Вич это уже не приговор
Содержание статьи
«ВИЧ — это еще не смертный приговор»: откровения психолога
«У тебя СПИД, и значит мы умрем», — пела Земфира. На самом деле, конечно, это не так — спасибо медицине. Но узнавая о своем диагнозе, ВИЧ-инфицированный пациент мыслит одинаково: «Всё, это конец». Потом он, будем верить, переживет это и вернется к нормальной жизни. Но сейчас человек в большой беде, и помощи ему ждать практически не откуда: рассказав родным и друзьям о диагнозе, можно навлечь еще большую беду и потерять и их. О том, как помогают таким людям, рассказывает медицинский психолог КГАУЗ Краевой «Центр СПИД» Валентина Фролова.
Абсолютно для всех диагноз — это большая неожиданность. С этим не каждый может справиться, и многие по нескольку раз проходят обследования, потому что не могут осознать и принять тот факт, что они инфицированы. Сначала идет отрицание, потом торг с самим собой и болезнью, потом обида на мир. И только когда человек принимает, что он болен — только тогда идет научение жизни с этой болезнью.
Главная проблема, с которой человек, получивший диагноз, обращается к нам — это невозможность с кем-то посоветоваться. Эта тема табуирована, и она воспринимается неоднозначно. И это несмотря на то, что по статистике каждый сотый житель края ВИЧ-инфицирован. А многие ведь просто не знают о своем диагнозе.
Был случай: звонит человек из другого города и говорит, что узнал про диагноз, купил наркотики и готов покончить с собой. Я его спрашиваю: зачем звонишь, если ты уже готов? Он отвечает, что хотел бы еще поговорить. Я ему: хочешь поговорить — приезжай завтра утром. Он: денег нет. Я отвечаю: на наркотики нашел, значит и на дорогу найдешь. И еще восьми утра не было, как он уже стоял на пороге.
Существует много центров психологической помощи, но проблемой ВИЧ никто из них не занимается. Чаще прорабатывают семейные отношения, личностный рост и тому подобные вещи. То есть нет специализированной массовой помощи.
Самое сложное и важное в работе психолога — донести до человека, что с ВИЧ-инфекцией жить можно. А потом мы ищем, как его «зацепить», чтобы жизнь его была интересной. Если есть любимое дело, которое хочется делать, человек очень уютно чувствует себя в этом мире. А если он все делает через силу, то его разорвет на куски если не болезнь, то он сам. Мы должны такому человеку помочь обрести почву под ногами, построить жизненный сценарий. Для этого проводится тестирование, чтобы выяснить, что вообще его держит в этой жизни. И потом вместе с ним мы строим его дальнейшие планы.
Мы работаем индивидуально, и здесь нет общих методик. Ведь каждый воспринимает проблему по-своему. Работа эта сложная, но ты не замечаешь времени, потому что чувствуешь, что нужен людям. Ты понимаешь, что в данный момент этому человеку обратиться некуда. Потом он, возможно, найдет поддержку у близких и друзей. Но сначала это очень тяжко. Понимание сути проблемы иногда спрятано очень глубоко, а в помощники человек никого не может позвать.
Нужно смотреть, над чем в первую очередь работать и что «отодвигать», чтобы человек понял: когда он обрастает проблемами, он видит мир совсем иначе. Некоторые ведь вообще не умеют решать проблемы.
О заражениях
В обществе сложилось такое мнение, что «если я твердо стою на ногах в жизни, я хозяин ситуации». И как раз эти люди после корпоративов и затяжных праздников очень часто становятся нашими клиентами. Особенный всплеск наблюдается после сезона отпусков. Вопреки распространенному заблуждению, люди, которые употребляют наркотики, дают 22-23% прироста заболеваемости. 62% — люди социализированные, после 30 лет. Они работают, содержат семьи. Молодежь до 20 лет дает прирост всего один с небольшим процент: это заслуга уроков ОБЖ и многочисленных акций и программ. А вот средневозрастная группа населения выпала, и здесь у нас ахиллесова пята. Сейчас мы начали работать и с этим пластом, внедряем программу «Здоровье на работе».
Способствующими передаче ВИЧ-инфекции факторами мы считаем состояния алкогольного и наркотического опьянений. В измененном состоянии сознания есть два стиля поведения: агрессивный, когда выясняют отношения, и сексуальный — а это беспорядочные половые связи.
Мы, психологи, знаем, что после праздников к нам приходят совершенно нормальные люди: кто-то в клуб пошел «налево», кого-то друзья сманили и «кое-кого» вызвали. Они готовы сквозь землю провалиться от стыда, но идут к нам, потому что справиться сами с последствиями своей ошибки не могут.
Я знаю случай: мужчина купил машину и перегонял ее. По пути подвез девушку. Вез довольно долго, общался. Потом она сказала, что денег у нее нет. И случилось то, что случилось. Что на него нашло, непонятно: женился по любви, воспитывает детей. Когда девушка одевалась, он заметил у нее проколотую вену. Мужчина приехал домой и… просто слёг. Год ничего не мог делать: жена его поднимала. А он тем временем внутренне себя уничтожал и считал, что жить права не имеет. Когда он приехал к нам, у него была внушительная папка с обследованиями — нигде ничего не находили. Из этого состояния, когда человек сам себя лишил года жизни, мы его вывели. Он ничем не заразился, но ему было очень стыдно смотреть в глаза жене. А родственники-то ничего не знали и, скорее всего, не узнают.
Не секрет, что сегодня молодежь достаточно долго учится, получая специальность. И очень часто молодые люди приезжают, поступают в учебные учреждения, знакомятся и решают жить вместе. Мол, посмотрим, что получится, а потом будем строить серьезные отношения. А до того, как эти серьезные отношения начинаются, бывают какие-то локальные сближения. И один от другого получает диагноз. Внешне-то это никак не проявляется. И получается, что у девушки в 19 лет ВИЧ и два хронических гепатита. И крест на будущей профессии, которая была связана с медициной.
В Красноярском крае увеличилось количество ВИЧ-инфицированных (32495 жителей региона, 29420 из них — с впервые в жизни установленным диагнозом).
Показатель заболеваемости, по данным на 1 июля, составил 1026,3 случая на 100 тыс. населения края, что на 19,0 % ниже показателя по СФО (1266,5 случая на 100 тыс. населения).
По закону мы не имеем права оглашать диагноз супругам зараженных. Человек должен сделать это самостоятельно, или подписать документ и позволить это сделать нам. У нас бывают случаи, когда кто-то получает диагноз и не хочет терять мужа или жену. Он спрашивает, как ему поступить в этой ситуации. Мы ищем разные варианты, и со вторыми половинами разговариваем. Потому что это семья, и в ней есть обязательства и по детям, есть отношения. Ведь не всегда получение диагноза зависит только от того, что человек «оступился».
Нередки случаи передачи вируса при изнасиловании. Что человеку делать в этой ситуации? Травма и так огромна, а если еще и ВИЧ, и гепатит… Ведь как часто бывает: начинаются кривотолки, что сама виновата, шла вечером одна…
О пациентах
Есть очень много примеров, когда человек жил как получится, получал диагноз и кардинально менялся: брал жизнь под уздцы, дисциплинировал себя и с помощью своего труда состоялся как личность, обеспечивал себя, обретал семью. Сегодня достаточно случаев, когда ВИЧ-инфицированные вступают в брак со второй половинкой, не имеющей диагноза. Время сейчас непростое, и людям нужно на кого-то опираться. Сегодня ВИЧ-инфицированные родители могут родить здорового ребенка, просто нужно выполнять определенные условия.
Мы работаем и с наркозависимыми, определяем в реабилитационные центры. Бывает, договариваемся, чтобы приняли бесплатно. Протестантские центры имеют хорошие показатели, если им удается удержать человека.
В прошлом году мы создавали несколько телепередач, где наши пациенты выступали с открытыми лицами. Все они говорили, что сейчас готовы были бы отдать все, лишь бы не получить диагноз.
Есть такие люди, которые говорят: «Сколько мне отмерено, столько и проживу». Но это только вначале. А когда он лежит, у него СПИД, и он понимает, что скоро будет обниматься со смертью, человек плачет и не хочет умирать.
Записаться на приём к медицинскому психологу Краевого «Центр СПИД» Валентине Фроловой можно по телефону (391) 226-84-08.
Есть те, кто неадекватно воспринимает себя, свою болезнь. Как правило, это люди маргинальных слоев, из мест лишения свободы и страдающие энцефалопатией — поражением головного мозга. Была у нас закоренелая наркоманка с двумя детьми от двух браков. Завязать она уже не могла. Ей в голову «вбивали», чтобы она приходила к нам по программе снижения вреда. Она приходила и брала шприцы и презервативы, чтобы не заражать других. С такими только так, как с маленькими детьми.
Сегодня звонила бабушка: ее внучка имеет диагноз, родилась с ним. Нужно поработать с этой семьей, чтобы потом у нее не было проблем, потому что ребенку исполнилось 14 лет. С этого момента, согласно законодательству, мы имеем право говорить родственникам о диагнозе.
С 1 января 2018 года в порядок диспансеризации вводят добровольное тестирование на ВИЧ. А это значит, что появятся новые невыдуманные истории. Те, кто впервые узнает о своем диагнозе, в этот момент будут нуждаться в особенной поддержке. Так уж выходит, что ни родным, ни друзьям эта задача часто не под силу. Психолог — тоже не сверхчеловек, но кто-то ведь должен нести эту непростую миссию: помогать тем, кто потерялся в жизни.
Беседовал Григорий Денисенко специально для интернет-газеты Newslab.ru,
фото Алины Ковригиной, pixabay.com
Больше материалов на эту тему вы найдете в сюжете «ВИЧ и СПИД: правда и мифы»
Источник
«ВИЧ – не приговор, это хроническая инфекция, которую можно контролировать»
Почти 30 лет во Владивостоке работает многопрофильная служба — краевой СПИД-центр. Его главный врач Лидия Скляр рассказала АиФ о работе Центра, о том, как снизить вирусную нагрузку и как ведётся статистика больных.
Врач рассказала, что от лозунга «чума ХХ века» полностью отказались, так как ВИЧ — не приговор, это хроническая медленная инфекция, которую можно контролировать и которой можно управлять: методы лечение доступны, лекарства — эффективны, препараты нового поколения имеют меньше побочных действий, бесплатны для заболевших, перебоев с их доставкой в регион нет.
«В первую очередь, главные задачи службы ВИЧ-инфекции — в оказании специализированной медицинской помощи, проведении профилактики, организации учёта, сбора статистических данных, аналитики. Немногие центры, как приморский, могут похвастать наличием стационара. У нас есть поликлиническое отделение, где наши пациенты получают консультативную специализированную помощь. Узкопрофильные врачи работают слаженной командой: инфекционисты, гинекологи, педиатры, дерматовенерологи, урологи. Именно в нашем центре ВИЧ положительному пациенту назначают терапию, которую он получает бесплатно и постоянно.
Кроме того, при центре действует самая большая в крае лаборатория, где проводят клинический, биохимический, молекулярно-генетический, бактериологический, иммунологический и другие анализы. Проводим все виды исследований, в том числе на ВИЧ», — рассказала главврач о работе Приморского Центра.
При этом пациент с ВИЧ-инфекцией так же, как и все, пациенты наблюдается в поликлинике по месту жительства.
Та же аналогия со стационарами. Пациент с ВИЧ-инфекцией должен получать профильную квалифицированную помощь в любом медицинском учреждении. С диагнозом пневмония в отделении пульмонологии, язва — гастроэнтерологии и так далее.
Если терапия не приносит ожидаемого результата, то это серьёзное показание для направления в стационар СПИД-центра.
Тогда специалистам следует оценить степень приверженности к терапии — соблюдение кратности приёма препаратов, количества таблеток. Бывает, что пациент пропускает приём лекарств. Прерывают терапию по разным причинам, в том числе из-за зависимости от алкоголя, наркотиков. Это отследить непросто, и здесь одному врачу-инфекционисту справиться невозможно. Привлекаются к работе психотерапевтов, психологов, наркологов, психиатров и других узких специалистов.
«Иногда из-за халатности пациента мы наблюдаем регресс, вырабатывается устойчивость вируса к терапии, резистентность. Нарушение приверженности играет большую роль. Один раз отказался от препарата, второй… Нарушился режим, начались срывы. Как следствие — вирусы мутируют и вырабатывается устойчивость к лекарственным препаратам. Регулярный приём препаратов защищает от возникновения резистентности», — отметила врач.
Сегодня в Приморском крае проживает более 10 тысяч жителей с ВИЧ, то есть регион вышел за пределы 0,5%, но ситуация пока под контролем.
«Второй год ведём федеральный регистр, куда вносим все данные о ВИЧ-инфицированных пациентах: регистрацию по месту жительства, паспортные данные, СНИЛС, медицинские показатели и др. Это не дискриминация, а необходимость упорядочить статистику, а, как известно, она у нас в России неоднородная. Кроме этого, в соответствии с данными федерального регистра, выделяется финансирование на лечение и обследование больных, чтобы каждый пациент, который пришёл к нам, получил терапию и обследование. Информация защищена», — пояснила Лидия Скляр.
Всемирная организация здравоохранения призвала всех к достижению цели, отражённой в цифрах «90-90-90». То есть 90% обследованных людей должны знать о своем ВИЧ статусе. Затем, по мировым стандартам 90% из обследованных должны получить терапию и 90% из получающих лечение должны иметь неопределяемый результат на ВИЧ в крови, а значит они не опасны для заражения контактных лиц.
Есть ситуации, когда анализ на ВИЧ крайне необходим.
«Во-первых, это клинические показания, к примеру, невысокая, но длительная температура. Изначально врач должен определить круг предполагаемых причин и отправить обследоваться на предполагаемые инфекции. Другими показаниями могут быть частые ангины, бронхиты, хронические гепатиты, вызванные вирусами В и С, похудание. Есть целый список заболеваний, при которых нужно обязательно проводить скрининг на ВИЧ. Соблюдение этого алгоритма делает честь врачу как профессионалу, и пациенту, который понимает ситуацию правильно и соглашается на обследование для исключения ВИЧ-инфекции. И надо понимать, что ВИЧ-инфекция не имеет своего лица, она имеет маски, т.е. прячется под другие заболевания.
Обязательный скрининг на ВИЧ проходят доноры, медработники, военнослужащие. Существуют также эпидемиологические показания к обследованию на ВИЧ и в большей степени это касается асоциальных слоев общества», — пояснила доктор.
«Мы боремся за каждого ребёнка, который рождается у инфицированных матерей. Если женщина социально благополучная — проблем нет, она соблюдает рекомендации, принимает лекарства, которые нетоксичны для ребёнка. Без препаратов риск 50%. Зачем рисковать, за что ребёнок будет наказан? Это вопрос к женщинам асоциальным, и у нас таких много. ВИЧ-инфицированным необходимо встать на учёт в женскую консультацию по месту жительства, и обязательно прийти в наш центр. Контроль за состоянием мамы и ребёнка полноценный. Профилактика строится на трёх этапах — беременность, роды, новорождённость. Кроме того, что будущая мама во время вынашивания ребёнка получает терапию, в родах ей вводят препарат, а в течение месяца проводят профилактику ребёнка. Тогда гарантия, что малыш будет здоровым — 100%. Но бывает, что женщины не наблюдаются в консультациях, поступают в роды уже со схватками, и мы не по своей вине пропускаем этапы профилактики. Достучаться до наркозависимых матерей сложно. Где гарантия, что асоциальная женщина будет давать профилактические препараты ребёнку? А от этого зависит заболеет ребёнок или нет», — рассказала главврач о работе с детьми.
А за умышленное инфицирование других людей предусмотрена уголовная ответственность. Пациент, вставший на учёт, подписывает документ об информированности о диагнозе, о том, что он предупреждён об уголовной ответственности за заражение других лиц. Специально заразил либо по неосторожности, но за это можно реально получить срок от трёх до пяти лет.
А отрицание ВИЧ-инфекции, по мнению врача, это нежелание быть грамотным.
Она добавила, главное, что необходимо знать о терапии против СПИДа — она бесплатная, доступная и эффективная.
«Совсем не обязательно афишировать какой бы то не был диагноз. Публичные люди говорят о собственном статусе ВИЧ для того, чтобы привлечь внимание обывателей к этой проблеме, чтобы разрушить стереотипы, показать, что и с этим заболеванием можно жить, работать и быть счастливым», — заключила Лидия Скляр.
Как сообщалось ранее, в России на данный момент вирусом иммунодефицита человека заражено 900 тысяч человек, из которых ежегодно умирают 200 тысяч. Подробнее читайте: Глава СПИД-центра: С новыми лекарствами можно прожить счастливую жизнь, не заразив партнёра и детей.
Источник
«С ВИЧ не живут, а существуют» — вся правда о терапии
В народе диагноз ВИЧ и СПИД демонизирован. Считается, что им болеют только асоциальные элементы. На самом деле, очень многие больные получили болезнь в больнице или от своего единственного партнера. В настоящее время, в связи с пандемией коронавируса, еще можно часто услышать, мол, COVID-19, это не СПИД или наоборот, что это новый СПИД. И то и другое — неверно. Хотя за борьбой с новым вирусом, действительно, как-то забыли о Чуме XXI века.
Сейчас говорят, что ВИЧ — это не приговор, с ним можно благополучно жить, рожать детей и не в чем себе не отказывать. Осталось только грамотно подобрать лечение. Казалось бы, ерунда какая… Пей себе таблетки, и все в порядке будет. Жительница города Владимира Алевтина Енотова утверждает, что это не совсем так. Женщина решила поделиться своей историей с нами, и рассказала всю правду о ВИЧ-терапии и её побочных действиях.
— Алевтина, как Вы заболели?
— Год назад у меня поднялась температура 39,5, — начала свой рассказ Алевтина Енотова. — Температура под 40 держалась неделю. Лекарства не помогали. Когда спал жар, появился озноб. Я ложилась в горячую ванную и не могла согреться. Дома ходила в двух свитерах. Болезнь долго не проходила — несколько месяцев была сильная слабость, увеличились лимфоузлы, а потом стали выпадать волосы. Я боялась лишний раз взять расческу в руки, каждый раз снимала с себя половину шевелюры. Страх облысеть подтолкнул меня обратиться в кожно-венерологический диспансер. Врач назначил анализы. Меня проверяли на все, что можно: от ВИЧ до сифилиса. Только вот анализ на сифилис пришел сразу — отрицательный, а результаты ВИЧ я узнала через две недели… Кровь отправили в федеральную референтную лабораторию. Было взято 20 проб, чтоб исключить ошибку…
-Как Вам сообщили о положительном статусе ВИЧ?
-Конверт с результатами анализов пришел к доктору. Мне звонили из больницы, но я была не доступна. Тогда медсестра приехала ко мне домой и вручила моей маме повестку с адресом СПИД-центра. Вы представляете? Не мне, а моей маме, чем сильно её напугали.
— После этого Вы поехали в центр профилактики и борьбы со СПИДом?
-Нет, я не поверила, и мысленно всех медиков послала куда подальше. Через полгода после этого во Владимире проходила акция — автопробег «СПИД-СТОП». Каждый желающий мог пройти тест на ВИЧ бесплатно. Я решила попробовать, чтобы убедиться, что все это не правда, что врачи ошиблись… (Плачет). — Только вот результат снова оказался положительным… Тогда я наконец схватила свою повестку и помчалась в нашу областную больницу, где находится СПИД — центр…
-Вы пришли через полгода. Как на это отреагировали врачи?
-Спросили, конечно, почему не явилась сразу. Я ответила, что получила от такого известия сильный стресс, поэтому не решалась прийти раньше. Там снова пересдала анализы, и опять подтвердился положительный статус.
-Какое лечение Вам назначили?
-У меня стандартная схема терапии: эвафиренз — ламивудин — тенофовир. Государство выдаёт препараты бесплатно. Я принимаю лекарства ежедневно по 4 таблетки и строго в одно время, в 21:00. Любые отступления от правил делают вирус невосприимчивым к медикаментам.
-Каждый сам выбирает удобное для себя время. Просто я знаю, что в период активного действия препаратов лучше спать. Так организму легче переносить их токсические воздействие.
-Тяжело переносите терапию?
-Если говорить честно, то это не жизнь». (Вытирает слезы). — От препаратов много побочных действий на центральную нервную систему, со временем поражаются почки, сердце. Я каждый день мучаюсь головными болями, быстро утомляюсь, чувствую постоянную сонливость, у меня постоянные перепады настроения. В таком состоянии очень трудно работать. Адаптация к лечению происходит только через несколько месяцев. Я уже полгода на терапии, но все равно плохо себя чувствую. Многие ВИЧ-инфицированные просто отказываются от приема лекарств, потому что не выдерживают. Мы обречены на такое существование до конца жизни.
— Просили врачей поменять схему лечения?
-Да, но они сказали такой способ — бюджетный и эффективный — «привыкнешь». Лекарства меняют, когда побочные действия уже доводят до суицида. Самовольничать в таких вопросах нельзя, иначе всё лечение коту под хвост. Знаете, мне ещё повезло! До 2016 года больных ВИЧ лечили совсем другими медикаментами. Побочных действий было ещё больше! А терапию, которую я получаю сейчас, принимали люди только в стационарах и уже на стадии СПИДа.
— Вы регулярно посещаете СПИД-центр, какой контингент приходит к инфекционистам?
-Не стоит думать, что болеют только наркоманы и девушки с низкой социальной ответственностью. За полгода я не видела не одного опустившегося человека, который бы бросился в глаза. Все обычные люди: много молодежи, граждане среднего возраста, есть беременные, даже пожилые. Однако в основном — это народ, который ведёт активную половую жизнь, в возрасте от 18 до 40 лет.
-Какое количество народа Вы регулярно наблюдаете в СПИД-центре?
— Нас очень много. Очереди приличные. Мой лечащий врач сказал, что во Владимирской области 5000 ВИЧ-положительных, и это только те, кто зарегистрирован и получает лечение. Всего в России проживает примерно 145 миллионов человек, из них один миллион выявленных и ровно столько же не выявленных. В среднем на двести человек приходится один инфицированный. Таким образом, можно сделать вывод, что почти в каждом многоэтажном доме есть человек с положительным ВИЧ-статусом. А если взять московское метро, то в час-пик найдется по оному ВИЧ-инфицированному в каждом вагоне. Это не моё мнение, а медицинская статистика, которую приводят инфекционисты.
-Есть только два пути заражения: парентеральный и половой. Как заразились Вы?
-Если честно, сама не знаю. Пока этот вопрос остается для меня открытым. Я замужняя женщина. У меня никогда не было связей на стороне
-А Ваш супруг изменял Вам?
-Не знаю, не думаю, он любит меня. Я до сих пор ему не сказала, язык не поворачивается. (Плачет).
-Разве он не видит, что Вы каждый день принимаете лекарства? А если он тоже инфицирован?
— Я часто уезжаю в командировки. Постоянно в разъездах. Когда он видит, что я пью таблетки, то говорю ему, что просто от головной боли.
-Как собираетесь жить дальше?
-Расскажу всё мужу. Рано или поздно я должна это сделать. Что ещё? Работать, как раньше, находить для этого силы.
-Ваша самая большая мечта?
-Моё единственное желание, чтобы для ВИЧ-инфицированных разработали лекарство, которое не будет оказывать побочных действий.
-Что Вы пожелаете нашим читателям?
-Я хочу обратиться ко всем жителям нашей губернии. Люди, будьте осторожны в своих связях. Все об этом знают, но не все включают мозг. Беспорядочные отношения обрекут вас на специфическое существование — на всю оставшуюся жизнь. Поверьте, я знаю, о чем говорю. А когда всякие дилетанты с пеной у рта заявляют, что с ВИЧ жить можно, то я отвечаю — нельзя. Можно только существовать, а это разные вещи. Даже презерватив может порваться и не спасти вас от смертельной инфекции. Если не уверены в партнере, лучше откажитесь от удовольствия, но сохраните своё здоровье. Берегите себя в общественных местах и на улице, не ходите с открытыми ранами. Не бойтесь сдавать анализы! Если же вы все-таки инфицированы, бегите в СПИД-центр за помощью! Помните, умышленный отказ от терапии — это самоубийство!
P.S.: по этическим соображением имя героини было изменено. Фото нашего респондента.
Источник