Светлана исинбаева вич откуда
Содержание статьи
Светлана Изамбаева — первая женщина с ВИЧ-инфекцией в России, открывшая свое лицо: «Моих детей постоянно травят» — фото, видео ноябрь 2016 года
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/31959
Светлане Изамбаевой 35 лет, с диагнозом « ВИЧ+» живет 14 лет. Ее история удивляет.
Она – одна из самых известных в России женщин, живущих с «открытым вич-статусом». Пройдя сложный путь, Светлана стала заниматься проблемами людей с ВИЧ, поддерживать детей с положительным ВИЧ-статусом, сопровождать детей-сирот, оказывать помощь женщинам и семьям, попавшим в трудную ситуацию, руководить собственным благотворительным фондом.
Символом борьбы со СПИДом является красная ленточка.
Наш корреспондент поговорил со Светланой Изамбаевой о том, с какими трудностями ей пришлось столкнуться – после того, как она «открыла лицо».
– Сейчас все заговорили об эпидемии, но эпидемия началась еще в 2002-2003 году, когда я инфицировалась. Я, девочка из деревни, получила ВИЧ половым путем. В начале 2000-х надо было говорить, кричать об этом! – говорит Светлана в начале разговора. И продолжает свой рассказ.
– С проблемами сталкиваюсь – глагол настоящего времени – постоянно. В основном, это вопросы, связанные с дискриминацией моих детей. У меня двое своих детей – 9-летняя дочь, 7-летний сын и два родных братика под опекой. Дети у меня здоровы, с отрицательным статусом, то есть ничем от остальных не отличаются.
Один из примеров уже этого, 2016 года. Дети больше года ходили в спортивную секцию, занимались капоэйрой – бразильским боевым искусством. Очень нравилось. Секция, к слову сказать, была платная, мы платили без всяких задержек.
И вот в мае разразился скандал. Тренер увидела в Сети ролик, мои выступления, где говорю о проблемах ВИЧ-положительных людей. На тренировке, при всех, выгнала дочь из зала. Это было, мягко говоря, неприятно. Вечером мы позвонили ей, но тренер не извинилась и не успокоилась: «Как вы могли? Почему мне сказали?! Больше не приходите! Вы обязаны были поставить меня в известность!!!»
– А вы обязаны?
– Я не обязана. Тем более, дети здоровы.
- Человек с ВИЧ-статусом не обязан никого – ни работодателей, ни врачей, ни соседей, ни коллег – ставить в известность о своем статусе. Его не могут уволить по причине ВИЧ-инфекции.
- Более того, он не несет юридической ответственности за то, что не поставил в известность врача о своем ВИЧ-статусе. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право на оказание медицинской помощи на общих основаниях, согласно российскому законодательству. В соответствии с СП 3.1.5.2826-10 «Профилактика ВИЧ-инфекции», каждый пациент расценивается как потенциальный источник гемоконтактных инфекций (гепатит В, С, ВИЧ). А значит, врач обязан принимать меры безопасности при работе с любым пациентом.
- Если пациент считает, что для полноценного лечения лучше сообщить врачу о своем ВИЧ-статусе, он может сделать это на добровольной основе.
- Однако ВИЧ-положительный человек несет уголовную ответственность за умышленное заражение другого человека. Прежде всего, это касается незащищенных половых контактов.
– Светлана, вы гордо ушли из секции или боролись за свои права?
– Я ответила тренеру, что приду обязательно. Сама. И поговорю с каждым родителем, объясню, как передается ВИЧ, какие способы заражения и так далее. И расскажу, что ни я, ни тем более мои здоровые дети не являемся источником опасности для окружающих. Так и поступила. Только двое из родителей открыто выступили в оппозиции, остальных родителей удалось убедить. Но тренер стала находить совсем уж надуманные причины – то платеж за секцию мы сделали не вовремя, то еще что-то.
Обычно в таких случаях говорю: у меня в кармане включен диктофон. И если вы не измените своего решения, завтра здесь будут СМИ и телеканалы. Я просто так этого не оставлю.
– Удалось отстоять права?
– Жизнь внесла свои коррективы. Как раз на те дни, когда была эта ситуация, у тренера была назначена операция по онкологии, она жила на нервах. Я не стала ее тормошить, понимая ее состояние. Один раз мы пришли потом на тренировку, нас как будто бы вернули, но мы уже внутренне не хотели дальше туда ходить. Хотя дочка иногда еще вспоминает и скучает по занятиям, но не хочу, чтобы с моим ребенком занимался такой некомпетентный тренер.
– Детям вашим нелегко…
– Да, в связи с тем, что мама постоянно выступает, постоянно на виду. Дети у меня в курсе положения дел, но все-таки им приходится многое выслушивать от других.
– Вы ведете тренинги и занятия с детьми ВИЧ + – тех, кто инфицирован с рождения. Эти дети тоже сталкиваются с дискриминацией?
– Постоянно. Например, у меня в группе есть девочка, ей 12, у нее ВИЧ с рождения. Так вот, у них в классе была лекция про ВИЧ и СПИД. Учитель, педагог, все правильно рассказала о ВИЧ-инфекции, а в конце добавила: «Я не желаю вам таких людей встретить, и бойтесь таких людей!» Девочка расстроилась и выбежала из класса, и весь день прорыдала.
Другая девочка, 14 лет, тоже ВИЧ+ с рождения, у нее была вегетососудистая дистония, плохо себя чувствовала. Ее направили в больницу, выписали направление. В приемном отделении разыгралась такая сцена: выходит врач и громко спрашивает как бы сам у себя: «А разве мы можем таких детей, с таким диагнозом, положить с обычными детьми?!»
Девочка отвечает: «Конечно, можете»
Он стал звонить заведующей, выяснять все по громкой связи. Как так, ВИЧ-ребенок посмел к ним явиться! Представьте состояние девочки, которой и так приходится ложиться в больницу, – приятного мало, да еще и выслушивать такое при всех? Настрой врача, его тон, его отношение к этому ребенку, который ни в чем не виноват, – это очень неприятно. Так что медицинские работники тоже демонстрируют дремучесть. Да еще и не скрывают свое невежество.
– Несколько лет назад по всей России гремела ваша история: после смерти вашей мамы вы хотели взять под опеку родных братьев, но ВИЧ-положительным людям это законодательно запрещено. В итоге, после восьми больших судебных процессов, вам удалось победить.
– Да, мы победили. Младший братик – инвалид-колясочник, у него ДЦП, второй, старший, здоров. Вот еще пример дискриминации: ездили в санаторий под Калугой. Санаторий большой, федерального значения. Нас с детьми посадили за отдельный стол. Как прокаженных. Представьте, столовая, ужин, мы поели, ставим посуду. Санитарка начинает орать на весь зал:
«Вы свою посуду не кладите к общей, нас обязали вашу посуду мыть отдельно!»
Через некоторое время нас вызывает к себе главврач. Мы, мол, не можем дать бассейн для вашего ребенка, хоть и положено. А потому что вам, то есть мне, приходится вместе с ним спускаться в воду. А у нас «для этого не предусмотрено».
Такие вещи происходят. Люди боятся общей посуды с ВИЧ-инфицированными, нахождения в бассейне, пользования душевыми кабинами. Им тревожно даже просто сидеть рядом с нами за столом и дышать одним воздухом. В такой момент я объясняю способ передачи вируса, говорю, что ничем не угрожаем окружающим.
Всегда, везде объясняю. Спокойно, мирно, дружелюбно. Не психую, не ухожу. Через какое-то время большинство людей успокаиваются, понимают, извиняются. Я научилась, но так было не всегда. Но все равно это больно.
– Получается, самая главная проблема – это бытовой страх населения и невежество?
– Страх и невежество и, как следствие, дискриминация и так называемая стигма – то есть социальные стереотипы, предвзятое отношение к ВИЧ-инфицированным. Таким людям незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют. Людям кажется, что если у человека ВИЧ, то он недостойный, развращенный и к тому же может всех заразить. У самих ВИЧ+ стигма приводит к чувству вины, стыда, желанию отгородиться от общения. Они не знают свои права, не могут защитить себя. Естественно, это все сказывается и на здоровье, и на качестве жизни.
Было бы хорошо, если бы президент или в Екатеринбурге – мэр Ройзман взял за руку ВИЧ-позитивного человека и сказал:
«Вот человек, он ответственно относится к своему здоровью и здоровью других людей, он знает свой ВИЧ-статус, не надо его бояться».
– Вы много ездите и выступаете, есть различия в отношении ВИЧ-положительных людей, скажем, в больших городах и маленьких, в истории их заражения?
– В больших городах намного легче таким людям. В селах или маленьких городках люди вообще живут в страхе. Там стигма высочайшая: они сами всего боятся, и их все боятся.
Истории – они практически везде одинаковые: дети, рожденные от ВИЧ+ матерей, девочки 17-18 лет, которых изнасиловали, подростки, которые попробовали наркотики.
– Вы не жалеете, что сейчас СМИ подняли эту тему и к вам идет повышенное внимание? Ведь, наверное, главное желание человека с ВИЧ – быть и чувствовать себя как все?
– Я рада, что подняли эту тему. Нужно говорить об этом на самых верхах, менять законодательство. Нам нужен свой «Закон Райана Уйта».
Райан Уайт. Это имя считается мировым символом в борьбе против ВИЧ/СПИД и связанных с ним предрассудков. Мальчик родился в США в 1971 году, с рождения страдал от гемофилии, при переливании крови был инфицирован.
Ученики школы, учителя боялись находиться с ними в одном здании – его исключили из школы, но через суд он добился своего права на обучение. Родители других учеников требовали, что мальчик ел из одноразовой посуды, пользовался отдельным туалетом, не посещал физкультуру, не подходил близко к другим детям.
Когда Райан подрабатывал разносчиком газет, многие люди на его маршруте аннулировали подписки, опасаясь, что ВИЧ может передаться через бумагу.
Его обзывали геем, извращенцем, заразным, прокаженным. В него даже стреляли.
Ему приходилось менять школы, города, штаты. Только в одном городе директор школы и несколько учеников вышли лично встретить мальчика и пожать ему руку. Позднее Райан опишет это событие в своем дневнике:
«Впервые мы с родителями почувствовали, что у нас есть дом, школа, которая меня поддерживает, и много друзей. Я счастлив. Я снова стал нормальным подростком. И все это — благодаря тому, что ученики нашей школы прислушались к фактам, рассказали о них своим родителям и отнеслись ко мне по-дружески».
Позднее в городке прошел День Райана Уайта, во время которого губернатор вручил Райану и его матери награды за мужество в деле распространения знаний о проблеме СПИДа.
Райан прожил 18 лет. Он встречался с президентом Рейганом и говорил о проблеме ВИЧ. Прощальное слово-эпитафию на смерть Уайта Рейган опубликовал в центральной прессе. Много ли вы знаете примеров, когда президенты так делают?
В 2009 году Барак Обама подписал «Закон Райана Уайта», разрешающий поездки и иммиграцию в США ВИЧ-инфицированным людям. Именем Райана Уайта названа федеральная программа США по оказанию помощи малоимущим ВИЧ-инфицированным.
Райан Уайт занимает 24-е место в списке самых влиятельных людей конца 20 века, по версии «USA Today».
НАША справка
Светлана Изамбаева, одна из первых женщин с ВИЧ в России, открывшая свое лицо, руководитель некоммерческого благотворительного фонда.
Возраст – 35 лет. Родилась в небольшом селе Шемурша в Чувашии, была старшей в семье из пятерых детей. Мама работала санитаркой в аптеке, папа – токарем в колхозе.
Замужем, воспитывает 4 детей: дочь, сына и двух братьев под опекой, один из которых инвалид-колясочник.
Живет в Казани.
Заразилась ВИЧ в 22 года, 14 лет живет на препаратах.
Клинический психолог, работает в Спид-центре и является руководителем собственного благотворительного фонда.
Хочет исполнить свою детскую мечту: написать книгу о себе и о том, как сложно порой ребенку жить в этом взрослом мире.
Одно из любимых изречений: «Будьте в гармонии с собой и с внешним миром. Помогайте другим, потому что, помогая другим, вы помогаете себе. Просто живите!»
Вступайте в НАШУ группу «ВКонтакте» и узнавайте новости первыми!
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/31959
Мы в социальных сетях:
Источник
Как красавица с ВИЧ выжила и построила счастливую семью
Sobesednik.ru рассказывает историю жизни россиянки, которая, несмотря на ВИЧ, встретила любовь и создала крепкую семью.
В новой рубрике мы расскажем о трудной судьбе русской женщины. Наши героини стойко преодолевают жизненные трудности и не теряют своей красоты – душевной и внешней.
Двое своих и двое приемных
15 лет назад Светлане Изамбаевой поставили страшный диагноз – ВИЧ. Тогда медики отмерили ей 8 лет жизни.
[:rsame:]
Светлана (сейчас ей 35) не только выжила, но и построила счастливую семью. Вышла замуж (вместе с Ильнуром они живут в ипотечной трешке в пригороде Казани) и растит четырех детей: 9-летнюю Еву-Марию, 6-летнего Адама и взятых под опеку родных братьев – 16-летнего суворовца Александра и 12-летнего Андрея, у которого ДЦП.
Ее энергии можно только позавидовать. Проводив сына в сад, а дочку в школу, Светлана мчится назад – прибраться дома и позаниматься с Андреем. Благодаря специальной физкультуре брат учится понемногу ходить… Но занята Светлана не только своей семьей. Она еще учится на психолога и руководит собственным фондом. Помогает ВИЧ-положительным женщинам с детьми. При этом успевает покататься на лыжах в лесу и позаниматься йогой: надо держать себя в форме.
Слушая рассказ Светланы о ее судьбе, не устаешь удивляться силе духа, заключенной в этой хрупкой женщине. Она перенесла столько бед, что давно можно было сломаться. Иногда, особенно при воспоминаниях о родителях, на глазах Светланы проступают слезы. Но вот пришел муж, ребенок попросился на руки – она мгновенно прогнала печаль и расцвела снова.
«Загадывала: хоть бы все были трезвыми…»
Жизнь Светланы никогда не была легкой. Она росла в многодетной семье в чувашском селе Шемурша. Сначала все жили в маленьком домике у бабушки, ютились в одной комнате: бабушка, мама с папой и Света с сестрой Надей и братьями Лёшей и Сашей. А потом уже колхоз выделил им квартирку в доме, который вполне можно назвать бараком.
Большая семья практически в сборе: не хватает лишь Александра (он в училище) / Андрей Струнин / «Собеседник»
– У нас была настоящая деревенская жизнь, – улыбаясь, вспоминает Светлана. – Был свой дом, мы всей семьей сажали картошку, выкапывали ее, смотрели за цыплятами и утятами, у нас были и лошадь, и корова… Хорошее хозяйство – продукты мы вообще не покупали.
Светлана ходила в сельскую школу и поначалу была тихим ребенком: даже на любимой физкультуре всегда прибегала последней. Но однажды решила: хочу быть первой! Стала бегать по утрам… И вдруг начала занимать на соревнованиях исключительно призовые места.
А вот дома поводов для радости особо не было.
– Да, папа пил. Но при этом он всегда занимался нами, детьми, – Светлана говорит об отце со смешанным чувством – с болью, но без обиды. – Все, что было у нас в доме – столы, кровати, – все папа делал сам.
Когда отец сильно выпивал, начинал бить жену. Нередко доставалось и Свете, которая пыталась защитить мать.
– Бывало, приходила в школу с синяками… И каждый раз, возвращаясь домой, загадывала: хоть бы все были трезвыми…
Братьев отправили в детдом
После школы Света решила получить высшее образование. Хотела быть психологом, но поступать на эту специальность побоялась из-за большого конкурса. Трижды сдавала экзамены в медицинский, как настаивала мама, но неизменно проваливалась. В итоге пошла учиться на экономиста, а параллельно (чтобы оплачивать съемную квартиру) работала парикмахером.
После отъезда дочери в город мать тоже запила. А через некоторое время у Светы появился еще один брат – Андрей. Он родился с ДЦП.
«Я еще и не так могу!» / Андрей Струнин / «Собеседник»
– Однажды я приехала домой, а там Андрей лежит – весь в грязных пеленках. За ним спрятаны бутылки самогона, – со слезами вспоминает Светлана. – «Вы променяли нас на водку!» – закричала я. И вылила эту гадость из окна прямо на глазах у родителей.
Девушка не раз приглашала родственников к себе в Чебоксары – хотела показать им другую жизнь, без бутылок и ссор. Ей запомнился Новый год, когда приехали все, кроме папы и братика Андрея (он был в больнице):
– Мы были нарядные, сидели за большим столом, я обнимала маму… Такого праздника, мне кажется, у нас никогда не было!
Через некоторое время отец Светы отравился суррогатом. Чуть позже от цирроза печени умерла и мать. Братьев, оставшихся сиротами, отправили в детдом.
Роковая любовь
В личной жизни у Светланы долго не клеилось. Неглупая, привлекательная, самостоятельная, она мужчин притягивала все каких-то… непутевых.
– После каждого разочарования думала: «Господи, за что?!» – искренне недоумевает Света. – Я и так всю жизнь карабкалась, начиная еще с жизни в деревне. Когда начинало казаться, что удалось наконец подняться – судьба брала меня за шкирку и кидала на землю.
И вот однажды Светлана встретила Его. Солидного, галантного, как ей казалось, цельного.
– Это была такая любовь… – Света с трудом подбирает слова. – Вот когда чувствуешь, будто летаешь. Я ощущала себя настоящей принцессой: он открывал передо мной двери, не давал носить тяжелые сумки, красиво ухаживал… Я не представляла, что такое вообще возможно.
Мужчина был старше Светланы, жил в другом городе. Девушка и не подозревала, к чему приведет эта «настоящая любовь»: через некоторое время «принц» исчез, а влюбленная Света провела несколько месяцев в депрессии. Простудилась, сдала анализы… Тут-то и выяснилось: у нее ВИЧ.
– Мне кажется, он даже не знал, что болен, – незлобивая Света, кажется, оправдывает виновника своей болезни так же, как оправдывала пившего и бившего ее отца. – Когда мне сообщили диагноз – это был такой ужас! В кабинет набежали врачи, устроили допрос: «С кем ты была? С кем кололась?» А я и не знала, что такое наркотики.
Светлана регулярно занимается с братом и сыном / Андрей Струнин / «Собеседник»
На всю Россию заявила, что у нее ВИЧ
Женщина долго никому не говорила о своем диагнозе – боялась, что от нее отвернутся. Врач, наблюдавший Свету, предложил ей поехать в Москву на конференцию. Там она и встретила своего будущего мужа. Правда, Ильнур (кстати, тоже ВИЧ-положительный) утверждает, что это он ее встретил:
– Мы со Светой пересекались трижды: и на конференции, и на конкурсе красоты «Мисс позитив», в котором она победила (именно после этого конкурса Светлана на всю Россию заявила, что у нее ВИЧ. – Ред.), и на тренинге. Но в первые две встречи она меня даже не запомнила, – смеется Ильнур. – А вот когда она приехала в третий раз, я наконец предложил ее проводить…
Ильнур относится к супруге очень трепетно. Ради нее он согласился забрать из детдома братьев (как они бодались за это право с органами опеки – отдельная песня). Конечно, в их семье бывает всякое: ругаются, мирятся – всё, как у всех. Вместе им приходится решать очень непростые вопросы по воспитанию детей (у них, кстати, нет ВИЧ). Особенно младшего сына – Адама, инвалида с рождения (он отстает в развитии).
Трудно. Но они стараются.
Источник
Светлана Изамбаева: Нужно, чтобы президент взял за руку человека с ВИЧ и сказал: «Смотрите, это не страшно»
Светланы Изамбаевой: от страха и стыда к созданию фонда помощи ВИЧ-положительным
Светлана Изамбаева стала ВИЧ-положительной в 22 года и, как и многие, испытала чувство стыда и страха. Первыми мыслями было: почему я, что делать дальше, что будет, если кто-то узнает?
«Я помню свое состояние: страх стыда, страх того, что люди об этом узнают, который был сильнее, чем страх смерти. Маме я сразу не могла признаться, только через какое-то время я обрела силы говорить об этом и смогла рассказать маме, подруге».
Светлана инфицировалась от любимого мужчины, с которым впоследствии хотела завести семью. Он не знал о том, что является носителем вируса.
«Многие думают: «Конечно, надо было сохранить верность и только после замужества заводить более близкие отношения. Я сейчас консультирую женщин и замечаю такой факт: даже если девушка выходит замуж девственницей, бывают случаи, когда она от мужа узнает о своей ВИЧ-инфекции. Естественно, нужно говорить о семейных ценностях, о том, насколько важно хранить верность друг другу, но ситуации бывают разные».
Светлана живет с ВИЧ-инфекцией уже 15 лет, из них 10 лет она принимает лекарства, которые повышают длительность и качество жизни инфицированного больного.
«Совершенно бесплатно препараты предоставляет нам СПИД-центр Министерства здравоохранения. Кроме того, его сотрудники каждые три месяца проводят диагностику, берут анализы. ВИЧ-инфекция не лишает работы, полноценной жизни, рождения детей. Отличие лишь в том, что надо принимать препараты, которые на сегодняшний день выделяются государством совершенно бесплатно. За это, конечно же, огромная благодарность нашему правительству. Так что если человек принимает препараты, у него не разовьется стадия СПИДа, он будет с хроническим вирусом иммунодефицита человека. И, кроме этого, во время приема препаратов его иммунитет всегда на высоком уровне».
Светлана сумела взять себя в руки и сейчас может назвать себя счастливым человеком. У нее есть муж, двое детей — 10-летняя дочка, 8-летний сын. Также Светлана стала первой ВИЧ-положительной, которая смогла взять под опеку двоих братьев после смерти мамы. Согласно закону РФ, человек не может взять опеку над несовершеннолетним в случае, если у него есть инфекционные заболевания, до снятия с диспансерного учета. ВИЧ пока является неизлечимым инфекционным заболеванием, поэтому ВИЧ-положительный не снимается с диспансерного учета. При этом ВИЧ инфекция не передается бытовым путем и не представляет угрозы для здоровья ребенка.
«Сейчас старшему брату уже 18 лет, ему было 9, когда я его забирала под опеку. Закон Российской Федерации не разрешает ВИЧ-инфицированным брать детей под опеку, и очень большой прогресс, что благодаря правозащитным организациям и СМИ я выиграла в суде. Это был первый судебный прецедент в России, и после Александра я забрала еще одного брата Андрея, у которого детский церебральный паралич (ДЦП). Ему уже 15 лет».
Светлана отмечает, что тема ВИЧ в ее семье не замалчивается. Будучи беременной старшей дочерью, собеседница занималась консультацией. Когда малышке было всего три месяца, Светлана (создала) взяла первую группу взаимопомощи для женщин, живущих с ВИЧ.
«Дочка о ВИЧ-инфекции знает, наверное, больше, чем я. Она каждый раз мне задает вопрос: «Мама, а господин президент Владимир Путин, а Президент Татарстана Рустам Минниханов, знают, что такое ВИЧ-инфекция? Может быть им рассказать об этом?».
Светлана уверена, что если бы она пряталась от людей из-за ВИЧ-инфекции, была закрытой, то ребенок не был бы настолько искренним и честным. Дети бессознательно чувствуют, что от них что-то скрывают, поэтому скрывают в ответ.
«Дочка гордится тем, что у нее мама занимается темой ВИЧ. Недавно в школе выдавали книгу, где оказалась моя фотография — рядом со мной бегут Президент Татарстана Минниханов, бывший санитарный врач России Геннадий Онищенко. Так дочка с этой книжкой ко всем в классе подошла и сказала: «Вот это моя мама»».
С сентября 2008 года в Казани работает «Некоммерческий благотворительный фонд «Светланы Изамбаевой»». До этого фонд три года существовал как самоорганизация. Основными направлениями, которыми занимается команда Светланы, является профилактика ВИЧ среди молодежи, помощь ВИЧ-положительным женщинам и подросткам и их близким, профилактика передачи ВИЧ от матери к ребенку.
Первый в России фильм о ВИЧ создан по историям детей Татарстана
Фонд Светланы участвует и в больших российских проектах. Так, например, до этого года не существовало отечественного фильма о ВИЧ-положительных людях. В 2018 году вышла кинолента о Кате, обычной девушке с особым статусом, а фонд Светланы Изамбаевой участвовал в создании сценария. Среди актеров, принявших участие в фильме, Ирина Старшенбаум, Риналь Мухаметов, Чулпан Хаматова.
«”Все сложно” — это первый в России фильм о людях, живущих с ВИЧ, а конкретно о ВИЧ-положительном ребенке. Смотрите, в других странах уже очень много фильмов о ВИЧ-инфекции — «Филадельфия» (1993 г.), «Джиа» (1998 г.), «Лекарство» (1995 г.), мини-сериал «Ангелы в Америке» (2003 г.).
Благотворительный фонд «Такие дела» обратился к нам за помощью, чтобы создать этот фильм. И вот он вышел. Я могу поздравить с этим Россию и отдельно Татарстан — фильм создавался на основе историй наших татарстанских детей. Режиссеры, актеры, операторы на три дня приезжали сюда, общались с нашими героями, но не выбрали в качестве героя одного ребенка. Создатели фильма, собрав все проблемы, все истории татарстанских детей, создали образ девочки Кати, которая родилась с ВИЧ-инфекцией и выходит замуж. Фильм получился интерактивный, он не будет транслироваться на экранах, он в соцсетях.
У меня большая гордость за эту работу, потому что мы помогали в создании. Я горжусь нашими подростками, которые могут делать такие вещи. Но пока они не могут открывать своих лиц. Может быть, это и не нужно и не обязательно, ведь, когда ты делаешь такие вещи, общество должно быть готово принять нас таких, какие мы есть», — считает Светлана.
Истории ВИЧ-положительных подростков также стали основой «Книги судеб. Позитивные дети». Ей вдохновились и создатели фильма «Все сложно», и авторы роликов #тыНеодинок. Премьера нового проекта состоялась 1 марта в Международный день «Ноль дискриминации». Звезды фильма Бондарчука «Притяжение» Ирина Старшенбаум и Риналь Мухаметов, а также актеры Иван Чуйков, Олеся Грибок, Владимир Хацкевич, Полина Шашуро и певица Диляра Вагапова рассказали в коротких видеороликах истории детей и подростков, живущих с ВИЧ в России.
Светлана сожалеет о том, что немногие публичные люди открыто говорят о проблеме ВИЧ, потому что опасаются реакции общества.
«»Вера Брежнева занимается темой ВИЧ-инфекции. Наверное, у нее тоже ВИЧ-инфекция» — многие так считают. Даже у некоторых врачей подозревают ВИЧ-инфекцию, если они немного более активно занимаются проблемой ВИЧ-инфекции. У моих друзей спрашивают: «Ты дружишь со Светланой Изамбаевой, наверное, у тебя тоже ВИЧ-инфекция?»».
Фото: vk.com
Собеседница считает, что необходимо проводить больше публичных мероприятий, приуроченных проблеме ВИЧ и СПИД. Подобный опыт уже есть в Татарстане — Казанский марафон. В 2016 году он стал первым социально-ориентированным марафоном, поскольку главная его цель заключалась в привлечении к эпидемии ВИЧ-инфекции в России у молодежи. Девизом марафона стало выражение «Проверь себя», и не только в спортивном смысле. На марафоне участники и болельщики могли сделать экспресс-тестирование на ВИЧ.
Помимо ВИП-персон, включая певицу Веру Брежневу, Президента Татарстана Рустама Минниханова и бывшего главного санитарного врача России Геннадия Онищенко, в забеге открыто приняли участие люди, живущие с ВИЧ.
«Нам нужны спортивные, публичные, громкие мероприятия, где Президент, где первые лица могут взять людей, живущих с ВИЧ, за руку и сказать: «Смотрите, я держу ее за руку, и ВИЧ не передается через рукопожатие, это не страшно»».
Светлана уверена, что Татарстан как один из ведущих регионов может транслировать свой опыт по профилактике ВИЧ и работе с ВИЧ-положительными.
«Мы уже проводим всероссийский слет для ВИЧ-положительных подростков, мы уже проводим школу для беременных женщин с ВИЧ-инфекцией, мы уже пишем книги, создаем фильмы. Давайте сделаем это совместно с другими городами, странами, будем едины».
Каждый 30-ый житель Иркутска — носитель ВИЧ, в Татарстане ситуация намного лучше
По словам Светланы, в некоторых российских регионах ситуация с ВИЧ буквально критическая. Так, например, официально в Иркутске каждый 30-ый живет с ВИЧ-инфекцией официально, а неофициально — каждый 19-й. В Екатеринбурге каждый 50-ый официально. При этом, в Татарстане показатели намного лучше, отмечает собеседница и связывает их с работой СПИД-центра.
«Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Минздрава республики» победил в конкурсе на «Лучший СПИД-центр 2017». Он получил номинацию «Касается каждого» за проект «Кубок Конфедераций ФИФА. Тест для победы. Test to win».
«Кроме СПИД-центра, у нас много некоммерческих организаций, которые занимаются темой ВИЧ-инфекции. К примеру, наша организация занимается конкретно темой женщин, беременных и подростков, детей живущих с ВИЧ-инфекцией. Это одно наше направление, а второе — это профилактика ВИЧ-инфекции среди населения. Есть и другие организации — их около пяти, которые занимаются профилактикой ВИЧ-инфекции в асоциальных группах, например, среди потребителей инъекционных наркотиков. У нас республика достаточно сильная и сильный президент, который делает все возможное, чтобы республика развивалась и процветала. Но для того, чтобы сделать еще больше, не доводить до такой ситуации, как в Иркутской области, нам нужно развернуться к этой теме лицом».
При этом, по мнению Светланы, нужно учитывать, что половой путь передачи ВИЧ лидирует в России. Наиболее высокий уровень поражения ВИЧ-инфекцией населения наблюдается в группе 30 — 39 лет.
«Наша страна сделала немало профилактических мероприятий, но среди молодежи. Оно забыло взрослое население. Нужно, чтобы в трудовых коллективах, на предприятиях руководители говорили об этой теме, чтобы проводили тестирование на ВИЧ».
Светлана отмечает, что недостаточно информировать людей только о путях передачи ВИЧ, аварийной профилактике. Необходимо, чтобы люди понимали: знание о ВИЧ-инфекции и страх к ВИЧ-инфицированным людям — это две разные вещи. О ВИЧ и СПИД нужно научиться говорить свободно и открыто. В этом могут помочь общественные акции, уверена собеседница. Например, подобно акции по раздаче георгиевских ленточек, приуроченной ко Дню Победы в Великой Отечественной войне. Светлана считает, что 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, все могли бы носить красные ленточки как символ понимания проблемы СПИДа и ВИЧ.
«Надо сделать так, чтобы было модно носить красный шарф или красный платок и говорить «Этот месяц я посвящаю теме толерантности к ВИЧ-инфекции и доступу информации о ВИЧ и СПИДе».
Попытки сделать красный цвет трендовым уже были, отмечает Светлана. Более 10 лет Apple поддерживаем проект (RED) и выпускает продукты в красном цвете. Часть средств от продажи каждого гаджета или аксессуара от Aplle и (RED) перечисляется в Глобальный фонд для борьбы со СПИДом. Этот вклад помогает ВИЧ‑инфицированным людям в Гане, Лесото, Руанде, Южной Африке, Свазиленде, Танзании, Кении и Замбии бороться со своим заболеванием.
Посол США в России готов рекомендовать фонд Светланы Изамбаевой
Проблема ВИЧ и СПИД — актуальна для людей по всему миру, поэтому нужно обмениваться опытом и позитивными практиками, уверена Светлана. Так, работой некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой заинтересовался посол США в России Джон Хантсман. Во время своего визита в Казань Хантсман со своей женой Мэри Кэй пообедали вместе со Светланой и ее супругом.
«Они со мной сами связались, и, естественно мы пошли навстречу и сказали, что готовы встретиться. У них даже было желание покататься с нами на лошадях и показать, что ВИЧ-инфицированные люди занимаются спортом, ведут активный образ жизни, катаются на лошадях. Я каждое воскресенье стараюсь ездить верхом на лошадях, катаюсь с семьей на лыжах практически ежедневно — рядом с домом лыжная трасса».
Светлана отмечает, что посол искренне интересовался фондом и предложил свою помощь, подсказал, как правильно транслировать опыт на всю Россию. Кроме того, он готов давать рекомендательные письма.
«У нас был час времени, мы и обедали, и разговаривали. Естественно, у меня не было возможности даже поесть, потому что я все время говорила, так же, как и с вами. Жена господина посла сказала, что мы даже их просветили по некоторым вопросам. Потом мы сфотографировались с табличкой «H=Н», это означает «Неопределяемый равно Непередающий». Если у ВИЧ-инфицированного человека неопределяемая вирусная нагрузка, он не может передать свой вирус другому человеку».
Фото: twitter.com/usembru
Светлана отметила, что флешмоб пошел как раз из США, а ее фонд подхватил идею.
«К сожалению, в России многие отказываются от лечения, боятся лечения, поэтому людям надо объяснять: принимая лечение, вы, во-первых, поддерживаете свое состояние, а во-вторых, вы делаете все возможное, чтобы ему не передать свой вирус любимому человеку».
В ближайшее время фонд Светланы Изамбаевой может изменить название на что-то более краткое и звучное. Собеседница намерена транслировать свой опыт на всю Россию и помогать еще большему количеству ВИЧ-положительных людей. Также она намерена привлекать внимание к теме ВИЧ через общественные акции и выпуск брендированной одежды и аксессуаров. В Казани Светлана хочет провести презентацию «Книги судеб. Позитивные дети» и запустить продажи в местных магазинах.
Справка: ВИЧ передается только через пять жидкостей человеческого организма: кровь, семенная жидкость, вагинальный секрет, грудное молоко. Заразиться ВИЧ через объятия, поцелуи или воздушно-капельным путем нельзя. Постепенно ВИЧ-инфекция переходит в свою последнюю стадию — инфицированному человеку ставят диагноз «СПИД». С момента заражения ВИЧ до развития СПИДа может пройти от 2–3 до 10–15 и более лет. Ослабленный организм становится подвержен заболеваниям, с которыми иммунная система здорового человека обычно справляется: пневмония, туберкулез и др. При этом, если человек с ВИЧ принимает необходимые препараты, он может никогда не дойти до стадии СПИДа.
Источник