Новый год для вич детей

Самарские и тольяттинские дети с положительным ВИЧ-статусом получили новогодние подарки.

Всего на учёте в областном клиническом СПИД-центре находятся более 600 детей с ВИЧ-инфекцией. Врачи ведут борьбу за качество жизни каждого юного пациента. Эти дети зачастую нуждаются в социальной адаптации, ведь многие из них пережили психологическую травму: потерю матери, отца или обоих родителей, жизнь в неблагополучной семье, где взрослые употребляли наркотики. Многие ВИЧ-инфицированные дети живут в приёмных семьях или в детских домах.

Очень важно, чтобы жизнь такого ребёнка не крутилась вокруг диагноза. Им нужны яркие эмоции и хорошие события. В преддверии наступающего нового 2020 года ребята, проживающие в Самаре и Тольятти, получили сладкие подарки и билеты на праздничные представления. Места для детей ВИЧ+ и сопровождающих их взрослых были выкуплены Фондом развития межсекторного социального партнерства в рамках совместного благотворительного проекта с Самарским областным клиническим СПИД-центром.

19 декабря 2019 года в кинотеатре «Родина» г. Уфа Региональной общественной организацией «Позитивная среда» совместно с Республиканским центром СПИД был организован Новогодний утренник для ВИЧ-инфицированных детей.

В мероприятии также участвовали волонтеры и сотрудники РОО «Позитивная среда» и врач-педиатр отдела диспансерного наблюдения и лечения Центра СПИД Изолина Биглова.

В ходе праздника дети водили хоровод вокруг елки с Дедом Морозом и сказочными персонажами, участвовали в конкурсах, рассказывали стихотворения, за что получали сладкие подарки, и смотрели мультфильм «Холодное сердце-2».

На сегодняшний день в Республике Башкортостан проживают 262 ВИЧ-инфицированных ребенка, из них 19 чел. живут без попечения родителей. Несмотря на то, что ВИЧ-инфицированные дети приравнены к детям-инвалидам, зачастую они обделены должным вниманием. Новогодний утренник – это малая часть того, что мы можем для них сделать.

В конце 2016 года в десяти российских регионах зафиксирован критический уровень ВИЧ. Всего в стране заражено около миллиона человек, и заболеваемость ежегодно растет на 10%. И хотя специалисты просят не бросаться словом «эпидемия», очевидно, что нам пора научиться жить рядом с этой болезнью.

История Марины и ее дочки Маши

О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. «Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали», — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить. 

У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. «В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа», — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. «Ей пора учиться самой за это отвечать», — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети. 

С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. «Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного», — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. «Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать», — объясняет Марина. 

История Андрея, Тамары и их сына Дениса

На вопрос: «Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?» — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. «Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы», — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. «Я только и смогла спросить: «А откуда узнают?» Потому что вообще-то это статья», — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием. 

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. «Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности». Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным. 

История Веры и ее дочки Насти

Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: «Я не могу рисковать здоровьем других детей». Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. «Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась», — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. «Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?» — говорит Вера. 

Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. «Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему».