У меня вич у мужа нет как такое может быть

Как я живу: «У меня положительный ВИЧ-статус. А у мужа – нет»

По неофициальным данным, в России более миллиона ВИЧ-инфицированных, и не каждый знает о своём диагнозе. Петербурженка Елена Иванова узнала о нём 8 лет назад — тогда девушка даже не понимала, в чём разница между ВИЧ и СПИД. Тем не менее, сегодня она замужем, у неё двое здоровых детей и работа, которая приносит удовольствие.

КАК Я ЗАБОЛЕЛА

Это произошло в 2010 году, после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно. Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются. В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни. Думаю, это сыграло большую роль в моей дальнейшей судьбе — благодаря грамотной работе психолога, я сразу поняла, что с этим можно жить — меня это не напугало, как могло бы. Через неделю я пришла за результатом, он оказался положительным. Благо, болезнь обнаружили на ранней стадии, когда все показатели были ещё хорошими.

Я сразу же начала изучать проблему, читать статьи, интервью со специалистами и потихоньку начала понимать, что со мной происходит. В голове у меня была одна мысль: «У меня ВИЧ, хорошо, что не СПИД».

ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА

Мне повезло — родители меня поддержали, родственники и близкие друзья — тоже. Конечно, я всё равно чувствовала себя неуверенно, но такое отношение придавало сил. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем, я сразу рассказала ему о том, что больна ВИЧ. Ему было несложно принять такую новость — у него есть знакомые, живущие в паре, где один ВИЧ-положительный, а второй — отрицательный. Для него это не было чем-то удивительным и странным. Тем не менее, про ВИЧ он знал не очень много, и моей целью стало всё ему подробно объяснить — но и эти знания его не отпугнули.

Алексей Иванов, муж Елены: «То, что у меня нет ВИЧ — это, наверное, проявление высшей силы. Я вырос в 90-е годы, и попал в волну наркомании, которая тогда была поголовной. То, что я остался без этого диагноза… Не знаю, давайте назовём это «бог». В этом смысле, было не страшно: у многих моих друзей ВИЧ и они тоже живут в дискордантных парах, у них есть здоровые дети. Наверное, если бы треть моей жизни не прошла на улице, то диагноз жены меня бы смутил. К тому же, если человек принимает терапию, шанс заразиться настолько же ничтожен, насколько заразиться половым путем гепатитом C, которым болен я».

О ДЕТЯХ

Перед первой беременностью у меня была информация о риске передачи ВИЧ ребенку в районе 3%, и это, как мне казалось, немало. Может, это было эгоистично, но я поняла, что, несмотря ни на что, я хочу ребёнка, и это желание перекрыло все опасения. Уже после того, как у меня в руках был положительный тест на беременность, я стала серьёзно беспокоиться. Но обратного пути не было.

«- Когда Лена сказала, что беременна, я понял, что другого варианта у нас нету. Я негативно отношусь к абортам. Жена рассказала, что шанс на то, что ребенок родится здоровым около 99% процентов, и я ей просто поверил».

Я не пыталась обесценить риски — я просто начала их минимизировать: вовремя начала приём терапии, следовала всем рекомендациям врачей — начиная с приема препаратов, до рекомендаций по питанию. Результат — совершенно здоровый ребенок.

Со вторым ребенком было уже проще. Во-первых, мой первый опыт был положительным, и я знала к чему готовиться, во-вторых, я познакомилась с мамами, находящимися в такой же ситуации, у которых родились ВИЧ-отрицательные дети. Да и вообще, ВИЧ детям передается крайне редко, если женщина принимает АРВТ [антиретровирусная терапия].

Но были и новые сложности. Мой второй муж — ВИЧ-отрицателен, поэтому я очень боялась заводить от него детей, думала, что могу его заразить. Но после длительных консультаций и подготовки, всё-таки решилась и всё сложилось хорошо: ребёнок родился ВИЧ-отрицательным и мужа я не заразила.

«- Мы познакомились с Леной через соцсети: нашли друг друга через общих знакомых. Встретились, через какое-то время у нас начались отношения. О положительном ВИЧ-статусе Лены я узнал почти сразу — она его не скрывала».

РЕАКЦИЯ ОКРУЖАЮЩИХ

Конечно, травмирующие реакции на мой диагноз были. Первое серьёзное столкновение с реальностью произошло во время первой беременности. Я наблюдалась у гинеколога в районной консультации, принесла ей выписку, дала все данные о состоянии своего здоровья. Видимо, она не очень внимательно изучила документы, потому что заметив мой диагноз на первом приёме, стала кричать: «У тебя СПИД! Почему ты мне сразу не сказала?!». В этот момент меня начало «клинить». Я стала думать, что у меня там действительно написано «СПИД», а не «ВИЧ», как я считала. А я же помню, что СПИД — это четвёртая, терминальная стадия ВИЧ, а ведь я беременна! Я человек довольно впечатлительный, так что сразу начала думать о том, что в СПИД.Центре мне что-то недоговаривают. Это очень серьёзно повлияло на то, как я стала себя ощущать и вести. Я стала бояться этого врача, меня преследовало чувство вины из-за того, что со своим диагнозом я вот-вот должна была родить ребёнка.

Через некоторое время я поняла, что на приёмах у этого врача происходит что-то не то, и стала все её рекомендации проверять у другого специалиста из СПИД.Центра. Там мне объяснили, что мой районный врач, судя по всему, не очень компетентна, раз она, видя справку с диагнозом и показателями, кричит, что у меня СПИД. Всё закончилось тем, что я сменила врача и со следующим старалась сразу вести себя более уверенно и спокойно.

Именно тогда я поняла, почему люди так боятся ВИЧ-инфекции: не из-за того, что придётся всю жизнь принимать лекарства, а из-за того, что на вас всю жизнь будут тыкать пальцами и обходить стороной.

Когда я была беременна второй раз, мне однажды потребовалось вызвать «скорую». Во время осмотра я сказала фельдшеру о диагнозах, на что услышала в ответ: «Зачем вам это?! Зачем вам второй ребенок? Вы же больная!» В этот момент мой мир снова начал рушиться, но я выдержала этот разговор, была спокойна и уверенна в себе, ведь я точно знала, что хочу этого ребенка, и сделаю для него всё.

Ещё одна конфликтная история произошла с мамой ребёнка из нашего детского сада. Сразу скажу, что эта женщина достала вообще всех: воспитателей, медсестру, других родителей. Когда она начала ругаться матом при детях, я обратилась к заведующей садиком, чтобы она как-то решила эту ситуацию. В итоге, эта мама на меня разозлилась, создала фейковую страницу в соцсетях и методично рассылала родителям детей из нашего детского сада ссылки на видеорепортажи с моим участием, статьи обо мне, интервью. Почти сразу кто-то из родителей написал мне о том, что происходит, но, слава богу, никто этой новостью не был сражён. Воспитатели вообще сделали вид, что ничего об этом не слышали, а некоторые родители меня поддержали.

Несмотря на то, что всё закончилось благополучно, пережитое сильно на меня повлияло: мне было больно и тяжело. Я на собственной шкуре ощутила, насколько ВИЧ-положительный человек уязвим.

ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ

В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства. Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре. Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.

Серьёзных ограничений у нас в семье нет — только «общечеловеческие»: щётка у каждого своя, но это у всех так. В быту вирус не передаётся — для детей я безопасна, пока принимаю терапию. Собственно, это и есть самое главное ограничение — постоянно принимать терапию.

«- Мы — совершенно обычная семья, и о ВИЧ-статусе Лены мы говорим только либо по ее работе, или во время интервью. В быту нам это обсуждать совершенно незачем».

Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.

Так сложилось, что «обычная» работа сама от меня ушла: когда я взяла первый декрет, эта организация обанкротилась и возвращаться было некуда. Я только вздохнула с облегчением, потому что иначе бы сама оттуда не ушла — работала бы там и мучила себя. Сначала я погрузилась в активизм и это было временное занятие, которое в итоге стало постоянным. Мне нравится, потому что я знаю, зачем я это делаю.

Сейчас я принимаю участие в двух проектах. В рамках первого я работаю координатором правозащитного проекта, где консультирую по вопросу защиты прав ВИЧ-положительных людей и людей с социально значимыми заболеваниями. Во втором проекте я участвую как консультант по проблеме ВИЧ — провожу встречи, рассказываю людям, как можно комфортно жить с диагнозом.

Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось. При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка. Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.

Такие истории часто остаются в тени: СПИД и ВИЧ ассоциируются с «низами», стигматизируются, диагнозы окружены мифами (один из распространённых: ВИЧ/СПИД передаются воздушно-капельным путём). Режиссёр Анна Барсукова сейчас снимает документальный фильм о девушке, которая находится в той же ситуации, что и Елена: в её жизни всё складывается хорошо, но у неё положительный ВИЧ-статус. Вы можете поддержать этот проект — он даст надежду многим, кто болен, поможет принять диагноз и себя с ним, и расскажет о ВИЧ и СПИД тем, кто ничего об этом не знает: https://planeta.ru/campaigns/voice/

Больше текстов на https://roizmanfond.ru/

Источник