Уже как неделю живу с вич
Содержание статьи
«10 лет я жила с ВИЧ, пока не подкрался СПИД». Личный опыт
Виктория поделилась своей историей на условиях анонимности. Вместо фотографий — лысый котик, потому что именно с ним ассоциирует себя героиня. Почему? Читайте до конца и узнаете.
Заражение
Десять лет назад я узнала о том, что я ВИЧ+. Я не принимала лечение и в один день оказалась в стадии глубокого СПИДа: на грани жизни и смерти.
Я всегда думала, что ВИЧ не может быть у тех, кто не принимал наркотики, не сидел в тюрьме, не вел сексуально распущенный образ жизни. Эти предрассудки и заблуждения чуть меня не сгубили.
ВИЧ/СПИД может быть у каждого человека, даже самого хорошего, порядочного, богобоязненного, и никто не застрахован. Предохраняйтесь!
Мне было слегка за 20, когда я закончила университет и нашла чудесную первую работу. Однажды на пороге офиса появился он! 40-летний мужчина в костюме, галстуке и с уложенными гелем волосами пришел на встречу к нашему боссу. Мое сердечко екнуло, и понеслось: огромные букеты курьеры приносили через день, сообщения с намеками, милые беседы по телефону, ухаживания, путешествия, любовь. Спустя несколько месяцев я уже жила у него. Конечно, он быстро предложил отказаться от презервативов. Я согласилась.
Я была влюблена, молода и думала, что это на всю жизнь. Где-то через год отношения стали портиться: он отстранялся, произносил странные фразы, как будто хотел, чтобы я что-то поняла. В 2009 году перед косметической процедурой я пошла собирать анализы, и тут гром среди ясного неба — у меня находят ВИЧ! Мне 24 года. Я несколько дней не знала, как поднять эту тему. Потом набралась смелости и сказала про анализы… По его остервенелому взгляду я поняла: он знал! Я села на пол и спросила: что мы теперь будем делать?! Он сказал: «А при чем тут мы? Каждый сам отвечает за свой выбор!» Вскоре мы расстались. И я осталась одна, наедине со своими проблемами и диагнозом.
Десять лет отрицания
Когда я приехала в СПИД-центр нашего провинциального городка, уже на входе поняла: я в аду. В коридоре было много маргинального народа. Многие из них имеют стандартный набор так называемых неблагополучных заболеваний: у кого-то туберкулез, у кого-то гепатит, еще и асцит… Кто-то приходит в наручниках в сопровождении полиции. Процедура заполнения документов была ужасной, я никогда не отвечала на вопрос, сидела ли я в тюрьме… Я вышла и не возвращалась туда еще четыре с половиной года.
В 2013 году я собрала волю в кулак и пошла в больничку. Проявлений болезни не было, но, как сознательный пациент, решила, что хватит слезы лить, надо лечиться. После анализов врач сказал, что лечение мне не требуется и мы будем продолжать наблюдение. Это было фатальной ошибкой! Лечение надо начинать сразу, это обеспечит полноценную жизнь и минимум проблем. Но я находилась в стадии отрицания.
С 2013-го по 2019-й я ни разу не появилась в СПИД-центре и ни разу ни с кем не обсуждала свою боль. Я решила, что все это не для меня, что я не смогу ходить в этот «спидозник», что лучше проживу то время, которое мне отведено, на максимуме
Так и жила: строила карьеру, путешествовала, занималась спортом, много училась, прекрасно выглядела. Мое радостное существование продлилось десять лет с момента заражения. Мне казалось, что я не болею вовсе, ничем, вообще! Последний ОРВИ остался в далеком 2013 году, не было никаких недомоганий, по сути, я даже не уставала. И меня это не настораживало.
СПИД подкрался незаметно
В голове был простой план: первая затяжная простуда, первое резкое похудение — и мы бежим в СПИД-центр. Но я не угадала! Все это пришло вместе в одну страшную неделю летом 2019-го. Я стала очень уставать, просто смертельно, это длилось несколько дней. А ведь я только устроилась в крутую столичную компанию на работу, моя личная жизнь набирала обороты, я порхала и сияла, и вдруг…. Через неделю во рту появился белый налет, душу сковало холодом. В левом ухе появился звон — назойливый такой, но, если покрутить головой, проходит. К концу этой недели весы показали -4,5 кг. Появился кандидоз.
В субботу я увидела, что кожа на сгибах, на руках и ногах висит как у старушки. Когда это случилось?! Сквозь звон в мозгу пришли панические мысли: нужно пить больше воды, нужно встать и намазаться кремом, но сил нет! В один из дней я встала, собралась на работу, села в коридоре и поняла, что я не могу. Я все, я закончилась. Звон в ушах стал нестерпимым, сердце билось так, как будто у меня тяжелая физическая нагрузка. Мне было тяжело сидеть. Я отпросилась на работе и вызвала скорую. Когда легла, почувствовала что-то страшное: кровь пульсировала везде, губы и слизистые в носу горели. Я быстро дышала, мне было тяжело открыть глаза, но мозг работал… В голове крутились миллионы мыслей, и я чувствовала, что умираю, прямо сейчас и прямо здесь. Отчетливо понимала, как мое состояние ухудшается с каждой минутой, что я не простилась с мамой, что даже не успела понять, что моя жизнь подошла к концу. Меня привезли в больницу, подключили капельницу, взяли срочно анализы, и в этот день я уже не проснулась.
На следующий день мне было тяжело даже сидеть. Чтобы нормально дышать, нужно было сосредоточиться. Вдох, выдох. По телу на сгибах появились фиолетовые пятна — трупные
С меня слезала кожа: стоит провести по рукам, ногам, как она скатывается в шарики. Белая больничная подушка была вся в волосах. Проводить по волосам — плохая идея, они остаются в руках. Я посмотрела в зеркало и поняла, что я — скелет, обтянутый кожей, с огромными глазами и горящими красно-бордовыми губами.
К вечеру пришел врач. Я сказала, что у меня явное ухудшение на фоне ВИЧ, он назначал КТ, МРТ, посмотрел результаты анализа крови, сказал: ждем приглашения из СПИД-центра, пока снимаем симптоматику. Но я не могла ждать «приглашения», отправилась в СПИД-центр сама. Там мне радостно сообщили, что мой по прописке врач ушла в отпуск на месяц. Я сказала, что ждать не могу. Под вечер мне выдали список «подготовки к приему АРВТ». Мне предстояло посетить психолога, фтизиатра и начать пить профилактику.
От иммунной системы осталось семь клеток
Вечером того же дня я лежала в палате. Съесть я ничего не могла, поскольку еда больше не переваривалась и мне становилось только дурно. Я смотрела в окно и думала: как же так? Еще неделю назад я бегала утром, работала, писала диссертацию, гуляла с собакой, налегала на железо в спортзале, а сейчас я не могу сесть, чтобы не чувствовать пульсирование во всем теле и одышку. С колоссальными усилиями я дошла до заведующей и сказала, что мне нужна антиретровирусная терапия, ждать больше не могу, умираю.
Анализ в базе показал, что у меня осталось семь клеток СД4. Семь штук! Дальше я слышала только визг врача, что мне конец, что у меня сгнил мозг, что я умру от ЦМВ (цитомегаловирусная инфекция), что я все «просрала» — она с таким остервенением визжала, что я бы подумала, что от моей смерти зависит ее премирование. Я пыталась быть в конструктиве, задать вопросы, но она не отвечала и в результате я просто ушла.
Я сидела в парке перед центром и плакала. Потом я вызвала такси и поехала домой. Если все бесполезно, то я хочу умереть дома
Всю субботу я провалялась дома. Состояние странное: делать ничего не можешь, но мозг судорожно работает. Мысли миллионами проносились в моей голове от глобальных «в чем был смысл моей яркой, но короткой жизни?» до банальных «зачем я купила столько масок для лица, если даже не успеваю ими попользоваться, и что будет с моими вещами, когда я умру?».
В воскресенье я проснулась к обеду со стойким ощущением, что я еще здесь! Полусидя-полулежа пила кофе и продумывала план. Собрала вещи, милые штуковины, которые возила с собой в многочисленные командировки, пузыречки, косметику, надела новое яркое платье и вернулась в стационар. Там до вечера я читала свои анализы и записывала в телефон пошаговый план на случай, если мой мозг и правда сгнил и я резко потеряюсь в пространстве. План внушил мне спокойствие, и я безмятежно уснула. Утром в понедельник после процедур помчалась в СПИД-центр проходить врачей. По пути в палату я купила все препараты для профилактики. Так началась моя подготовка к терапии.
Нет — безысходности, да — лечению!
От лекарств начало бомбить. Я просыпалась ночью от ощущения полного обезвоживания, вставала попить и, шатаясь, с трудом шла на кухню, мне было сложно попасть в дверной проем. Все это великолепие сопровождалось приступом тревоги и тошноты, сводило ноги. Так продолжалось все три недели с момента начала. Появился стандартный ритуал: я просыпалась около двух ночи и шла в ванную, где просто сидела под теплой проточной водой, накинув на голову полотенчико. Герпес второго типа не закрывался, а просто медленно подтекал коричневой — коричневой, Карл! — кровью. Мне было жутко от мысли, что мой организм не выдержит начала терапии, что же со мной будет? Вспомнились все предрассудки, что терапия токсична, но признаюсь честно, если бы мне в тот момент уже выдали препараты, я бы начала их пить, я не стала бы ждать, потому что каждый новый день был страшнее предыдущего.
В целом я провела десять дней в больничке, а потом снова вышла на работу. Смесь отваги и слабоумия тащила меня в привычную мою такую яркую жизнь. В тот момент мне казалось, что если я сейчас не встану, то потом уже и не смогу. Никто из моих коллег не знает, но в течение дня на работе я несколько раз была близка к тому, чтобы потерять сознание.
Мои знакомые ВИЧ+ говорили мне, что я безумна и с такими клетками я должна лежать в стационаре. Меня эта мысль пугала и буквально заставляла вставать с кровати, дивана, выходить из дома, гулять от лавочки к лавочке, но только не стационар! По мне это равносильно попаданию в ад
В прошлом сентябре я наконец встретилась со своим врачом, которая была в отпуске. Она озвучила мне план лечения и составила мою первую в жизни схему. Ни криков, ни обвинений, ни критики. Она очень спокойно предупредила меня, что сейчас от того, как четко я буду принимать все препараты, зависит моя жизнь. Я была счастлива и почувствовала, как гора свалилась с моих плеч. У нас есть план — безысходности нет!
Лиха беда начало
За 40 дней приема терапии клетки с семи поднялись до 148! Иммунитет мощно запустился, и это было очень тяжко: горели лицо и уши, я вся покрылась сыпью, подкралось гриппоподобное состояние. Горло обложило полностью, температура начала ездить туда-сюда от 35 до 38 в течение дня. Утром я ехала на работу, где могла только сидеть. Стоять более десяти минут было тяжело: у меня тряслись ноги, температура менялась, знобило, печеночный чес раздирал кожу. К аллергической сыпи добавился герпес в большом количестве, появился герпес третьего типа и по телу разошлись мелкие везикулы. Страшное происходило с глазами, они страшно чесались: я просыпалась, похожей на вампира, то один, то другой глаз наливался красным. Я впервые узнала, что такое отеки. Вечером я сразу ложилась в кровать и засыпала.
Я, признаться, ждала жути, ведь вирусная нагрузка 262 000 и вся эта вирусячая братия начала умирать. Вскоре мне поменяли препараты, и, судя по анализам, моя печень одумалась и осталась со мной, горечь, желтушность ушли, как и тошнота. Никто, кроме моего врача, не знал о моей болезни и терапии. ВИЧ-инфицированный человечек ничем внешне не отличается от отрицательного, в моем случае даже в стадии глубокого СПИДа.
Вы никогда не поймете, что у этой милой жизнерадостной девчонки, что едет с вами в метро, уплетает пасту с креветками в ресторане или сидит с вами на совещании и разносит в пух и прах ваш отчет, — СПИД. Внутри нее идет борьба, терапия против вируса, а в душе дикий ужас оттого, что этот день может быть последним
Было несколько месяцев, когда я шла по улице и буквально задыхалась — так мне было тяжело. Иногда я просто про себя повторяла: «Держись!» Но никто ничего не понял. Я успела закончить второе высшее, защититься, я работаю, перешла работать в другой филиал, сейчас даже на спорт хожу.
Год назад у меня наконец появился аппетит. Температура установилась на 36,6 и перестала блуждать. Следующим этапом перестали выпадать волосы, появились новые, короткие и тонкие, но появились. Вес стал прибавляться. Кожа хоть и сыпалась, но уже меньше чесалась, пятна стали проходить. Герпес второго типа зажил полностью, герпес третьего типа тоже схватился, но розовые пятна у меня и по сей день и чувствительность нарушена по правому боку. Герпесный волчок укусил за бочок.
Год на терапии
Впервые я почувствовала себя человеком в январе 2020-го, но тоже не каждый день. Был прекрасный январский день, когда я нагуляла 15 000 шагов! Это был космос! Все выровнялось.
Прошел год на терапии. Я счастлива, в моей жизни есть надежный любящий мужчина, хорошая работа, уютный дом, скоро мы планируем родить ребенка. У меня максимально выработалась привычка принимать таблетки в одно и то же время. Положительный статус не делает человека хуже, чем все остальные. ВИЧ меняет все, но не меняет самого главного.
Но для окружающих я в каком-то смысле «лысый котик». Я абсолютно такой же человек, как была до обнаружения инфекции: я люблю смотреть смешные американские мультики и пить какао по утрам, мне нравится болтать с друзьями, у меня не выросли рога и копыта, да и вилы в шкафу не стоят. Но если кто-то узнает, что у меня ВИЧ, ужас будет невероятный: на меня перестанут смотреть как на обычного милого котика и будут выражать свое презрение или избегать прикосновений ко мне. Кто-то, может, и оценит, но большинство будут сторониться.
Страничка героини в Instagram
Источник
«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит» Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке
Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции — 968 698 человек. Но ВИЧ — это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.
Полине Родимкиной из Екатеринбурга 39 лет — 17 из них она живет с ВИЧ-инфекцией. В подростковом возрасте Полина жила от пьянки к пьянке и встречалась с героиновым наркоманом, который ее избивал. Сегодня она — руководитель реабилитационного центра «Шаги надежды» и мама здоровой четырнадцатилетней дочери. Ее жизнь отличается от жизни других людей только тем, что она регулярно принимает терапию.
The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.
Я родилась в Челябинске в семье авиаторов — все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым — удовлетворить базовые потребности.
Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату — в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.
А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки
Мне было 12, когда я впервые попробовала алкоголь. Я встречала Новый год в компании одноклассников, с которыми и никогда не дружила. Мы пили брагу — она мне совсем не понравилась. И состояние опьянения тоже не понравилось. Когда вернулась домой, созналась во всем маме. «Зачем ты это сделала?», — спросила она, но ответа у меня не было. Это сейчас я могу сказать: все делали, поэтому и я делала. А через два года уже начались запои — в 14 я жила от пьянки до пьянки.
Я не умела говорить «нет». В подростках, в каждом взрослом я искала поддержку и защиту. Алкоголь стал для меня лекарством. Если сначала он открывал мне ворота в другой мир, который я не могла позволить себе, будучи трезвой, то вскоре эйфория ушла. Я стала физически зависимой — зависимый человек употребляет не ради кайфа, а чтобы прожить еще один день.
В 20 лет я попробовала наркотики.
Потребности в отношениях у меня никогда не было — еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.
В новогодние праздники, когда наступал миллениум, у меня завертелись отношения с соседом по дому — я знала его уже сто лет. Он не любил спиртные напитки, но был героиновым наркоманом. 2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки. Я все это время пила. Пьянку я считала удачной, когда после нее ничего не помнила. Мы зависали вместе с ним и употребляли какие-то колеса, курили коноплю. Мне понадобилось два года, чтобы признаться себе в том, что я тоже наркоман. Наш союз был деструктивным и напоминал детский сад с различными проявлениями «взрослости» в самых худших смыслах. Мой партнер меня избивал, и мое тело все время было покрыто синяками.
2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки — кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки
За некоторое время до этого меня выгнали из института — я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.
Однажды у меня поднялась температура, и я решила уйти на больничный. Врач предложила мне сдать анализы. Получать их я пошла в женскую консультацию по месту жительства. Сотрудники регистратуры не обнаружили моих анализов в коробочке и замешкались. Отправили меня к какому-то кабинету, стали бегать туда сюда — я стояла вся побитая, с черными синяками и мечтала только о том, чтобы скорее свалить домой. В конце концов мне это надоело, и я стала возмущаться — грубо, матом. В ответ мне на весь коридор, при всех крикнули: «У тебя СПИД, и ты скоро сдохнешь — чего ты орешь?»
Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика — она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно — чувствовала себя грязной.
На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь — была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему — но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?
Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.
В конце концов мне это надоело, и я стала возмущаться — грубо, матом. В ответ мне на весь коридор, при всех крикнули: «У тебя СПИД, и ты скоро сдохнешь — чего ты орешь?»
В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода — потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.
ВИЧ я получила от партнера — но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор.
Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ — это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс — это не повод для знакомства. Тогда это было нормой — люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?
В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества — где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму — и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.
Я все время думала о том, что у всех моих одногруппников открыты любые дороги, а у меня — только одна. В лучшем случае меня ждала больница на пару недель. В нулевые никто понятия не имел, что делать с ВИЧ. Мне тогда сказали чудесную фразу: «Таких, как ты, даже в хоспис не берут». С этой мыслью и я доживала, готовилась к смерти.
Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.
На работе в меня влюбился коллега. Для меня это была случайная связь, мне от него нафиг ничего не было нужно. В жизни у меня были все те же интересы. Через месяц после знакомства я предложил ему «развалиться» — он стал думать, что я замужем, что у меня есть другой мужчина. Я рассказала ему про инфекцию, но ему было все равно — он ответил, что любит меня и хочет быть со мной. Не могу сказать, что меня это хоть как-то тронуло — никаких чувств к нему у меня не было. Не было ничего, кроме использования.
Однажды я сильно поругалась с родителями, а тот мужчина оставил мне ключи от своей квартиры — предложил жить вместе с ним. Я осталась, просто чтобы не возвращаться домой и показать родителям свой характер. Спустя пару месяцев обнаружила, что беременна. Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь — кому нужен будет твой ребенок?» Но чем больше мне рассказывали про гробы и детские трупы, тем точнее я знала, что буду рожать всем назло. Никто не имел права указывать, что мне делать. Позднее я поняла, что раньше ставила себе внутренний запрет на счастье и запрещала себе семью.
Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.
Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.
Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь — кому нужен будет твой ребенок?»
Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне — в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.
Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика — тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.
В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться — вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты — решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом — до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.
В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.
С того момента началась моя абсолютная свобода.
Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза — тоже мой собственный выбор
Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь — с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала — если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.
Ребенок для меня — это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая — сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский — сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре — просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе — у меня она вызывает, прежде всего, уважение.
Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону — ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы — дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.
В наших с ней отношениях были разные периоды, и ее переходный возраст оказался для меня тяжелым. Сейчас ей 14 — для меня это страшная цифра, ведь именно в этого возраста в моей жизни все пошло не так с бешеной скоростью. Но ее не интересуют ни алкоголь, ни трава — она говорит: «Мама, зачем мне это?»
Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел
К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем — но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.
В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.
У людей вообще странные представления о вирусе. Недавно я была на мероприятии на тему ВИЧ, где женщина сильно возмущалась, что пенсия у нее 12 тысяч рублей. Говорила: «Может, мне тоже заболеть ВИЧ, и я буду ездить в Париж?». Другой человек не так давно заявил мне, что открытое лицо — это плохо. Мол, хочешь, чтобы о тебе все заботились — заражайся и открывай лицо. Но я вот не знаю, что обо мне заботятся — все делаю я сама.
Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой — вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.
В 2011 году я приехала в Екатеринбург и стала работать в центре СПИДа — на экспресс-тестированиях, на телефоне доверия, на женских консультациях. Позже признала свои проблемы с употреблением и перешла в сферу реабилитации. На тот момент открытых лиц не было ни в Челябинске, ни в Екатеринбурге. Сейчас их единицы. Я считаю, что открывать лицо нужно не просто так, а для чего-то большого — для помощи таким же, как и ты, чтобы поделиться с ними своим опытом.
Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает — со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.
Недавно я была на мероприятии на тему ВИЧ, где женщина сильно возмущалась, что пенсия у нее 12 тысяч рублей. Говорила: «Может, мне тоже заболеть ВИЧ, и я буду ездить в Париж?»
Когда я работала в государственной реабилитации, ребята из ГЦСИ пригласили меня поучаствовать в социальном проекте «Я.Мы» в виде документального театра. Они собирали реальные истории людей, имеющих опыт употребления. Позже оказалось, что для спектакля не смогли найти подходящую актрису — смущаясь, они пригласили исполнить роль меня. Мне оказалось интересно: к сцене меня всегда влекло. Сейчас я понимаю, что режиссеру нужно подчиняться, но тогда горюшка с моим непослушанием они, наверное, хапнули.
На премьере был полный зал. Люди воспринимали спектакль по-разному: кто-то вставал и уходил в самом начале, другие плакали и аплодировали стоя. Мне даже дарили цветы. Я не боялась — волновалась только тогда, когда посмотреть на меня пришел мой начальник. Это было чем-то вроде исповеди и исцеляющей терапии. Я рассказывала про употребление, про ВИЧ, про болезненные отношения. Рассказ сопровождался видеорядом Владимира Селезнева, где девчонки из «Города без наркотиков» рассказывали свои истории и делились мечтами. Одна из героинь была на премьере. После спектакля она подошла ко мне и в слезах обнимала меня, просила помочь ей выбраться. Она кололась «крокодилом», помню, что ей отрезали кисть. После этого она пропала.
Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь
Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь — каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.
Для меня ВИЧ — это награда. Через него я нашла себя — инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться — спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.
читайте ТАМ, ГДЕ УДОБНО:
Источник