Как живут люди при вич

Содержание статьи

Жизнь с ВИЧ-инфекцией, как она изменится после диагноза и сколько можно прожить

30 сентября 201814109 тыс.

ВИЧ — это одно из наиболее тяжелых инфекционных заболеваний, которое может существенно повлиять на качество и продолжительность жизни. Статистика, сколько и как живут с ВИЧ-инфекцией, отличается в зависимости от многих факторов, в том числе пола, возраста пациента и наличия сопутствующих патологий. Терапия, которую предлагает современная медицина, направлена не на выздоровление, а на стабилизацию состояния больного. Средняя продолжительность жизни с ВИЧ составляет от 2—5 до 25 лет и более. Пациенты, которые наблюдаются у врача и принимают необходимые препараты, живут полноценной жизнью и практически не испытывают ограничений.

Содержание

Как живут с ВИЧ-инфекцией

Вирус иммунодефицита человека — это инфекция, которая передается с кровью и другими биологическими жидкостями. При ее попадании в организм клинические признаки проявляются не сразу, а антитела к ней начинают вырабатываться спустя 2 недели — 1 год. При этом инфицированный человек может не догадываться о своей болезни и узнать о ней при плановом анализе крови.

В развитии ВИЧ выделяют несколько стадий:

период окна — время от попадания вируса в кровь до выработки антител;
стадия первичного инфицирования — характеризуется увеличением лимфоузлов, стоматитом, сыпью, незначительным повышением температуры;
латентный период — длится 5—10 дней, единственным симптомом остается увеличение лимфатических узлов;
пре-СПИД — инфекция начинает разрушать лейкоциты, часто сопровождается герпесом;
СПИД — терминальная стадия, протекает с обострением любых заболеваний и отсутствием иммунной защиты.

Важно! За последние годы статистика случаев заражения изменилась. Если в 2000 году более 85% инфицированных были моложе 30 лет, то сегодня большая часть пациентов (47%) — люди в возрасте от 30 до 40 лет. Количество подростков также снизилось.

Сколько живут с ВИЧ

Основная причина смертности ВИЧ-инфицированных — это СПИД. Заболевание атакует клетки иммунной системы, из-за чего пациент становится особенно чувствительным к любым бактериальным и вирусным болезням. Однако, современные антиретровирусные препараты позволяют людям вести полноценный образ жизни и вызывают минимум побочных эффектов.

Показатели, сколько живут с ВИЧ, зависят от нескольких факторов:

приема медикаментов;
пола и возраста больного;
стадии, на которой была обнаружена инфекция;
наличия сопутствующих заболеваний, в том числе вирусного гепатита.

При соблюдении рекомендаций и регулярном приеме медикаментов инфицированный может прожить до 70—80 лет и более. При этом человек может вести полноценный образ жизни, испытывая лишь некоторые ограничения. Эти меры разработаны для безопасности окружающих и предотвращения заражения пациента сопутствующими заболеваниями.

Как быстро умирают от ВИЧ мужчины и сколько живут заболевшие люди с ВИЧ

Статистика, сколько живут люди с ВИЧ, не зависит от пола. Однако, в России инфицированных мужчин больше: 2,8%, по сравнению с 1,3% женщин. Эти данные касаются возрастной категории от 35 до 39 лет. После заражения можно жить долго и полноценно, но прогнозы будут следующими:

при отсутствии лечения срок жизни составляет максимум 3—4 года;
в сочетании с вирусным гепатитом — 1—2 года;
при условии приема препаратов — 10—15 лет;
при полноценном лечении и здоровом образе жизни — до старости.

Показатели смертности при высокоактивной форме болезни на поздних стадиях стремится к 100%. В зоне риска находятся люди, которые не принимают терапию и имеют пагубные привычки (курение, алкоголизм, прием наркотиков). Эти факторы снижают активность иммунной системы и препятствуют образованию защитных клеток. Вирус иммунодефицита не вызывает летальный исход — его причиной становятся любые другие заболевания, в том числе обычный грипп или ОРВИ, которые протекают с осложнениями.

Как быстро умирают женщины от ВИЧ и сколько живут

Показатели, сколько живут с ВИЧ представители женского пола и как происходит заражение, незначительно отличаются. Женщины заражаются в более молодом возрасте, но срок их жизни также зависит от приема препаратов и наличия отягощающих заболеваний. Статистика, сколько лет живут со СПИДом, неутешительна — с таким диагнозом мало кто проживет более 1—2 лет.

Особенность течения болезни у женщин — это короткий инкубационный период. Это связано с гормональными перестройками организма в различные фазы менструального цикла. Так, во время овуляции в норме снижается уровень иммунной защиты — этот механизм предусмотрен для предотвращения отторжения плода. Именно в это время вирус иммунодефицита особенно активен.

Основная опасность для женщин, инфицированных ВИЧ, — узнать о своем диагнозе в период беременности. Если заражение произошло в первом триместре, риск передачи инфекции плоду составляет 20%, во втором — 30% и в третьем достигает 70%. Заражение может произойти как через плаценту, так и во время грудного вскармливания. Не стоит игнорировать болезненные ощущения при беременности — как и обострение герпеса и других хронических заболеваний, они могут оказаться симптомами ВИЧ.

Сколько живут дети с ВИЧ и сколько живут ВИЧ-инфицированные новорожденные

Вирус иммунодефицита может передаваться ребенку во время беременности. Этот показатель наиболее высок в тех случаях, когда женщина заражается непосредственно в этот период либо не принимает антиретровирусные препараты. Если мать начинает лечение еще до беременности — шансы родить здорового ребенка высоки.

До 12-ти лет Т-лимфоциты у человека образуются в вилочковой железе (тимусе). Увеличение этого органа должно стать поводом для исследования крови на антитела к ВИЧ, поскольку она разрушает именно эти клетки. В подростковом возрасте происходит регрессия тимуса, и далее он постепенно атрофируется.

После рождения ребенок, инфицированный ВИЧ, отличается недостаточной массой тела. Также он подвержен различным инфекционным заболеваниям. Показатели, сколько живут ВИЧ-инфицированные дети, зависят от своевременности постановки диагноза. Продолжительность жизни при ВИЧ составляет до 10—15 лет и более, а с обнаруженной на ранних этапах инфекцией можно бороться до старости.

Сколько можно прожить с ВИЧ-инфекцией

Время, сколько можно прожить с ВИЧ-инфекцией, зависит от пациента. Средняя продолжительность — 10—15 лет. Некоторые люди годами живут полноценной жизнью и даже могут родить здоровых детей. Есть несколько факторов, которые вызывают обострение болезни, что приводит к летальному исходу:

прием наркотических средств и другие пагубные привычки;
отказ от терапии;
наличие гепатита.

Синдром приобретенного дефицита иммунной защиты — терминальная стадия. На этом этапе иммунная защита не действует из-за разрушения Т-лимфоцитов. Прогноз для таких больных часто не превышает 1—2 года, редко людям удается прожить более 3-х лет.

Принципы лечения

Продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных напрямую зависит от регулярного приема препаратов. Несмотря на что, что болезнь не лечится, медикаменты следует принимать обязательно. Всего разработано несколько классов таких средств в виде таблеток, которые пьют по несколько единиц ежедневно. Назначается прием трех препаратов минимум. Лечение антиретровирусными средствами преследует несколько целей:

снижение вирусной нагрузки;
предотвращение развития болезни до терминальной стадии;
профилактика распространения инфекции.

Без лечения сроки жизни человека существенно сокращаются. Ранее считалось, что проведение процедур и терапия могут полностью избавить человека от вируса. Однако, исследования указывают на то, что медикаменты могут только продлить срок жизни больного. Его состояние зависит от вирусной нагрузки, то есть от концентрации инфекционного агента в крови. У некоторых пациентов она становится настолько низкой, что серологические исследования дают ложноотрицательный результат. Лекарства, которое полностью избавляет человека от вируса, не существует.

Продолжительность жизни с лечением

В России (РФ) проводятся меры по выявлению инфицированных. Всего зарегистрировано более 1 млн лиц, проживающих на территории государства, которые являются носителями вирусного заболевания ВИЧ. Из них более 900 тысяч получают терапию по принятой схеме.

Сроки ожидаемой продолжительности жизни с ВИЧ варьируют от 10—15 до 25 лет и более. Это зависит в том числе от возраста, в котором болезнь была диагностирована. Несмотря на то, что полностью излечить (вылечить) ВИЧ невозможно, у пациентов есть все шансы дожить до старости. После лечения показатели вирусной нагрузки снижаются, патология не приводит к осложнениям и не передается окружающим.

Справка! Показатели, сколько живут при ВИЧ-инфекции, зависят не только от приема препаратов, но также от экономической ситуации в стране. Так, в развитых странах с высоким уровнем доходов, при заражении в возрасте 20 лет, после начала антиретровирусной терапии пациенты живут около 60 лет, в средних и низкоразвитых — 51 год.

ВИЧ без лечения: сколько больные проживут при ВИЧ инфекции

На сегодняшний день инфицированные люди без лечения имеют неблагоприятные прогнозы. Заразившиеся этой инфекцией подвержены опасным осложнениям, а вирус в их организме постепенно прогрессирует. Без терапии болезнь быстро переходит в терминальную стадию, которая длится не более 1—2 лет.

Прогнозировать сроки жизни больного можно на основании двух основных тестов:

количества CD4 лимфоцитов — в норме составляет 400—1600 у мужчин и 500—1600 у женщин, при ВИЧ может снижаться до 200—300;
вирусной нагрузки — этот показатель проверяют в том числе для оценки эффективности лечения.

Те, кто препараты не принимают, проживут меньше, чем пациенты, проходящие полноценный курс терапии. Некоторые инфицированные узнают о своем диагнозе у врача и отказываются проходить лечение. Этому есть несколько объяснений: страх перед побочными эффектами препаратов, недоверие к правильности диагностики и финансовые аспекты. Для эффективности терапии больной должен не только пить медикаменты, но и отказаться от вредных привычек.

Сколько живут при СПИДе

Синдром приобретенного иммунодефицита — это терминальная стадия ВИЧ, поэтому прогноз, сколько живут со СПИДом, неблагоприятный. На данном этапе происходит разрушение клеток иммунной системы и развитие опасных осложнений. Вне зависимости от эффективности лечения, срок жизни пациента редко удается продлить более 6—19 месяцев. Однако, не стоит путать данные, сколько живут при СПИДе, с прогнозом при наличии ВИЧ-инфекции в крови.

Как меняется жизнь после инфицирования

Несмотря на то, что продолжительность жизни инфицированных людей может не меняться, они вынуждены соблюдать некоторые ограничения. Много кто заразился этой болезнью, соблюдая здоровый образ жизни — передача вируса происходит в том числе через кровь при ряде процедур. Заболевание часто обнаруживается на плановых обследованиях либо во время анализа на ВИЧ донорской крови. Вирус в первый период долго не вызывает клинических признаков, но может передаваться окружающим.

Длительность жизни с этим диагнозом зависит от пациента, его социального статуса и образа жизни. Также этот фактор связан с возрастом больного. В течение жизни следует придерживаться ряда рекомендаций:

периодически сдавать анализы на количество лимфоцитов и вирусную нагрузку;
избегать незащищенных половых контактов;
не допускать попадания крови и других биологических жидкостей на открытые раны людей;
хранить предметы гигиены и бритвенные принадлежности отдельно.

Стоит помнить: при соблюдении рекомендаций врача можно прожить несколько десятков лет. Несмотря на то, что ВИЧ является заразным, в быту его передача исключена. Совместное проживание с зараженным человеком безопасно. Однако, через некоторое время членам семьи также следует проходить обследование.

Осложнения

В первую фазу ВИЧ может протекать бессимптомно. На второй стадии наблюдаются дерматиты кожи и слизистых оболочек, в том числе на половых органах, опоясывающий лишай и вирусные заболевания верхних дыхательных путей. Третья стадия может сопровождаться туберкулезом, кандидозом, бактериальными патологиями (пневмонией, миозитом).

Четвертая (4) стадия этой инфекции — это СПИД. К осложнениям, вызываемым 4а, 4б и 4в стадиями ВИЧ, можно отнести:

пневмонию;
кандидоз органов дыхания и пищеварения;
церебральный (мозговой) токсоплазмоз;
внелегочные формы туберкулеза, криптококкоза;
энцефалопатию;
септицемию, вызванную различными бактериями, и другие заболевания.

Последняя стадия ВИЧ — пятая. В эту фазу течения ВИЧ все осложнения приобретают генерализованное течение и становятся причиной летального исхода.

Сколько можно прожить со СПИДом

Прогноз, сколько можно прожить со СПИДом, не зависит от качества жизни и приема препаратов. Редко кому из пациентов удается прожить более 2-х лет. Причиной летального исхода становится ослабление иммунной защиты организма. При развитии ВИЧ-инфекции поражаются Т-лимфоциты, целью которых является борьба с патогенными микроорганизмами. Важно знать и то, что терминальные стадии болезни чаще диагностируются в неблагополучных слоях населения. Помимо исключений, причинами стойкого прогрессирования инфекции становятся прием наркотических средств, вирусные гепатиты, туберкулез и других сопутствующие заболевания.

Улучшение долгосрочной перспективы

Современная медицина работает над созданием максимально эффективных и безопасных препаратов для улучшения качества жизни пациентов, больных СПИДом. В странах с высоким доходом также регистрируются случаи несвоевременной диагностики болезни и летального исхода из-за осложнений. Стоит понимать, что эффективность терапии на третьем этапе (3 стадии) и при субклиническом течении инфекции будет отличаться. Основной способ продлить жизнь пациента с ВИЧ — своевременно поставить диагноз и назначить лечение.

Сколько живут люди со СПИДом в развитых странах

Показатели, сколько живут люди, инфицированные ВИЧ, также зависят от того, в какой стране они проживают. Данные программы ООН по ВИЧ/СПИДу указывают на то, что в странах первого типа (высокоразвитых) продолжительность жизни пациентов приравнивается к общей среди населения. В низкоразвитых странах срок сокращается на 15—20 лет и более. Показатели смерти людей, живущих в регионах с низким уровнем дохода, связаны с недоступностью лечения и с недостатком информации насчет профилактики болезни. Однако, даже при проведении необходимой терапии перспектива в странах третьего мира уменьшается, в среднем, на 10 лет.

Влияние ВИЧ в долгосрочной перспективе

Возможности современной медицины и опыт инфицированных людей, которые получают специальные препараты, доказывают, что с ВИЧ можно жить долго и полноценно. Синдром иммунной недостаточности успешно поддерживается АРТ (антиретровирусной терапией), поэтому качество жизни больных практически не ухудшается. Для пациентов возможно в том числе рождение здоровых детей, официальное трудоустройство и другие аспекты.

Справка! Диагноз «ВИЧ» не является поводом для отказа в трудоустройстве. Однако, есть ряд профессий, где этот нюанс будет иметь значение. К ним относятся все направления, где сотрудники непосредственно контактируют с кровью и другими биологическими жидкостями: медицина и лабораторное дело, вооруженные силы.

Терапия при ВИЧ направлена не только на поддержание концентрации вируса на безопасном уровне, но и на профилактику других инфекций. Даже при появлении первых симптомов обычной простуды необходимо уделять полноценное внимание лечению и принимать антибактериальные препараты. В противном случае повышается риск осложнений с поражением различных систем органов.

Поддержание здорового образа жизни

Профилактика ВИЧ-инфекции в соответствии с установленными правилами осуществляется на законодательном уровне. Так, существует определенные ограничения, с которыми сталкиваются пациенты. Они исключают в том числе незначительные риски передачи вируса окружающим. Несмотря на то, что наиболее значимым способом заражения является незащищенный половой контакт, пациентам запрещается работать в сфере общественного питания, образования и здравоохранения. Возможность заразиться путем инъекции составляет около 0,3%, но эти случаи также должны быть исключены.

Забота о собственном здоровье — это обязанность каждого человека. Стоит следить за образом жизни и привычками, чтобы избежать риска заражения:

вступать в половые контакты с использованием механических средств контрацепции;
периодически сдавать кровь на анализ;
обрабатывать все открытые повреждения кожи антисептиками;
отказаться от вредных привычек (курения, употребления алкогольных напитков или наркотиков);
для повышения иммунитета уделять внимание правильному питанию и активному образу жизни.

Если жить здоровой жизнью, соблюдать все меры профилактики и избегать рискованных ситуаций, риски заразиться данной патологией сводятся к минимуму. Однако, остается минимальная возможность передачи инфекции во время переливания донорской крови либо процедуры гемодиализа. С ВИЧ можно вести полноценный образ жизни, при этом необходимо регулярно принимать препараты и сдавать кровь для анализа. Стоит помнить, что ограничения для ВИЧ-инфицированных присутствуют. В том числе пациент обязан уведомить о своем диагнозе членов семьи и полового партнера. Укрытие данной информации, если это приведет к заражению кого-либо из окружения, приравнивается к умышленному нанесению вреда здоровью. Противопоказаний к трудоустройству при этом диагнозе нет, но во время приема на работу следует предоставить справку о своем состоянии здоровья.

Источник

«Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир»: как живут люди, которые не боятся рассказывать о своем ВИЧ-положительном статусе

Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе.

Андрей Скворцов

Генеральный директор ID-Clinic в Санкт-Петербурге

О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами.

Сначала я вообще отрицал любую возможность лечения. Врачи говорили, что мне осталось максимум пять лет, и я с этим смирился. В те годы добиться лечения было действительно тяжело, кроме того, я старался не касаться этой темы, избегал обсуждения и даже мысли об этом. Лечением я занялся только 10 лет спустя, когда понял, что устал так жить — бездумно, бесцельно. Я пришел в программу «12 шагов» (помогает при лечении химических зависимостей. — Forbes Life) и пошел работать волонтером в организации, тесно связанные с помощью ВИЧ-положительным людям. К переменам подтолкнуло еще и ухудшение здоровья. Так как я вообще не занимался лечением, в инфекционную больницу я попал в очень плохом состоянии, с тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Там со мной долго беседовал консультант, который убедил меня принимать антивирусную терапию.

Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.

У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует своим ВИЧ-положительным лицом

Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим.

Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.

Несколько лет я занимался волонтерством, потом возглавил пациентское движение, которое называется «Пациентский контроль». Мы занимались мониторингом ситуации по всей стране с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных людей и людей, живущих с гепатитом С. В процессе работы у меня и родилась идея открыть частную инфекционную клинику. Идея родилась лет пять назад, а клинику мы открыли в прошлом году. Так как клиника создана именно пациентами, у нас в структуре управления люди, живущие с хроническими заболеваниями. У меня, например, ВИЧ-инфекция, недавно я вылечил гепатит С.

У нас есть услуга, которая, как я считаю, должна быть и в государственных учреждениях, — «Равный равному». Это когда человек, живущий с диагнозом, успешно его принявший и проходящий пожизненное лечение, делится опытом с пациентом, который только столкнулся с этим заболеванием, чтобы он не остался один на один со своим страхом, как это чаще всего происходит. Сейчас в этой роли выступаю я. Большую часть времени я провожу в самой клинике на случай, если пациентам нужна будет поддержка равного консультанта. Иногда мы говорим часами. Пациент спрашивает: зачем лечиться, если я все равно умру; токсичные ли лекарства; как сказать родным; нужно ли говорить друзьям. Все эти вопросы не о лечении, а о том, как жить с диагнозом качественно и долго.

Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением.

Наталья Коржова

Учредитель общественной организации «Ты не один» и член общественной палаты Воронежской области

Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании.

В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.

Терапию я не принимала еще в течение 10 лет, потому что в то время раннее лечение назначалось при иммунном статусе 200 CD4-клеток, у меня на тот момент было порядка 700 CD4-клеток (содержание CD4 у здорового взрослого человека составляет от 500 до 1200 клеток/мл крови. — Forbes Life). То есть я приходила к врачу, систематически обследовалась, но мне на тот момент по медицинским протоколам не полагалось лечение. Я себя чувствовала вполне нормально, ВИЧ-инфекция практически о себе не напоминала, и к терапии я пришла, когда у меня случилась первая пневмония. За это время я успела выйти замуж за «отрицательного» партнера и развестись с ним. Он так и остался «отрицательным», ему просто повезло, у меня была невысокая вирусная нагрузка. Если человек не принимает препараты и у него высокая вирусная нагрузка, риски у партнера просто сумасшедшие.

Мы собрали большое сообщество из людей, живущих с ВИЧ, и у нас в сообществе есть уже много пар, где один партнер с отрицательным статусом, а второй — с положительным. Качественно и широко помощь людям с ВИЧ можно оказывать, только если у тебя есть юридическое лицо, поэтому наша инициативная группа, которая много лет помогала людям с ВИЧ-положительным статусом в Воронежской области, создала благотворительный фонд «Ты не один».

Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции.

Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях.

Что ВИЧ-инфекция, что ковид — это проверка общества на доброту, понимание и честность

Я одной из первых на территории Воронежской области стала жить с открытым лицом, и я ни разу не сталкивалась с дискриминацией. Есть две стигмы — внутренняя и внешняя. Я живу без внутренней стигмы, и, может быть, поэтому я не сталкиваюсь с внешней, хотя она довольно высока по отношению к людям с ВИЧ, особенно в небольших населенных пунктах. Я открылась, потому что поняла, что ВИЧ-инфекция вроде есть, а людей с ней как будто нет. У нас была акция «ВИЧ — глазами молодежи», молодые люди рисовали то, какими они нас видят, и картинки были просто ужасные, например, мальчик с двумя гвоздиками в руке. Когда я открыла свое лицо, меня поддержали еще пять человек. Я очень за них боялась: это была беременная женщина на позднем сроке, еще мама троих детей, которые ходят в садик. Открытое лицо для меня — это инструмент для преодоления стигмы, дискриминации, для лоббирования интересов ВИЧ-положительных людей, но всем поголовно я не могу рекомендовать открываться, наше общество еще к этому готово.

ВИЧ-положительные люди по-прежнему сталкиваются с дискриминацией на работе. У студента, который вышел на практику в одну из больниц в реанимационную бригаду, в процессе обязательного обследования диагностировали ВИЧ. Ему не предложили варианты и альтернативы, не предложили работу с бумажками, а предложили уволиться, хотя по законодательству руководитель должен был предоставить выбор. Но в том же законе написано, что если выбора нет, то вариант — только уволиться. Студент продолжил учиться на медицинском, но поменял специализацию. Одна девушка, которая живет в небольшом городе, мне рассказывала, что она ходит на работу и ей кажется, что у нее на лбу табличка. Стигма в обществе действительно большая, и мы этого даже не замечаем. Сейчас у нас в связи с ковидом есть «чистые» и «грязные» зоны. Это некорректные названия. Неправильно делить людей на грязных и чистых. Человек остается человеком, а любой вирус — это болезнь. Если человек заболел, это не значит, что он грязный. Что ВИЧ-инфекция, что ковид — это проверка общества на доброту, понимание и честность.

Кирилл Барский

Руководитель программ благотворительного фонда «Шаги»

О своем статусе я узнал 10 лет назад при обследовании для элементарной операции, связанной с кожным заболеванием. Мне тогда было 19 лет, я только поступил в университет и, конечно, был к этому не готов. Мне сообщили по телефону о необходимости перетестироваться в СПИД-центре. Я пришел, чтобы пересдать тест и решить это недоразумение, а мне развернули монитор со словами: «В смысле пересдача? Вот же три плюса». Дальше черный туннель, звон в ушах — все как в классических фильмах.

Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени.

Врач в центре в самый первый мой визит объявил, что необходимо прийти через три недели. Я услышал это как «через ри месяца», а пришел через семь, когда все уже было плохо с моим иммунитетом, поскольку с ВИЧ-инфекцией, как выяснилось потом, я живу с 18 лет. Только пройдя через группу взаимопомощи, увидев других людей, пообщавшись с ними, я набрался сил и дошел до врачей. Там уже выяснилось, что мой иммунитет был близок к состоянию, в принципе, СПИДа по старым нормам (синдром приобретенного иммунодефицита человека (СПИД) — последняя стадия заболевания, вызванного вирусом иммунодефицита человека; она наступает, если пациент не принимает терапию. — Forbes Life).

Я не какой-нибудь там плохой чувак, который шатался по подворотням

Когда мне сообщили диагноз, я подумал: «Три-пять лет поживу, и все, до свидания». Что бы мне ни рассказывали, верить я ни во что не собирался. Да и сколько информации вокруг о ВИЧ-инфекции? Полным-полно. Кто ее читает? Никто. Потому что всех пугают. И меня пугали. И я, естественно, об этом не собирался ничего знать. Я не какой-нибудь там плохой чувак, который шатался по подворотням. Я не употреблял инъекционные наркотики, у меня нет бесконечных беспорядочных половых связей, как это любят подавать. У меня просто были отношения и отсутствие презерватива. Естественно, мне тяжело было принять, что я такой же, как и люди, которые просто не думают о своем здоровье. Принять — это не смирение. Принять — это примирение, это согласие жить с тем, что есть. Это скорее про осознание себя и осознание того, что нужно о себе заботиться и любить себя. Моя терапия изначально представляла два раза в день шесть таблеток. Был период — одна таблетка в день. Сейчас две таблетки в день в один прием. Терапия всегда индивидуальна, это выбор, диалог врача с пациентом. Мы до сих пор обсуждаем, что будет более приемлемым в моем случае, поскольку каждый препарат все равно имеет побочные эффекты.

Скрывают преступление, а о своем ВИЧ-положительном статусе люди просто не рассказывают. Я стараюсь менять язык, каким об этом говорят, потому что это очень важная деталь — как мы скажем, так и будет в обществе воспринято. Люди стараются просто не раскрывать, это правда. Я и про себя не знаю, раскрывал бы я или нет. Я год-полтора жил со статусом, учился, уже волонтерил в фонде «Шаги», и меня попросили дать интервью, вроде как без лица. Потом выяснилось, что это было интервью для The Washington Post и очень даже с лицом. В общем, просто я неправильно понял, когда мне объясняли. В итоге вышла маленькая заметка, и после этого я подумал: «Окей, мир от этого не рухнет». И он действительно не рухнул. Спустя несколько месяцев я давал интервью Первому каналу.

Я живу в Москве, и здесь, честно говоря, каждый занят собой и у каждого есть свой мир. А чем дальше в регионы, тем сложнее жить со статусом. Стигма среди медиков до сих пор встречается и в Москве. Врачи отказываются принимать пациентов вплоть до увольнения. Со мной, правда, такое случилось только однажды. Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь и постигматизируешь.

В тот раз я пришел на обследование на ИППП (инфекции, передающиеся половым путем. — Forbes Life). Доктор решил поспрашивать меня, с чего вдруг я пришел на обследование. Я, конечно, еле удержался объяснить, что он должен быть рад, что люди вообще идут это делать. Когда дошли до разговора о ВИЧ-инфекции, врач стал допытываться про мои партнерские отношения — всех ли я оповещаю, все ли понимаю. А я понимал, что разговариваю с человеком, который абсолютно дремуч в теме ВИЧ, не понимает вообще, что такое антиретровирусная терапия, что элементарно презерватив защищает от ВИЧ-инфекции.

Честно скажу, я редкий случай. Как-то так получается, что меня не особо где подискриминируешь