Кто принимает терапию от вич как побочка

СПИД.ЦЕНТР поговорил с людьми, живущими с ВИЧ, об их опыте приема антиретровирусной терапии и страхах перед таблетками.

Ника Иванова

живет с ВИЧ 17 лет, принимает АРВТ 6 лет

Изначально я начала принимать терапию по собственной инициативе. К тому моменту уже 11 лет жила с ВИЧ, и после отпуска в жаркой стране, видимо, упал иммунитет. Я сама решила, что надо начинать. Анализы на тот момент были средние: 400 или 500 CD4-клеток, вирусная нагрузка где-то 8000-9000 копий в мл. 

Врач мой придерживалась позиции, что пока организм справляется — не стоит его ничем поддерживать.

Я легла на «Соколинку» (Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом) с перигастритом, и там сама попросила врача о терапии, мне дали. До этого я 11 лет раз в полгода сдавала анализы, они были хорошие: 600-800 CD4-клеток, нагрузка максимальная — около 20 000 копий в мл. Первая схема была: Реатаз + Комбивир. Начинать АРВТ в больнице было легко — врачи регулярно напоминали.

Перед приемом самой первой схемы страхов никаких не было, но почти сразу же после начала приема первой АРВТ началась сыпь, врач предложил сменить схему. Дальше было много побочек: пропадал аппетит, появились головокружения, начала худеть. Много раз меняла схему по инициативе врача — она сама быстро и легко предлагала что-то новое. У нас были хорошие доверительные отношения, поэтому я соглашалась. Сейчас уже понимаю, что это было, наверное, не очень правильно, потому что сейчас ряд препаратов мне уже сложнее принимать.

Опасения у меня появились потом, когда не подходила почти ни одна схема. Думала, что вдруг у меня резистентный вирус, вдруг мне вообще ничего не подойдет?

В 2015 году у меня была схема: Олитид + Вирокомб, и я заметила по одежде, что сильно похудела, примерно на 9 кг, причем похудели руки и ноги, начало западать лицо. Я сама почитала в интернете, пообщалась с друзьями активистами [из ВИЧ-сервисных организаций] и поняла, что это — побочка. Это — липодистрофия. И я приняла решение бросить принимать терапию. В этот момент и был самый большой страх: советовалась с родными, близкими — бросать или нет. Но интуитивно почувствовала, прислушалась к себе, что надо, так будет лучше. Я уже весила 43-44 кг, носила размер XS, не было сил ходить на работу. Сказала врачу, она не реагировала на мои жалобы, и пришлось ее сменить.

Сейчас я нашла хорошего врача и благодарна ему, что он подобрал мне хорошую схему. Нужно не бояться менять врачей, разговаривать с ними.

Когда бросила АРВТ, ходила к врачу не инфекционисту, она мне колола курсы витаминов, чтобы меня как-то подержать, оказалось, что она раньше работала в каком-то СПИД-центре и разбиралась в этом.

Через полтора года, когда забеременела, конечно, вопроса не стояло насчет терапии. Снова начала. Не хотела подвергать ребенка опасности и принимала самую большую схему из 10 таблеток: пять — утром, пять — вечером. Но она мне лучше всего подошла.

Я благодарна дочке и беременности, если бы не они, наверное, не решилась бы еще раз принимать АРВТ. Особенно после похудения, когда очень долго восстанавливалась.

Включая аналоговые препараты, я сейчас уже принимаю 7 схему: 4 таблетки, выпиваю их один раз в день на ночь: Ритонавир + Презиста + Амивирен.

Так как я уже много разных схем перепробовала, то для меня осталось их не так много. Если придется менять, то будет сложновато. Нынешняя схема самая удобная потому, что эффективная, нет побочек и пить надо всего один раз в день.

У меня есть недоверие к российским препаратам, тот же завод, который производил Олитид и Вирокомб, я слышала, что несколько раз его закрывали и открывали. Но сейчас всех переводят на российские аналоги, наверное, надо как-то перестраиваться.

Сейчас есть новые препараты, например, одна таблетка — Эвиплера, я бы хотела ее попробовать, но врач говорит, что мне ее нельзя из-за хронических проблем с почками. Знаю, что уже сейчас где-то есть одна инъекция в месяц, это удобно, конечно. Хотелось бы, чтобы она дошла и до нас.

фото: Сергей Чумиков

Антон Ливень

живет с ВИЧ 5 лет, принимает АРВТ 4,5 года

Я начал принимать антиретровирусную терапию через полгода после того, как узнал о своем положительном статусе. Вопрос стоял жестко: у меня на тот момент было 93 CD4-клетки. За полгода до этого я узнаю про свой статус, иммунитет у меня на уровне 700 CD4-клеток, вирусная нагрузка совсем маленькая, где-то 2000-3000 копий вируса в мл. И мне врачи в Мурманске, я там тогда жил, говорят: «3-5 лет вы спокойно проживете». Через полгода где-то просыпаюсь от того, что у меня болит кожа, снимаю пижаму, а у меня герпес по всему телу ужасный. Еду к врачу, сдаю анализы, они меня спрашивают: «Где же вы были раньше? У вас 93 клетки». Но вы же сами сказали приходить через полгода, вот, пришел.

Мне очень повезло, что я узнал о своем статусе в период окна. Позвонили знакомые, сказали: «Помнишь, ты был на такой-то тусовке, был с тем-то, пойди проверься». Проверяюсь раз, попросили еще придти, второй — то же самое, на третий раз меня попросили пройти к психологу, а там: «Здравствуйте, у вас ВИЧ, подпишите документы».

У меня видимо какой-то особый штамм вируса, потому что он очень быстро ест иммунитет. Мне не рекомендовано бросать терапию — иначе буквально через несколько дней у меня снова будет определяемая вирусная нагрузка.

Когда только узнал про свой статус, полез в интернет все про это дело читать, наткнулся на форум из разряда, что ВИЧ не существует, это все заговор и т.д. Я к врачам и таблеткам отношусь спокойно, но первое время медлил с приемом, считал, что все само рассосется. Потом решился, мол, хоть попробую, если не сработает — прекращу и сдохну. А если совсем ничего не попробую, то будет обидно. Уже было страшно не принимать терапию.

Я взял больничный на месяц, стал пить таблетки и ждал каких-то галлюцинаций — мне хватило мозгов не просто таблетки выучить, но и прочитать в инструкции все возможные побочные эффекты. Это было достаточно печально, думал что у меня будет: тошнота, понос, Эбола, все, что угодно. Был готов от этих же таблеток и развалиться, но тем не менее принимал их. Мне становилось лучше. Когда в следующий раз пришел ко врачу, он сообщил, что иммунитет поднялся, нагрузка упала. Посоветовал не прекращать прием.

Схемы менял раза четыре. Первая мне не очень подошла — побочки, да и сейчас они остаются. Сейчас сижу на схеме: Амиверен + Невирапин + Олитид. Стараюсь по этому поводу не париться, не запоминаю названия. Но четко знаю, когда нужно пить таблетки, что вообще нужно их пить, что нужно следить за здоровьем.

Первое время было страшно, потом перестал вникать, просто пьешь и все, сдаешь анализы, смотришь результаты. Со страхом боролся через не могу. Бывали моменты, из серии «да, гори оно все синем пламенем в ясную лунную ночь», ничего не хочу. Но находились друзья, стимулы, я даже ходил к психологу по этому вопросу. Я хочу жить: либо я пью таблетки и живу, либо не пью, но тогда меня упакуют в деревянный гробик.

Позитивный момент ВИЧ-положительного статуса в том, что раз в три месяца минимум можешь отслеживать свое здоровье и стабильно знаешь, что у тебя в крови, да и вообще свои показатели. Многие мои знакомые с положительным статусом очень осведомлены о своем здоровье и выглядят здоровее, чем люди с отрицательным статусом.

Каждый раз менял схему из-за побочек, один раз устроил бунт. У меня была работа в продажах, где нужно было стоять сутками, а у меня кружится голова, плохо. Мне врачи говорили, что из-за моего состояния здоровья, не могут подобрать другую схему: «Пейте, что дают». У меня ДЦП с детства, но нет инвалидности. И считается, что у меня поврежденная нервная система, поэтому большую часть таблеток мне просто нельзя, только абсолютно милые, нежные, которые дают беременным женщинам и детям.

Мне иногда накатывает, что четыре таблетки в сутки пить надо. Каждый раз их открывая, понимаешь, что у тебя ВИЧ, что пьешь их от ВИЧ. Первое время чувствуешь себя словно грязным, хочется залезть в ванную и отмыть себя железной губкой. Это дно.

Самая удобная схема — одна таблетка в день. Я где-то даже читал или слышал, что АРВТ можно получать внутривенно. Делаешь просто раз в какое-то время капельницу. И вот это круто!

фото: Сергей Чумиков

Андрей Норов

живет с ВИЧ 3 года, принимает АРВТ 2,5 года

Я пришел к врачу, он посмотрел мои показатели: иммунитет был на уровне 380-390 CD4-клеток, уже предел по меркам Москвы, а нагрузка была 15 000 копий в мл. Либо рано отловил, либо уже был спад пика. Никто не может точно сказать. 

Мне предложили «подумать-посмотреть». Через три месяца CD4-клеток уже было 220. Врач сказал, что надо еще «посмотреть динамику». Меня к тому времени уже очень хорошо натаскали в теории, и я приехал с готовым заявлением в прокуратуру, где было написано, что меня отказываются лечить и, тем самым, причиняют вред здоровью. Показал ему бумагу, сказал, что если вы мне не выпишите препараты, то заявление сегодня же пойдет в прокуратуру. Мне тут же дали направление на обследование, неделю примерно проходил его, и через пару недель получил первые таблетки.

Получается, сам решил, что нужно принимать терапию. Врач на «Соколинке» общался нормально, но было видно, что он очень уставший — я захожу в кабинет, а за мной еще человек 30 в очереди. Причем времени было 12 часов дня, а работает он до 15 часов. У него физически нет времени посмотреть, как человек себя ведет, колошматит ли его.

Когда готовился к приему терапии, мне подсказали хороший способ: примерно за месяц до АРВТ начинаешь пить витамины строго в одно и то же время, как терапию. Таким образом вырабатываешь рефлекс как у собаки Павлова. Ну и у меня был будильник на телефоне. Сейчас будильник уже выключен, а рефлекс остался, что в 12 часов дня надо принимать таблетки.

Первый месяц АРВТ было очень страшно, что я такой уникальный и терапия не сработает. Причем не было страха именно пить таблетки или побочек, а только, что пойду ко врачу, и выясниться, что препараты не работают. Это продолжалось около года. Никак не боролся, просто жил с этим. Каждое утро просыпался и думал: «А если они не работают?». Потом по анализам видел, что все нормально. Но это ежедневное «а если» очень сильно выматывает. Сейчас такого нет.

Сейчас я принимаю уже шестую схему. Стокрин не зашел, и я поменял его на Калетру, но режим быстрого перемещения по городу от туалета к туалету, который дает калетра, продолжался ровно месяц. Потом была комбинация: Реатаз + Ритонавир, от которого я был как желтый майский жук, потому что он сильно бьет по печени. Пятая: Реатаз + Абакавир, который, к счастью, мне зашел, но появился металлический привкус во рту, и мне уменьшили дозировку.

Конечно есть страх, что схема вылетит, что пойдет резистентность. Например, у меня во всех схемах есть лавимудин, я его переношу, а никаких побочных эффектов нет. Но все равно в подкорке сидит страх, который говорит, что все может быть очень плохо: «Давай-ка мы не будем ничего дурного творить, из серии, мол, ладно, выпью на час позже ничего страшного». Страх резистентности остался и сейчас, но не превалирует, а отодвинут на задний план. Его просто нужно принять как факт. Как страх темноты. Ты можешь бояться темноты очень сильно, но не сделаешь так, чтобы ночью светило солнце. Спать-то все равно придется в темноте. Нужно принять страх, чем больше мы его отталкиваем, тем больше боимся.

Схемы мне меняли не всегда из-за побочных эффектов, иногда я приходил и говорил: «Что-то мне не нравится, давайте поменяем». Врач всем видом показывал, что ему это не очень нравится, цокал, вздыхал, но я понимал, что это мое здоровье. И менял.

Идеальная схема — одна таблетка, это наш Господь Бог. Сейчас я пью шесть таблеток днем на работе. Вижу, что у коллег начинают возникать вопросы, но когда спрашивают, я уточняю, точно ли они хотят знать ответ — все отнекиваются. Когда у тебя несколько препаратов, раскиданных по разным упаковкам, гораздо проще что-то забыть. А так, выпил одну таблетку и свободен весь день. И еще жду не дождусь, когда запустят инъекции — ставишь укол раз в две недели, и все. Одну таблетку мне пока не дают. Пробовал просить, говорят: «У нас сейчас их нет».

фото: Наталья Заманская

Мария Годлевская

живет с ВИЧ 18 лет, принимает АРВТ 7,5 лет

Перед началом приема АРВТ показатели были: 1200 CD4-клеток и больше 200 000 копий мл. вирусной нагрузки. Иммунка у меня всегда была высокая, меньше 1000 CD4-клеток не падала, при этом были достаточные серьезные проблемы со здоровьем: опоясывающий лишай, герпес, кандидоз, постоянно что-то мучило. 

В момент ухудшения состояния здоровья, но с высоким уровнем иммунитета, поняла, что в любом случае нужно идти ко врачам и добиваться лечения, вне зависимости от того, сколько у меня иммунных клеток. Поняла, что их падения я просто не дождусь.

Страхов перед приемом терапии у меня не было, я ждала показателей — тогда они еще были принципиально важны для назначения препаратов. Понимала, что от терапии зависит качество моей жизни.

Врачи знали, что я ответственный пациент. Пришла, сказала, что готова начинать лечение, давайте придумаем, как с моими нестандартными показателями добиться лечения. К тому же у меня были проблемы с возможностью забеременеть — никак не получалось. Врач тоже добавила в копилочку «за назначение» — по ее личным наблюдениям, у женщин, которые инфицировались в 1990-е иммунитет не падал, но репродуктивные функции были слабые — не могли забеременеть. И у большинства из тех, кто начинал лечение, видимо, организм чувствовал поддержку, и они беременели на АРВТ.

До начала приема терапии я тренировалась на витаминках, поэтому острых моментов с пропусками не было. Организму нужно 28 дней, чтобы привыкнуть к чему-либо систематическому, особенно если это происходит в одно и то же время. По моему плану, за 28 дней я привыкну. Отдельным пунктом было выписывать, почему я пропустила прием: забыла дома, или в маршрутке еду — неудобно, люди пялятся или в гостях жутко завораживающий разговор, и я забыла выпить. Все выписывала, чтобы понимать, где есть риски пропуска. Эту тренировку мне рекомендовал человек, который обучал меня консультированию, приверженности и так далее.

Безусловно это помогло, препараты принимала без пропусков. Только когда родила, мне поставили постродовую депрессию, а в ней достаточно сложно адекватно вести себя, а банальные вещи, которые привык повторять каждый день, становятся сложными.

Мне назначили Калетру, я ожидала ухудшение стула и даже надеялась, что похудею — ряд моих знакомых, принимая Калетру, сильно худели. Но ничего не произошло. Позже врач мне сказала, что это из-за высокого иммунитета, который встроил в свою систему координат АРВТ, и побочек не было. И на второй линии, когда один из препаратов был Реатаз, от которого часто желтеют белки глаз, у меня тоже ничего не произошло. Поэтому ни на одной из схем, у меня не было побочных действий.

Сейчас у меня третья схема. Мне ее назначили из-за удобства приема. Появился чуть более хороший вариант, и врач мне его предложила: Трувада + Тивикай. Я эту схему только начала, еще даже месяца не прошло.

Я всегда больше печалилась, когда мне назначали противотуберкулезную терапию, потому что она тяжелее и жестче. С АРВТ-препаратами проблем не было. 

Понятно что удобнее схемы одноразового приема. Конечно удобнее, когда меньшее количество таблеток, но, если отталкиваться от реальности, то навряд ли сейчас это будет возможно в России.

Это очень индивидуальная история: я знаю людей, которым удобнее пить меньше таблеток, и тех, кому физически и эмоциональнее лучше разбивать на компоненты.

Я знаю много людей, у кого есть страх перед терапией, тех, кто по тем или иным причинам не принял свой диагноз. Они меняет одну-вторую-пятую-шестую схему, потому что препараты вызывают у них панику, а главное, вызывает панику мысль, что они — пожизненные. Я очень рада, что в нашем Центре СПИДа Санкт-Петербурга есть большое психологическое отделение, есть психиатры, в том числе и те, кто работают с женщинами после родов, потому что психоэмоциональное состояние остается ключевым моментом с точки зрения приверженности и комфортности.