У нее вич как жить дальше

Согласно официальной статистике, в России с ВИЧ-положительным статусом живут 1,2 млн человек. В последние годы качество и доступность медицинской помощи выросли, и человек с ВИЧ-положительным статусом, при условии, что он ежедневно принимает терапию, может жить полноценно, заводить семью, рожать здоровых детей. Однако стигма в обществе и даже среди медицинских работников по-прежнему высока, поэтому единицы решаются открыть лицо. 1 декабря, во Всемирный день борьбы с ВИЧ, Forbes Life рассказывает истории предпринимателя, благотворителя и общественного деятеля, которые не боятся рассказать о своем статусе. 

О диагнозе я узнал в тюрьме в 1997 году, когда мне было 18 лет. В местах лишения свободы при поступлении брали анализы на гепатит, туберкулез и ВИЧ. Часто это делали одной иглой, поэтому многие узнавали свой статус, уже отбывая срок. Я никогда не пытался выяснить, откуда у меня это заболевание. Так как 90-е были очень сложным временем для всех, получить я его мог любым способом, например, не пользуясь презервативами. 

Сначала я вообще отрицал любую возможность лечения. Врачи говорили, что мне осталось максимум пять лет, и я с этим смирился. В те годы добиться лечения было действительно тяжело, кроме того, я старался не касаться этой темы, избегал обсуждения и даже мысли об этом. Лечением я занялся только 10 лет спустя, когда понял, что устал так жить — бездумно, бесцельно. Я пришел в программу «12 шагов» (помогает при лечении химических зависимостей. — Forbes Life) и пошел работать волонтером в организации, тесно связанные с помощью ВИЧ-положительным людям. К переменам подтолкнуло еще и ухудшение здоровья. Так как я вообще не занимался лечением, в инфекционную больницу я попал в очень плохом состоянии, с тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Там со мной долго беседовал консультант, который убедил меня принимать антивирусную терапию. 

Я никогда не видел трагизма в своем заболевании. Много [ВИЧ-положительных] людей, с которыми я сейчас общаюсь, боятся, что от них отвернутся коллеги, партнеры, друзья, родственники. У меня такого страха нет. Может быть, я не настолько люблю всех сторонних людей вокруг себя, но я думаю так: если кто-то изменит отношение ко мне из-за диагноза, мы просто с этим человеком перестанем общаться. У меня изначально была позиция, что я буду позитивной обезьянкой, которая торгует открытым ВИЧ-положительным лицом с целью, чтобы поменять мнение, сложившееся в обществе, чтобы добиться лучшего лечения.

Сейчас положение людей с ВИЧ в России намного лучше, чем еще пять лет назад, в первую очередь потому, что лечения действительно стало больше. Но его все равно недостаточно, и недостаточно хорошее качество медицинских препаратов, которые нам нужно принимать каждый день. Помимо того, что мы ходим к врачам и регулярно сдаем анализы, мы каждый день пьем таблетки. Много современных схем [лечения] в мире предполагают одну таблетку, в которой три действующих вещества и низкий профиль побочных эффектов. Но есть наша, российская реальность, где эти три препарата нужно принимать в виде пяти-шести таблеток в день, иногда двукратно, утром и вечером. Соответственно, чем больше таблеток мы пьем, тем больше сопутствующих заболеваний, вызванных побочными эффектами препаратов, лечим. 

Сейчас я пью одну таблетку раз в день, и это моя восьмая схема терапии за 10 лет. Приходилось менять по медицинским показаниям, связанным как раз с побочными эффектами. Но это не самая современная таблетка, и от ее приема возрастает риск сердечно-сосудистых заболеваний, а мне больше 40 лет, он у меня и так уже высок. Есть ряд препаратов, которые несовместимы, скажем так, с качественной жизнью. В этом случае по медицинским показаниям приходится менять терапию. И если в Санкт-Петербурге, в Москве, в богатых регионах такая возможность есть, то в остальных — не всегда.

Несколько лет я занимался волонтерством, потом возглавил пациентское движение, которое называется «Пациентский контроль». Мы занимались мониторингом ситуации по всей стране с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных людей и людей, живущих с гепатитом С. В процессе работы у меня и родилась идея открыть частную инфекционную клинику. Идея родилась лет пять назад, а клинику мы открыли в прошлом году. Так как клиника создана именно пациентами, у нас в структуре управления люди, живущие с хроническими заболеваниями. У меня, например, ВИЧ-инфекция, недавно я вылечил гепатит С. 

У нас есть услуга, которая, как я считаю, должна быть и в государственных учреждениях, — «Равный равному». Это когда человек, живущий с диагнозом, успешно его принявший и проходящий пожизненное лечение, делится опытом с пациентом, который только столкнулся с этим заболеванием, чтобы он не остался один на один со своим страхом, как это чаще всего происходит. Сейчас в этой роли выступаю я. Большую часть времени я провожу в самой клинике на случай, если пациентам нужна будет поддержка равного консультанта. Иногда мы говорим часами. Пациент спрашивает: зачем лечиться, если я все равно умру; токсичные ли лекарства; как сказать родным; нужно ли говорить друзьям. Все эти вопросы не о лечении, а о том, как жить с диагнозом качественно и долго. 

Я рассказываю, что человек, принимающий антиретровирусную терапию (метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в приеме нескольких противовирусных препаратов. — Forbes Life) и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку, то есть ноль копий вируса в крови и в жидкостях организма, не может передать ВИЧ-инфекцию своему партнеру никаким образом: ни через иглу, ни половым путем, ни от матери к ребенку. Я, имея жену и здорового ребенка, показываю на своем личном примере, что это возможно. То есть вопрос передачи вируса закрыт давно, но для того, чтобы похоронить ВИЧ, нужно всех обеспечить качественным лечением. 

Официально с ВИЧ-инфекцией я живу с 2001 года, но у меня есть подозрение, что заражение произошло годом ранее. Я всегда была очень любопытной девочкой, и меня это в большинстве случаев не доводило до добра. Классика жанра — хорошие девочки любят плохих мальчиков, и они приводят их в плохие компании. 

В то время я жила в Белоруссии, в небольшим поселке. Перед операцией на аппендицит мне нужно было пройти ряд обследований. Взяли, естественно, кровь на ВИЧ. Результат — мне необходимо дальнейшее обследование. Я его прошла, статус подтвердился, и вскоре мой диагноз стал достоянием нашего городка, хотя я не делилась ни с кем, кроме родителей. В 2001 году ВИЧ-инфекция была равна смерти. Конечно, люди были напуганы. В магазинах стали перешептываться за моей спиной, в подъезде дома, где я жила, посадили дежурных бабушек, которые сменяли друг друга, поставили ведро хлорки и каждый раз, когда я выходила и заходила в подъезд (я жила на третьем этажа) бабушка с тряпочкой ходила за мной и вытирала перила. Я даже удостоилась внимания мэра. Он вызвал меня к себе, сказал, что я первый человек в поселке с таким диагнозом и что мне лучше уехать в Россию, откуда я родом. Я вообще эгоистка, очень сильно люблю себя и жизнь. Несмотря на давление, во мне включилось упрямство и здоровый эгоизм. Тем более в моем кругу общения были люди, которые живут с ВИЧ, я частично понимала, что это такое. Не скажу, что было легко. Конечно, я плакала по вечерам, но не убивалась по этому поводу. Наоборот, все внутренние страхи и боль были направлены наперекор осуждениям. Прятаться — это не про меня. Я прожила в том поселке еще несколько лет и уехала уже по семейным обстоятельствам.

Терапию я не принимала еще в течение 10 лет, потому что в то время раннее лечение назначалось при иммунном статусе 200 CD4-клеток, у меня на тот момент было порядка 700 CD4-клеток (содержание CD4 у здорового взрослого человека составляет от 500 до 1200 клеток/мл крови. — Forbes Life). То есть я приходила к врачу, систематически обследовалась, но мне на тот момент по медицинским протоколам не полагалось лечение. Я себя чувствовала вполне нормально, ВИЧ-инфекция практически о себе не напоминала, и к терапии я пришла, когда у меня случилась первая пневмония. За это время я успела выйти замуж за «отрицательного» партнера и развестись с ним. Он так и остался «отрицательным», ему просто повезло, у меня была невысокая вирусная нагрузка. Если человек не принимает препараты и у него высокая вирусная нагрузка, риски у партнера просто сумасшедшие.

Мы собрали большое сообщество из людей, живущих с ВИЧ, и у нас в сообществе есть уже много пар, где один партнер с отрицательным статусом, а второй — с положительным. Качественно и широко помощь людям с ВИЧ можно оказывать, только если у тебя есть юридическое лицо, поэтому наша инициативная группа, которая много лет помогала людям с ВИЧ-положительным статусом в Воронежской области, создала благотворительный фонд «Ты не один». 

Мы оказываем помощь в принятии диагноза пациентам СПИД-центра, работаем с наркопотребителями, секс-работницами, мужчинами, практикующими секс с мужчинами, — это как раз те категории людей, которые не пойдут в СПИД-центр. Наш регион находится на седьмом месте снизу по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией из 86 регионов России, ситуация в общем-то благоприятная. Но, конечно, дополнительное финансирование нужно, потому что профилактика должна быть на постоянной основе. Но я даже не понимаю, какое финансирование будет достаточным для профилактики ВИЧ-инфекции. 

Я принимаю таблетки в течение 11 лет, для меня это не проблема. Выпила таблетки — и полетела дальше спасать мир. ВИЧ-инфекция не помешала мне выйти еще раз удачно замуж. Мы с супругом познакомились на фоне ВИЧ-инфекции, он семь лет живет с положительным статусом. Я живу и работаю, у меня много обязанностей перед государством, ответственности перед людьми, у меня прекрасная семья, я ничем не отличаюсь, кроме того, что один раз в день принимаю таблетки. В общественной палате я являюсь заместителем председателя по общественному контролю за реализацией национальных проектов и взаимодействия общественных советов. Мы проводим мониторинги по стройкам, по питанию школьников младших классов. То есть моя работа не связана только с ВИЧ. Я считаю, что успешный человек должен развиваться в разных областях. 

Я одной из первых на территории Воронежской области стала жить с открытым лицом, и я ни разу не сталкивалась с дискриминацией. Есть две стигмы — внутренняя и внешняя. Я живу без внутренней стигмы, и, может быть, поэтому я не сталкиваюсь с внешней, хотя она довольно высока по отношению к людям с ВИЧ, особенно в небольших населенных пунктах. Я открылась, потому что поняла, что ВИЧ-инфекция вроде есть, а людей с ней как будто нет. У нас была акция «ВИЧ — глазами молодежи», молодые люди рисовали то, какими они нас видят, и картинки были просто ужасные, например, мальчик с двумя гвоздиками в руке. Когда я открыла свое лицо, меня поддержали еще пять человек. Я очень за них боялась: это была беременная женщина на позднем сроке, еще мама троих детей, которые ходят в садик. Открытое лицо для меня — это инструмент для преодоления стигмы, дискриминации, для лоббирования интересов ВИЧ-положительных людей, но всем поголовно я не могу рекомендовать открываться, наше общество еще к этому готово. 

ВИЧ-положительные люди по-прежнему сталкиваются с дискриминацией на работе. У студента, который вышел на практику в одну из больниц в реанимационную бригаду, в процессе обязательного обследования диагностировали ВИЧ. Ему не предложили варианты и альтернативы, не предложили работу с бумажками, а предложили уволиться, хотя по законодательству руководитель должен был предоставить выбор. Но в том же законе написано, что если выбора нет, то вариант — только уволиться. Студент продолжил учиться на медицинском, но поменял специализацию. Одна девушка, которая живет в небольшом городе, мне рассказывала, что она ходит на работу и ей кажется, что у нее на лбу табличка. Стигма в обществе действительно большая, и мы этого даже не замечаем. Сейчас у нас в связи с ковидом есть «чистые» и «грязные» зоны. Это некорректные названия. Неправильно делить людей на грязных и чистых. Человек остается человеком, а любой вирус — это болезнь. Если человек заболел, это не значит, что он грязный. Что ВИЧ-инфекция, что ковид — это проверка общества на доброту, понимание и честность. 

О своем статусе я узнал 10 лет назад при обследовании для элементарной операции, связанной с кожным заболеванием. Мне тогда было 19 лет, я только поступил в университет и, конечно, был к этому не готов. Мне сообщили по телефону о необходимости перетестироваться в СПИД-центре. Я пришел, чтобы пересдать тест и решить это недоразумение, а мне развернули монитор со словами: «В смысле пересдача? Вот же три плюса». Дальше черный туннель, звон в ушах — все как в классических фильмах.

Диагноз я принимал достаточно тяжело. Проходил все классические стадии: была и депрессия, и ярко выраженная агрессия, но на себя. Шел процесс саморазрушения. Я пытался убежать от диагноза, от центра СПИДа, я был занят учебой и убеждал себя, что на лечение у меня нет времени. 

Врач в центре в самый первый мой визит объявил, что необходимо прийти через три недели. Я услышал это как «через ри месяца», а пришел через семь, когда все уже было плохо с моим иммунитетом, поскольку с ВИЧ-инфекцией, как выяснилось потом, я живу с 18 лет. Только пройдя через группу взаимопомощи, увидев других людей, пообщавшись с ними, я набрался сил и дошел до врачей. Там уже выяснилось, что мой иммунитет был близок к состоянию, в принципе, СПИДа по старым нормам (синдром приобретенного иммунодефицита человека (СПИД) — последняя стадия заболевания, вызванного вирусом иммунодефицита человека; она наступает, если пациент не принимает терапию. — Forbes Life). 

Когда мне сообщили диагноз, я подумал: «Три-пять лет поживу, и все, до свидания». Что бы мне ни рассказывали, верить я ни во что не собирался. Да и сколько информации вокруг о ВИЧ-инфекции? Полным-полно. Кто ее читает? Никто. Потому что всех пугают. И меня пугали. И я, естественно, об этом не собирался ничего знать. Я не какой-нибудь там плохой чувак, который шатался по подворотням. Я не употреблял инъекционные наркотики, у меня нет бесконечных беспорядочных половых связей, как это любят подавать. У меня просто были отношения и отсутствие презерватива. Естественно, мне тяжело было принять, что я такой же, как и люди, которые просто не думают о своем здоровье. Принять — это не смирение. Принять — это примирение, это согласие жить с тем, что есть. Это скорее про осознание себя и осознание того, что нужно о себе заботиться и любить себя. Моя терапия изначально представляла два раза в день шесть таблеток. Был период — одна таблетка в день. Сейчас две таблетки в день в один прием. Терапия всегда индивидуальна, это выбор, диалог врача с пациентом. Мы до сих пор обсуждаем, что будет более приемлемым в моем случае, поскольку каждый препарат все равно имеет побочные эффекты. 

Скрывают прес