Льготы для приемных детей с вич
Содержание статьи
Родителям и опекунам ВИЧ-инфицированных детей о социальной поддержке — журнал #77 — Региональная Общественная Организация «СПИД, статистика, здоровье»
Родителям и опекунам ВИЧ-инфицированных
детей о социальной поддержке
По закону все дети с этим заболеванием должны получать социальную пенсию:
«ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются льготы, установленные для детей-инвалидов законодательством РФ, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством РФ» (ст. 19 гл. III Федерального закона от 30.03.1995 N 38-ФЗ). Однако через комиссию по медико-социальной экспертизе (МСЭ) только 37% от общего числа ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних получили инвалидность.
В Санкт-Петербурге за 1995–2009 годы диагноз «ВИЧ-инфекция» установлен 257 детям. 9 из них умерли. По состоянию на ноябрь 2010 года, в городе живут 248 детей с ВИЧ. Среди них 78 «отказных».
Одна из причин состоит в том, что родители и опекуны ВИЧ-инфицированных детей недостаточно владеют информацией, чтобы защитить их права на социальную поддержку. На вопрос: «Почему не оформили социальную пенсию на основании диагноза?» они отвечают: «Не знали о законе»; «Не успели оформить, так как ребенок недавно получил диагноз»; «Еще не собрали необходимые документы»; «Не работают законы».
Как правило, о пенсиях и пособиях родители и опекуны ВИЧ-инфицированных детей узнают от сотрудников Центра СПИДа, в первую очередь от социальных работников, которые предоставляют им полную и достоверную социально-правовую информацию.
Что же надо знать законным представителям ребенка, чтобы чувствовать себя уверенно в общении с работниками Пенсионного фонда и социальной защиты?
К заявлению о назначении пенсии необходимо приложить следующие документы:
— свидетельство о рождении или паспорт ребенка;
— документ, подтверждающий гражданство и регистрацию по месту жительства или пребывания ребенка (справку из паспортного стола);
— заключение клинико-экспертной комиссии Центра СПИДа;
— документ, удостоверяющий личность и полномочия законного представителя ребенка (родителя, усыновителя, опекуна, попечителя);
— свидетельство государственного страхования ребенка;
— сберегательную книжку на имя ребенка (с реквизитами банка).
Заключение (справка) о диагнозе выдается учреждением здравоохранения. Оно имеет произвольную форму, но должно содержать:
— штамп медицинского учреждения;
— адрес этого учреждения, его телефон и код по ОКПО;
— дату выдачи справки;
— фамилию, имя и отчество ребенка;
— дату его рождения;
— код заболевания (ВИЧ-инфекция в соответствии с МКБ-10 имеет коды с В20 по В24);
— подпись главного врача медицинского учреждения или лица, заменяющего его;
— печать медицинского учреждения.
Собрав все эти документы, надо представить их в районное управление Пенсионного фонда (где будет оформлена социальная пенсия ребенку), а затем обратиться в Отдел социальной защиты населения своего района для получения социального пособия и льгот.
Но даже если родители или опекуны ВИЧ-инфицированных детей владеют информацией, как оформить пенсию и куда обратиться, могут возникнуть другие барьеры, такие как:
— болезнь родителя-одиночки с необходимостью длительного лечения (например, туберкулез);
— нежелание открывать ВИЧ-статус ребенка сотрудникам немедицинского учреждения;
— опасение, что пенсия не позволит сохранить тайну о болезни матери и/или ребенка в семье (так как не все члены семьи могут знать о диагнозе).
Решать эти проблемы помогают психологи и социальные работники Центра СПИДа. Им можно позвонить по телефонам:
(812) 407 8310
(регистратура отделения материнства и детства)
(812) 407 8313, 407 8315
(психолог, специалист по социальной работе)
О. В. КОЛЬЦОВА, Е. В. ПОЗДЕЕВА, Е. Ю. РОМАНОВА
СПб ГУЗ «Центр по профилактике и борьбе
со СПИДом и инфекционными заболеваниями»
Social Aid for Parents and Foster Families of Children with HIV
From 1995 to 2009 HIV infection was revealed in 257 children, 9 of them died. As of November 2010 there are 248 children with HIV living in St. Petersburg. 78 of them are abandoned by parents.
Law demands to pay a social pension to all children with HIV, when through a special commission they have obtained disability status. However, only 37% of these kids do get the status and the benefit. Typical answers for not getting the money was “Didn’t know about the law”, “Laws don’t work”, “Do not have all the documents yet”.
— Birth certificate
— Citizenship and registration document
— AIDS Centre commission paper
— ID of the parent / foster parent
— State medial insurance policy
— Bank information for payments.
With the application for pension these documents are given to the local department of the Pension Fund of the Russian Federation.
In case of troubles in getting it all done one can address the specialists of the AIDS Centre:
+7 (812) 407 8310
+7 (812) 407 8313
O. KOLTSOVA, E. POZDEEVA, E. ROMANOVA
St. Petersburg City AIDS Centre
Источник
По закону. Россиянам с ВИЧ разрешили усыновлять детей
Владимир Путин подписал закон, который позволяет россиянам с ВИЧ и вирусом гепатита С усыновлять проживающих с ними детей. Теперь суды смогут отступать от Семейного кодекса, где перечислены заболевания, при которых люди не могут быть усыновителями или опекунами. Разбираемся, что поменяется в жизни ВИЧ-положительных россиян.
Фото: depositphotos/Satura_
На законных основаниях
Прежде чем закон попал на подпись президенту, 22 мая его одобрил Совет Федерации. А 21 мая приняла в третьем чтении Госдума.
Нововведение вносит корректировки в Семейный кодекс РФ. По нему приемными родителями не могут стать в том числе люди с туберкулезом, со злокачественными новообразованиями, наркоманы, токсикоманы и алкоголики. В этом же списке были и граждане с ВИЧ и гепатитом С.
Однако в 2018 году Конституционный суд откликнулся на жалобу одной ВИЧ-инфицированной женщины и установил, что запрет на усыновление детей больными ВИЧ или гепатитом С, если ребенок уже живет с ними из-за семейных обстоятельств, неконституционен. А в Семейный кодекс были внесены соответствующие поправки.
Кроме того, еще в 2017 году в СМИ появилась информация о планах Минздрава разрешить ВИЧ-инфицированным россиянам усыновлять детей или брать их под опеку. В ведомстве тогда рассказали, что нововведение предусмотрено Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в стране на период до 2020 года. В этом документе отмечается, что в обществе нужно сформировать среду, которая бы исключала дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита.
В мечтах о детях
Суд в Балашихе разрешил ВИЧ-инфицированной женщине усыновить ребенка
Принятию закона предшествовали несколько судебных процессов, привлекших к себе внимание СМИ. Так, семейная пара из Балашихи долго не могла завести детей. В 2012 году отчаявшаяся женщина обратилась в медицинское учреждение, но вместо помощи была заражена ВИЧ и гепатитом С. В итоге она окончательно утратила возможность стать матерью.
На помощь паре пришла сестра зараженной женщины. В 2015 году она выносила и родила малыша, который генетически приходился ребенком ей и мужу больной. Но когда бесплодная мать решила усыновить кроху, ей отказали из-за ВИЧ-инфекции. Женщине пришлось судиться за право стать матерью выношенного для нее ребенка. Все это время малыш жил с ней. Наконец, после вмешательства в 2018 году Конституционного суда ей разрешили усыновление.
Похожая ситуация около 10 лет назад сложилась в Казани, где ВИЧ-положительной женщине не давали усыновить двух родных братьев после смерти родителей. При этом у нее уже были двое собственных детей.
Фото: Портал мэра и правительства Москвы
Реакция общества
Некоторые россияне отнеслись к новому закону настороженно. «Бедные дети! А если ВИЧ-инфицированный родитель умрет года через два? Опять в детский дом? И ведь этим легко заразиться», – возмущается в одной из социальных сетей Елена.
Ее мнение поддержал пользователь Ильдар, задавшийся вопросом, сколько лет живут люди с ВИЧ и гепатитом С. «Полстраны теперь будет инфицированных», – убежден Лев.
Двадцать первый век на дворе, у всех есть интернет с доступом к полезной информации, а у нас как в темные века считают, что ВИЧ и гепатит чуть ли не по воздуху передаются. Стыдно за людей.
Лайма
пользовательница интернета
Еще одна женщина возразила противникам нового закона, что современная терапия позволяет больным «жить долго и полноценно». И болезни в быту незаразны.
«Мне 23, у меня четыре родных брата и две сестры. Когда мне было 15 лет, родители взяли приемных детей. Я болен ВИЧ с одного года из-за переливания зараженной крови. По сей день в семье не было ни одного случая заражения от меня. Так что теперь, мне нельзя, по-вашему, оформлять приемную семью?» – написал Радимир.
Все как у всех
Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский заверил, что «в быту ВИЧ действительно не передается». «Тут не должно быть никакого беспокойства. Есть еще волнения, что родители с этой болезнью рано умрут и ребенок осиротеет. Но сейчас средства лечения от ВИЧ-инфекции, которыми обеспечивает пациентов наше государство, достаточно эффективны. Средняя продолжительность жизни таких людей теперь такая же, как и у всего остального населения», – уверен эксперт.
Он подчеркнул, что органам опеки важно смотреть, пьет человек, употребляет наркотики или нет. А сама ВИЧ-инфекция, по его мнению, не может никаким образом быть фактором, ограничивающим права больных. «Если ребенка хотят усыновить добропорядочные люди, и у них только ВИЧ, то их ни в чем ограничивать не надо», – отметил директор центра по борьбе со СПИДом.
Даже если не принимать профилактических мероприятий, риск рождения больного ребенка у родителей с ВИЧ невелик: не более 35 процентов. Сегодня беременным инфицированным женщинам дают препараты, которые сводят риск рождения ребенка с ВИЧ к нулю. А сейчас создался парадокс. Рожать детей ВИЧ-положительным можно, а усыновлять – нет.
Вадим Покровский
директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом
Фото: depositphotos/VitalikRadko
Покровский считает, что в стране есть «психологический порог», через который еще предстоит перешагнуть. «Сейчас ВИЧ уже достаточно изучен, его можно отнести к категории малоопасных заболеваний. Достаточно просто объяснять людям, как не заразиться», – констатировал эксперт.
В свою очередь, депутат Госдумы от «Единой России», доктор медицинских наук и замглавы думского комитета по охране здоровья Николай Говорин подчеркнул, что принятие нового закона давно назревало, этот вопрос «обсуждался на заседании комитета». Он также считает, что парламентариям стоит пойти дальше и разрешить гражданам с ВИЧ усыновлять не только уже проживающих с ними детей.
Мы гарантируем, что ВИЧ-инфицированные не представляют угрозы для детей. Риска заражения в быту нет. Мне кажется, что ограничений в праве на усыновление для инфицированных граждан быть не должно. Им нужно позволить усыновлять детей из разного рода социальных приютов, интернатов.
При этом, по его словам, стигматизация больных ВИЧ и гепатитом С в обществе сильно их травмирует. Поэтому важно проверять их психическое здоровье перед усыновлением. Депутат подчеркнул, что сегодня неинфицированных потенциальных родителей также проверяют психологи и психиатры.
По словам Говорина, большая часть заразившихся ВИЧ – люди, которые ведут нормальный образ жизни, не употребляют наркотики и получили вирус через гетеросексуальные половые контакты. «Когда человек социально полезен, психически здоров, но, к сожалению, в такую ситуацию попал (заразился ВИЧ. – Прим. ред.), дополнительно его ущемлять и ограничивать в правах неправильно. Нужно относиться к таким людям как к обычным гражданам. Тем более, что сегодня наука доказывает, что риска заражения детей нет», – уверен парламентарий.
Правда и мифы о ВИЧ
Фото: depositphotos/zhykova
Директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский посетовал, что многие люди до сих пор не знают, как передается болезнь.
«Заразиться ВИЧ можно через шприцы и незащищенный секс. К сожалению, у нас принято думать, что болезнь может передаться только при случайном половом контакте. Часто люди начинают совместную жизнь, думая, что партнер здоров. Так и заражаются. Прежде чем отказаться от средств предохранения, заводить детей, важно сначала обследоваться обоим», – считает Покровский.
Он подчеркнул, что можно «с ВИЧ-инфицированными обниматься». Через посуду, пищу, предметы или воздух болезнь не передается. Эксперт добавил, что почему-то многие боятся, будто ВИЧ переносят комары, но это не так.
«К сожалению, сейчас во всем мире есть дискриминация людей с ВИЧ. Важно, чтобы люди перестали умирать от СПИДа. Еще нужно, чтобы прекратились новые случаи заражения. Если все будут обучены и не будут рисковать, то все будут здоровы. И лечить никого не придется. Также необходимо стремиться к устранению дискриминации ВИЧ-положительных людей», – заключил Покровский.
Источник
Обрести семью и настоящий дом. Как помогают ВИЧ-инфицированным детям в столичном ЦССВ «Соколенок»
Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок» на востоке столицы — специализированное учреждение, где живут дети-сироты, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. За девятнадцать лет через этот центр прошло 656 детей, из них 129 — с диагнозом «ВИЧ-инфицированный» и 513 — с диагнозом «неокончательный тест на ВИЧ». Большинство (84% детей) отданы на воспитание в замещающие семьи. Как устроен центр и какую поддержку получают дети-«плюсики», рассказываем в нашем репортаже.
Находится ЦССВ «Соколенок» на 1-м Лучевом просеке, неподалеку от городского парка «Сокольники» и национального парка «Лосиный остров». Место живописное, вдали от шумных трасс. Почти всю территорию центра в полтора гектара окружает березовая роща с местными белками и щебечущими воробьями и синицами. Для дошколят установлены несколько детских площадок с разноцветными трубами и горками.
«ОТ РОЖДЕНИЯ ДО ШКОЛЫ»
Сегодня в «Соколенке» живет 25 детей. Самому маленькому всего несколько месяцев от рождения, а старшему нет и четырех лет.
Четверо малышей — с установленным диагнозом «ВИЧ-инфекция». Остальные имеют статус «неокончательный тест на ВИЧ». Что это значит? Об особенностях этого диагноза рассказывает директор центра Виктор Крейдич, врач по образованию.
«Чаще всего заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери происходит не внутриутробно, а непосредственно во время рождения, по родовому пути. Экспресс-анализ на антитела почти всегда показывает их наличие. Но точно понять, материнские это антитела или организм ребенка вырабатывает их сам, сразу нельзя. В этом случае ребенку устанавливается диагноз «неокончательный тест на ВИЧ». Материнские антитела имеют свой срок жизни, и они постепенно разрушаются. При полном их исчезновении диагноз снимается. Но есть вероятность, что ВИЧ обнаружится на более позднем сроке. В этом случае ребенку устанавливается диагноз «ВИЧ-инфекция», — говорит Виктор Крейдич.
При поступлении в «Соколенок» ребенок проходит период адаптации. Малыш привыкает к новому режиму и воспитателям. Логопеды и дефектологи разрабатывают для него индивидуальную программу познавательного развития и коммуникативных навыков. Психолог анализирует психологическое состояние.
«Помимо ВИЧ-инфекции, у детей выявляются разные сопутствующие заболевания: и психиатрия, и разные степени ДЦП, и гепатит С. В основном это связано с тем, что родители вели асоциальный образ жизни и не следили за протеканием беременности. Не проводили соответствующее лечение для того, чтобы ребенок родился здоровым. Ведь в большинстве случаев при проведении антиретровирусной терапии вероятность рождения у ВИЧ-инфицированной женщины абсолютно здорового ребенка приближена к 100%», — поясняет директор.
ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПОДХОД К КАЖДОМУ РЕБЕНКУ
В спальных блоках все кроватки для малышей до годика оборудованы аппаратами контроля дыхания новорожденных. Ночью с детьми находится медсестра, а днем ребятами занимаются воспитатели и педагоги, а также психолог, логопеды и дефектологи. Ежедневно детей осматривает педиатр.
Все дети стоят на учете в Московском городском центре профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД): с неокончательным тестом на ВИЧ наблюдаются до снятия диагноза, а ребята-«плюсики» — на постоянной основе. Там им назначается поддерживающая терапия и медикаменты в зависимости от возраста, веса и вирусной нагрузки.
Во всех игровых создана Монтессори-среда, которая помогает малышам знакомиться с предметами быта, развивать мелкую моторику.
«Еще используем различные сказки на звукоподражание, так называемые сказки-шумелки. Я им читаю историю, дети прислушиваются к моей речи и с помощью разных инструментов и предметов озвучивают действия героев. Также мы работаем по общеобразовательной программе „От рождения до школы“ (под редакцией Вераксы). У нас есть диагностические карты, по которым мы определяем, кто может заниматься в группе, а кому нужен индивидуальный подход», — рассказывает учитель-дефектолог Татьяна Ларикова.
В ЦССВ есть своя студия «Детский Арт». Ребята используют нетрадиционные техники рисования: ватные палочки, ладошки, отпечатки стаканчиков и так далее. Также работает театральное направление, где дети разучивают стихи и готовят праздничные выступления.
Несколько раз в неделю соколят (ласковое название ребят) навещают волонтеры. Центр сотрудничает с БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам», общественными организациями «Сретение» и «Цивилизация юных» и др. Каждый волонтер закреплен за определенным малышом: он играет с ним, выводит на прогулку и так далее.
РАБОТА С ПРИЕМНЫМИ И КРОВНЫМИ СЕМЬЯМИ
Взрослых детей в «Соколенке» нет — почти всех устраивают в замещающие семьи или возвращают к кровным родителям и родственникам. Лишь единицы переходят по возрасту в другие столичные ЦССВ. Это все возможно благодаря усилиям специалистов центра.
Семей, принявших на воспитание в том числе детей-«плюсиков», поддерживают специалисты Отдела сопровождения кровных и замещающих семей. Он состоит из школы приемных родителей и службы сопровождения для кровных (социальный патронат) и замещающих семей.
Сегодня на сопровождении находятся 32 семьи из разных районов Москвы (31 замещающая и одна кровная семья на социальном патронате). Всего в них воспитывается 58 детей, из которых 23 — ВИЧ-положительные.
«Социальные педагоги и психологи проводят семейную терапию, помогают родителям подготовить ребенка к раскрытию ВИЧ-статуса. Работают с детьми, уже знающими о своем диагнозе. Совместно с Благотворительным фондом „Дети плюс“ также проводятся семинары для специалистов органов опеки и других организаций социальной защиты, выпускаются для взрослых и детей информационные буклеты о ВИЧ и СПИДе. Мы хотим, чтобы семьи, которые взяли на воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка, не оставались наедине с проблемами, связанными с его основным диагнозом, — без помощи и поддержки», — говорит и. о. заместителя директора Елена Шишова.
ЧИТАТЬ:
Как растут, реабилитируются и находят новые семьи воспитанники ЦССВ «Маяк»
«Ты не один»: Всемирный день сирот в ЦССВ «Сколковский»
Воздушная акробатика, жонглирование и эквилибр: как работают с детьми в ЦССВ имени Ю. В. Никулина
Целебная музыка, интерактивный проектор и «сенсорная» одежда: как реабилитируют детей с инвалидностью в ЦССВ «Кунцевский»
Ребята возвращаются домой. С 80-летним юбилеем ЦССВ «Лесной» поздравили его выпускники
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Источник