Пары живущие с вич
Содержание статьи
«ВИЧ не мешает мне строить отношения со здоровыми людьми». 4 истории о жизни дискордантных пар
Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях
Фото: Uwe Krejc/Getty Images
«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»
Ольга, 32 года
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.
Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.
«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Источник
ВИЧ – это любовь
11.09.2018
Общество
Человек с ВИЧ и его партнер без ВИЧ: как живут дискордантные пары в России
Роман и Ольга
Россия в 2017 году вышла на первое место в Европе по числу ВИЧ-положительных (более 1,16 млн человек). За первое полугодие 2018 года, по данным Роспотребнадзора, ВИЧ-инфекция обнаружена еще у 42 662 человек. Многие из них живут с партнерами без ВИЧ. Такие пары называют дискордантными. Сколько их — неизвестно. Но по неофициальным данным, 48% ВИЧ-позитивных мужчин и 38% женщин — именно в таких отношениях. Только в Московском областном центре по профилактике и борьбе со СПИДом сейчас наблюдаются 2600 дискордантных пар, и их количество за восемь лет увеличилось вчетверо. Мы встретились с одной такой парой и расспросили о жизни и планах на будущее.
— Сегодня ровно год, как мы добавили друг друга в фейсбуке, — 43-летний Роман со значением смотрит на 28-летнюю Ольгу, сидящую рядом на лавочке в парке.
— Вот событие! — смеется Ольга. — Ты добавил меня как менеджер клиники, куда я пришла работать врачом. Собирал со всех резюме для сайта.
Роман возмущается:
— Конечно, просто как менеджер! Пришла молодая-красивая. Твое резюме я сильнее других хотел получить! Потом увидел в ленте, что собираешься на фильм «Орландо». И тоже собрался.
Он приобнимает Ольгу и мечтательно продолжает:
— Потом две недели мы обедали вместе, ходили в кино. Потом начали целоваться. Не помнишь, кстати, где? Наверное, в машине. А через месяц вместе сняли квартиру.
— А у кого из вас ВИЧ?
Небольшая пауза. Ольга уверенно заявляет:
— Да мы забыли. Мы живем обычной жизнью, не делая на этом акцент.
— Но таблетки-то принимаю я, — замечает Роман.
— А я слежу, чтоб не забыл.
— Да, — соглашается он, — будто вместе их пьем.
Как дубиной по голове
Роману повезло с Ольгой: она много узнала про ВИЧ задолго до их встречи, еще когда училась в Первом меде на врача-инфекциониста. Сам Роман получил вирус, когда ни знаний, ни лекарств в России не было. В 1999 году он жил в Иркутске. Тогда у одного подростка обнаружили ВИЧ. Проверили других учащихся его колледжа — половина инфицированы. Весь Иркутск побежал сдавать анализы. У 24-летнего Романа оказался и ВИЧ, и гепатит С.
— Как дубиной дали по голове, — вспоминает Роман. — Это сейчас можно спросить, как жить, как создавать семью, как ездить за границу. Поговорить с эпидемиологом, психологом, попасть в группу взаимопомощи. А тогда врач в СПИД-центре говорил: ну, года два-три еще проживете. И все. Доктор сам не знал, что делать.
— Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, — объясняет Роман. — Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал
Роман сообщил новость только отцу и брату, мать решил не расстраивать. Снимал квартиру: боялся заразить близких. И пересдавал раз за разом анализы: вдруг ошибка? Четыре года он ждал смерти. А потом не выдержал.
— Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, — объясняет Роман. — Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал. Через месяц уехал в Красноярск, в маленькую общину баптистов. Познакомился с ребятами с ВИЧ, которые не скрывали свой статус и не распускали сопли. Наоборот, они ходили по школам, читали лекции — спасали мир от СПИДа. Меня они очень тронули.
Через полгода Роман сам начал читать лекции. А главное — получать антиретровирусную терапию. К середине 2000-х разные зарубежные фонды стали активно помогать России в борьбе со СПИДом, в том числе лекарствами.
— Таблетки давали всем, не спрашивая прописки, как сейчас, — говорит Роман. — Лишь бы принимали. Ведь для многих фраза «пожизненная терапия» звучит как «тюрьма» или «кладбище». До 2011 года Роман сначала в Красноярске, а потом в Москве работал ВИЧ-активистом: помогал пациентам принять свой статус и научиться с ним жить. По его словам, человеку проще задать вопросы и поверить не врачу, а такому же, как он, — человеку с ВИЧ. Часто люди обращаются к активистам со своими страхами. Причем сейчас уже со страхом не скорой мучительной смерти, как раньше, а осуждения окружающих, отказа от медицинской и социальной помощи. Роман научился грамотно говорить на все эти темы задолго до работы в H-Clinic, которую открыли люди с ВИЧ и где он встретил Ольгу.
— Наверное, с таким опытом несложно было признаться Ольге, что у вас ВИЧ?
— Сложно. Нужны ли молодой красивой девчонке такие проблемы, если можно без них?
Признательные сказания
— День на четвертый после знакомства мы пошли гулять в парк и он рассказал мне сказку, — говорит Ольга. — «Жил-был немолодой и очень больной человек. Влюбился в юную красавицу, но признаться боялся. Как думаешь, есть ли у него шанс?» Я сказала, что есть. А сама, конечно, распереживалась. Одно дело — говорить о ВИЧ с пациентами. Другое — когда снимаешь белый халат и идешь домой. Мне, как и большинству, с детства в мозг въелись плакаты с черепами «СПИД — это смерть».
Поддержал и успокоил Ольгу бывший сокурсник и тоже ВИЧ-активист. Он сказал: если это любовь, надо попробовать, а ВИЧ тут дело двадцатое. Ольга с Романом стали жить вместе и воспитывать ее трехлетнего сына. Родственникам о вирусе девушка, конечно, не сказала ни слова.
Пришлось все рассказать маме. Ольга терпеливо объясняла, что комары не передают этот вирус от человека к человеку
Буквально через месяц Рому показали по телевизору как ВИЧ-активиста. Ольге тут же позвонила тетя с криками: «У тебя теперь ВИЧ! Ты подумала о ребенке?» Пришлось все рассказать маме. Ольга терпеливо объясняла, что комары не передают этот вирус от человека к человеку. А если ВИЧ-положительный порезался ножом, то прибор все равно можно использовать — достаточно помыть. Более того, если по анализам крови вирусная РНК почти не определяется, от такого человека сложно заразиться ВИЧ даже при незащищенном сексе. Мама спокойно выслушала: ей оказалось несложно понять про ВИЧ, потому что у нее инсулинозависимый диабет, который тоже требует пожизненной терапии. Лишь спросила, не боятся ли они осложнений: у нее из-за диабета появилось много хронических болезней.
— ВИЧ гораздо проще контролировать, — считает Ольга. — Если подавлять репликацию вируса, можно прекрасно дожить до старости и умереть вовсе не от последствий ВИЧ-инфекции.
— Но сами лекарства могут дать осложнения, — замечает Роман. До смены терапии в 2010 году его постоянно тошнило, случалась диарея. А лекарство против гепатита С избавило Рому не только от инфекции, но и от волос на голове. По словам Ольги, распространенное осложнение антиретровирусной терапии — липодистрофия. Когда весь подкожный жир исчезает, на ногах и руках проступают вены. Бывает больно сидеть и лежать. А случается и наоборот: у человека вырастает жировой горб на три-четыре килограмма.
Даже подходящее лекарство, но другого производителя дает неприятные побочные эффекты. У Романа, например, давление скачет, сердце щемит, холестерин поднимается. Про холестерин он знает, потому что регулярно сдает анализы. Дважды в год проверяется на туберкулез. По его словам, если лечиться и регулярно проверяться, умереть от ВИЧ сейчас практически невозможно.
Реклама верности
Иностранные фонды фактически ушли из России, зато наладилась работа в системе здравоохранения. Лекарства по ОМС дают бесплатно. Почти любому по силам их купить: выходит примерно 1700 рублей в месяц. Тем не менее, как говорит Роман, в Иркутске из десяти его знакомых с ВИЧ восемь умерли.
— В СПИД-центре у врача восемь минут на пациента, — объясняет Роман.- Очередь ругается. Талончик на лекарства дают раз в три месяца. Не наладили контакт с пациентом — он плюнул, ушел. Вернулся через десять лет, когда уже иммунных клеток почти не осталось. Человеку сложно принять свой статус, когда информирование и профилактика формальные, когда люди боятся даже слов «ВИЧ» и «СПИД».
— Сейчас профилактика ограничивается в основном рекламой верности, — кивает Ольга. — Но духовными скрепами проблему не решить
— Сейчас профилактика ограничивается в основном рекламой верности, — кивает Ольга. — Но духовными скрепами проблему не решить.
Они со знанием дела рассуждают о способах профилактики, о медицинских разработках и замечают, что эта тема в принципе стала их общим хобби, как у некоторых пар музыка, например.
— На самом деле ВИЧ — это и есть любовь, — горячится Рома. — Он заставляет принять и полюбить себя таким, какой ты есть. Заботиться о себе и строить планы на жизнь. Я вот сейчас думаю о будущем семьи.
В России ВИЧ-инфицированным запрещено усыновление, но Рома говорит о сыне Ольги как о своем. Ему непросто дался первый год отцовства. Хоть он и педагог по образованию, закончил пединститут в Красноярске и даже преподавал историю в школе.
— Этот педагог не знал, как успокоить кричащего малыша, — смеется Ольга.
Зато историческое образование помогло определиться с планами на будущее.
— Мне кажется, в России те же проблемы, что сотни лет назад, — философствует Роман. — Гляжу на новости и подозреваю, что все кончится смутой. Не хочется такого, особенно для ребенка. Думаем эмигрировать в Германию. Там вроде котируется Олино образование.
— Вы немецкий знаете?
— Нет, пришли к вам на встречу с курсов, — Ольга вынимает из сумки учебники.
— Какая красивая пара, — Рома обращается к аккуратным старичкам, которые идут мимо и оживленно беседуют. — Люблю, когда людям в старости есть что обсудить.
— Спасибо, — грациозно кивает старушка.
— Вот мне кажется, я достаточно намучился, — завершает Роман. — Теперь хочу жить.
Фото Елены Чернышовой
Близкие вопросы
«ВИЧ-инфекция давно перестала быть уделом так называемых групп риска, эпидемия в России продолжается, поэтому в СПИД-центры приходит больше людей, которые, как и все мы, планируют жизнь, учатся и работают, вступают в отношения, рожают детей», — рассказывает специалист по развитию немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР» Марина Николаева.
ВИЧ вызывает много вопросов не только у самого человека, но и у его близких. Больше всего — у мужей и жен. И не только о том, как поддержать, как помочь ВИЧ-позитивному. Супругам важно узнать, какой секс в их ситуации безопасный и как им родить детей. Могут ли быть сложности с получением медпомощи при переезде семьи в другой город или в другую страну. Даже принять статус партнера или сообщить о нем своим родственникам нередко удается лишь после консультаций специалистов: психологов, ВИЧ-активистов, врачей.
За всем этим дискордантные пары приходят в СПИД-сервисные организации. Обычно это разовые консультации в случае необходимости. Недавно фонд «СПИД.ЦЕНТР» проводил серию встреч специально для ВИЧ-позитивных людей и их близких. Люди сами формулировали темы, которые хотят обсудить не только со специалистами, но и с другими дискордантными парами.
«Часто на консультации один задает вопросы, а другой молча смотрит в пол, — рассказывает Николаева. — Причем не обязательно, что спрашивает ВИЧ-позитивный. Иногда на консультацию приходит один человек из пары — без ВИЧ. Именно он добывает информацию и, бывает, помогает принять свой статус ВИЧ-позитивному».
Источник