Кто принимает арт терапию от вич
Содержание статьи
ВИЧ.РФ
Что такое комбинированная терапия?
Комбинированная терапия — это термин. Под ним подразумевают использование трех или более антиретровирусных препаратов. Также можно встретить термины тройная или четверная терапия, политерапия или HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy, Высокоактивная Антиретровирусная Терапия). Препараты в антиретровирусной терапии действуют на разные жизненные стадии вируса, не давая ему развиваться и размножаться.
Действительно ли лекарства эффективны?
В каждой стране, которая использует политерапию (HAART) наблюдается резкое снижение смертных случаев и стадии СПИД.
Препараты действуют независимо от того женщина ли вы, мужчина или ребенок. Они также работают независимо от того, как Вы были инфицированы, через сексуальный контакт, через введение наркотиков или при переливании крови. Если принимать препараты, которые прописал врач в соответствии с его рекомендациями, то количество вируса в вашем организме резко уменьшается. Постоянный контроль за состоянием крови поможет узнать насколько эффективно действуют препараты.
Какие анализы крови надо делать, чтобы подтвердить работу лекарств?
— Вирусная нагрузка. Этот анализ показывает количество вируса в вашей крови.
— Иммунный статус. Этот анализ проверяет количество CD4-клеток и говорит о том, насколько сильна ваша иммунная система.
Даже если у вас вначале достаточно низкое количество CD4-клеток, то с помощью терапии вы можете поправить вашу иммунную систему, для того чтобы не дать развиться ВИЧ-сопутствующим заболеваниям и инфекциям.
Если вы правильно используете антиретровирусную терапию, то вы будете чувствовать себя лучше намного дольше, чем без приема лекарств.
Как долго будут работать лекарства?
Терапия, в которой используются минимум три препарата используется уже более 4-х лет. А некоторые препараты применялись отдельно еще раньше и хорошо изучены.
Раньше нижняя граница определения вируса в крови была равна примерно 500 копиям вируcа на миллилитр крови. В настоящее время во всех клиниках используют более новый метод определения, и у него нижняя граница определения вируса равна 20-50 копиям.
Каждый ли ВИЧ-инфицированный должен принимать антиретровирусную терапию?
Настает такой момент, когда большинство ВИЧ-позитивных людей рано или поздно будут нуждаться в подобной терапии. ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа по разному, у одних очень быстро, у других медленнее.
Приблизительно треть ВИЧ-положительных людей будут хорошо себя чувствовать в течение 10 лет даже без специальной терапии. Большинство, вероятно, начнет принимать специальные лекарства к 4-5 годами с момента инфицирования. Небольшой процент людей будут нуждаться в лечении еще раньше.
Если вы приняли решение начать антиретровирусную терапию
Вы должны обсудить это решение с вашим доктором в течении нескольких визитов.
— Задавайте вопросы, которые вас интересуют, пока вы не будете ими удовлетворены. Если вам что-то не понятно, то лучше переспросите. Также вы можете получить полезную информацию от друзей, в группах самопомощи, из бюллетеней или в общественных организациях.
— Даже если Вы хорошо себя чувствуете — полезно узнать как можно больше о терапии. Особенно если у вас уровень CD4 падает или если у вас высокая вирусная нагрузка.
Когда начинать терапию?
Это как раз то, что вы и ваш доктор должны обсудить вместе. Именно вы сами должны решить для себя, готовы ли вы начать терапию, ведь именно вам предстоит принимать лекарства.
— Попросите чтобы ваш доктор сообщил вам о различных лекарствах, которые вы будете использовать, об их положительных и отрицательных эффектах.
— Если вы инфицированы недавно, то не торопитесь с принятием решения. Подумайте несколько раз. Посоветуйтесь как можно с большим количеством специалистов. И не позволяйте, чтобы на вас кто-то оказывал давление, будь то доктор, друзья или родственники.
Если число CD4-клеток падает ниже 300 единиц, то настоятельно рекомендуют начинать терапию, чтобы иммунный статус не упал ниже 200. Но даже если у вас такой низкий иммунный статус, не торопитесь начинать терапию, если вы чувствуете, что к этому еще не готовы морально.
Когда ваш иммунный статус выше 300 CD4-клеток, у вас еще достаточно хорошая иммунная система, но существует опасность заражения другими инфекционными заболеваниями, которые ведут к потере веса и диарее. Если уровень CD4 падает ниже 200, то у вас увеличивается риск развития пневмонии. Если же уровень CD4 падает ниже 100, то повышается риск заболеть другими серьезными болезнями.
Низкий уровень CD4 не подразумевает, что Вы обязательно подвергнетесь какой-либо другой инфекции, это означает только то, что увеличивается риск. Также, большинство лекарств, которые борются с сопутствующими болезнями могут быть более токсичными, чем регулярная антиретровирусная терапия.
Следует помнить, что ВИЧ-инфекция — это еще не СПИД, но откладывая лечение вы подвергаетесь опасным сопутствующим инфекциям и при иммунном статусе ниже 200 CD4-копий эти болезни могут быть фатальными.
Одинаковые ли рекомендации для мужчин и женщин?
Есть некоторые различия между ВИЧ-позитивными женщинами и мужчинами. Одно из них то, что при одинаковом иммунном статусе женщины могут иметь вирусную нагрузку ниже чем мужчины. Некоторые исследования также показывают, у что женщины, при одинаковом показателе CD4-клеток риск заболеть сопутствующими заболеваниями более высок. Это одна из причин для того, чтобы женщины начали лечение раньше чем мужчины, хотя, на данный момент в этой области все еще идут исследования в США.
Американские исследователи выяснили, что вирусная нагрузка изменяется в течение различных стадий менструального цикла.
Как быть с беременностью при ВИЧ?
Необходимо использовать специальную терапию, которая является достаточно эффективной, и может снизить вирусную нагрузку ниже границы обнаружения, что сведет риск передачи вируса вашему ребенку до низкого уровня.
Действительно ли возраст — важный фактор?
Возраст снижает эффективность нашей иммунной системы.
Люди старше 50 лет подвергаются большему риску заболеть сопутствующими заболеваниями, поэтому это веский аргумент в пользу их раннего перехода на антиретровирусную терапию.
Антиретровирусная терапия, возраст и заболевания сердца
Факторы риска для развития заболевания сердца следующие:
— возраст (особенно после 45 лет)
— пол
— сидячий образ жизни
— наследственная предрасположенность
— высокое давление
— курение
— диабет.
Другие факторы риска, связанные с болезнью сердца включают высокий уровень холестерина и триглицерида. Эти факторы могут появиться, как побочные эффекты антиретровирусной терапии.
Исследования, проводившиеся осенью 2000 года показали, что для большинства людей выгоды от ВИЧ-терапии превысили риск сердечных заболеваний. Оценка состояния сердечно-сосудистой системы должна быть сделана до начала терапии. При этом выявляется будут ли препараты повышать степень риска сердечных заболеваний настолько, что человеку придется отказаться от терапии.
Например, если вы 45-летний человек, курите, ведете сидячий образ жизни, то следует подумать о том, чтобы начать лечение немного позже, пока вы не измените те факторы риска, которые могут привести к сердечно-сосудистым заболеваниям (бросить курить или заняться спортом).
Если ваши ВИЧ-показатели не очень хорошие (низкий иммунный статус и высокая вирусная нагрузка) то вам особенно следует подумать об изменении образа жизни, независимо от того, начинаете ли вы принимать лекарство или нет.
Поздний диагноз ВИЧ-инфекции и низкий уровень CD4
Некоторые люди, независимо от их возраста, выясняют что они ВИЧ-позитивны случайно, или когда они попадают в больницу. В этом случае антиретровирусную терапию начинают немедленно, особенно у тех людей, у которых количество CD4 ниже 100. Для людей, которые обнаружили, что они ВИЧ-позитивны и их иммунный статус очень низок не стоит отчаиваться, даже если этот уровень, например, 10, 20 или даже 0 CD4-клеток. Если вы будите строго соблюдать все рекомендации по лечению специальной терапией, то ваша вирусная нагрузка понизится, а иммунный статус повысится до более безопасного уровня.
Как насчет побочных эффектов?
Многие люди боятся начинать специальное лечение, опасаясь побочных эффектов, однако:
— большинство побочных эффектов не такие сильные
— они могут легко сниматься другими препаратами или средствами нетрадиционной медицины
— вероятность серьезных побочных эффектов очень низка
— большинство людей считают специальную терапию обычной частью своей ежедневной жизни.
Узнайте у вашего врача, медсестры или у специалиста о наиболее общих побочных эффектах тех препаратов, которые вы хотите использовать. Также узнайте, когда они могут возникнуть, и сколько людей прекратили использовать данный препарат из-за побочных эффектов (обычно очень немногие).
Тошнота, диарея и усталость — наиболее типичные побочные эффекты. Они часто ослабляются а иногда и вообще проходят после нескольких дней или недель приема препаратов.
Более серьезные побочные эффекты
Периферийная нейропатия может быть очень серьезна и болезненна, но она прогрессирует медленно. Если вы почувствуете ранние признаки (нечувствительность или покалывание в ваших руках или ногах), поговорите с вашим доктором об изменении терапии или препарата, вызывающего тяжелый побочный эффект. Гидроксимочевина также увеличивает риск нейропатии, если она используется вместе с антиретровирусными препаратами.
Изменение схемы лечения более предпочтительно, нежели снятие побочных эффектов с помощью болеутоляющих средств.
Липодистрофия, как побочный эффект, достаточно хорошо изучена. Это относится к изменениям уровня сахара и жира в крови. Также изучены изменения в распределении жира в организме. Жировые накопления в животе, груди, плечах связаны с ингибиторами протеазы, и возможно с ненуклеозидными ингибиторами обратной транс-криптазы, принимая во внимание, что потеря жировых отложений происходит в руках, ногах, лице и ягодицах.
Причины липодистрофии изучены недостаточно, и ее признаки могут наблюдаться (более редко) у людей, не использующих ВИЧ-терапию. Обычно, но не всегда, липодистрофия развивается несколько месяцев, а не проявляется сразу. Ранние симптомы часто обратимы, если изменить схему терапии и перейти на другие препараты. Некоторые физические упражнения а также диета могут помочь справиться с симптомами липодистрофии.
Внимательно следите за всеми изменениями вашего тела, а также советуйтесь с доктором, чтобы контролировать эти изменения. Какая комбинация препаратов лучше?
Нет четкого ответа на этот вопрос, потому что препараты, которые подходят одним людям, могут не подойти другим. Вы должны быть уверены в том, что вы используете комбинацию, которая является достаточно эффективной, чтобы уменьшить вашу вирусную нагрузку ниже границы обнаружения. Для этого может потребоваться более чем три препарата. Ваш доктор скажет Вам, какая комбинация поможет снизить вирусную нагрузку ниже границы определения. Если вы принимали антиретровирусную терапию раньше, то вы сможете сравнить, какая из комбинаций лучше влияет на ваше здоровье и на ВИЧ-показатели.
Могу ли я менять схему лечения?
Если комбинация, которую вам прописал доктор слиш-ком трудна, или если ВИЧ-показатели не улучшились в первые несколько недель, то вы может говорить со своим доктором о замене препарата, который наиболее труден для принятия или менее эффективен.
Если это ваша первая комбинация, то на сегодняшний день у вас есть большой выбор антиретровирусных препаратов.
Можно ли делать перерывы в лечении?
В последнее время особо уделяется внимание перерывам во время лечения. Раньше их не очень корректно называли «отпуск». Сейчас такой «отпуск» называют «структурированное прерывание лечения».
Прерывание лечения помогает людям преодолеть усталость от терапии, как физическую, так и эмоциональную. Также ее используют те люди, у которых больше не осталось выбора препаратов, а прежняя терапия стала не эффективна.
Другие исследования направлены на наблюдение за иммунной системой во время периода прерывания лечения.
Прерывать лечение необходимо строго в определенный период, в противном случае это может нанести серьезный вред. Вирусная нагрузка может увеличиться от необнаруживаемой до нескольких тысяч всего за неделю, а через несколько недель она может достигнуть показателя, при котором вы начали лечение.
Если вы все-таки хотите взять перерыв в лечении, то прежде всего посоветуйтесь с вашим доктором. Обычно прием всех препаратов входящих в комбинацию должен быть прекращен одновременно, но некоторые препараты надо прекратить принимать раньше, чем другие.
Что означает термин «наивная терапия»?
Этот термин предназначен для тех, кто еще никогда не использовал антиретровирусную терапию. В использовании терапии первый раз есть своя специфика. Любые препараты будут работать, но препараты должны быть достаточно эффективны, чтобы реально снизить вирусную нагрузку. Поэтому надо тщательно подобрать первую терапию. Лучше на какое-то время задержать начало лечения, чем использовать более слабые препараты.
Должен ли я участвовать в испытаниях нового препарата?
Многие исследователь-ские центры, институты и больницы могут попросить вас войти в группу испытателей. Важно помнить, что существует много препаратов и комбинаций, которые прошли испытания и хорошо себя зарекомендовали. Нет никакой необходимости присоединяться к испытаниям препарата или новой комбинации, если у вас нет для этого желания.
Если у вас высокий уровень CD4-клеток (выше 350) и вы инфицированы больше шести месяцев, тогда Вас нельзя просить присоединиться к испытаниям, если вам не объяснят и не докажут, что новый препарат вам рекомендован. В любом случае проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом.
В некоторые испытаниях могут предлагать полное обследование, включая те тесты, которые не проводятся в вашей клинике. Если вас просят присоединиться к испытанию, или вы заинтересованы им, попытайтесь получить как можно больше информации об испытаниях, поговорите с независимым экспертом. Если вы женщина, спросите, какой процент женщин будет участвовать в исследованиях.
Почему терапия не всегда эффективна?
У некоторых людей специальная терапия работает недостаточно эффективно. Тому есть несколько причин:
— вирусы в вашем организме могут быть стойкими к одному или нескольким препаратам в комбинации
— вы не следуете режиму приема препаратов (например, если вы пропускаете дозу каждую неделю)
— один или более препаратов не могут растворяться в организме должным образом
— комбинация недостаточно мощная для вашего организма или для вируса
— слишком сильные побочные эффекты от препаратов.
Ни одна из комбинаций и ни один из препаратов не могут быть эффективны на все 100%. Но если вы советуетесь с квалифицированным доктором и следуете всем рекомендациям приема препаратов, то любая комбинация должна помочь вам получить результат снижения вирусной нагрузки ниже границы определения. Успех от терапии у людей, которые уже поменяли комбинацию несколько раз, обычно ниже чем у тех, кто принимает свою первую комбинацию.
Некоторые люди никогда не могут достичь не обнаруживаемых результатов вирусной нагрузки, но при этом хорошо себя чувствуют много лет.
Если вы не можете получить низкий уровень вирусной нагрузки, возможно из-за того что вирус уже стойкий к ранее принимаемым препаратам, все же не следует прекращать их прием, т.к. иначе вирусная нагрузка начнет расти. Многие из новых препаратов прежде, чем они полностью пройдут процесс лицензирования проходят апробацию. Получить их можно через «программы раннего доступа».
Действительно ли специальная терапия избавляет от ВИЧ?
В настоящее время антиретровирусная терапия не избавляет организм от ВИЧ. Эти препараты останавливают прогрессию ВИЧ и позволяют вашей иммунной системе начинать восстанавливать себя, но все равно вы все еще будете оставаться ВИЧ-позитивным.
Антиретровирусные препараты со временем становятся более удобными в применении и более эффективными. И это означает, что вскоре у вас будет вероятность умереть не от ВИЧ, а от старости!
По материалам Журнала «Шаги».
Источник
Идеальная схема: «Одна таблетка — наш Господь Бог»
СПИД.ЦЕНТР поговорил с людьми, живущими с ВИЧ, об их опыте приема антиретровирусной терапии и страхах перед таблетками.
фото: Сергей Чумиков
Ника Иванова
живет с ВИЧ 17 лет, принимает АРВТ 6 лет
Изначально я начала принимать терапию по собственной инициативе. К тому моменту уже 11 лет жила с ВИЧ, и после отпуска в жаркой стране, видимо, упал иммунитет. Я сама решила, что надо начинать. Анализы на тот момент были средние: 400 или 500 CD4-клеток, вирусная нагрузка где-то 8000-9000 копий в мл.
Врач мой придерживалась позиции, что пока организм справляется — не стоит его ничем поддерживать.
Я легла на «Соколинку» (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом) с перигастритом, и там сама попросила врача о терапии, мне дали. До этого я 11 лет раз в полгода сдавала анализы, они были хорошие: 600-800 CD4-клеток, нагрузка максимальная — около 20 000 копий в мл. Первая схема была: Реатаз + Комбивир. Начинать АРВТ в больнице было легко — врачи регулярно напоминали.
Перед приемом самой первой схемы страхов никаких не было, но почти сразу же после начала приема первой АРВТ началась сыпь, врач предложил сменить схему. Дальше было много побочек: пропадал аппетит, появились головокружения, начала худеть. Много раз меняла схему по инициативе врача — она сама быстро и легко предлагала что-то новое. У нас были хорошие доверительные отношения, поэтому я соглашалась. Сейчас уже понимаю, что это было, наверное, не очень правильно, потому что сейчас ряд препаратов мне уже сложнее принимать.
«Вдруг у меня резистентный вирус, вдруг мне вообще ничего не подойдет?»
Опасения у меня появились потом, когда не подходила почти ни одна схема. Думала, что вдруг у меня резистентный вирус, вдруг мне вообще ничего не подойдет?
В 2015 году у меня была схема: Олитид + Вирокомб, и я заметила по одежде, что сильно похудела, примерно на 9 кг, причем похудели руки и ноги, начало западать лицо. Я сама почитала в интернете, пообщалась с друзьями активистами [из ВИЧ-сервисных организаций] и поняла, что это — побочка. Это — липодистрофия. И я приняла решение бросить принимать терапию. В этот момент и был самый большой страх: советовалась с родными, близкими — бросать или нет. Но интуитивно почувствовала, прислушалась к себе, что надо, так будет лучше. Я уже весила 43-44 кг, носила размер XS, не было сил ходить на работу. Сказала врачу, она не реагировала на мои жалобы, и пришлось ее сменить.
Сейчас я нашла хорошего врача и благодарна ему, что он подобрал мне хорошую схему. Нужно не бояться менять врачей, разговаривать с ними.
по теме
Лечение
FDA одобрил два новых препарата для терапии ВИЧ
Когда бросила АРВТ, ходила к врачу не инфекционисту, она мне колола курсы витаминов, чтобы меня как-то подержать, оказалось, что она раньше работала в каком-то СПИД-центре и разбиралась в этом.
Через полтора года, когда забеременела, конечно, вопроса не стояло насчет терапии. Снова начала. Не хотела подвергать ребенка опасности и принимала самую большую схему из 10 таблеток: пять — утром, пять — вечером. Но она мне лучше всего подошла.
Я благодарна дочке и беременности, если бы не они, наверное, не решилась бы еще раз принимать АРВТ. Особенно после похудения, когда очень долго восстанавливалась.
Включая аналоговые препараты, я сейчас уже принимаю 7 схему: 4 таблетки, выпиваю их один раз в день на ночь: Ритонавир + Презиста + Амивирен.
Так как я уже много разных схем перепробовала, то для меня осталось их не так много. Если придется менять, то будет сложновато. Нынешняя схема самая удобная потому, что эффективная, нет побочек и пить надо всего один раз в день.
У меня есть недоверие к российским препаратам, тот же завод, который производил Олитид и Вирокомб, я слышала, что несколько раз его закрывали и открывали. Но сейчас всех переводят на российские аналоги, наверное, надо как-то перестраиваться.
Сейчас есть новые препараты, например, одна таблетка — Эвиплера, я бы хотела ее попробовать, но врач говорит, что мне ее нельзя из-за хронических проблем с почками. Знаю, что уже сейчас где-то есть одна инъекция в месяц, это удобно, конечно. Хотелось бы, чтобы она дошла и до нас.
фото: Сергей Чумиков
Антон Ливень
живет с ВИЧ 5 лет, принимает АРВТ 4,5 года
Я начал принимать антиретровирусную терапию через полгода после того, как узнал о своем положительном статусе. Вопрос стоял жестко: у меня на тот момент было 93 CD4-клетки. За полгода до этого я узнаю про свой статус, иммунитет у меня на уровне 700 CD4-клеток, вирусная нагрузка совсем маленькая, где-то 2000-3000 копий вируса в мл. И мне врачи в Мурманске, я там тогда жил, говорят: «3-5 лет вы спокойно проживете». Через полгода где-то просыпаюсь от того, что у меня болит кожа, снимаю пижаму, а у меня герпес по всему телу ужасный. Еду к врачу, сдаю анализы, они меня спрашивают: «Где же вы были раньше? У вас 93 клетки». Но вы же сами сказали приходить через полгода, вот, пришел.
Мне очень повезло, что я узнал о своем статусе в период окна. Позвонили знакомые, сказали: «Помнишь, ты был на такой-то тусовке, был с тем-то, пойди проверься». Проверяюсь раз, попросили еще придти, второй — то же самое, на третий раз меня попросили пройти к психологу, а там: «Здравствуйте, у вас ВИЧ, подпишите документы».
У меня видимо какой-то особый штамм вируса, потому что он очень быстро ест иммунитет. Мне не рекомендовано бросать терапию — иначе буквально через несколько дней у меня снова будет определяемая вирусная нагрузка.
«Помнишь, ты был на такой-то тусовке с тем-то? Пойди проверься». Проверяюсь. «Здравствуйте, у вас ВИЧ, подпишите документы»
Когда только узнал про свой статус, полез в интернет все про это дело читать, наткнулся на форум из разряда, что ВИЧ не существует, это все заговор и т.д. Я к врачам и таблеткам отношусь спокойно, но первое время медлил с приемом, считал, что все само рассосется. Потом решился, мол, хоть попробую, если не сработает — прекращу и сдохну. А если совсем ничего не попробую, то будет обидно. Уже было страшно не принимать терапию.
Я взял больничный на месяц, стал пить таблетки и ждал каких-то галлюцинаций — мне хватило мозгов не просто таблетки выучить, но и прочитать в инструкции все возможные побочные эффекты. Это было достаточно печально, думал что у меня будет: тошнота, понос, Эбола, все, что угодно. Был готов от этих же таблеток и развалиться, но тем не менее принимал их. Мне становилось лучше. Когда в следующий раз пришел ко врачу, он сообщил, что иммунитет поднялся, нагрузка упала. Посоветовал не прекращать прием.
Схемы менял раза четыре. Первая мне не очень подошла — побочки, да и сейчас они остаются. Сейчас сижу на схеме: Амиверен + Невирапин + Олитид. Стараюсь по этому поводу не париться, не запоминаю названия. Но четко знаю, когда нужно пить таблетки, что вообще нужно их пить, что нужно следить за здоровьем.
по теме
Лечение
История одной таблетки
Первое время было страшно, потом перестал вникать, просто пьешь и все, сдаешь анализы, смотришь результаты. Со страхом боролся через не могу. Бывали моменты, из серии «да, гори оно все синем пламенем в ясную лунную ночь», ничего не хочу. Но находились друзья, стимулы, я даже ходил к психологу по этому вопросу. Я хочу жить: либо я пью таблетки и живу, либо не пью, но тогда меня упакуют в деревянный гробик.
Позитивный момент ВИЧ-положительного статуса в том, что раз в три месяца минимум можешь отслеживать свое здоровье и стабильно знаешь, что у тебя в крови, да и вообще свои показатели. Многие мои знакомые с положительным статусом очень осведомлены о своем здоровье и выглядят здоровее, чем люди с отрицательным статусом.
Каждый раз менял схему из-за побочек, один раз устроил бунт. У меня была работа в продажах, где нужно было стоять сутками, а у меня кружится голова, плохо. Мне врачи говорили, что из-за моего состояния здоровья, не могут подобрать другую схему: «Пейте, что дают». У меня ДЦП с детства, но нет инвалидности. И считается, что у меня поврежденная нервная система, поэтому большую часть таблеток мне просто нельзя, только абсолютно милые, нежные, которые дают беременным женщинам и детям.
Мне иногда накатывает, что четыре таблетки в сутки пить надо. Каждый раз их открывая, понимаешь, что у тебя ВИЧ, что пьешь их от ВИЧ. Первое время чувствуешь себя словно грязным, хочется залезть в ванную и отмыть себя железной губкой. Это дно.
Самая удобная схема — одна таблетка в день. Я где-то даже читал или слышал, что АРВТ можно получать внутривенно. Делаешь просто раз в какое-то время капельницу. И вот это круто!
фото: Сергей Чумиков
Андрей Норов
живет с ВИЧ 3 года, принимает АРВТ 2,5 года
Я пришел к врачу, он посмотрел мои показатели: иммунитет был на уровне 380-390 CD4-клеток, уже предел по меркам Москвы, а нагрузка была 15 000 копий в мл. Либо рано отловил, либо уже был спад пика. Никто не может точно сказать.
Мне предложили «подумать-посмотреть». Через три месяца CD4-клеток уже было 220. Врач сказал, что надо еще «посмотреть динамику». Меня к тому времени уже очень хорошо натаскали в теории, и я приехал с готовым заявлением в прокуратуру, где было написано, что меня отказываются лечить и, тем самым, причиняют вред здоровью. Показал ему бумагу, сказал, что если вы мне не выпишите препараты, то заявление сегодня же пойдет в прокуратуру. Мне тут же дали направление на обследование, неделю примерно проходил его, и через пару недель получил первые таблетки.
Получается, сам решил, что нужно принимать терапию. Врач на «Соколинке» общался нормально, но было видно, что он очень уставший — я захожу в кабинет, а за мной еще человек 30 в очереди. Причем времени было 12 часов дня, а работает он до 15 часов. У него физически нет времени посмотреть, как человек себя ведет, колошматит ли его.
«Первый месяц АРВТ было очень страшно, что я такой уникальный и терапия не сработает»
Когда готовился к приему терапии, мне подсказали хороший способ: примерно за месяц до АРВТ начинаешь пить витамины строго в одно и то же время, как терапию. Таким образом вырабатываешь рефлекс как у собаки Павлова. Ну и у меня был будильник на телефоне. Сейчас будильник уже выключен, а рефлекс остался, что в 12 часов дня надо принимать таблетки.
Первый месяц АРВТ было очень страшно, что я такой уникальный и терапия не сработает. Причем не было страха именно пить таблетки или побочек, а только, что пойду ко врачу, и выясниться, что препараты не работают. Это продолжалось около года. Никак не боролся, просто жил с этим. Каждое утро просыпался и думал: «А если они не работают?». Потом по анализам видел, что все нормально. Но это ежедневное «а если» очень сильно выматывает. Сейчас такого нет.
Сейчас я принимаю уже шестую схему. Стокрин не зашел, и я поменял его на Калетру, но режим быстрого перемещения по городу от туалета к туалету, который дает калетра, продолжался ровно месяц. Потом была комбинация: Реатаз + Ритонавир, от которого я был как желтый майский жук, потому что он сильно бьет по печени. Пятая: Реатаз + Абакавир, который, к счастью, мне зашел, но появился металлический привкус во рту, и мне уменьшили дозировку.
по теме
Мнение
Такая страшная резистентность
Конечно есть страх, что схема вылетит, что пойдет резистентность. Например, у меня во всех схемах есть лавимудин, я его переношу, а никаких побочных эффектов нет. Но все равно в подкорке сидит страх, который говорит, что все может быть очень плохо: «Давай-ка мы не будем ничего дурного творить, из серии, мол, ладно, выпью на час позже ничего страшного». Страх резистентности остался и сейчас, но не превалирует, а отодвинут на задний план. Его просто нужно принять как факт. Как страх темноты. Ты можешь бояться темноты очень сильно, но не сделаешь так, чтобы ночью светило солнце. Спать-то все равно придется в темноте. Нужно принять страх, чем больше мы его отталкиваем, тем больше боимся.
Схемы мне меняли не всегда из-за побочных эффектов, иногда я приходил и говорил: «Что-то мне не нравится, давайте поменяем». Врач всем видом показывал, что ему это не очень нравится, цокал, вздыхал, но я понимал, что это мое здоровье. И менял.
Идеальная схема — одна таблетка, это наш Господь Бог. Сейчас я пью шесть таблеток днем на работе. Вижу, что у коллег начинают возникать вопросы, но когда спрашивают, я уточняю, точно ли они хотят знать ответ — все отнекиваются. Когда у тебя несколько препаратов, раскиданных по разным упаковкам, гораздо проще что-то забыть. А так, выпил одну таблетку и свободен весь день. И еще жду не дождусь, когда запустят инъекции — ставишь укол раз в две недели, и все. Одну таблетку мне пока не дают. Пробовал просить, говорят: «У нас сейчас их нет».
фото: Наталья Заманская
Мария Годлевская
живет с ВИЧ 18 лет, принимает АРВТ 7,5 лет
Перед началом приема АРВТ показатели были: 1200 CD4-клеток и больше 200 000 копий мл. вирусной нагрузки. Иммунка у меня всегда была высокая, меньше 1000 CD4-клеток не падала, при этом были достаточные серьезные проблемы со здоровьем: опоясывающий лишай, герпес, кандидоз, постоянно что-то мучило.
В момент ухудшения состояния здоровья, но с высоким уровнем иммунитета, поняла, что в любом случае нужно идти ко врачам и добиваться лечения, вне зависимости от того, сколько у меня иммунных клеток. Поняла, что их падения я просто не дождусь.
Страхов перед приемом терапии у меня не было, я ждала показателей — тогда они еще были принципиально важны для назначения препаратов. Понимала, что от терапии зависит качество моей жизни.
по теме
Общество
ВИЧ по-чешски
Врачи знали, что я ответственный пациент. Пришла, сказала, что готова начинать лечение, давайте придумаем, как с моими нестандартными показателями добиться лечения. К тому же у меня были проблемы с возможностью забеременеть — никак не получалось. Врач тоже добавила в копилочку «за назначение» — по ее личным наблюдениям, у женщин, которые инфицировались в 1990-е иммунитет не падал, но репродуктивные функции были слабые — не могли забеременеть. И у большинства из тех, кто начинал лечение, видимо, организм чувствовал поддержку, и они беременели на АРВТ.
До начала приема терапии я тренировалась на витаминках, поэтому острых моментов с пропусками не было. Организму нужно 28 дней, чтобы привыкнуть к чему-либо систематическому, особенно если это происходит в одно и то же время. По моему плану, за 28 дней я привыкну. Отдельным пунктом было выписывать, почему я пропустила прием: забыла дома, или в маршрутке еду — неудобно, люди пялятся или в гостях жутко завораживающий разговор, и я забыла выпить. Все выписывала, чтобы понимать, где есть риски пропуска. Эту тренировку мне рекомендовал человек, который обучал меня консультированию, приверженности и так далее.
Безусловно это помогло, препараты принимала без пропусков. Только когда родила, мне поставили постродовую депрессию, а в ней достаточно сложно адекватно вести себя, а банальные вещи, которые привык повторять каждый день, становятся сложными.
«Психоэмоциональное состояние — ключевой момент с точки зрения приверженности и комфортности»
Мне назначили Калетру, я ожидала ухудшение стула и даже надеялась, что похудею — ряд моих знакомых, принимая Калетру, сильно худели. Но ничего не произошло. Позже врач мне сказала, что это из-за высокого иммунитета, который встроил в свою систему координат АРВТ, и побочек не было. И на второй линии, когда один из препаратов был Реатаз, от которого часто желтеют белки глаз, у меня тоже ничего не произошло. Поэтому ни на одной из схем, у меня не было побочных действий.
Сейчас у меня третья схема. Мне ее назначили из-за удобства приема. Появился чуть более хороший вариант, и врач мне его предложила: Трувада + Тивикай. Я эту схему только начала, еще даже месяца не прошло.
Я всегда больше печалилась, когда мне назначали противотуберкулезную терапию, потому что она тяжелее и жестче. С АРВТ-препаратами проблем не было.
Понятно что удобнее схемы одноразового приема. Конечно удобнее, когда меньшее количество таблеток, но, если отталкиваться от реальности, то навряд ли сейчас это будет возможно в России.
Это очень индивидуальная история: я знаю людей, которым удобнее пить меньше таблеток, и тех, кому физически и эмоциональнее лучше разбивать на компоненты.
Я знаю много людей, у кого есть страх перед терапией, тех, кто по тем или иным причинам не принял свой диагноз. Они меняет одну-вторую-пятую-шестую схему, потому что препараты вызывают у них панику, а главное, вызывает панику мысль, что они — пожизненные. Я очень рада, что в нашем Центре СПИДа Санкт-Петербурга есть большое психологическое отделение, есть психиатры, в том числе и те, кто работают с женщинами после родов, потому что психоэмоциональное состояние остается ключевым моментом с точки зрения приверженности и комфортности.
Источник