Всеукраинская сеть людей которые живут с вич

ВБО «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИДом» — благотворительная организация, созданная ВИЧ-позитивными людьми, которая реализует национальные и международные программы по предоставлению помощи людям, живущим с ВИЧ.

Сайт организации: www.network.org.ua.

[править] История создания

1999 год — впервые на конференции НПО встретились несколько ВИЧ-позитивных людей, которые создали инициативную группу. Семь ВИЧ-позитивных активистов, которые работали в ВИЧ-сервисных организациях Одессы, Полтавы и Киева объединились для того, чтоб защищать свои законные права, лоббировать доступ к лечению, улучшать качество жизни людей, которые живут с ВИЧ/СПИД на Украине.

Ноябрь 2000 года — представители 15 регионов провели первое учредительное собрание Сети ЛЖВ.

5 мая 2001 года — ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ» была зарегистрирована в Министерстве юстиции Украины.

2005 год — подписан Меморандум между Фондом Клинтона и Правительством Украины. Сеть стала партнером в его реализации.

2006 год- была признана лучшей в мире организацией в области борьбы со стигмой и дискриминацией людей, живущих с ВИЧ.

За свои успехи и достижения организация получила международную премию «Красная лента». Отбор победителей проводило жури, в комиссию которого входили принцесса Норвегии Метте-Марит, актриса Наоми Воттс, бывший президент Ирландии Мери Робинсон. Организаторы конкурса «Красная ленточка»: Программа развития ООН (ПРООН), ЮНЭЙДС, правительства Канады, Норвегии, Австрии, Финляндии и Ирландии.

2007 год — Всеукраинская Сеть ЛЖВ стала основным ко-реципиентом гранта Глобального фонда ООН по борьбе с ВИЧ, туберкулёзом и малярией, получив таким образом признание своих достижений на мировом уровни.

Сегодня Сеть ЛЖВ — крупнейшая и самая мощная организация, представляющая интересы ВИЧ-положительного сообщества Украины. Всеукраинская сеть ЛЖВ имеет представительства в 40 регионах Украины, насчитывает около 500 членов, более 400 сотрудников, и предоставляет услуги более чем 20 000 клиентам.

[править] Деятельность

Одним из основных направлений деятельности Сети является расширение доступа ВИЧ-позитивных людей к лечению, уходу и поддержке, а также — защита прав людей, затронутых эпидемией ВИЧ/СПИД. Сеть является одним из основных реципиентов гранта Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией на 2007—2012 г.г. и со-исполнителем Общегосударственной программы обеспечения профилактики ВИЧ-инфекции, лечения, ухода и поддержки ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом на 2009—2013 годы на Украине.

Всеукраинская сеть ЛЖВ, одна из первых на Украине, начала внедрять принципы адвокации(advocacy) в свою деятельность. Акции проведенные, организацией:

[править] 2011

«Имена» — Во Всемирный день памяти людей, умерших от СПИДа Украина присоединилась к Международному движению «Имена». В этот памятный день Михайловская площадь в Киеве была покрыта огромным Квилтом (мемориальным полотном), общей площадью около 300 м ² с полотен, собраных со всех уголков Украины.

[править] Персоналии

• Владимир Жовтяк — председатель Координационного Совета Всеукраинской сети ЛЖВ
• Владимир Курпита — исполнительный директор Всеукраинской сети ЛЖВ

[править] Проекты

• «Улучшение жизни ВИЧ-положительных детей и их семей»
• Поддержка профилактики ВИЧ/СПИДа, лечение и уход для наиболее уязвимых групп населения Украины 2007—2011р.р.
• Привлечение религиозных общин на Украине к ответу на эпидемию ВИЧ/СПИДа
• Гендер и ВИЧ: от патернализма к активному участию

О том, что у Кати ВИЧ, она узнала в детском доме. Точнее, ей об этом намекнули. После одного из медосмотров медсестра подозвала Катю к себе и сказала: «Ты там осторожней, чтобы кровь твоя никуда не попала». Зачем осторожничать, объяснили, только через полгода.

«Реакция была никакая, я даже не знала, что это, — рассказывает Катя. — В детдоме я часто болела, лимфоузлы воспалялись, бывало, что какая-то царапина на все лицо разойдется. Но только потом я узнала, что это были симптомы ВИЧ».

Между тем моментом, когда Кате сообщили о ВИЧ-статусе, и началом антиретровирусной терапии, прошло шесть лет. В детдоме медсестры все время повторяли, что вот-вот положат ее в больницу. Но не клали. Так что до СПИД-центра девочка дошла уже самостоятельно. Когда выпустилась.

Сейчас Кате 18, она болеет не чаще раза в год, но ходит в СПИД-центр регулярно, только чтобы забрать очередную порцию таблеток (Эфавиренц и Абакавир). Чаще всего их выдают сразу на два-три месяца.

Немного цифр

В Украине, по статистике на начало 2018 года, с ВИЧ живут около 244 000 человек. Из них антиретровирусную терапию получают около 40 %, а неопределяемая вирусная нагрузка — у 35 %.

По данным последнего отчета Центра гражданского здоровья, десять лет назад в стране изменился доминирующий путь передачи ВИЧ-инфекции. Если раньше большинство новых случаев ВИЧ было из-за употребления инъекционных наркотиков, то сейчас речь идет о гетеросексуальных половых контактах.

Так, 70,6 % впервые зафиксированных случаев ВИЧ-инфекции за 2017 год — это половые гетеросексуальные контакты, еще 3,2 % — гомосексуальные контакты, инъекционные наркотики составляют около четверти — 25,5 %, а вертикальная передача (от ВИЧ-положительной матери ребенку) — 0,4 %. Всего за последний год врачи зарегистрировали 15 600 новых случаев инфицирования.

Общий уровень пораженности ВИЧ в стране удерживается вокруг 1 %. Эпидемия разбита на регионы: так, более половины (60 %) всех людей, живущих с ВИЧ и состоящих на учете, проживают в пяти регионах страны. Однако это говорит скорее не об эпидемиологической ситуацию, а о доступе к тестированию в разных областях. Почти в половине областей страны количество обследований на ВИЧ было ниже среднеукраинского.

«Самый важный фактор, влияющий на эпидемию, — доступ к антиретровирусной терапии, — объясняет Шерембей. — Наша цель: чтобы в 2021 году 100 % людей, состоящих на учете, были обеспечены АРВТ. Сегодня эпидемия попала в русло программ, усилий государства и разных неправительственных организаций, и ее можно назвать контролируемой. Мы приближаемся к тому моменту, когда ВИЧ-положительные люди будут контролироваться АРВТ, а те, кто в зоне риска, будут под контролем профилактических программ. Таким образом, эпидемия официально в Украине будет идти на спад».

Семейные врачи

Если еще в 2010 году человек, у которого диагностировали ВИЧ-инфекцию, в Украине мог ожидать начала приема антиретровирусной терапии до пяти лет. Сегодня этот период сократился до 15 дней.

Препараты назначают теперь не только инфекционисты в СПИД-центрах. Базовую схему лечения может делать даже семейный врач. И это главное новшество. Если вирусная нагрузка снижается, то лечение продолжают, а врач продолжает выписывать препараты, если нет — перенаправляет пациента в специализированную клинику (то есть СПИД-центр), где уже корректируют систему лечения.

Базовая схема работает примерно в 60 % случаев, говорит Виктор Ляшко, первый заместитель гендиректора Центра общественного здоровья МОЗ Украины. А руководительница отдела по работе с регионами «Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД» называет возможность назначения лечения семейным врачом правильными антидискриминационными изменениями: «До тех пор, пока у нас ВИЧ-позитивные люди будут получать лечение в специализированных учреждениях, будут процветать стигма, дискриминация и непонимание статуса. Семейный врач в состоянии выписать рецепт, схем первого ряда лечения не так уж и много. Тут достаточно здравого смысла и логики. Но если появляются какие-то осложнения, то, конечно, нужно перенаправлять на уровень оказания вторичной медицинской помощи».

Профилактика и секспосвет

Система профилактики ВИЧ в Украине сейчас, по словам главы общественной организации «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД» Дмитрия Шерембея, в процессе модернизации. На данный момент все усилия преимущественно идут на вторичную профилактику — непосредственно на каждую ключевую (их еще называют уязвимыми) группу населения: люди, употребляющие инъекционные наркотики, секс-работники и работницы, мужчины, практикующие секс с мужчинами.

Официально подростки не входят в список уязвимых групп населения и не являются драйверами эпидемии. Но качественное секс-образование для подростков может существенно снизить цифры зараженных ВИЧ-инфекцией, считает активист движения Teenergizer Даниил Столбунов. По его мнению, в этом кроется одна из существенных угроз, которую можно предвидеть уже сейчас.

«В школьной образовательной системе пункты о ВИЧ, СПИДе, безопасном поведении, как правило, выкидывают или отдают на домашнее обучение, — подчеркивает он. — Сексуального образования нет. По данным ЮНИСЕФ, около 39 % первых половых контактов происходят в 13 лет, это седьмой-восьмой классы школы, а около 70 % новых случаев инфицирования приходится именно на гетеросексуальные незащищенные контакты. Если секс-образования в школе не появится, то будет новый всплеск инфицирования».

Отдельных данных по группе подростков и молодежи от 14 до 25 лет государство не ведет, объясняет Даниил Столбунов. Соответственно, о качественной профилактике среди молодежи речь не идет. «Секс-образование — это инвестиция в будущее. Если такая инвестиция будет, то получится намного эффективнее. Дешевле научить, чем потом лечить всю жизнь», — убежден активист.

Отдельные темы полового воспитания интегрированы в школьные предметы, в том числе биологию, право, основы здоровья, этику и другие, но самым полным в этом плане является предмет основы здоровья, продолжает его мысль Татьяна Слободян из благотворительного фонда «Здоровье женщины и планирование семьи».

«Несмотря на то, что элементы секс-образования есть, учителя часто не могут или не хотят говорить на темы, которые стоят в программе. Где-то это личная неготовность. Большинство учителей росли в постсоветском пространстве, в котором тема сексуальности вообще была табуирована, а молодые специалисты тоже не прошли соответствующей подготовки в университетах», — объясняет эксперт, уточняя, что предмет основы здоровья не всегда преподают компетентные учителя: это может быть и учитель физкультуры, и математики, и любой другой».

По ту сторону линии фронта

Интересно, что совместными усилиями общественников и чиновников, на неподконтрольных Украине частях Донецкой и Луганской областей удалось почти в полном объеме сохранить программу антиретровирусной терапии. Но не все так гладко.

«Беспрерывность лечения удалось сохранить, и это самое большое достижение с момента начала военных действий. Лечение есть в полном объеме. Мы тестируем, лечим, проверяем эффективность лечения», — говорит Валерия Рачинская, руководитель отдела по работе с регионами «Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД».

С поставкой лекарств до августа 2015 года были проблемы — их завозили волонтеры своими силами и «фактически контрабандой через границу». Международных поставок тогда не было, объясняет Валерия. Но в августе 2015 года было подписано соглашение между Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Глобальным фондом по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (ЮНЭЙДС), после чего поставлять лекарства начали организованно.

«ЮНИСЕФ взял на себя обязательство по закупке и поставке медикаментов, и в октябре 2015 года состоялась первая поставка. Лекарства завозят регулярно, и препаратами АРВТ Луганская и Донецкая области обеспечены в полном объеме», — рассказывает Рачинская.

Основная проблема в том, добавляет она, что на этих территориях невозможно отслеживать миграцию. Если раньше человек жил в Луганске, переезжал в другой регион Украины, то система работала слаженно: он снимался с учета в одном месте и ставился в другом.

«Российская Федерация — не часть этой трекинговой системы, она не передает в центр СПИДа в Луганске и Донецке пациента из рук в руки. Если миграция идет в Россию, то передавать информацию некому, некуда позвонить и поинтересоваться, доехал до них пациент или нет, продолжает принимать лечение или нет. К тому же, врачи на неподконтрольной территории практически не контактируют с врачами на подконтрольной. Мы теряем контроль над миграцией пациентов, а любые перемещения — это риски прерывания лечения», — объясняет специалист.

Украинское наследство

Есть проблемы и с техникой — высокий износ оборудования: его нужно периодически налаживать, но техники из соображений безопасности отказываются туда ездить.

На неподконтрольных территориях не работает программа снижения вреда и прекратилась программа заместительной терапии — в России она вне закона и приравнивается к наркоторговле, что оказывает серьезное влияние на распространение ВИЧ.

На неподконтрольных территориях АРВТ тоже выдают сразу на несколько месяцев — пациент может получить лекарства даже на полгода, если у него высокая приверженность лечению. «Для нас важно, чтобы лечение не прерывалось. Если человеку предстоит командировка или ему будет неудобно приезжать, то нет никаких причин не выдать ему лекарства, если у него высокая приверженность, — продолжает Рачинская. — Перебои с поставкой лекарств возникают, когда тот или иной пропускной пункт закрыт из-за обстрела. Но каждая поставка рассчитывается так, чтобы был какой-то запас, и лечение не прервалось».

Перед войной в Донецкой и Луганской областях удалось провести децентрализацию получения антиретровирусной терапии. По словам Валерии, в Донецкой области живут около 20 000 ВИЧ-позитивных людей. И они могут получить терапию не только в Донецке, но и в двадцати четырех других местах. В Луганской области таких точек пять. Кроме того, была создана интегрированная система услуг: когда человек может получить и таблетки, и социальную, и психологическую помощь в одном месте. А вот с профилактикой не все так гладко: причем как с первичной, так и с вторичной.

«Например, РФ закрыла программу опиоидной заместительной терапии, оставив без нее около тысячи человек. Было много суицидов, люди возвращались к уличному наркотику после пяти лет воздержания, — сетует Валерия. — Это люди, которые еще могли жить и быть социально активными. У них забрали не наркотик, а медикамент — строго дозированный, выписанный и принимаемый под контролем врача медицинский препарат, благодаря которому они могли вести нормальную жизнь».

«Мы сохранили программу лечения и социальной поддержки, но это военный регион, где куча внешних факторов, которые очень сильно влияют на ситуацию», — говорит эксперт. Последствия, по ее словам, можно будет почувствовать уже лет через пять.

Цели 90-90-90

Украина является участником объединенной программы ООН по преодолению ВИЧ/СПИДа в мире. Цель этой стратегии — остановить эпидемию до 2020 года и достичь показателей 90-90-90.

90 % всех людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем статусе, среди них столько же должны стабильно получать антиретровирусную терапию, а у 90 % из всех, кто получает АРВТ, должна быть неопределяемая вирусная нагрузка.

По последним данным Центра общественного здоровья Министерства здравоохранения, сейчас антиретровирусную терапию получают около 98 000 человек, что составляет 49,7 % от целевого показателя 90, а неопределяемая вирусная нагрузка ВИЧ у 89,2 % из тех, кто получает АРВТ. Что составляет 35,9 % от всех людей, живущих с ВИЧ.

«Украина приняла эти цели как индикатор, который измеряет эффективность всех программ. Сейчас, по сути, государство обеспечивает 90 % медикаментов для заместительной терапии, противотуберкулезной и противогепатитной терапии за счет госбюджета, и это очень важно. На сегодняшний день мы видим лояльность министерства здравоохранения, они ориентированы на результат. Очевидная динамика уже появилась. При такой командной работе государства, неправительственных организаций и международных доноров показатели 90-90-90 под силу Украине даже к 2020 — 2021 годам, а не к 2030», — подводит итог Дмитрий Шерембе. Но удастся ли, пока сказать сложно.