% заражений передаются половым путём. То есть под ударом оказались практически все.
Тем не менее, когда человек узнаёт о своем положительном ВИЧ-статусе, он переживает тяжелейший стресс. В СПИД-центре работают не только психологи, но и равные консультанты — это ВИЧ-инфицированные, которые помогают справиться пациентам с этой новостью.
Алексей, равный консультант, 36 лет:
— 16 лет назад у меня была проблема с употреблением наркотиков, и когда я бросил и начал заниматься реабилитацией, сдал анализы на то, чтобы узнать, что с моим здоровьем. В 2001 году мне поставили ВИЧ-положительный статус.
В то время не было равных консультантов, была благотворительная организация, где мне оказали моральную поддержку. Меня это воодушевило на то, чтобы помогать другим людям. Я получил психологическое образование и решил связать свою жизнь с тем, чтобы помогать людям, имеющим ВИЧ-положительный статус.
Чаще всего ко мне приходят люди, которым только-только поставили диагноз, у них много всего в голове, куча всяких вопросов с бурей эмоций. Моя задача — снять это излишнее эмоциональное напряжение и дать информацию.
В принципе, если так сравнивать, то я ничем не отличаюсь от здорового человека. У меня семья, жена, дети — они здоровые. Мальчик родился через 9 лет после того, как мне поставили статус, девочка — через 13 лет.
Единственное, что меня отличает от здорового человека — это то, что утром и вечером я принимаю терапию каждые 12 часов. Это позволяет мне чувствовать себя абсолютно здоровым человеком, не даёт вирусу прогрессировать, развиваться в моём организме.
Меры осторожности
Напоследок мы прошли обследование на ВИЧ. Всё, что требуется, — это просто записаться в регистратуре, пройти в кабинет к консультанту, который расскажет о ВИЧ и предложит заполнить бумаги — можно по паспорту, а можно анонимно. В процедурном кабинете из вены набирают немного крови и через три дня можно подойти за результатом.
Медики СПИД-центра рекомендуют пройти обследование каждому, ведь незнание не освобождает от ответственности перед родными и близкими людьми.
Сайт Самарского СПИД-центра samaraspidcenter.ru
Прочитать о самых распространённых мифах о ВИЧ-инфекции можно здесь.
Источник
Жизнь с ВИЧ: нет ничего невозможного
Люди, живущие с ВИЧ — рядом с нами. Очень часто они успешны, молоды и красивы.
Фото: Михаил ФРОЛОВ
Многим по-прежнему кажется — прикоснись, и ты тоже заражен. «КП» поговорила с людьми, живущими в обществе, которое пока не очень готово принять их.
Буквально на днях слышала разговор в метро двух студенток: «Ну ты знаешь — я живу с ВИЧ-инфицированной девочкой в одной комнате. И я все время боюсь, что она заразит меня СПИДом (нервный смех). Понимаю, что это бред, но все-таки…»
Увы, пока многие из нас из-за предрассудков не готовы относиться к людям с вирусом иммунодефицита человека как к равным. А между тем в России, только по официальным данным, уже 824 тысячи человек, живущих с этим статусом. Из них 100 тысяч были выявлены в прошлом году.
Как принять свой статус, свою жизнь в новом положении, как не сломаться и понять, что впереди много хорошего? Мы узнали это у людей, которые открыто или анонимно живут с вирусом в крови. И он не мешает им строить карьеру, рожать здоровых детей, быть просто счастливыми.
Мария Годлевская — жизнь в дискордантных парах: «ВИЧ-статус отсеивает тех, кто просто не твой человек»
Маша узнала о своем статусе в 1999 году, когда ей было всего 16 лет. В тот момент это не казалось ей жутью: «Не было ощущения конца света. Страшнее было сказать близким».
Близкие восприняли новость стойко. Старший брат, который читал брошюры о СПИДе, распространяемые в вузах, отнесся спокойно, мол, это не заразно в быту. Папа тоже отреагировал стойко. Правда, мама — воспитательница детсада — испугалась за работу. Но психологи в центрах борьбы со СПИДом и ВИЧ объяснили ей, что в бытовом плане вирус иммунодефицита человека не заразен. Соответственно она не может представлять никакой опасности для детей в садиках.
— Сложно представить, какой была бы моя судьба, если бы моя семья отреагировала негативно, — говорит Мария спустя несколько лет. — Очень и очень важна поддержка близких людей. Я должна сказать, что ВИЧ-статус — это лакмусовая бумажка. Тест на дружбу и стойкость. Очевидно для всех здравых, умных людей, что ВИЧ не распространяется через поцелуй в щечку, рукопожатие, объятие. Если кто-то, зная о том, что у меня ВИЧ, отказался общаться, — значит это его личный выбор. И он просто не мой человек.
Маша не скрывала своего ВИЧ-статуса и от молодых людей, ведь «это было бы просто нечестно». И они отсеивались, несмотря на потрясающую модельную внешность девушки. Как ни странно, это лишь закаляло ее характер, заставляя идти вперед.
Неудивительно, что однажды ей встретился тот, единственный, который не испугался ни ВИЧ-статуса любимой, ни проблем, которые могли бы возникнуть в будущем. И сказал ей то, что мечтает услышать каждая: «У любого человека есть свои особенности. У тебя — такая. Я люблю тебя».
Конечно, пары после свадьбы очень мечтают о ребенке. Наши молодые не были исключением.
— Мы перепробовали все способы, которые помогли бы нам забеременеть, но не могли бы заразить мужа — шприцевание и прочие… — стесняясь, говорит Маша. — В итоге врач сказал мне, что стоит начать антиретровирусную терапию. Раньше я ее не принимала, антител в крови было достаточно, поскольку мой иммунитет сам по себе очень сильный и борется с вирусом ВИЧ, подавляя его. Но именно это и не дает организму забеременеть, ведь тогда иммунитет должен будет работать за двоих. Я начала прием антиретровирусных препаратов, и это психологически освободило меня. Буквально через несколько месяцев мы забеременели! Сейчас у нас растет сын Ратмир. Разумеется, во время всей беременности я принимала антиретровирусные препараты, ребенку после рождения тоже проводили нужную терапию. Спустя полтора года ему сняли все риски. Сейчас у нас абсолютно здоровый малыш. У меня вирус в крови на данный момент на неопределяемом уровне. Тем не менее я продолжаю принимать антиретровирусную терапию, делаю это вовремя — это моя зона ответственности. А муж обязательно каждые полгода проходит тест на ВИЧ — это очень важно, это его зона ответственности.
Мария Годлевская не скрывает своего ВИЧ-статуса. Она — равный консультант, то есть человек, который помогает людям с ВИЧ-статусом, открыто рассказывая о своих проблемах. О том, как справляться с первым шоком, как рассказать родным. И главное — о том, что у нее есть здоровый малыш, любимый муж. И счастье.
ВИЧ не передается через объятия, поцелуи и рукопожатия.
Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
Ярослава Медведева — раньше употребляла наркотики: «Диагноз полностью изменил мою жизнь… К лучшему»
— До 30 лет я принимала наркотики, — ровным голосом рассказывает Ярослава. — Я понимала: все, что я делаю со своей жизнью, — это огромный риск. Знаете, я внутренне даже была готова к тому (мне так казалось), что у меня может быть ВИЧ. Но в тот момент мне была нужна только доза. У меня уже был гепатит, когда я решила завязать с наркотиками и легла в Городскую наркологическую больницу. Тогда я и узнала, что ВИЧ-положительная. Шока как такового не было, на тот момент у меня были проблемы поважнее. Осознание своего диагноза пришло много и много позже.
Ярослава обратилась в Центр профилактики ВИЧ и СПИДа по рекомендации врачей. Ей объяснили, что в данный момент ее иммунитет сам справляется с вирусом, препараты ей не нужны, но обязательно каждые полгода тестироваться, чтобы отслеживать изменения.
— Потом я пришла в прекрасную организацию «Ева» (Некоммерческое партнерство «Е.В.А.» — сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, туберкулезом и наркозависимостью. — Ред.), — вспоминает Ярослава. — Начала общаться с координаторами и вдруг осознала — если бы я раньше знала какие-то моменты, о которых мне говорили координаторы, мне было бы намного легче принять и свой статус, и войти в новую жизнь. Потому сейчас я уже сама стала координатором этого проекта, равным консультантом. Стараюсь помочь людям принять и понять, осознать, что жизнь продолжается. Мы боремся за права ВИЧ-положительных, накапливаем базу знаний, активно делимся примерами побед, делаем выводы из редких поражений.
Ярослава общается с различными категориями ВИЧ-положительных. Говорит, что, как ни странно, у групп риска больше знаний о вирусе и СПИДе, чем у людей, которые заразились половым путем. «Если наркозависимые в глубине души знают, к чему может привести их пагубная привычка, то обычные люди считают, что ВИЧ им точно не грозит, — поясняет Ярослава. — И знать об этом необязательно. Поэтому они наиболее уязвимая сейчас часть общества».
Сейчас у Ярославы есть любимый мужчина. У него нет ВИЧ, поэтому девушка начала прием антиретровирусных препаратов, чтобы обезопасить друга.
— Вирус в моей крови находится на неопределимом уровне, — поясняет она. — В принципе, терапия по показаниям мне не нужна, поскольку мой иммунитет справляется и сам. Но чтобы защитить партнера, я начала прием препаратов. И вообще я хочу сказать, наверное, странную вещь — ВИЧ полностью поменял мою жизнь. Но поменял в лучшую сторону. Я перестала употреблять наркотики, посмотрела на все совершенно иными глазами. Если не брать в расчет прием антиретровирусной терапии, то я полностью здоровый человек, занимаюсь спортом, участвовала уже во втором марафоне. Во многом мне помогло общение с такими же, как я, с психологами и консультантами. Надеюсь, мой пример, поможет многим людям осознать, что жизнь с ВИЧ может быть прекрасной и счастливой.
Антон — принимает участие в клинических испытаниях новых классов препаратов: «Наше общество пока не готово принять ВИЧ-положительных из-за плохой информированности»
Антон узнал о своем диагнозе пять лет назад.
— Было постоянное недомогание, температура, слабость, — рассказывает он, — врачи не могли понять причину, и после долгих исследований, которые не могли объяснить причины симптомов, я сам решил сдать анализы на ВИЧ. В СПИД-центре мне и сообщили эту новость. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю — я заразился просто по незнанию, по глупости, банально не предохраняясь при сексе. Тогда я почти ничего не знал о ВИЧ и СПИДе. Эти болезни ассоциировались у меня с проявлениями сифилиса или проказы — проваленный нос, кожа в язвах. Я искренне полагал, что точно могу определить здорового человека от ВИЧ-носителя. Сейчас об этом уже смешно говорить, конечно. Но тогда диагноз я принял тяжело. Как и родные — было много слез, непонимания. Особенно, когда начал читать сайты в интернете, а там столько мусора и очень старой информации. Но если внимательно ознакомиться с этой проблемой, то не так уж все и печально: ученые всего мира сделали колоссальный шаг вперед в лечении, и из смертельного заболевания он превратился в недуг, хорошо поддающийся лечению современными антиретровирусными препаратами. В итоге психологи объяснили и мне, и родным, что с этим не только можно жить, но и жить полноценно и счастливо как все здоровые люди.
Часто ВИЧ-положительные не афишируют свой статус на работе — пока, увы, далеко не все готовы спокойно работать бок о бок с коллегой, зная о его болезни.
Три года Антон не принимал антиретровирусной терапии, поскольку иммунитет справлялся с заболеванием сам и врач не видел в этом необходимости.
— Но, читая западную литературу, новые исследования, я сам для себя решил, что должен начать лечение, потому что хочу жить долго и счастливо. Кроме того, я с радостью принимал участие в клинических исследованиях нашей отечественной вакцины ДНК4, она дала хороший результат — иммунитет поднялся и держится на стабильном уровне. Очень жаль, что проект прикрыли по причине нехватки финансирования, хотя наши ученые очень хорошо справляются с созданием большинства вакцин от разных заболеваний. Сейчас я участвую в других клинических испытаниях — новых антиретровирусных препаратов, которые уже успешно прошли испытания на Западе. Эту таблетку нужно пить один раз в день — одну штуку, а не несколько, что делает прием незаметным. И они дают хороший результат. Надеюсь, что испытания в России скоро завершатся и препарат получит лицензию и у нас.
На вопрос, не боится ли он так рисковать здоровьем, ведь все-таки это лишь клинические испытания, Антон качает головой и улыбается:
— Как ни странно, с тех пор как мне поставили диагноз «ВИЧ», я стал лишь здоровее — ведь регулярная сдача анализов помогает предотвратить возникающие в организме отклонения, и не всегда это связанно с ВИЧ-инфекцией. К тому же я очень стараюсь вести здоровый образ жизни. Да, о моем диагнозе знают лишь родные и близкие, на работе я это не афиширую. Наши люди в отличие от западного мира, к сожалению, еще слишком мало информированы о проблеме ВИЧ. По-прежнему считают ее болезнью наркоманов или людей нетрадиционной ориентации. Потому и отношение пока как к прокаженным. К счастью, ситуация все же меняется. И самое главное, мне кажется, это должен запомнить каждый: ВИЧ-положительные люди живут среди нас, занимаются теми же самыми делами, что и вы, у кого-то это лучшие друзья или родственники, а может, и просто знакомые, которые не знают своего статуса. Поэтому, какими бы вы чувствами ни пылали к своему партнеру, всегда предохраняйтесь, если не знаете его ВИЧ-статус.
Вера Коваленко — о проблеме в маленьких городах: «Главное — научиться задавать себе вопрос не «за что мне этот диагноз?», а «для чего?»
Когда Вера узнала о своем диагнозе, она была, мягко говоря, в шоке.
— Как же так? У меня ни одного венерического заболевания и вдруг ВИЧ! И вообще — где я, а где СПИД (тогда я думала, что это одно и то же). Это же так далеко от меня — это Фредди Меркьюри, население Африки… НО НЕ Я!..
Увы, в маленьких городах по-прежнему знают о проблеме ВИЧ совсем немного. Там каждый на виду и на слуху. Поэтому озвучить свой диагноз очень сложно. И очень хорошо, считает Вера, что о проблеме людей, живущих с ВИЧ, о вирусе, о том, что нужно тестироваться, важно лечиться, говорят известные люди — актеры, телеведущие, певцы, музыканты, политики.
— К сожалению, мы пока еще очень закрыты, зашорены. Как будто ВИЧ просто нет. Словно мозг отторгает информацию о нем. Когда я разговариваю с женщинами, которые узнают о своем диагнозе, они совершенно не готовы это принять. Они просто не готовы с этим жить. Даже удивительно — ездить на Тибет, открывать душу монахам, медитировать, верить во второе пришествие они могут. И охотно это делают. Но не понимают — как жить с ВИЧ.
Вера долгое время не открывала своего статуса, «не видела необходимости», пока в 2009 году не стала равным консультантом свердловского Центра по борьбе и профилактике ВИЧ. Потом — руководителем общественной организации помощи различным категориям населения Свердловской области «Новая жизнь». И лишь тогда поняла, что женщинам, с которыми она общалась, просто жизненно необходимо видеть перед глазами пример.
— Они приходили ко мне с тусклыми глазами, непониманием и говорили про себя с отвращением: «Я — грязная», «Я — ужасная», «У меня ВИЧ». А я сидела перед ними и, показывая на себя, спрашивала: «Я ужасная? Я отвратительная? А у меня ВИЧ». И для кого-то мой пример становился той соломинкой, которая помогала выбраться из пучины отчаяния. Я пытаюсь объяснить им простую истину: узнав о диагнозе, нужно задавать себя вопрос не «за что?», а «для чего?». И когда они перестают рвать на себе волосы, то внезапно понимают, что вокруг много людей, готовых помочь, обнять, поддержать. Начинают осознавать важность лечения.
Осознание, конечно, дается людям, которые приходят на консультацию очень непросто. И важно, как и кто дает информацию.
— Знаю немало примеров, когда люди, отказываясь верить, сдают тесты каждые три месяца, снова, снова и снова — и каждый раз диагноз подтверждается. Но все равно через три месяца они опять приходят сдавать анализы. В таком случае я им говорю: «И со мной так было, я тоже пару раз сдавала тесты. Правда, просто за компанию, чтобы поддержать знакомых, поскольку именно тестирование второй раз не нужно. Ведь это не отменит того, что вирус уже живет в твоей крови».
К сожалению, ВИЧ — это не параллельная вселенная, это то, с чем живут тысячи людей. И очень важно научиться жить с ним правильно — принимать препараты, если их назначает врач, предохраняться, чтобы не заразить партнера, постараться вести здоровый образ жизни. Это знает Вера, и десятки тысяч людей, которые открыто живут со своим диагнозом, и те, кто его не афиширует, но заботится о себе и своих близких. Просто потому, что жизнь прекрасна и прожить ее нужно до самого конца.
ВИЧ-положительные ничем не отличаются от других людей: внешне вирус никак себя не проявляет.
Фото: Станислав ШАХОВ
А В ЭТО ВРЕМЯ
Отношение к ВИЧ-инфицированным меняется
Исследовательский центр портала Superjob провел опрос и выяснил, как россияне будут относиться к коллеге, если узнают, что он ВИЧ-инфицирован. Опрошено было 1600 взрослых трудоспособных россиян.
Как оказалось, 56% опрошенных, узнав о диагнозе сотрудника, продолжат общение с ним в прежнем режиме. Комментируют они это примерно так: «Это ничего не означает. Это тот же человек, он просто заболел, и это не значит, что нужно от него отворачиваться».
14% попытаются ограничить контакты и предупредят других. Мотивируют они такое решение примерно следующим образом: «Исключу его из возможных сексуальных партнеров, буду настаивать на его переводе на работу, исключающую травматизм (например, в типографии в цехах новички режут руки о бумагу), и попрошу колбасу на бутерброд резать дома».
И только 2% респондентов полностью прекратят общение с ВИЧ-положительным коллегой. Причем из этого числа людей некоторые собираются поступить кардинально — уволиться, чтобы не контактировать с ВИЧ-положительным.
При этом почти треть участников опроса — 28% — пока не знают, как бы они поступили в данной ситуации, поскольку «пока не столкнешься, не ответишь».
Больше всего и тех, кто не изменит своего отношения к коллеге, узнав о его ВИЧ-инфекции, — среди молодежи также (60%).
ОФИЦИАЛЬНО
Вероника Скворцова отметила, что сегодня лечением охвачено 37% ВИЧ-положительных россиян. Задача ведомства — увеличить объем охвата ВИЧ-инфицированных терапией до 60% к концу 2016 года и до 90% — к 2020 году.
— Если мы добьемся этого показателя, то остановим распространение ВИЧ-инфекции от уже инфицированных к здоровым гражданам, — сказала министр здравоохранения.
ВАЖНО
Вся информация о Центрах по профилактике и борьбе со СПИДом есть на сайте o-spide.ru
Источник