Мужчина болен вич а женщина нет
Содержание статьи
«Раньше делала тест на ВИЧ каждые полгода, а после рождения ребенка перестала бояться». Как живет семья, в которой у мужа ВИЧ, а жена и дочь — здоровы — Люди Onliner
«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», — спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей — психолог. Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен. Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?
Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…
Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.
«Тупик. Паровоз приехал — и стоит»
В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.
— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.
О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» — одним словом, полный набор ужасов.
— В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет. Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, — при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет. Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.
В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом — на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию — да. А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», — завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз. Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.
Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…
Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…
«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»
Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.
— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.
После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года — антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, — говорит мужчина сегодня, — у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»
И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.
«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»
— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.
История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.
— Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».
Она поговорила, пообщалась — и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый — когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих. Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор — предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется. Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.
Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке. Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация. Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.
— Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова — и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами — возможно.
«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»
— Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья — «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?
— Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ. И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж — нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся. Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»
Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.
Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.
И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.
Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?
Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может?..
Или все эти плакаты со смертями, «СПИД — чума XX века», шприцы, маковые головы — зачем все это? При чем здесь, например, девушка, которую случайно инфицировал парень? Да она никогда в жизни не видела наркотиков! Она сидит на остановке, у нее ВИЧ. Смотрит на плакат, ассоциирует себя с этими шприцами и думает, что если хоть кому-нибудь признается в своем диагнозе, то люди решат, что она наркоманка, а значит, сама виновата. Или сотни домохозяек, которые не выходили из дома? Муж съездил в командировку, потом передал ВИЧ. К какой группе наркозависимых она относится? А уж если ты действительно наркозависимый и заболел ВИЧ — все, оправдания тебе нет. В комментариях только одно: «голубые» или «зеленые», туда вам и дорога. И это вопрос зрелости общества. ВИЧ-позитивные люди становятся своего рода козлами отпущения, на которых можно сливать всю человеческую неудачу. А ведь пройдет еще 10—20 лет, и все про ВИЧ забудут. Это останется болезнью прошлого — вроде натуральной оспы, которую сегодня благодаря прививкам никто из врачей не видел.
«Подруги говорили, что я делаю большую ошибку»
Ирина с гордостью говорит: «Мы уже девять лет вместе с Лешей». Довольная женщина, счастливый брак. Но. Статус своего мужа Ира тщательно скрывает. Об этом не знает даже ее мать. Почему? Потому что принятие — это ни разу не достоинство нашего общества.
— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.
Прошло время, мы продолжали общаться. В какой-то момент я точно поняла: да, у нас начинаются отношения. И вот тогда мне стало страшно. Было два противоречивых чувства. С одной стороны, возникшая нежность, любовь, притяжение к Леше, а с другой, конечно, страх перед болезнью. Наверное, если бы я до этого столько лет не работала с темой ВИЧ, то не продолжила бы отношения. Ведь заразиться ВИЧ — это было одним из моих самых больших страхов. Сыграли свою роль агитация и борьба со СПИДом в 1980—1990-х, когда эпидемия только начала распространяться и повсюду висели плакаты «СПИД — чума XX века», смерть с косой. Наверное, это глубоко отложилось у меня в подсознании.
Я рассказала подругам о Лешином статусе, делилась с ними и видела ужас в их глазах. Они говорили: «Ира, ты что! Не надо!» Меня предостерегали, говорили, что я делаю большую ошибку.
Честно скажу вам, я не знаю, что сработало. Почему я сказала «да»? Почему пошла в отношения? Наверное, чувства перебороли страх, и я доверилась Леше. К тому же он работает в этой сфере, много знает, консультирует пациентов с ВИЧ.
Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.
— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.
«Я говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоей болезни»
— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!
— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?
— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.
В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.
Я думаю, что нашему обществу не хватает принятия. И не только в отношении ВИЧ-инфекции. У нас много особенных детей, людей с инвалидностью… Общество отвергает их. Люди рассуждают в таком духе: «В моей семье этого нет. Значит, таких людей вообще нет. Их не существует». Но мы есть!
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by
Источник
Как родить ребёнка, если один из партнёров ВИЧ-положителен
Интервью: Ольга Страховская
РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА И МАТЕРИНСТВО постепенно перестаёт восприниматься как обязательный пункт «женской программы» и наиважнейший маркер состоятельности женщины. Социальную установку сменяет личный осознанный выбор — а завести ребёнка, благодаря достижениям медицины, сейчас можно почти в любом возрасте и обстоятельствах. Тем не менее страх бездетности остаётся очень сильным, а ряд ситуаций окружён облаком предубеждений и мнений, основанных на медицинской безграмотности. Один из самых ярких примеров — отношения дискордантных пар, где один из партнёров (неважно, женщина или мужчина) является носителем ВИЧ.
Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.
Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.
Наталия
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен
мама пятилетнего сына
О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.
Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.
Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.
Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, — это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.
Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.
То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.
Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.
Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.
Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь — если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.
Я сразу решила вести беременность в платном отделении, и всё было отлично, пока у меня не начался ужасный токсикоз. Тогда я на голубом глазу рассказала, что у меня муж ВИЧ-инфицированный. Помню, как врач перестала писать и сказала, что «мы, конечно, можем порекомендовать у нас полежать, но лучше не надо». Я заезжала к ним ещё пару раз и во втором триместре, когда у меня был на руках оплаченный контракт, мне прямо сказали: «Мы не можем вас взять». Я, предвидя какие-то вопросы, заранее сделала анализ в независимой лаборатории и принесла с собой — он был отрицательным, и никаких оснований отказывать мне у них не было. На моё предложение пересдать анализ у них, если они сомневаются, они засуетились и сказали: «Нет-нет, у нас не надо ничего сдавать, езжайте в свой СПИД-центр и там всё сдавайте, а потом, если всё в порядке, можете возвращаться». В СПИД-центре нас очень сильно поддержали, сказали, что это абсолютное нарушение моих прав, и даже предложили помощь своей юридической службы, если мы захотим подать в суд.
Всё обошлось мирно, хотя потребовалось поднять на уши главврача, которая была со мной очень резка и даже жестока — а я к этому моменту была ещё и на третьем месяце токсикоза. И вот со мной, человеком в измотанном состоянии, разговаривали очень пренебрежительно, словно с каким-то отбросом общества. Помню её слова: «Ну что ж ты связалась-то с таким». Конечно, у меня была истерика, я плакала, говорила, что нельзя так унижать человека. По сути, если бы я не сказала ничего о статусе своего мужа, они бы даже и не спросили. В итоге передо мной извинились и вели себя намного корректнее — проблемы возникли только перед родами, когда выяснилось, что ВИЧ-инфицированный партнёр не может на них присутствовать. Более того, мне кажется, увидев наши отношения с мужем, увидев, какие мы, врачи что-то осознали. И это очень хорошо демонстрирует общественное отношение к ВИЧ-инфицированным: всем кажется, что это какие-то «не такие люди», а на самом деле носителем вируса может быть любой. Вам даже в голову не придёт, что человек может быть ВИЧ+, если он «нормально» выглядит.
Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.
За всё время беременности я сдавала анализ раз семь, и всегда всё было в порядке: у нас родился совершенно здоровый малыш, а маме я рассказала на третьем месяце, когда разразился весь этот кризис. У неё самой гепатит C — её заразили случайно во время операции, много лет назад, и она знает, что такое жить с табуированным заболеванием. Поэтому мама меня прекрасно поняла и очень поддержала. Оказалось, что в своё время она прошла через очень похожую историю, когда ей сказали: «Деточка, мне вас очень жаль, вы такая ещё молодая и красивая, но готовьтесь к худшему». Конечно, все врачи разные, всё очень зависит от информированности и чуткости человека, но подобной бесчувственности вокруг, к сожалению, много.
Елена
ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен
мама двоих детей
О диагнозе ВИЧ я узнала в 2010 году. Для меня это было столь неожиданно, что я не сразу смогла сопоставить близость понятий «ВИЧ» и «СПИД». Легкомысленно подумав, что у меня всего лишь ВИЧ, а не СПИД, я пошла за подтверждением диагноза в СПИД-центр. Там мне подробно объяснили, что СПИД — это то, что может со мной случиться, а может и не случиться, так как есть АРВ-терапия. Для меня тогда это было ещё совсем не понятно, но вселяло надежду. Ещё менее тревожно мне стало после того, как психолог в СПИД-центре рассказала о возможности иметь здоровых детей — для меня это было очень важно.
Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране — открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.
В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.
Если инфицирована в паре женщина, то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-инфицированная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.
Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск заражения до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.
В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.
Во время моей первой беременности врач в женской консультации неоднократно проявляла ко мне негативное отношение, задавая вопросы в духе: «О чём ты думала, с таким букетом планируя ребенка?» После подобных повторяющихся инцидентов, которые неизменно доводили меня до истерик, я обратилась к заведующей отделением с заявлением на смену врача. Оно было принято, так как аргументы оказались вескими, после чего наблюдение моей беременности продолжил другой врач.
Во вторую беременность подобный вопрос позволил себе фельдшер скорой помощи, который открыто задал вопрос: «А зачем вы забеременели? У вас же уже есть один». На этот вопрос я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2 процентов по информации, полученной в ходе участия в Конференции по вопросам ВИЧ и СПИДа в России (лично я выбрала естественный способ оплодотворения в обоих случаях, так как иные способы недостаточно доступны). На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного тихого: «Извините, но я же должен был вам сообщить».
ВИЧ-инфицированная женщина во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.
После этого диалога я также написала письменную жалобу и отправила в электронной форме его руководству. Мне позвонил секретарь и очень вежливо осведомился о состоянии моего здоровья, отправив в письменном виде, правда, отписку в виде того, что «необходимые меры медицинской помощи были оказаны». Мне этого было вполне достаточно, так как писать в прокуратуру на тот момент у меня не было ни времени, ни сил.
Собственно, самым сложным во время беременностей для меня было психологическое давление со стороны медицинских специалистов. Был случай, когда врач в кабинете кричал так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» Из-за подобных ситуаций у меня начала развиваться эмоциональная невосприимчивость, чёрствость — я заставила себя перестать реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь. Наверно, поэтому обратные случаи, когда врач проявлял очень бережное и человечное отношение, вызывали во мне изумление, недоумение и желание плакать.
По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности — необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку — оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней — ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.
Всем беременным, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.
Второго ребёнка я решила завести через три года после рождения первого, когда встретила второго мужа: мы решили что двое детей — это ещё лучше, чем один. Самочувствие было всё такое же хорошее, и у врачей никаких «противопоказаний» не нашлось. Всё происходило так же, как в первый раз, только отличие в том, что переживаний и сомне?