Пусть говорят я живу с вич

Не приговор. Как живут люди с положительным ВИЧ-статусом

По официальным данным, сейчас более 1,1 миллиона россиян имеют положительный ВИЧ-статус. Лишь немногие из них живут открыто и активно выражают свою позицию. В то же время есть ВИЧ-активисты — люди, которые охотно рассказывают про вирус иммунодефицита в интервью и соцсетях, пишут о своей жизни. Так они борются со стигмой и дезинформацией. Каждый из них хотя бы однажды сталкивался со стереотипами по поводу ВИЧ, своими или чужими. Благотворительный проект «Развитие диалога «Пациент-врач»» собрал четыре истории про борьбу, страхи и принятие — специально для Out.

Когда я получила результаты теста на ВИЧ, от страха у меня ни руки, ни ноги не двигались. Первая мысль была, что через десять лет я умру в муках и страданиях. Вторая — что я теперь заразная, и больше никому не нужна.

После того как врач-инфекционист рассказал мне, что если я буду регулярно принимать терапию, то, во-первых, у меня не будет СПИДа, а во-вторых, я не смогу передать вирус другим, я успокоилась — хотя и не сильно. Я никак не могла принять себя с этим диагнозом, мне очень не хотелось, чтобы у меня была ВИЧ-инфекция.

Принятие происходило… странно. У меня было дикое желание всем рассказывать о том, что теперь я живу с ВИЧ. Начала с близких, друзей — было страшно, но я понимала, что чем больше об этом говорю, тем легче мне становится. Самой первой о диагнозе узнала моя мама. Потом брат, дочка, и уже последним — папа. Потом спрашиваю их: «Вы что, испугались, что я умру?». А они говорят: «Да, мы же не знали, что с этим можно жить».

Сначала я боялась идти в СПИД-центр. Меня еще один мой товарищ начал успокаивать: «Да ВИЧ не существует. Сдай кровь еще раз через полгода, может, у тебя там уже ничего не будет». И я не пошла. Но где-то через месяц брат начал меня тормошить, и мы нашли платную клинику. Теперь я хожу туда, лечусь. Сама покупаю таблетки.

К счастью, я ни разу не сталкивалась со стигмой. Все знакомые, кому я рассказала про свой статус, посочувствовали мне. Очень многие побежали сдавать тест: «Ого! А если у меня тоже ВИЧ?». А вот негатива не было. Никто из тех, с кем я общаюсь, от меня не отвернулся: мы дружим, как и раньше.

Потом я завела Инстаграм — сначала анонимно, без фотографий. Но однажды наткнулась на аккаунт Яны Колпаковой, которая живет открыто, и подумала: «А чего я боюсь? Я ничего плохого не сделала. Пусть все меня видят и понимают, что ВИЧ-инфекция — это не про пропащих людей».

А еще я хотела донести то, как важно предохраняться и каждый год сдавать анализы — независимо от того, постоянный у тебя партнер или нет. За этот год я видела много печальных примеров того, как люди умирали от СПИДа. Тот мой друг, который отрицал ВИЧ, сейчас в больнице. Говорит: «Ну как я мог, Олеся, в этот бред верить? Столько времени потерял». Я очень за него переживаю, и мне не хочется, чтобы это случилось с кем-то еще.

Так, постепенно, я начала общаться с другими людьми, которые живут с ВИЧ, поддерживать их, отвечать на вопросы, — и благодаря этому принятие моего собственного диагноза пошло быстрей.

Для меня ВИЧ был чем-то страшным из 90-х. Я знала о нем из профилактических фильмов, которые нам показывали в десятом классе — о том, что от него умирали люди. А еще потому, что принимала наркотики и понимала, что я в группе риска.

Вообще, я не люблю про это говорить. Не потому, что мне стыдно. А потому, что обычно человек расслабляется и думает: «Это не про меня, меня это не коснется». Но говорить об этом нужно: у нас очень много подростков употребляют, и это страшно.

Когда я получила положительный результат, то попыталась наложить на себя руки. Я даже не смерти боялась, мой самый большой страх был, что я грязная, никчемная, а теперь еще и с ВИЧ. Меня откачали. Тогда уже существовали группы взаимопомощи; мне стали звонить другие ребята с ВИЧ, они говорили: «Прекрати, с этим можно жить», — и меня это остановило. Я окончательно бросила, даже алкоголь с тех пор не пью.

Четыре года я жила с закрытым лицом, и чувствовала себя несвободной. Вообще, я человек демонстративный; выход через творчество, статьи, блог, стихи — моя норма. Для меня молчать — значит насиловать себя. Единственное, что меня тогда сдерживало — то, что мой муж, а тогда еще мой парень, переживал за меня: думал, что общество не поймет.

Открыв лицо в интернете, я столкнулась со стигмой. Многие спрашивают: «Как ты заразилась?». Для меня неважно, как человек получил ВИЧ; важно то, как он с ним живет. А они говорят, важно. «Если ты спишь с кем попало и принимаешь наркотики, мы тебя будем осуждать». Кто-то рекомендует нам помечать себя, чтобы они могли нас обойти подальше. Я обычно в ответ рекомендую делать то же самое, чтобы и я этого человека обходила.

Но и хорошего тоже много. Когда я начала вести блог, на меня стали подписываться другие люди с ВИЧ: и с открытыми, и с закрытыми лицами. И я поняла, что мы делаем одно, очень важное дело. Организации мне пишут: «Ян, мы сделали фонд помощи женщинам с ВИЧ. Можешь прорекламировать?». Я говорю: «Не вопрос». Новый сайт знакомств? Конечно, давайте запилим. Люди потом говорят: «О, у нас рекордное количество посещений!». А у меня мурашки.

Когда у тебя 60000 подписчиков, а видео собирают по миллиону просмотров, стигма и хейт — это уже часть жизни. Но здорово, что есть люди, которые тебя поддерживают, и ты понимаешь, ради чего все это делаешь. Даже если я их ни разу не видела, они — моя опора.

Сейчас уже не могу сказать, какой это был год. 1987, 1988? Тогда в почтовые ящики нашего двора стали кидать брошюры про ВИЧ. Я прочитал одну — и внутри как холод прошелся. Не могу сейчас это объяснить, но еще тогда мне казалось, что я обязательно заражусь.

Потом я таскал с собой эту брошюру, перечитывал, искал у себя симптомы… Помню, как подростком попал в больницу, мне делали операцию — а через две недели у меня поднялась температура и воспалились лимфатические узлы. Тогда я подумал, что это конец. В последних классах постоянно думал о смерти, готовился к ней. В голове свербило то, что я опасен. Все ребята уже целовались, а я избегал девчонок — потому, что боялся за них.

Я очень долго никому не рассказывал про эти мысли: не хотел пугать родителей, друзей. Но со временем мои страхи растворились. Я вернулся из армии, я все еще был жив. Я не худел; в больнице и в армии у меня несколько раз брали анализы на ВИЧ, и все они были отрицательными.

Точно не знаю, когда и как я все-таки получил вирус. Судя по всему, это произошло уже на гражданке, около 20 лет назад. Все эти годы я избегал тестов: видимо, все еще боялся положительного результата. Но в 2015 году мы с моей супругой Алисой решили завести ребенка, и мне пришлось снова сдать кровь на ВИЧ.

Когда мне сообщили мой статус, это уже не было провалом. Это было обломом, ведь я уже поверил в то, что все будет хорошо. Все в моей жизни шло на подъем — и, по моей логике, этого уже не должно было случиться.

После визита в лабораторию я сидел в машине и никак не мог набрать Алисин номер. Во-первых, она ждала меня с хорошей новостью. Во-вторых, мне было страшно, что я мог передать инфекцию ей. Я гулял, курил, снова гулял, снова курил — и в конце концов она позвонила сама. Я брякнул, как было; она бросила трубку. Но с утра мы сели и обо всем поговорили, стали разбираться, что делать дальше.

Коллегам я не стал рассказывать про ВИЧ. Сейчас я больше чем уверен, что они бы это приняли: на тот момент мы знали друг друга вдоль и поперек, стали настоящими друзьями. Но тогда боялся, что не все поймут. И только когда я начал делать публикации о ВИЧ в Инстаграм, коллеги — на тот момент уже бывшие — увидели мои посты. Они ставили лайки, писали комментарии: «Дэнчик, держись!», звонили. Сейчас все общаются со мной, как и раньше. Предлагают встретиться, дают мне подержать своих детей, и их жены хорошо ко мне относятся.

ВИЧ колоссально изменил мою жизнь. Последние шесть лет это была ядерная война, с потерями. Но Алиса всегда рядом — и, слава богу, она здорова. Я регулярно принимаю антиретровирусную терапию, и мой иммунный статус постепенно восстанавливается.

А еще когда я открыл лицо, в мой круг стали приходить именно те люди, которые мне сейчас очень нужны. Например, так я познакомился с друзьями из США. Они устроили для нас с супругой поездку в Штаты, и там сбылась моя давняя мечта: я с детства хотел увидеть океан — и увидел.

Моя история про ВИЧ началась тогда, когда я родилась. Родители никогда не говорили со мной об этом. Но после их смерти, когда мне было 11 лет, бабушка — моя опекунша — решила все мне рассказать. Она привела меня к психологу в СПИД-центр, и там мне объяснили, что у меня ВИЧ, что в этом нет ничего страшного — но я должна об этом молчать.

Для меня даже в 11 лет это не было табу. Я думала так: это просто мой диагноз. Я же не скрываю то, что у меня есть левая рука, зачем мне скрывать свой ВИЧ-статус? И постепенно я открывалась друзьям и знакомым.

Впервые это случилось, когда мне было 12. На каникулах, на даче, мы встречались с подружками, и я рассказала им, что у меня ВИЧ. Первый вопрос был: «А это нормально, что мы с тобой из одной бутылки пили?». Я такая: «Черт возьми, все в порядке!», — и начала объяснять. И они приняли все спокойно.

Мне изначально было все равно. Ну, ВИЧ и ВИЧ. Я принимала антиретровирусную терапию с 8 лет, и моя жизнь не изменилась из-за того, что я узнала свой статус. Но бабушка пугала меня, что я не должна об этом говорить, иначе от меня все отвернутся — и с этим страхом я жила до 2020 года.

Из-за закрытого статуса и недоверия к людям я долго боялась заводить с кем-то отношения. У меня был иррациональный страх, что меня никто такую не полюбит. И в тот момент, когда я все-таки решила попробовать, рассказала партнеру о своем статусе и объяснила все про ВИЧ, я решила: это тот момент, когда мне нужно начать заниматься активизмом.

Свой статус я открыла постом в Инстаграме. Было много шока, много поддержки, были и хейтеры-комментаторы, — но они были у меня и до этого. Это, кстати, стало поводом их заблокировать: раньше я угорала с них, а тут поняла, что делаю это не только для себя. Я хотела сделать свой блог безопасным местом для тех, кто проходит через то же, что и я, — и не хотела, чтобы их кто-то запугивал.

Историй про запугивание в моей жизни было немало. В тринадцать лет я лежала в психиатрической больнице с депрессией, где врач с медсестрой оскорбляли меня и моих родителей. В другой раз мы с моим другом волонтерили на одном мероприятии, и какие-то парни называли меня… секс-работницей, да и моего друга тоже уменьшительно-ласкательными.

Но в целом все принимают меня так же, как подруги в детстве. Даже если человек чего-то боится, все меняется, как только я привожу аргументы. Если у вас уже есть фундамент доверия… да даже если нет, но все правильно объяснить, то все будет хорошо.

В оформлении материала использованы фотографии, предоставленные героями статьи.

Источник

«Мы будем вместе до конца, по-другому не будет»: три сибирячки о жизни с ВИЧ и любви

© Ольга Посух

11 Май 2016, 08:22

Как рожать с ВИЧ и вытягивать из мужа признание о диагнозе, если он боится быть брошенным? Где взять АРВ-терапию, если государство не выдает ее вовремя? Жительницы Новосибирска рассказали Тайге.инфо о невыносимой ситуации в Центре СПИД и о том, что боятся за детей и поэтому не афишируют статус.

Света — 31 год, ВИЧ-, муж — ВИЧ+

Я никогда не употребляла наркотиков, а муж раньше принимал, но от этого мы избавились. Все у нас нормально, стабильная жизнь, я учусь и работаю, у мужа свой бизнес. Мы обычная семья. Познакомились на сайте знакомств десять лет назад. У меня был маленький ребенок, а у него — период перекумарки, когда он был в центре двенадцатишаговой программы. Это очень дорогие центры, но он из благополучной семьи, родители его туда отправили.

Мы, наверное, спасение друг для друга и встретились, когда это нужно было и ему, и мне. Я рано вышла замуж и родила, но с первым мужем… Долго рассказывать. И вот мы жили, муж вел здоровый образ жизни и вдруг резко начал худеть. Аппетит пропал. Начали бегать по врачам. Пришли к терапевту, он говорит: «Ничего страшного, у вас бронхит, все будет хорошо». А температура 38,9 держится и держится, постоянно, каждый день. Потом попал в инфекционку с подозрением на пневмонию. Врач, его осматривая, сказала: у вас ВИЧ. А он в 2008 году проверялся — ничего, все чисто. Может, тогда был какой-то инкубационный период. Взяли у него анализы, и врач ему сказала, что родственникам ничего говорить не будет.

Выписали его с диагнозом «туберкулез» и сказали показаться на Широкую (в поликлинику Центра СПИД — прим. Тайги.инфо). Я смотрю выписки и не понимаю, зачем показываться инфекционисту. И вот мы ходим и лечим туберкулез, человек худеет, мужик 1,80 м росту и стал весить 56 кг. Он просто таял на глазах, и легче не становилось. Таблетки против туберкулеза не помогали. Тогда я его прижала: «Говори, что конкретно тебе сказали в инфекционке!» Я же чувствовала, но про ВИЧ даже подумать не могла. Для меня это было болячкой людей, которые под заборами лежат, колются — ну, вы понимаете. Сейчас, конечно, отношение поменялось.

В общем, минуя Широкую, мы попали в Кольцово (стационар Центра СПИД — прим. Тайги.инфо), а там выясняется, что вирусная нагрузка — 6 млн, и 10 клеток CD4. То есть, ну, почти всё. Практически в таком состоянии выжить сложно. Он пролежал там три недели, начал там принимать антиретровирусную и противотуберкулезную терапию. В итоге диагноз был такой: гепатит С, микобактериоз, ну, и ВИЧ. Весь букет наркомана, «джентльменский набор», как муж говорит. Он у меня с юмором парень.

Получается, что я узнала потому, что начала с ним по больницам ходить. Если бы мы остановились на туберкулезе, не пошли бы дальше, не знаю, что бы было. При этом он же даже сходил на Широкую сам, там ему дали талон на через месяц где-то. А в Кольцово нам врач сказала, что он бы не дожил до приема через месяц. Но он боялся мне говорить: «Вдруг ты уйдешь». Но это уже потом выяснилось, почему он боялся, хотя мы столько лет живем, не ругаемся, тьфу-тьфу.

нам врач сказала, что он бы не дожил до приема через месяц, но он боялся мне говорить: «Вдруг ты уйдешь»

Организация работы в Центре СПИД неправильно поставлена. А кем? Кто за это должен отвечать? Явно не врачи, а главный врач, министр здравоохранения. Врачей, которые ни с кем не разговаривают, ни на что времени у них нет, я очень хорошо понимаю. Сидеть в этой собачьей конуре, без окон и дверей, где толпа народа… А народ же разный ходит, и с туберкулезом, и со всякими, помимо ВИЧ, инфекциями. Если бы врачей разгрузили, дали бы им узиста, фтизиатра, гинеколога, гепатолога, который нужен обязательно, пульмонолога, онколога — вот этот набор и помещение решат все проблемы.

Я познакомилась с ребятами из других городов, и вижу, что там в Центрах СПИД совсем другие препараты, более новые. У нас кроме «Дезаверокса», «Регаста» и «Калетры» ничего нет. А есть более современные препараты. И если пошло импортозамещение, так прежде, чем импортозамещать, научитесь делать такие же таблетки, которые дают в Европе. Моему мужу данные препараты подходят и поднимают клетки, но они убивают печень, и мы не можем лечить гепатит, пока не поднимем клетки до 200, а у него 35.

Сейчас у нас каждый снимок МСКТ — это 2900 рублей. Витамины, «Урсосан», «Азитромицин» — в принципе, накапливается сумма нормальная, а работаю я пока одна. ВИЧ сам по себе — это не так страшно. Страшно, что мы живем в XXI веке, в городе-миллионнике, а у нас все так в медицине, и альтернативы нет. Хорошо, что еще родители помогают, но иногда я думаю: а если меня не будет?

Я знаю, что такое терять, второй раз не переживу и каждый день с утра смотрю, нашли ли лекарство от ВИЧ

Я не представляю, что я без него буду делать. Сейчас многие вещи в жизни пересмотрела. То, что денег нет — это такая фигня. Раньше гонка-гонка-гонка за этими деньгами, а сейчас ничего не надо, лишь бы он был здоровый. А деньги нужны только на самое необходимое. У меня не было мысли бросить его или уйти. Без него мне будет в сто раз сложнее. Я знаю, что такое терять, и второй раз не переживу. И я просыпаюсь с одной мыслью и засыпаю с ней же: как его вытащить из этого дерьма? Я ему сказала: «Я тебя никуда не отпущу, но если ты сам не захочешь, я сделать ничего не смогу». И он сказал: «Окей, я хочу жить». Он живет ради нас. И каждый день с утра я смотрю, нашли ли лекарство от ВИЧ.

Катя — 32 года, ВИЧ+, муж — ВИЧ+

Узнали мы о диагнозе в декабре 2013 года. От первого мужа у меня был здоровый ребенок, потом я развелась и начала встречаться с моим нынешним мужем. Мы друг друга знали с детства, это моя первая любовь. Романтика такая. Стали жить вместе, прожили полгода нормально, а потом он начал болеть, поднялась температура, слабость, начали выяснять, что это такое. Самое интересное, что он сдавал флюорографию, анализы какие-то, но никто из врачей не направил сдать кровь на ВИЧ. Ни один терапевт, даже если картина похожая, не отправит вас сдать тест на ВИЧ.

Но он сам рассказал мне, что у него может быть ВИЧ. Он не наркоман, обычный человек, хорошо выглядит, но, как объяснил один из его друзей, у них были общие девушки, какого уж поведения, не знаю. В общем, когда поняли, что возможна ВИЧ-инфекция, то сами пошли сдавать тест. Муж сперва не хотел, у него с принятием тяжелее, чем у меня. А я пошла в «Инвитро», не хотела сразу в Центр СПИД — это не то место, куда хочется сходить. Сначала пришел ответ, что анализ задержан, а через две недели пришел положительный результат. Тут и муж сдал, и мы приехали на Широкую и встали на учет.

Никаких истерик, соплей и слез не было. Отношение у меня довольно философское к этому: что есть, то есть, куда его теперь девать. Обвинений и разногласий у нас не возникло, развестись тоже не думали. Страдать можно долго, но ничего не изменится, надо брать себя в руки. Когда выстроилась цепочка, что делать дальше, все стало понятно. Довольно быстро нас усадили на терапию — видимо, совпало с весной и падением иммунного статуса, ну и плюс есть рекомендации, что чем раньше начинаешь получать терапию, тем лучше, чтобы не доводить организм до последнего.

Я работаю на производстве, у меня высшее образование, живу обычной жизнью, как куча людей, ничем от них не отличаюсь, много общаюсь с друзьями. Кто-то из них знает о диагнозе, хотя немногие, конечно, но при этом ведут они себя абсолютно естественно, потому что знают, в отличие от большинства других людей в нашем обществе, о путях передачи ВИЧ. Друзья спокойно ходят ко мне в гости, пьют со мной кофе, едят из моей посуды и не шарахаются, не спрашивают, сколько мне жить осталось.

Друзья спокойно ходят ко мне в гости и не шарахаются, не спрашивают, сколько мне жить осталось

Почему я согласилась на интервью? Я просто хотела сказать, что мы такие же люди, как и все, и не представляем угрозы ни обществу, ни своим детям, ни чужим людям, с которыми контактируем. Кроме этого, не могу сказать, что мы часто болеем. Мои знакомые, которые ВИЧ-, за зиму, бывает, простывают гораздо чаще, чем я. Здесь все зависит от того, какой образ жизни человек вел до инфицирования и каким образом он это получил. Если он употреблял наркотики и не занимался своим здоровьем, то, наверное, он выглядит плохо, как в навязанных СМИ стереотипах.

Сейчас большинство заболевших — это обычные люди. Понимаете, это все на уровне кому-то повезло, а кому-то нет. Вот я на НГС читала статью о том, как сообщество ВИЧ-инфицированных жаловалось на неадекватное оказание медпомощи, и комментарии к ней: «Ну, конечно, сами спали с кем попали, кололись, а теперь жалуются». Люди так и думают: если у меня один партнер и я не употребляю наркотики, то меня это не касается и не коснется. У меня тоже один муж, не пятнадцать, тем не менее, меня это стороной не обошло.

Конечно, у нас сейчас перебои с препаратами, но это не 80-е годы в Америке. Смотрели же «Далласский клуб покупателей»?

Люди, у которых тяжелое принятие диагноза, боятся, что они быстро умрут и им осталось жить 2-3 года. А с этим нормально можно жить. Конечно, у нас сейчас перебои с препаратами, но это не 80-е годы, как когда это зарождалось в Америке. Смотрели же «Далласский клуб покупателей»?

Самая большая проблема для меня в инфицированной жизни — это чтоб постоянно были препараты. Чтобы быть уверенной в завтрашнем дне, мне нужно знать, что государство будет меня лечить. Я плачу налоги, всю жизнь работаю «в белую», и мне хотелось бы рассчитывать на государственную медицинскую помощь. Опять же, государство лечит нас не по доброте, а чтобы прекратить распространение эпидемии. Если мы перестанем пить препараты, то какая-то часть умрет, а кто-то дальше распространит инфекцию. Если перестать лечить людей с пониженным иммунитетом, будут развиваться сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который и так на таком уровне в городе, что мы впереди всей России.

Если бы терапия была не такая дорогая, мы бы покупали ее сами и не клянчили. Если б государство сделало терапию доступной, как лекарства от головной боли, мы бы их покупали, но не за такие деньги, которые превышают наш месячный заработок. Понимаю, что бюджет российский ограничен, но какие-то шаги делать надо, чтобы изменить ситуацию. Есть же регионы, где не все так плохо, может, обратили бы внимание на их опыт?

Обычно закупка терапии происходит весной, а к зиме уже все заканчивается, и зимой как-то надо выкручиваться. Лично я делаю заначки: прихожу на прием раньше на месяц, рассказываю сказку, что уезжаю в отпуск, а учитывая, что нас двое в семье с ВИЧ, я рассказываю в два раза больше сказок. Первый год я была не настолько ушлая, а в этом году уже обнаглела, начала и через заведующую просить, короче, выбила до июня терапию. А если ты стесняешься, то обломишься. Тут только напролом.

Я делаю заначки: прихожу на прием раньше на месяц, рассказываю сказку, что уезжаю в отпуск, а учитывая, что нас двое в семье с ВИЧ, рассказываю в два раза больше сказок

Есть еще часть людей, которые называют себя диссидентами, они не верят в СПИД, считают, что это все ерунда, всемирный заговор американцев или инопланетян… Ну, тут, как говорится, ради бога, кому от чего хочется помереть. Пусть не пьют терапию — нам больше достанется. Лишь бы они детей не губили, а то рожают, а о ребенке не думают. Мы с мужем, кстати, хотели общего ребенка, а потом перегорели. Даже не из-за ВИЧ, я знаю, что могу родить здорового, а по финансовым соображениям. Ну, и муж у меня любит рефлексировать, что мы долго не проживем, но это его право. Я всем говорю, что мы будем жить долго и счастливо. Не дождетесь!

Ира — ВИЧ+, муж — ВИЧ+

У меня ребенок, которого я рожала, уже будучи «плюсом». Я была одной из первых в Новосибирске, и большое спасибо кольцовским врачам (врачам из стационара Центра СПИД — прим. Тайги.инфо), которые убедили рожать. Так получилось, что сперва мужу сказали, что у него плюс. Потом уже начали проверять меня, тоже оказался плюс, и в этот же момент узнали, что я беременна. Это было недель восемь, мы поехали по направлению с Широкой, где еще не было такого дебилизма, в стационар в Кольцово, там нас обследовали, и с нашим врачом у нас на протяжении восьми лет прекрасные отношения. В большей степени это их заслуга, что у нас родился здоровый ребенок.

Говорят, диагноз сложно принять, но если врач все на пальцах объяснит, никакой проблемы нет, живешь и живешь. Наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых людей. Мы так же отдыхаем и так же работаем, причем работаем много и тяжело. Страшнее было пережить момент, когда клетки начали падать, и нам назначили терапию. Ну, мне, во всяком случае, это намного тяжелее было принять. Пока организм справлялся, и я ничего не пила, все было нормально. Как только сказали, что уже пора, стало страшно. Это через 6,5 лет случилось.

На Широкой никогда такого не было, чтобы были талоны или очереди, в любой день можно было спокойно приехать и сразу зайти к врачу, ну, или посидеть час-полтора в очереди. Последний же раз я была там в ноябре, приехала в шесть утра и была уже пятая. Благо, что у меня есть машина, и я сижу не на морозе, но люди-то разные все. И проблема была не в том, что в Центре СПИД сдавали кровь приезжие иностранцы — обычных вновь прибывших с ВИЧ стало намного больше. То, что сейчас там происходит, просто невыносимо.

Многие приходят, ничего не получают и уходят, приходят в другой день, и им дают таблетки, которые в принципе нигде в мире уже никто не пьет, типа «Калетры». Я ее год честно терпела, пока у меня не села поджелудочная. Какие побочки? Вот моя работа связана с тем, что я болтаюсь по городу весь день, и не всегда есть возможность сходить в туалет, а у меня была страшная диарея. В итоге я попросила поменять схему на что-то более лояльное, чтобы можно было работать нормально и не выпадать из социума, потому что сидеть дома на унитазе целый день невозможно же. В прошлом году перебои были с весны до июля, проблемы по побочкам уже начались, а менять было не на что. В этом году нам уже в ноябре сказали, что, мол, девочки, вашей «Презисты» осталось максимум до января. Судя по тому, что происходит сейчас, ее нет, и ехать туда смысла тоже нет.

Мы давно в этой каше варимся, поэтому делаем запасы, сами себя обеспечиваем: взяли терапию на три месяца — приехали через два, и вот месяц у тебя выигрышный. Мы не берем больше, чем нам нужно. Вот у меня терапии осталось до конца мая. И мне все равно туда придется ехать и брать, если будет. А если не будет — не знаю. В прошлом году в июле привезли «Ритонавир» просроченный. Давали «Презисту» без «Ритонавира». А как ее пить? Врачи же тоже не глупые, они говорят: «У вас же есть». Ну, да, у нас есть притыренное, потому что мы таких ситуаций боимся, а такие ситуации сплошь и рядом.

Те, кто раскрывают статус, конечно, молодцы, но я к этому не готова — если бы я была одна, мне было бы все равно, но я переживаю за ребенка

Когда мы с ребенком ездили на Широкую по средам, взрослых в этот день не принимали, все как-то было на позитиве, с юмором, без заморочек. Врачи и на глупые вопросы наши отвечали, и по-человечески подходили. Сейчас они умотанные до такой степени, что просто физически не могут обеспечить тот прием, который должен быть. Им там всем надо памятники поставить. Чем это закончится? Неадекватных-то тоже много среди нашего брата. Какой-нибудь трагедией закончится, потому что такого дурдома за восемь лет не было никогда.

Те, кто раскрывают статус, конечно, молодцы, но я к этому не готова. Если бы я была одна, мне было бы все равно, но я больше переживаю за ребенка. За себя не страшно, страшно за детей, потому что не может наше общество полноценно нас принять. Люди абсолютно закрыты от этого, вплоть до того, что для докторов в поликлиниках ВИЧ — это все. У меня была ситуация при родах, когда я уже на стол родовой ложилась, заведующая сказала: «Маску на нее наденьте, чтобы она слюнями все не забрызгала, когда орать будет». Что это за отношение? И никто еще и брать не хотел, я поменяла четыре смены врачей, пока ситуация не стала такой, что меня тупо прокесарили.

Получается, если терапии нет и вариантов нет, то ложись и умирай или тупо жди, пока привезут

Но вообще-то, у нас кредиты, дети, школа, близкие, друзья. Все мои близкие в курсе, никто не отвернулся, мы как ходили вместе в баню, так и ходим. Сказать, что у нас некрепкая семья я тоже не могу. Некоторые про себя знают, что они ВИЧ+, а все равно гуляют направо и налево и что попало творят. А мы будем вместе до конца, и по-другому не будет. Еще бы перебоев не было, можно было бы жить и жить.

Если у меня вирусная нагрузка не определяется, почему я чего-то должна бояться. Но у мужа не растут клетки, и ему никто не сказал, что нужно поменять терапию, пока мы в интернете не прочитали и не начали задавать вопросы. Я понимаю, что ничего с ним не случится в ближайшее время и даже на этих клетках можно жить. Но сам факт: если что-то идет не так, почему сразу не сделать что-то? Нас ставят в такие рамки, что, если ты сам не спросишь, тебе никто ничего не скажет. Получается, если терапии нет и вариантов нет, то ложись и умирай или тупо жди, пока привезут. А если я подожду месяц-два-три, у меня вылезет резистентность, и схема «вылетит». Зачем так? Такое впечатление, что наша медицинская управленческая система с этим столкнулась и не знает, что делать, рукой махнул, авось само рассосется. Вот оно и рассасывается.

Записала Маргарита Логинова

Иллюстраци Ольги Посух

Источник