Нужно ли жить с вич
Содержание статьи
Как жить с ВИЧ, советы от экспертов
У меня ВИЧ! Какой будет моя жизнь с ВИЧ? Этим вопросом сразу озадачивается человек, узнавший о своем диагнозе. Больной не представляет себе, как будет жить дальше. Однако болеть — это не стыдно! Быть в числе инфицированных, значит — быть осторожным. Жизнь с вирусом станет другой, но не гарантированно худшей. Многое зависит от самого пациента, только он в состоянии действительно помочь себе в непростой жизненной ситуации. И все же, как жить, если у тебя ВИЧ?
Содержание
Как жить с ВИЧ
Узнали свой диагноз? Главное правило — не впадать в отчаяние и депрессию
Как можно жить с ВИЧ благополучно и счастливо? Для этого нужно знать, как поддержать себя и не навредить другим. ВИЧ-инфекция на сегодняшний день неизлечима, но диагноз — это не приговор, который вступает в силу сразу. В России люди в среднем живут 70 лет. Инфицированные обычно доживают до 63 лет, и этот показатель постоянно прогрессирует.
Если следовать врачебным советам и бороться за себя, человеку с ВИЧ-положительным статусом можно благополучно прожить долгую и счастливую жизнь. Каждый день сегодня на вес золота. Ежегодно выпускаются новые средства, помогающие добиться положительных результатов при терапии болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека. Когда-нибудь панацея отступит.
Правила для ВИЧ-инфицированного
Жить в ВИЧ в современном обществе не всегда просто. Меняется не только образ мысли больного, но и люди, с которыми он жил, общался, учился, дружил.
Первостепенно встает вопрос безопасности здоровых членов семьи и всего окружения человека. Вместе с тем на инфицированного накладывается огромная ответственность. Больной человек старается полноценно жить с ВИЧ и при этом не стать угрозой для общества.
Однако людей, живущих с этим диагнозом, огромное множество. Для всех них заражение ВИЧ стало началом новой жизни, но далеко не все приняли эту ситуацию и, сменив собственный образ жизни, подчинили себе серьезное заболевание. Как же оказаться в числе сильных и пройти непростой путь достойно?
Вступайте в группу ВИЧ положительный, чужой опыт может помочь и Вам
Избавиться от страхов
Чтобы преодолеть первичный шок после постановки диагноза, важно его осознать. Благодаря плодам современных технологий больному человеку сегодня гораздо легче найти нужную информацию о заболевании.
Поддержка социальных сетей может сыграть немаловажную роль в процессе принятия ситуации. В Интернете существуют сообщества людей, которые заразились ВИЧ в разные периоды своей жизни. Здесь же можно познакомиться с реальным отношением к ВИЧ-инфицированным: сознательное общество готово помогать больным, соблюдать права пациента и не жалеть, а поддерживать.
После осознания происшедшего, инфицированный сталкивается с двумя основными страхами:
- страх о своем здоровье;
- страх о здоровье ближних людей (мужа, супруги, детей, родителей и пр.).
Действительно, бывают случаи, когда люди, живущие в одном доме с ВИЧ-инфицированным, заражаются вирусом. О том, как предотвратить подобное поговорим позже.
Сейчас заглянем подальше, вглубь проблемы и коснемся страха о собственном здоровье. Чтобы побороть эмоции, нужно не только оперировать информацией, но и верить в свое светлое будущее. Ни в коем случае не стоит сетовать на то, как это вас угораздило заразиться, ставя крест на собственной жизни. Нужно собраться! Если не получается сделать это самостоятельно, необходимо обратиться к специалисту в области психиатрии.
И самое главное, что предстоит уяснить больному: чтобы сохранить здоровье, нужно немедленно начать лечение, даже если вы совсем не верите в благоприятный прогноз.
Жизнь с ВИЧ начинается с еды
ВИЧ это не грипп, и подход в случае с этим недугом отличается регулярностью и комплексностью. Звено №1 в этой цепочке — питание больного. Речь идет не о традиционном подсчете калорий и диете. В большинстве случаев пациентам предстоит полностью менять свои привычки в еде, пересматривать свой рацион. Итак, планирование ежедневного меню больного основывается на следующих пяти шагах:
- Ешьте фрукты и овощи, пейте меньше соков. Включайте в рацион сушеные, свежие или замороженные овощи и фрукты. Подбирайте продукты разной цветовой гаммы.
- Включайте в меню злаки. Отдавайте предпочтение цельным злаковым культурам (гречиха, цельная пшеница, овес).
- Обогатите свой рацион молочными продуктами и их заменителями. При выборе заменителя убедитесь, что он обогащен витамином D и кальцием.
- Не исключайте из меню продукты животного происхождения. Речь идет о нежирном мясе, рыбе, птице, яйцах.
- Добавьте в рацион небольшое количество жиров и масел (15-30 мл ежедневно). Предпочтение можно отдать оливковому, рапсовому, ореховому маслу.
Как видим, диету больного человека нельзя назвать строгой. В случае с ВИЧ, как, в принципе, и с гриппом, ветрянкой, респираторной инфекцией, важно питаться сбалансированно и регулярно.
На зарядку каждый день
О положительном эффекте утренней зарядки и говорить не стоит. Физические упражнения не только укрепят иммунитет, но и помогут побороть депрессию, зарядиться энергией на весь предстоящий день.
Ничего вредного
В этом пункте речь идет не только об исключении вредных продуктов питания из рациона инфицированного (жареные и жирные блюда, фаст-фуд, сладкие газированные напитки и пр.). Больному ВИЧ предстоит отказаться от вредных привычек: не курить и не употреблять алкоголь.
Дело в том, что иммунная система человека после заражения невероятно нагружена. От состояния иммунитета больного будет зависеть эффективность проводимого лечения и дальнейший прогноз. Дополнительно проверять на прочность защитную функцию организма не стоит.
Важно! Прием наркотических средств при заболевании также недопустим.
Нужно полностью исключить наркотики, алкоголь и сигареты из своей жизни
По утрам и вечерам
ВИЧ-инфицированным важно придерживаться особой профилактики, которая, в первую очередь, предполагает соблюдение личной гигиены каждый день. Этот аспект очень важен, поскольку размножающиеся бактерии могут привести к развитию вторичных болезней, которые на фоне слабого иммунитета очень быстро прогрессируют.
Кроме этого, больному стоит реже пользоваться общественным транспортом и посещать места массового скопления населения, следует всегда мыть руки после туалета и улицы.
Рекомендуется также исключить пользование чужими предметами гигиены (зубная щетка, бритва, расческа и пр.) и не давать во временное пользование свои вещи.
Как видим, какой-либо особенной методике больному человеку следовать не придется — все достаточно просто.
Жизнь с ВИЧ: ответственность больного
Несмотря на то, что лечение ВИЧ нередко сопровождается высокой степенью дискриминации больных, человек с положительным статусом ВИЧ должен осознавать важность и необходимость антивирусной терапии при недуге. Основная цель лечения — уменьшить количество вирусных частиц в крови человека, укрепить иммунную систему и придержать СПИД.
В этом разделе нельзя не упомянуть высокую степень ответственности, которую возлагает на себя беременная женщина с диагнозом ВИЧ. Безусловно, девушки с инфекционной дозой в крови, не обречены на бесплодие. Однако больная должна понимать, что ребенок может заразиться во время беременности, родов или кормления грудью. Такой неблагоприятный исход наблюдается в 1% случаев, однако, он существует.
Сюда же стоит отнести другое направление ответственности — безопасность окружающих, ибо ВИЧ является заразным заболеванием. Подробнее об этом речь пойдет ниже.
Обезопасить других
Первое, что стоит подчеркнуть — это необходимость использования больным презерватива во время половой близости. Такая мера предохранения играет важную роль в обеспечении безопасности других и самого инфицированного. В последнем случае речь идет о венерических недугах. Когда болезнь поражает больной организм, состояние человека резко ухудшается, недуг стремительно прогрессирует.
Соблюдение гигиены и использование личных средств гигиены обеспечит дополнительную безопасность.
Можно ли инфицироваться ВИЧ в салонах красоты при маникюре, педикюре, пирсинге или нанесении татуировки
Риск передачи инфекции при упомянутых манипуляциях есть. Минимизировать его удается лишь посредством специальной обработки используемых в работе инструментов.
Можно ли инфицироваться ВИЧ во время драки
Необычный вопрос. Но как ни странно, вероятность передачи вируса при драке не исключена. Утверждение актуально при контакте крови инфицированного с открытой раной здорового человека.
Прогноз лечения ВИЧ-инфекции
В борьбе с недугом сегодня применяется антивирусная терапия, которая направлена на предупреждение развития СПИДА (болезни крови, прогрессирования вторичных заболеваний и прочих нарушений) и продление жизни больного. Однако к разряду излечимых патологий ВИЧ пока не относится.
С началом терапии больному показано соблюдение врачебных рекомендаций. Ведение здорового образа жизни в сочетании с медикаментозным лечением придают инфицированному силы, чтобы бороться с болезнью. При условии систематического приема лекарств и соблюдения врачебных рекомендаций больному удается продлить жизнь в среднем на два десятка лет.
К какому врачу обращаться
К какому врачу обращаться, если я ВИЧ-инфицирован? В оказании помощи при ВИЧ специализируется инфекционист. Первым, кто выслушивает пациента, нередко оказывается терапевт.
Современные достижения в лечении
В настоящее время существует 4 революционных метода терапии ВИЧ.
- Вакцина (облегчает лечение, помогает уменьшить дозировку лекарств, обеспечивает иммунный ответ лейкоцитов). Помимо основной, существует также недавно разработанная вторая вакцина — Ренум, которая также применима только в тандеме с антивирусным курсом. Хороший результат, продемонстрированный описанным методом, дает надежду на вероятность полного контроля над вирусными частицами.
- Имплант (революционный метод приема препарата: лекарство помещают под кожу в форме цилиндра, из которого вещество поступает в кровь постепенно). Такой подход в лечении существенно облегчает лечение: позволяет принимать препараты нерегулярно.
- Кровь и костный мозг. Существует информация о единичном случае полного излечения от инфекции. У больного был рак крови, он подвергся пересадке костного мозга от донора, который обладал одним из главных «оружий» против ВИЧ — врожденным иммунитетом. Полагают, что только 1% людей на планете относятся к группе таких счастливчиков.
- Антивирусная терапия. В настоящее время это классика, а когда-то было революцией.
От чего зависит ожидаемая продолжительность жизни
Продолжительность жизни человека, болеющего ВИЧ, зависима от следующих факторов:
- типа инфекции;
- количества вируса;
- отношения пациента к своему здоровью;
- наличия вредных привычек;
- системы проводимого лечения;
- уровня иммунитета;
- состояния других органов и крови (почек, печени и пр.);
- наличия сопутствующих болезней;
- психологического состояния;
- питания;
- образа жизни больного.
Сегодня на свет появились инновационные терапевтические методы, притормаживающие развитие коварного заболевания. Практика демонстрирует случаи, когда ВИЧ-инфицированные восстанавливали свое физическое состояние и возвращались к привычной жизни.
Работа по созданию усовершенствованных средств по борьбе с ВИЧ продолжается по сегодняшний день. Возможно, через пару, тройку лет ученые изобретут препарат, который убьет вирус или хотя бы позволит гарантированно «держать его в узде».
Сколько лет живут ВИЧ-инфицированные люди без лечения
Согласно статистическим данным, в случае отсутствия лечения ВИЧ приводит пациента к могиле спустя 10-12 лет после инфицирования. Этот показатель относится к жителям развитых стран. В странах «третьего мира» эта цифра сокращается на несколько лет.
Влияние ВИЧ в долгосрочной перспективе
Если касаться темы влияния ВИЧ в долгосрочной перспективе на территории России или во всем мире, первостепенно стоит упоминать риск уменьшения продолжительности жизни населения. Многие инфицированные умирают гораздо раньше потенциально возможного периода их жизни.
Другой аспект — снижение рождаемости. ВИЧ-позитивные женщины рожают редко (по понятным причинам), вместе с тем, количество зараженных с годами растет.
Ваша красота останется, если начать лечение сразу
Психоэмоциональное состояние мирового населения также под угрозой. Далеко не все больные ВИЧ способны полноценно жить бок о бок с недугом, не обращая внимания на имеющиеся ограничения. Кроме этого, полагая, что он не проживет долго больной нередко идет на самоубийство.
Обезопасить население мира от подобных «перспектив» на данный момент можно только посредством профилактики, предполагающей использование средств защиты во время половой близости и прочих мер.
СПИД
Как обнаружить СПИД? Вопрос неактуальный, поскольку в данном случае речь идет о термальной стадии ВИЧ. Еще до развития СПИДа человек гарантированно узнает о своей обнаруженной болезни. Выявить тяжелый недуг просто: иммунитет человека «сдается», страдает все системы органов (пищеварительная система, кишечник, ЦНС и др.), развивается онкология.
Когда обнаруживают недуг в термальной стадии, можно утверждать, что человек умрет через несколько лет. О длительной жизни со СПИДом на сегодняшний день думать, к сожалению, не приходится.
Итог
Сколько именно проживет человек с ВИЧ или СПИДом — нельзя сказать точно и непоколебимо. Да, речь идет об очень коварном недуге, жить с которым непросто. Антивирусное лечение хоть и не в силах полностью избавить пациента от «болячки», существенно продлевает жизнь больного.
Пациенту, желающему прожить полноценную жизнь при непростом диагнозе, должен уяснить очень важную вещь. Очень важно не только оперативно отреагировать на проявляющуюся симптоматику, но и незамедлительно начать лечение, т. е. перейти на прием антивирусных средств. При таких обстоятельствах у больного есть шанс прожить около 30-ти лет (это если принимать во внимание реальные случаи), однако, современные прогнозы говорят, что срок жизни лечащихся пациентов не ограничен.
Понятно, что цифра 20-30 лет озвучена практикующими врачами. И она вполне реальна, т. к. речь идет о «молодом заболевании». И в настоящий момент нет возможности оперировать реальными примерами носителей вируса, доживших до полувека.
Однако в реальности ограничений по длительности жизни пациента, систематически принимающего медикаменты, нет.
Источник
Просто одно из хронических заболеваний. Как жить с ВИЧ?
1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. «Такие дела» вместе с экспертами из профильных НКО и активистами подготовили гайд для людей с ВИЧ и их близких о том, что делать в разных жизненных ситуациях.
Статья опубликована в рамках международного проекта Центра Вознесенского «Одной крови». Его авторы пытаются осмыслить травму ВИЧ в современной культуре на основе реальных историй людей, работ российских и зарубежных писателей, режиссеров, музыкантов и философов.
Фото: Марина Козинаки, иллюстрация предоставлена Центром Вознесенского / Unsplash.com
У меня нашли ВИЧ. Что делать?
Коротко
Обратиться в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Пройти назначенное врачом обследование и начать принимать терапию. Много читать о ВИЧ в качественных источниках, избегая сообщества ВИЧ-отрицателей.
Если вам еще нет 18 лет, в центр профилактики и борьбы со СПИД придется обращаться с родителями или законными представителями.
ВИЧ могут обнаружить во время экспресс-тестирования, в поликлинике или в частной лаборатории или во время подготовки к госпитализации. Возможно, с вами сразу проведет консультацию врач. Если консультации не было или вам потребовалась дополнительная информация, позвоните на горячую линию или в общественную организацию.
«Во многих СПИД-центрах работают горячие линии, где человека сориентируют, что ему делать. Можно обратиться в некоммерческую организацию, которая занимается профилактикой ВИЧ-инфекции или помощью людям с ВИЧ. У многих организаций есть горячие линии или с ними можно связаться по мессенджерам или через социальные сети. Сказать, что выявили ВИЧ, не знаю, что делать», — объяснил Алексей Лахов, директор по развитию петербургской благотворительной организации «Гуманитарное действие».
Куда можно обратиться за помощью:
- в НКО и инициативные группы из разных регионов России — их список опубликован на сайте организации «Гуманитарный проект»;
- в СПИД-центры у себя в регионе — карта с адресами и контактами опубликована здесь;
- проект «В твоих силах жить» — для людей с ВИЧ, которые ищут помощи;
- «Позитивный проводник» — ресурс с равными консультантами (человек с таким же диагнозом, прим. ТД) из разных городов России.
После того как вы получили положительный результат анализа на ВИЧ, необходимо пойти в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Впоследствии там вы будете получать лекарства.
Сергей Абдурахманов, директор фонда «СПИД.Центр», рассказал, что будет происходить в центре: «[Пациента] направят к эпидемиологу. Там перепроверят результат теста и, в случае подтверждения ВИЧ, поставят на учет и выдадут лечение. Дальше нужно это лечение принимать, в зависимости от рекомендации врача пить разные таблетки. Сами таблетки в Российской Федерации бесплатные».
Если вам еще нет 18 лет, то придется идти в центр профилактики и борьбы со СПИДом с родителями или законными представителями. Без этого вам не выдадут лекарства и не возьмут полный список анализов.
«Очень важно, чтобы с близкими поработал психолог или равный консультант, — говорит Лахов. — Они объяснят, что такое ВИЧ, что он не передается в быту, что это абсолютно безопасное заболевание в плане проживания под одной крышей, чтобы у людей не было страхов: «У моего ребенка СПИД, он сейчас умрет»».
Где людям с ВИЧ и их близким получить психологическую помощь?
Коротко
Если вы растеряны и испуганы (и это совершенно нормально), обратитесь за психологической поддержкой. Бесплатно ее отказывают психологи в СПИД-центрах, равные консультанты и группы поддержки в ВИЧ-сервисных НКО.
С испугом и смятением может помочь справиться психолог или равный консультант. «Равный консультант может помочь в понимании сути терапии, поделится своим опытом принятия диагноза, специфики приема таблеток. Профессиональный психолог может научить вас справляться со своими реакциями, как правильно смоделировать разговор с близкими по поводу ВИЧ», — объяснил разницу Денис Камалдинов, председатель правления новосибирской организации «Гуманитарный проект».
Это разные виды помощи, но они взаимодополняют друг друга
Есть и группы поддержки, где собираются, как правило, люди с ВИЧ-положительным статусом. «Человек может с ними пообщаться, увидеть, что они абсолютно такие же здоровые люди с нормальным качеством жизни, посоветоваться с ними или с консультантом, который ведет группу», — посоветовал Абдурахманов.
В каждом СПИД-центре работают психологи. Есть отдельные группы непосредственно для дискордантных пар, для родных и близких людей с ВИЧ.
«ВИЧ остается одной из самых стигматизированных тем. ВИЧ-инфекция такой отпечаток приобрела в самом начале эпидемии, когда она была смертельным заболеванием, и эти страхи могут оставаться у людей до сих пор. Люди стали лучше относиться к ВИЧ-инфекции.
Важно, что неопределяемый значит непередающий.
Если ВИЧ-позитивный человек постоянно принимает антиретровирусную терапию, то количество вируса в крови у него становится неопределяемым лабораторной диагностикой. При неопределяемой вирусной нагрузке он не может никому передать ВИЧ-инфекцию», — сказал Камалдинов.
Лахов считает, что важную роль в принятии диагноза для человека с ВИЧ и окружающих играет просвещение. Он посоветовал несколько ресурсов, где можно найти достоверную информацию о заболевании:
- сайт фонда «СПИД.Центр»;
- сайт петербургского СПИД-центра;
- портал «Такие дела»;
- сайт о-спиде.ру, который курирует Минздрав. Алексей отметил, что информация на нем достоверная, но в некоторых материалах есть стигматизирующая лексика.
Что можно людям с ВИЧ, а что нельзя?
Коротко
Зависит от состояния здоровья и рекомендаций лечащего врача. Эксперты настаивают, что ВИЧ не влияет на качество жизни, если постоянно принимать терапию. Однако специалисты все равно дают рекомендации по питанию людей с ВИЧ.
До того как появилась современная терапия, была масса ограничений для ВИЧ-положительных людей, чтобы меньше нагружать иммунную систему, рассказывает Камалдинов. Сейчас, говоря об ограничениях для человека с ВИЧ, надо исходить из его самочувствия и рекомендаций врачей.
Абдурахманов отметил, что людям с ВИЧ не рекомендуется есть грейпфруты, принимать зверобой в любом виде, иммуностимуляторы и иммуномодуляторы. Все это не сочетается с некоторыми препаратами из АРВ-терапии.
«СПИД.Центр» пишет, что люди с ВИЧ могут столкнуться с потерей веса, диареей, повышением уровня холестерина. Прием витаминов и добавок, а также диету необходимо обсуждать с врачом. Академик Вадим Покровский отмечает, что человек с ВИЧ должен хорошо и полноценно питаться, специальной диеты не предусмотрено.
Голодание и однообразная диета людям с ВИЧ противопоказаны
Покровский считает, что физические упражнения полезны для людей с ВИЧ, но перегрузки истощают иммунитет. Он не рекомендует ВИЧ-положительным людям заниматься профессиональным спортом. «СПИД.Центр» придерживается того же мнения об изматывающих тренировках.
Человеку с ВИЧ также нужно заботиться о своем ментальном здоровье и психологическом состоянии. От этого зависит качество его жизни и приверженность лечению.
Обязательно ли совершеннолетним людям с ВИЧ сообщать кому-то о своем диагнозе?
Коротко
Своему половому партнеру. Можно врачу, если считаете нужным.
Лахов напомнил, что есть 122-я статья Уголовного кодекса (заражение ВИЧ-инфекцией), которая предусматривает ответственность за непредупреждение другого человека о своем диагнозе. Говорить сексуальному партнеру о своем ВИЧ-положительном статусе нужно, даже если вы принимаете терапию и у вас нулевая вирусная нагрузка.
«Статья, к сожалению, сильно неоднозначная. Не всегда люди знают, что у них ВИЧ, тогда это будет называться неумышленным заражением. При консультациях в центрах СПИДа предупреждают, что может наступить уголовная ответственность, если человек не скажет о своем ВИЧ-положительном статусе половому партнеру», — сказал он.
Во всех остальных случаях ВИЧ-положительный человек законодательно никому не обязан сообщать свой диагноз. Абдурахманов советует сделать исключение для врачей, если заболевание касается диагноза. «Но нужно здраво оценить, насколько врач лоялен. Если вы чувствуете себя безопасно с врачом, сообщая ему о диагнозе, то можно, но вы не обязаны это делать», — подчеркнул он.
Что делать, если в больнице грубят из-за положительного ВИЧ-статуса или отказывают в медпомощи?
Коротко
Требовать письменный отказ от помощи и жаловаться — начальству больницы или в суд.
«Если вам отказывают в медпомощи, нужно потребовать письменный отказ. Обычно уже на этом этапе многие дают задний ход и включают здравый смысл. Если все же отказывают и дают письменный отказ, все это нужно фиксировать и обращаться, например, в прокуратуру. Врачи не имеют права дискриминировать по ВИЧ-статусу и уж тем более отказывать в оказании помощи», — сказал Абдурахманов.
Что делать, если начались перебои с терапией или ее заменили?
Коротко
О проблемах с обеспечением таблетками можно написать в проект «Перебои.ру». Причины замены терапии нужно обсуждать с врачом. Ни в коем случае не прерывайте терапию.
Перебои с терапией для людей с ВИЧ случаются. Чаще всего пациентам меняют схему лечения, а не отказывают в препаратах полностью. Камалдинов советует обсудить с лечащим врачом адекватную замену препаратов. Если ВИЧ-положительный человек перестает принимать терапию, эффект от лечения пропадает.
Читайте также 
«Потеряшки»
«Надо понимать, что врач всегда на стороне пациента. Я не сомневаюсь в том, что врач был бы рад давать как можно более современную терапию, с меньшим количеством побочных эффектов и чтобы таблеток было меньше, а эффекта больше, — уверен Камалдинов. — Перебои за последние годы были связаны прежде всего с логистикой — с тем, что не всегда удавалось вовремя закупить препараты или довезти до региона. Если врач расписывается в том, что не может решить с вами какой-то вопрос, то надо переходить на уровень выше — главный врач или заведующий поликлиникой».
Сообщение о перебоях с терапией можно оставить на сайте «Перебои.ру», который создало движение «Пациентский контроль». Пациент может написать заявление на имя главврача с просьбой разъяснить, почему ему не выдали таблетки или поменяли терапию. На основании документов можно проконсультироваться с другими врачами, юристами и дальше пытаться отстаивать свои права.
В случае перебоев или замены человеку с ВИЧ нужно все равно пить лекарства, которые ему назначают, даже если смена терапии неприятна. «Организму приходится перестраиваться. Это может влиять на приверженность в том плане, что люди устают и бросают», — предупредил Камалдинов.
Если у меня или партнера ВИЧ, то у нашего ребенка тоже он будет?
Коротко
Если принимать АРВ-терапию во время беременности, то ребенок родится без ВИЧ. До полутора лет его будут наблюдать в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания.
Маргарита Логинова, журналистка «Тайга.инфо» и автор подкаста о людях с ВИЧ «Одни плюсы», рассказала, что, если у женщины находят ВИЧ во время беременности, ей назначают АРВ-терапию. «Если все нормально, она подходит к родам с подавленной вирусной нагрузкой — и тогда риск передачи ВИЧ ребенку равен нулю. Можно родить ребенка без ВИЧ и с неподавленной вирусной нагрузкой, но это большой риск, лучше так не делать», — сказала она.
Если женщина с ВИЧ родила ребенка, его до полутора лет наблюдают в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания. Роды у женщин с ВИЧ проходят либо в специализированных инфекционных роддомах, либо в обычных — ситуация разнится от региона к региону. В Новосибирске женщина с ВИЧ может родить где угодно, добавила Логинова.
Маргарита живет в дискордантной паре, у ее партнера положительный ВИЧ-статус. Она рассказала, что от мужчины с ВИЧ можно родить здорового ребенка, это показывает ее опыт. «Если мужчина принимает терапию, у него неопределяемая вирусная нагрузка, то таким образом он не может передать вирус женщине при незащищенном сексе. Планировать и делать детей можно без вспомогательных репродуктивных технологий, но для этого мужчина должен быть привержен терапии, ответственно принимать ее каждый день и контролировать вирусную нагрузку. Это делается бесплатно в центрах СПИДа», — сказала Логинова.
Ей ставили профилактические капельницы с АРВ-терапией во время родов, несмотря на отрицательный ВИЧ-статус. Ребенку после рождения тоже давали терапию в качестве профилактики, пока не пришли его результаты на ВИЧ.
«Я опасалась что [из-за ВИЧ-позитивного партнера] ко мне будут как-то не так относиться в женской консультации и роддоме, но этого не было.
Моя суперклассная врач сказала: «Ок, с кем не бывает»
— и спокойно поддерживала разговоры о ВИЧ-инфекции. В роддоме все тоже было нормально», — добавила Маргарита.
Подробно о своем опыте жизни в дискордантной паре она рассказывала в фильме Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. Об особенностях родов у ВИЧ-положительных женщин можно прочитать здесь.
Женщинам с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями помогают равные консультанты ассоциации «Е.В.А». На сайте ассоциации можно задать анонимный вопрос, получить онлайн-консультацию. С понедельника по пятницу с 10:00 до 19:00 работает горячая линия по телефону +7 (921) 913-0304.
А если у ребенка все же ВИЧ, то как ему об этом сказать?
Коротко
Если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз примерно до года. Родителям предстоит большая психологическая работа и подготовка. Не нужно скрывать от ребенка заболевание: тогда тот может пропускать прием лекарств.
Камалдинов считает, что очень важно, чтобы сам родитель принял диагноз — свой и ребенка. «Ребенок точно будет зеркалить эмоциональное состояние родителя. Если родитель боится, то в таком состоянии не надо ничего сообщать. Важна этапность работы. До того как сообщать ребенку, вы сами должны полностью принимать ситуацию, воспринимать ее как решаемую», — сказал он.
С этим согласна и клинический психолог, общественный деятель Светлана Изамбаева. «Если я как родитель не проработала чувство вины внутри, то тогда я не смогу полноценно и искренне говорить со своим ребенком, — объясняет она. — Вина будет постоянно сдерживать».
Светлана советует родителям искать поддержки у психологов в СПИД-центрах, психологов с частной практикой, в группах для родителей, в том числе в Фонде Светланы Изамбаевой, который помогает детям и семьям, живущим с ВИЧ в России.
Обычно, если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз в год. Не говорить с ребенком о ВИЧ невозможно: если он не понимает всей серьезности и ответственности, то бросает пить лекарства. Как правило, дети начинают в шесть-семь лет задавать вопросы про терапию. Если родитель готов к разговору — самое время.
«Кому-то проще сказать ребенку, что у него онкология, поэтому надо пить лекарства. Но ребенок бессознательно считывает страх взрослого, вранье, закрытость. Многие подростки говорят о том, что, когда они узнают о своем диагнозе, они выдыхают», — сказала Изамбаева.
По ее словам, дети часто сталкиваются со стигматизацией со стороны взрослых. Некоторые родители сообщают детям о том, что у них ВИЧ, но настаивают, что это нужно хранить в тайне, никому не рассказывать. При этом, как считает Светлана, дети намного проще относятся к положительному ВИЧ-статусу. Ее опыт показывает: подростки все равно говорят о ВИЧ со своими ровесниками, потому что нельзя иначе справиться с тем, что происходит внутри.
Нужно ли говорить о диагнозе ребенка в детском саду или школе?
Эксперты «Таких дел» сочли, что сообщать о диагнозе ребенка в детском саду и школе не нужно и никто законодательно не обязывает родителя делать это.
«Тайна диагноза есть тайна диагноза, — настаивает Камалдинов. — Ребенок, который принимает терапию с неопределяемой вирусной нагрузкой ровно так же, как и взрослый, не может передавать ВИЧ другим детям ни в каком виде. Все сказки по поводу того, что дети бьются в кровь как рыцари на ринге, до открытых ран [и могут заразиться при условии приема терапии], — это все из области фантастики и фантазии родителей».
Источник