Кому помогла терапия от вич
Личный опыт: ВИЧ-положительные люди — о лечении от коронавируса
С начала пандемии ученые пытались выявить особенности течения болезни у разных групп, в том числе у людей с ВИЧ. В марте текущего года было опубликовано исследование испанских ученых, которые наблюдали за течением болезни у пятерых пациентов с ВИЧ, принимающих терапию. На время лечения им изменили схемы приема лекарств. Двое пациентов в итоге оказались в реанимации. Исследователи отметили, что сделать общие выводы невозможно: все пациенты были мужчинами (двое из них — трансгендерные люди) моложе пятидесяти лет, за другими группами людей ученые не наблюдали. При этом болезнь у испытуемых в целом протекала так же, как и у людей без ВИЧ.
Кроме того, COVID-19 у этих пятерых пытались вылечить измененными схемами АРТ с ритонавиром и дарунавиром. Дальнейшие исследования показали неэффективность этих препаратов в лечении коронавируса. По окончании лечения пациенты вернулись к прежним схемам АРТ. На момент публикации первого исследования один из пациентов все еще находился в реанимации, но выжил и был выписан в конце апреля.
В целом исследования показывают, что примерно 1 % людей, зараженных коронавирусом, являются также ВИЧ-положительными, причем в разных странах это значение примерно одинаково. В то же время некоторые исследователи утверждают, что определить точный процент людей с ВИЧ и коронавирусной инфекцией невозможно, в том числе потому, что нет универсального тестирования на ВИЧ для больных коронавирусом.
Что врачи говорят о COVID-19 у людей с ВИЧ?
Исследования других коронавирусов в 2003 и 2015 году показали, что у людей с ВИЧ риск заражения и тяжелого течения болезни ниже, чем у остальных, если они принимают терапию — это связано именно с влиянием АРТ. При этом болезнь у людей с ВИЧ может длиться дольше из-за подавления иммунитета. У людей с высокой вирусной нагрузкой и сопутствующими заболеваниями риск заболевания выше.
Врач-инфекционист, кандидат медицинских наук Елена Орлова-Морозова рассказала «СПИД.ЦЕНТРу»: в случае с новым коронавирусом пока нельзя сказать, что люди с ВИЧ болеют COVID-19 реже или легче остальных — нужны дополнительные исследования. При этом существующие исследования позволяют предполагать, что ВИЧ-положительные люди не находятся в группе риска тяжелого течения болезни. И все же подавление иммунитета у людей с ВИЧ может повышать вероятность цитокинового шторма — состояния, при котором иммунитет атакует клетки и ткани организма.
Кроме того, к факторам риска относят низкое число клеток CD4. При этом некоторые заболевания, осложняющие течение болезни, чаще встречаются у людей с ВИЧ (например, сердечно-сосудистые заболевания). По словам Елены Орловой-Морозовой, в группу риска попадают те, у кого ВИЧ-инфекция прогрессирует, люди с выраженным иммунодефицитом и люди, принимающие неэффективную терапию. Также высокому риску подвержены люди с ВИЧ пожилого возраста или имеющие заболевания легких и сердца.
В целом врачи и ученые говорят о том, что проведенных исследований недостаточно, чтобы говорить об особом течении болезни у ВИЧ-инфицированных пациентов. Специалисты из Центра контроля и профилактики заболеваний США утверждают, что для людей с ВИЧ, принимающих терапию и имеющих неопределяемую вирусную нагрузку, ковид не более опасен, чем для всех остальных.
Врач-инфекционист, кандидат медицинских наук Елена Орлова-Морозова.
Такой же точки зрения придерживается Елена Орлова-Морозова: она считает, что для людей с ВИЧ, принимающих эффективную АРТ, нет особых рисков. При этом врач не рекомендует лечить коронавирус антиретровирусными препаратами и менять схему лечения. Эффективность антиретровирусных препаратов в лечении коронавируса не доказана, а их использование без необходимости может привести к тому, что люди, которым нужны именно эти лекарства, не смогут их получить.
Больные с ВИЧ могут принимать препараты, которые используются для лечения коронавируса, но важно до начала лечения проверить, как взаимодействуют лекарства от COVID-19 с терапией. Это можно сделать с помощью специальных баз данных.
По словам главного внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ, руководителя международного центра вирусологии медицинского института РУДН Алексея Мазуса, в России на 27 октября было выявлено 4,7 тысячи случаев заражения коронавирусом у ВИЧ-положительных людей. «СПИД.ЦЕНТР» поговорил с ВИЧ-положительными людьми, которые лечились от коронавируса в России.
Личный опыт Веры
Вера принимает терапию и имеет неопределяемую вирусную нагрузку. Когда началась пандемия, в зоомагазине, где она работает, стали использовать средства защиты — маски и перчатки. Руки и поверхности обрабатывали антисептиком, использовали бесконтактную оплату. Несмотря на это, Вера понимала: рано или поздно она может заболеть — потому что работает в общественном месте, а покупателей порой было сложно убедить хотя бы надеть маску.
Сначала она почувствовала ломоту в мышцах, как после интенсивной тренировки, но не связала это с возможной болезнью. Уже потом, на работе, девушка поняла, что не ощущает вкуса кофе — тогда появились подозрения, что она заразилась коронавирусом. Вера вызвала врача и сделала тест, результат оказался положительным.
В качестве лечения врач прописал антибиотик азитромицин, витамин C, ингаляции и таблетки Лазолвана. Важно отметить, что в методических рекомендациях Минздрава указано: при COVID-19 антибиотики назначают только при симптомах присоединения бактериальной инфекции — лейкоцитозе (повышенном уровне лейкоцитов в крови), высоком уровне прокальцитонина (вещества, которое выделяется клетками в ответ на бактериальную инфекцию) и гнойной мокроте. Бактериальная инфекция развивается всего у 7-8 % госпитализированных с коронавирусом.
Еще Вере порекомендовали вести дневник, в котором нужно было фиксировать температуру и любые изменения самочувствия. По словам девушки, температура во время болезни не поднималась выше 37,5° C, были дни, когда температуры не было совсем, и в целом болезнь протекала достаточно легко, поэтому госпитализация не понадобилась.
О своем ВИЧ-статусе Вера сразу предупредила врачей, чтобы подобрать лечение без иммуностимуляторов, врачи отнеслись к этому спокойно. «Я считаю себя молодой, и организм у меня сильный», — говорит Вера. Год назад она болела пневмонией и «еле выкарабкалась», поэтому было с чем сравнивать. Вера наблюдала за состоянием своего организма и понимала, что в этот раз болезнь переносится легче, поэтому страха не было. Лечение заняло около месяца — сейчас девушка здорова и постепенно восстанавливается.
История Муминат из Махачкалы
Муминат живет в Махачкале и принимает антиретровирусную терапию с ноября 2019. В начале лечения была схема с Калетрой, от которой у нее начались сильные побочные эффекты, и препарат пришлось заменить. Одновременно с этим девушка принимает терапию для лечения туберкулеза.
В первые несколько дней, по словам Муминат, у нее не было никаких симптомов коронавируса. Затем состояние резко ухудшилось: поднялась температура, было тяжело дышать, сильно ломило мышцы. Так она оказалась в больнице, где ВИЧ-положительные люди с ковидом лечились отдельно от других пациентов.
Для лечения коронавирусной инфекции Муминат назначили Калетру — как препарат от ковида и ВИЧ одновременно. Несмотря на побочные эффекты в прошлом, Муминат согласилась, посчитав, что врачам виднее. Так она оказалась в реанимации — гемоглобин стал критически низким, ухудшилась биохимия крови, лечение негативно повлияло на состояние печени, появился новый очаг туберкулеза. Муминат считает, что врачи «недосмотрели» и такие результаты можно было предотвратить.
Республиканский центр инфекционных болезней, профилактики и борьбы со СПИДом имени Магомедова, Махачкала. Фото: rcibrd.ru
По ее словам, к больным относились в целом плохо: врачи не уделяли достаточно внимания, младший медперсонал ругался и отчитывал больных. По мнению девушки, это связано и с ВИЧ, и с коронавирусом. Она рассказала, как в начале лечения попыталась поговорить с врачом о том, что чувствует себя хуже, но от нее практически отмахнулись, сказав, что все нормально.
Лечение коронавируса заняло полтора месяца. «Было страшно, — говорит Муминат, — у меня и так два непростых заболевания».
Юлия: страх раскрыть статус
Юлия принимает терапию, у нее нет сопутствующих заболеваний, но есть хронический бронхит, который усилился из-за коронавируса. Сначала болезнь выглядела как легкая простуда: ощущалась слабость, немного поднялась температура. При этом сильно ломило мышцы спины, на несколько дней пропали обоняние и вкус — тогда Юлия стала подозревать у себя коронавирус. Девушка обратилась в больницу, но о своем ВИЧ-статусе врачам не сообщала. «У меня уже были инциденты, когда обращаешься в больницу, а на тебя смотрят так, как будто у тебя чума», — рассказала Юлия «СПИД.ЦЕНТРу».
Врачи прописали Юлии Дексаметазон — препарат, который применяется в лечении тяжелой формы COVID-19 (ВОЗ не рекомендует использовать этот препарат для лечения легкой формы). В интернете Юлия прочитала, что Дексаметазон противопоказан при ВИЧ-инфекции и решила не принимать этот препарат. Инфекционист Елена Орлова-Морозова пояснила «СПИД.ЦЕНТРу», что Дексаметазон применяется в том числе и для лечения тяжелых форм коронавируса у ВИЧ-положительных людей при условии, что они принимают терапию.
Болезнь протекала легко, специфическое лечение или госпитализация не понадобились. Особенностью течения болезни была постоянно скачущая температура. Все время ощущалась вялость, закладывало уши, болели глаза. На лечение ушло около трех недель, но девушке все еще нужно время для полного восстановления.
«При ВИЧ-инфекции всегда есть ощущение, что ты в группе риска», — говорит Юлия. Сложность, по ее словам, в том, что врачи, не зная статуса пациента, могут назначить неправильные лекарства. В случае с лечением коронавируса это могут быть антибиотики и иммуностимуляторы, а также препараты, которые противопоказаны людям с ВИЧ.
Не менять схему терапии
Специфических рекомендаций для людей с ВИЧ, принимающих АРТ, нет. Для того чтобы избежать заражения, рекомендуют предпринимать стандартные меры: вести здоровый образ жизни, использовать средства защиты, соблюдать социальную дистанцию. При наличии хронических заболеваний врачи советуют по возможности самоизолироваться. Перед этим стоит убедиться, что запаса лекарств хватит как минимум на месяц, а лучше — на три. Так можно не бояться, что необходимые лекарства не получится достать из-за перебоев с поставками. Стоит отложить визиты в клинику, если это возможно, а плановые консультации с лечащим врачом проводить онлайн.
Также важно помнить, что сейчас нет лекарства от коронавируса. Ученые предполагают, что некоторые антиретровирусные препараты могут использоваться в лечении ковида, но их эффективность по-прежнему не доказана, а испытания продолжаются. Еще специалисты не рекомендуют изменять схему терапии — это не помогает вылечить COVID-19 и может негативно повлиять на лечение ВИЧ.
Источник
Личный опыт приема терапии
Что в получении информации о том, что ты живешь с ВИЧ, было самым сложным?
Трудно сказать что именно, потому что в первое время казалось, что сложным стало все: и вопрос о том, сколько, собственно, жить осталось, и осознание факта, что я теперь представляю потенциальную опасность для своих половых партнеров в принципе и для своего любимого человека в частности, и мысли о том, как сообщить об этой новости тому человеку, от кого произошло инфицирование, т.к. он, скорее всего, не знает о своей ВИЧ-инфекции, и дилемма — говорить или не говорить о своем диагнозе друзьям и родителям. В общем, много всяких маловеселых мыслей крутилось в голове в то время.
Как часто ты ходишь к своему лечащему врачу? Как выстраивались ваши взаимоотношения? Все ли тебя устраивает в получении медицинской помощи в связи с ВИЧ?
У меня уже давно установился стабильный режим посещения СЦ: раз в три месяца для того чтобы взять таблетки, сдать кровь, обсудить с врачом какие-то текущие медицинские и организационные вопросы. Взаимоотношения всегда были хорошими, и я всегда получал ответы на все интересующие меня вопросы. Немного напрягала текучесть инфекционистов в нашем рижском СПИД-центре, потому что с каждым новым врачом снова приходилось не то чтобы устанавливать контакт, но как-то взаимопритираться. За весь мой 10-летний стаж учета в СПИД-центре я поменял 4 врача, не говоря уже о том, что так или иначе пообщался со всеми работающими там врачами и персоналом.
Что думал о начале лечения? Собирал ли необходимую информацию? Были ли знакомые, которые пьют терапию?
Знакомых на тот момент (2004 год) еще не было. Информацию собирал подробную и всестороннюю. На тот момент основным источником информации о ВИЧ на русском языке был ныне покойный www.aids.ru. К началу лечения относился ответственно и с пониманием его необходимости.
Были ли страхи, опасения, не пугало ли то, что придется пить терапию постоянно?
Пожалуй, были некоторые страхи и из-за возможных побочек и по причине привязки к приему АРТ, но не могу сказать чтобы очень сильные. По крайней мере, сейчас я не могу вспомнить сильных страхов по этому поводу. Но я тогда еще не знал, что мой опыт начала АРТ будет, мягко говоря, малоприятный.
Что ты думаешь о таком мнении, которое заключается в том, что антиретровирусным препараты очень вредны и токсичны и нужно как можно дольше откладывать прием терапии?
У всех, кто читает современные методические рекомендации по лечению ВИЧ, двух мнений по этому вопросу быть не может. Рекомендуется как можно более раннее начало АРТ, потому что риски связанные с ВИЧ-инфекцией в этом случае намного меньше рисков, связанных с побочными эффектами АРТ. Я начал АРТ по современным стандартам поздно, при CD4 = 190, ВН на тот момент была 10.000.
Были ли какие то истории связанные с лечением АРВТ, когда тебе приходилось кому-то говорить о твоем лечении, к примеру кто то замечал что ты пьешь какие то таблетки и задавал вопрос а что это ты пьешь?
Нет, не помню такого. Когда нужно было принять таблетки тайком, с этим проблем не возникало, хотя иногда для этого приходилось закрываться в ванной и запивать водой из под крана. А на каких-то вечеринках я иногда запивал таблетки тем, что было под рукой, чаще всего — алкоголем. 🙂 Сейчас мои немногочисленные друзья знают о моем ВИЧ-диагнозе, и сами напоминают мне принять таблетки, когда мы вместе проводим время.
Сталкивался ли ты с побочными эффектами от АРВТ, и если да то, как решал эти проблемы?
Ох… да, увы, сталкивался. И по этому поводу у меня есть единственная и серьезная претензия к моему лечащему врачу на тот момент. Моей первой АРТ стала стандартная схема AZT+3TC+LPV/r (Комбивир + Калетра). Первичные побочки были стандартными, и я их ожидал: сильная тошнота и диарея. Тошнота прошла примерно через 5-6 недель, а вот с диареей все оказалось сложнее. Первичная диарея тоже прошла, но она начала себя проявлять в виде неожиданных и непредсказуемых приступов. По этой причине я заработал себе жуткий невроз и мог с трудом выходить из дома, не говоря уже о каких-то длительных выездах-путешествиях. Я не отказывался от них совсем, но они превращались вместо удовольствия в пытку. Я знал, что меня может «прихватить» в любой момент, и невольно любой маршрут в голове строился отрезками от туалета до туалета, даже если реально такой необходимости в данный момент не было, но я знал, что она может возникнуть в любой самый неожиданный и неподходящий момент. На этом фоне у меня случился серьезный рецидив депрессии, который длился почти два года. Конечно, я говорил своему врачу об этих проблемах, но он считал, что эти мои проблемы совершенно неважны на фоне эффективности схемы в плане ВИЧ-инфекции, и для замены он причин не видит. Может быть, я сам отчасти виноват в том, что не проявил настойчивость и не заявил в более категоричной форме о своем желании поменять схему. По причине возникшего невроза и депрессии пришлось обратится к психиатру, с которым после долгого и мучительного подбора антидепресантов, стабилизаторов настроения и прочей подобной «фармакологии», мы случайно обнаружили препарат, который своим побочным эффектом более-менее стабилизировал мои проблемы с ЖКТ. (Побочка одного препарата решила проблему с побочкой от другого — цирк с конями, да и и только! :)) После этого постепенно удалось справиться и с депрессией и с неврозом, а также удалось в конце концов вытребовать себе новую схему: ненавистную Калетру я поменял на Стокрин, благо что, как раз поменялся врач, и я уже без особого труда смог убедить его в необходимости такой замены.
Мораль из этого моего опыта довольно очевидна: если побочные эффекты не проходят спустя 1-2 месяца после начала АРТ и реально мешают жить, нужно требовать замену схемы без всяких вариантов и ожиданий типа «а может быть само как-нибудь рассосется».
Что касается Эфавиренца (Стокрин), то с ним особых проблем у меня не было и нет. Предсказуемо «поштормило» 2-3 дня и все. Хотя иногда он и сейчас вызывает некоторые психоделические переживания, но мне это не сильно мешает, а иногда даже довольно интересно таким штатным и законным образом побывать в измененном состоянии сознания. :))
Если говорить о других побочных эффектах, то при моем 8-летнем стаже приема АРТ, проблемой стала «традиционная» дислипидемия. Я уже довольно давно пытаюсь скорректировать это дело статинами, но пока не достиг желаемого результата.
Что помогает тебе не пропускать приемы препаратов? Часто ли происходит когда ты забываешь выпить свои таблетки?
Я с самого начала знал важность и необходимость соблюдения режима приема таблеток. Для начала я купил себе часы с двойным будильником, и пользовался ими для напоминаний. Примерно через год у меня настроился и стал работать внутренний таймер, который практически в любой ситуации стабильно срабатывал и напоминал мне о необходимости принять таблетки. Только изредка я допускал опоздания на 1-3 часа, и совсем уж редко случались пропуски, наверное, не чаще раза в год. Хотя сейчас даже таких редких пропусков у меня нет.
Боишься ли возможных перебоев, связанных с отсутствием препаратов?
Да, боюсь, конечно. Но я сделал все возможное, чтобы такого не случилось, по крайней мере по моей вине. За весь мой стаж терапии серьезный перебой в поставках случился только однажды, и тогда мне пришлось купить месячный курс за свои деньги. Сейчас у меня постоянно есть месячный страховой запас терапии на подобный случай. Кроме этого, со мной всегда есть двухдневная доза таблеток для каких-либо непредсказуемых ситуаций, когда я не смогу вовремя вернуться домой. Излишне говорить, что я всегда заранее беспокоюсь о нужном количестве препаратов при каких-либо длительных поездах, и всегда прихожу за очередной «порцией» за 2-3 недели до окончания моей 3-х месячной «пайки».
Что ты думаешь о таком методе который сейчас активно продвигается активистами на западе: «Лечение как профилактика». Суть, которого заключается в том что тем кто узнают о ВИЧ статусе практически сразу предлагается лечение?
На самом деле такая тактика преследует не только профилактические, но и лечебные цели. Все больше появляется данных о том, что при более раннем начале терапии улучшается прогноз жизни с ВИЧ. Именно поэтому по принятым рекомендациям в США порог для начала АРТ — 500 CD4, а ВОЗовский порог в 350, скорее всего, в ближайшем времени тоже будет пересмотрен в сторону более раннего начала АРТ.
Но что касается профилактики, то это тоже очень немаловажно. И даже не смотря на то, что все чаще появляются предупреждения, что прием АРТ не является полной гарантией безопасности для половых партнеров, но все же стабильно неопределяемая ВН на фоне АРТ очень и очень существенно снижает этот риск, делая его близким к нулевому.
Чтобы ты мог посоветовать или пожелать тем, кто только готовится пить терапию?
Пожелания и советы просты, и они являются краткими тезисами всего вышенаписанного:
1. Нужно осознавать важность и необходимость начала АРТ. Не нужно откладывать это решение до последнего момента. Поздно начатая терапия уже может не дать нужного эффекта. Кроме того, при низких значениях CD4 сильно повышается риск развития оппортунистических инфекций на фоне иммунодефицита. Современная АРТ это реальный способ жить с ВИЧ-инфекцией долго и хорошо. Кроме того, прием АРТ сильно снижает риск инфицирования половых партнеров. Презерватив — надежная защита, но иногда и он подводит.
2. Нужно осознавать важность соблюдения режима приема АРТ: принимать препараты без пропусков и сильных опозданий. В общем случае лучше вообще не принимать АРТ, чем делать это с пропусками, т.к. резистентность — это одна из основных проблем на пути долговременной эффективности АРТ. Возможности для замены препаратов в случае развития резистентности, как правило, имеются, но это сопряжено со многими сложностями, и этого лучше избегать как можно дольше. Но, в тоже время, не нужно совсем уж жестко с точностью до минуты привязывать себя ко времени приема таблеток. Само по себе это неплохо, т.к. дисциплинирует, особенно поначалу, но большинство современных препаратов вполне допускают неточность в приеме ½-1 час.
3. Не нужно бояться побочных эффектов. В подавляющем большинстве случаев они быстро проходят и не доставляют никаких особых проблем. Мой негативный опыт — скорее исключение, чем правило. И не нужно бояться быть настойчивым, если все-таки наблюдаются какие-то мешающие нормальной жизни побочный эффекты.
Источник